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Convocatoria Asamblea General Asociación ALBA de Ayuda a Personas con Albinismo - 2017

AsambleaGeneral

 

Se convoca a los socios a la Asamblea General de la Asociación correspondiente al ejercicio 2017, que tendrá lugar el próximo sábado 23 de septiembre de 2017 a las 17:00 horas en primera convocatoria, y a las 17:15 horas en segunda y definitiva, en "La residencia de tiempo libre de Orihuela del Tremedal", ubicada en el término municipal de Orihuela del Tremedal, (Teruel) dentro del contexto de la XI Jornada ALBA, con el siguiente Orden del día:

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Reserva tu plaza para las XI jornadas ALBA sobre albinismo

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ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo os invita a las XI Jornadas ALBA sobre albinismo los días 22, 23 y 24 Septiembre de 2017 en la “Residencia de tiempo libre de Orihuela del Tremedal“ ubicada en plena sierra de Albarracín en la población de Orihuela del Tremedal de la provincia de Teruel. El título de estas jornadas es "Albinismo: Un reto educativo".

Como en años anteriores, las XI Jornadas ALBA sobre albinismo tienen programadas sesiones dirigidas a Jóvenes con albinismo (15 a 35 años), a Juniors (8 a 14 años) y para padres y familiares de personas con albinismo o profesionales relacionados con esta condición. Tendremos también servicio de guardería donde los más pequeños (0 a 7 años) estarán acompañados por profesionales especializados. Este año como novedad tendremos actividades dirigidas a los hermanos, así que podéis venir la familia al completo.

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La Junta directiva de ALBA agradece la participación en la campaña #ILookOutForAlbinism 2017

La Junta directiva de ALBA agradece participación en campaña #ILookOutForAlbinism 2017

Desde el año 2015, Naciones Unidas declaro  el 13 de Junio como "Día Internacional de la sensibilizacion del albinismo" y como viene siendo habitial,  para celebrarlo ALBA lanza la campaña #ILookOutForAlbinism (Yo miro por el albinismo) con el objetivo de aumentar la conciencia, la comprensión y la visibilidad del albinismo y asi luchar contra la discriminación y el estigma que afecta a las personas con albinismo en todo el mundo.

De nuevo la campaña ha sido un exito y por ello queremos dar gracias a todos de alguna manera habeis participado en la campaña.

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ALBA presente en el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER

 Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER

El viernes 7 de julio de 2017, Mónica Puerto, presidenta de “ALBA- Asociación para la ayuda a personas con albinismo”, acudió a Madrid a una reunión para la creación del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).
Mónica Puerto, acudió como representante de “las ER relacionadas con patologías neurosensoriales” respondiendo a la propuesta del Ciberer.
El Consejo Asesor de Pacientes nace con la intención de constituirse en foro de participación de las entidades y asociaciones de pacientes con enfermedades raras para que trabajen, junto con los investigadores, en la mejora de la calidad de la investigación biomédica, aportando su percepción sobre la actividad investigadora desde la óptica de los pacientes, funcionando como órgano de asesoramiento e información.

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Campaña #ILookOutForAlbinism “Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo” 13 de Junio 2017

13JunioJunta
El próximo 13 de junio se celebra el “Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo” con el objetivo de aumentar la conciencia y la comprensión del albinismo y luchar contra la discriminación y el estigma que afecta a las personas con albinismo en todo el mundo. 
 
ALBA, Asociación española de ayuda a Personas con Albinismo, quiere sumarse a esta iniciativa de nuevo e invitarte a que te sumes también con el sencillo gesto de nuestra campaña habitual. Te proponemos que te hagas una foto (individual o en grupo) señalándote un ojo y súbela a todas las redes sociales en las que participas.
 
El hashtag que vamos a ultizar es #ILookOutForAlbinism, que significa “miro por el albinismo”. ALBA recogerá todas las fotos que encuentre en las redes sociales con dicho hashtag y realizara un vídeo. Pedimos disculpas por adelantado a todos aquellos que participéis y no aparezcáis en el vídeo final, pero es fácil que se nos pase alguna foto.
 
Súmate a la campaña con un sencillo gesto: Hazte una foto señalándote el ojo y súbela a las redes con el hashtag #ILookOutForAlbinism. 
 
También puedes poner un enlace a esta noticia para que más gente conozca la campaña y se sume a ella.
 
Mira por el albinismo y hazlo saber.
 
Celebra la diferencia, promueve la inclusión, protege nuestros derechos
Celebrate diversity, promote inclusion, protect our rights
 


Más información en http://www.un.org/es/events/albinismday/

 

 

Puedes seguirnos en:
Y en Twitter: @alba_albinismo

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Cortometraje documental ¿Lo ves?

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