Una vez finalizado el proyecto Erasmus+ de educación “TOGETHER WE CAN OVERCOME BARRIERS: Strategy for the equity inclusion of young people with albinism at the center and in the classroom”, ALBA- Asociación para la ayuda a personas con albinismo, publica los resultados y productos resultantes del mismo en un espacio web específico creado AD-HOC para el proyecto http://www.albinismo.es/educacion/
Este proyecto, coordinado por ALBA y con participación de las asociaciones de personas con albinismo de Italia (ALBINIT), de Noruega (NFFA) y de Dinamarca (DFFA), ha sido financiado por el Programa Erasmus Plus de la Unión Europea.
El 25 de Octubre de 2018 ALBA Asociación para la ayuda a personas con albinismo, participó en el I Simposio Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras, celebrado en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Se trata de un encuentro para analizar la situación de la investigación en enfermedades raras en España y reunir a los principales agentes del impulso y avance de la investigación en nuestro país, poniendo en valor el trabajo en red entre investigadores, industria y movimiento asociativo.
El fin de semana, del 29 al 30 de septiembre de 2018, celebramos en San Rafael (Segovia), las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo, tituladas “Rompiendo Mitos”. Durante las jorandas se hicieron diferentes ponencias que fueron apoyadas con presentaciones. Hemos podido recopilar algunas de esas presentaciones que ahora ponemos a vuestra disposición.
Foto de grupo familia ALBA
El fin de semana, del 29 al 30 de septiembre de 2018, celebramos en San Rafael (Segovia), las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo, tituladas “Rompiendo Mitos”.
Las jornadas ALBA sobre albinismo son la cita anual y punto de encuentro de las personas con albinismo, sus familiares e investigadores para aprender, enseñar y compartir experiencias sobre esta condición genética.
Este año se ha batido todos los records de asistencia con más de 230 participantes y 95 familias presentes.
Ya está disponible la programación de las XII Jornadas ALBA sobre albinismo tituladas "ROMPIENDO MITOS".
A continuación os damos detalle de los actos y horario de los actos programados para las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo que tendrá lugar en San Rafael (Segovia) los días 29 y 30 de septiembre.
Como en años anteriores se han programado actividades dirigidas a participantes de distintas edades (Adultos, Jóvenes, Junior, Hermanos y Guardería).