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XI Jornadas ALBA sobre Albinismo en Orihuela del Tremedal (Teruel)

XI Jornadas ALBA sobre Albinismo

Orihuela del Tremedal (Teruel), capital del albinismo este fin de semana. El fin de semana del 22 al 24 de Septiembre, Orihuela del Tremedal, población ubicada en la sierra de Albarracín, provincia de Teruel, se convertirá en la capital del Albinismo. Se celebran allí las XI Jornadas ALBA sobre albinismo, un encuentro anual de familias y profesionales relacionados con el albinismo, organizadas por “ALBA – Asociación de ayuda a personas con albinismo”. Más de 60 familias, procedentes de toda la geografía española, asistirán al encuentro. 

 

El título de estas jornadas, es “Albinismo: Un reto educativo” y por tanto prestarán una especial atención a los retos educativos que plantea esta condición genética. Este encuentro contará con un programa de actividades paralelas para todas las edades. Por una parte, estarán las conferencias destinadas a los adultos (padres, familiares y profesionales). Por otra, el segundo Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo, el tercer Taller ALBA Junior, y, como novedad de esta edición, el Taller para Hermanos. Además, habrá servicio de guardería.

Foto en la Guardería de las X Jornadas ALBA en 2016

El sábado 23 a las 10h se inaugurarán las jornadas por parte de Dña. Covadonga Bejarano Barrena (Subdirectora Provincial del Instituto Aragonés de Servicios Sociales de Teruel) en representación del Departamento de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón.

 

Portada Libro "Albinismo: Un Reto Educativo"Durante las jornadas se presentara el libro titulado “Albinismo: Un reto educativo”, que incluye testimonios de jóvenes en su etapa educativa recogidos por la periodista Patty Bonet, acompañados por las fotos de Ana Yturralde, que también nos acompañara realizando sus magníficas fotografías durante las jornadas. La publicación en papel de este libro ha sido posible gracias a las Ayudas para Proyectos en Infancia convocados anualmente por la “Fundación Inocente Inocente”.


Cartel del Cortometraje Documental "¿Lo ves?"Además, se proyectara el cortometraje “¿Lo Ves?”, premiado en varios festivales internaciones de cortos, producido por “Flare Producciones”, dirigido y protagonizado por la propia Patty Bonet, en el que se muestra cómo ve una persona con albinismo (en particular la visión de Patty Bonet) y cómo vive su día a día con su baja visión y su particular aspecto. Tras la proyección del cortometraje se desarrollaran unas sesiones de sensibilización entre las personas sin albinismo, para acercarlas a la forma de ver de las personas con albinismo.

 

 

Resaltar algunas de las conferencias que podremos escuchar de destacados expertos e investigadores en albinismo, como:

Dr. LLuis Montoliu“Albinismo y las nuevas tecnologías” a cargo del Dr. Lluís Montoliu, considerado uno de los mayores especialistas mundiales en albinismo quien lleva más de 25 años investigando esta condición genética. Doctor en Biología e investigador científico en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB) del CSIC y del Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBERER) del ISCIII.

Dra. Mara Dierssen“Trastornos de Atención e Hiperactividad y su posible relación con el albinismo” por la Dra. Mara Dierssen, experta mundial en el campo de la neurobiología y la farmacología, investiga los mecanismos cerebrales que favorecen el aprendizaje y la memoria. Destacada científica del campo de las ciencias del comportamiento y además una activa divulgadora de la ciencia al gran público. Presidenta de la Sociedad Española de Neurociencia. Licenciada en Medicina y doctora en Neurobiología, dirige el grupo de Neurobiología Celular y de Sistemas del Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona.

 

Amparo Alcocer“Cómo ayudar a un niño Albino a mejorar su rendimiento escolar” charla ofrecida por Amparo Alcocer, Licenciada en Farmacia y diplomada en óptica y optometría. Especializada en rehabilitación visual, baja visión y terapias de estimulación visual. Miembro de la junta directiva de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV) cuyo fin es fomentar la coordinación entre especialistas e impulsar la investigación sobre la baja visión.

Monica Pura“Albinismo y Educación”, ponencia donde Mónica Puerto (Presidenta de ALBA y Presidenta del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER), junto a Purificación Párraga (Licenciada en Psicologia, Master en intervención con alumnos con dificultades de aprendizaje) explicarán el proyecto Eramus+, coordinado por ALBA, titulado "Juntos podemos superar las barreras: Estrategias para la inclusión equitativa de los jóvenes con albinismo en los centros y en el aula", que ambas están desarrollando para la creación de unas guías educativas que los centros escolares podrán usar como orientación cuando acojan a un alumno con albinismo, con estrategias y metodologías concretas. Explicarán también cómo realizar y qué aspectos debería recoger un ACI de acceso al currículo para un alumno con albinismo.

 

Se realizará también el “2º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (2ENJA)” donde los jóvenes entre 15 y 35 años contaran sus experiencias y compartirán sus trucos y soluciones en las diversas situaciones con las que se encuentran provocadas por ser personas con albinismo.
JovenesXJornadas2016Foto de algunos de los jóvenes participantes en el 1er Encuentro Nacional de jóvenes con albinismo (1ENJA) durante las jornadas del 2016. (Foto © ANA YTURRALDE)

 

Los pequeños entre 9 y 15 años también tienen sesiones especialmente dirigidas a ellos durante “Los Talleres Junior”. Estos talleres estarán dirigidos por un equipo de psicólogos (Avanzo gabinete de Psicología) donde aprenden a superar las dificultades y mejorar su autoestima.
LLuis Montoliu con los jóvenes con Albinismo en las X Jornadas alba 2016
Lluis Montoliu explicando que es el albinismo a los Junior en la X Jornadas (2016) (Foto © ANA YTURRALDE)

 

Los adultos, jóvenes y junior con albinismo realizarán una sesión conjunta denominada “Encuentro intergeneracional” donde los mayores se ponen a disposición de los más pequeños para responder las preguntas e inquietudes relacionadas con el albinismo.

 

Descargar Horario/Programa de las XI Jornadas ALBA sobre Albinismo.

 

Tenemos una cita con el albinismo el 22, 23 y 24 de septiembre, en Orihuela del Tremedal (Teruel).

 

ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo

Teléfono  665 260 610

www.albinismo.es

www.facebook.com/AsociacionAlba/

twitter.com/ALBA_albinismo

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