ALBA se une a la campaña #SOMOSFEDER “CREANDO REDES DE ESPERANZA”.

ALBA se une a la campaña lanzada por FEDER para generar movimiento en redes sociales bajo el #hastag #SOMOSFEDER y con el lema “CREANDO REDES DE ESPERANZA”.

Esta Campaña de Sensibilización tiene como objetivo potenciar la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), y con el lema “Creando Redes de Esperanza” se quiere concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las situaciones de falta de equidad e injusticia que viven las familias.

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Programa definitivo 3ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (3EDA)

Ya esta publicado el programa definitivo y se ha abierto la inscripción a las 3ª Jornadas Europeas sobre Albinismo (3EDA) que se celebran en Milán (Italia) los días 7 y 8 de abril de 2016.

La asociación Italiana de albinismo (ALBINIT), organizadora en esta ocasión del evento, ha creado un apartado específico en su web donde es posible ver la programación en detalle de cada una de las conferencias, así como realizar la inscripción on-line. http://albinit.org/progetti/IIIEDA/

Los 3EDA reunirán expertos internacionales en albinismo con las asociaciones de personas con albinismo y familiares, en la misma conferencia.
La asociación ALBA va a participar en estas conferencias, y va a enviar a tres representantes a la conferencia de Asociaciones y a 4 Jovenes, socios de ALBA, en representación de los Jovenes Albinos españoles a la 2YPA (2nd Youth People whit Albinism).

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3ª Jornadas Europeas de albinismo - 3EDA

Los días 7 y 8 de abril de 2016 se celebrará en Milán(Italia) las 3ª Jornadas Europeas de albinismo 3EDA. Después de las celebradas en París (octubre de 2012, organizadas por Genespoir) y Valencia (abril de 2014, organizada por ALBA), en esta ocasión se celebran en Italia, es la asociación italiana ALBINIT y el hospital Niguarda Ca'Granda de Milan, quien acoge este importante evento en el mundo de albinismo.

Al igual que en las exitosas ediciones anteriores de EDA en París y Valencia, los 3EDA reunirán expertos internacionales en albinismo, con los pacientes, las familias y sus asociaciones, en la misma conferencia.

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Felices Fiestas y Feliz Año 2016

Desde ALBA queremos desearos unas felices fiestas y un prospero año 2016. 

 Postal Relizada por: Beatriz Silvestre

Ayudas para la Adquisición de Material Tecnológico para Mejorar la Accesibilidad al Estudio de Miembros de ALBA entre 7 y 18 años

Dada la importancia que para la Asociación tiene que los jóvenes con albinismo cuenten desde las primeras etapas escolares con tecnología que les permita un acceso lo más normalizado posible a los estudios y el elevado coste de estos aparatos, la Junta de Gobierno de la asociación ALBA ha decidido poner en marcha la concesión de ayudas económicas directas dedicadas a facilitar la compra a los socios de material tecnológico para facilitar el acceso al estudio de estos jóvenes (tablets, ordenadores, portátiles, pantallas de ordenador o similares).

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