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ALBA presente en los Premios FEDER 2017 presididos por SM la Reina Dña Letizia

 ALBA presente en los premios Feder 2017 presididos por S.M la Reina  Leticia

 

El dia 2 de Marzo de 2017, ALBA acude al Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina Dña Letizia. Este acto organizado por La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como lema “La investigación es nuestra esperanza”.

 

Al acto acudieron Mónica Puerto, Presidenta de ALBA, su hija Beatriz Silvestre, la Dr. Almudena Fernández, investigadora postdoctoral en el laboratorio del Dr. Lluis Montoliu en el CNB-CSIC/CIBERER-ISCIII y Beatriz Gómez del CIBERER.

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Ya hay fecha para los 4EDA(4º European Days of Albinism)

4EDA - 4ª Jornadas europeas sobre albinismo

El próximo año 2018, desde el día 7 al 10 de marzo se celebraran en Oslo (Noruega) los 4EDA (4th European Days of Albinism) las cuartas jornadas europeas sobre albinismo. Los 4EDA reunirán en un mismo lugar a los mayores expertos científicos internacionales sobre cualquiera de los aspectos relacionados con el albinismo.(Genética, Oftalmología, dermatología, biología, neurología….) para debatir conjuntamente y exponer los últimos avances sobre albinismo.

 

Simultáneamente a las jornadas de científicos se realizan reuniones de miembros de las asociaciones sobre albinismo de toda Europa. (Noruega, Dinamarca, Italia, Reino Unido, Irlanda, Turquia, Alemania, Francia, España…) con el fin de intercambiar conocimientos, ideas, y facilitar proyectos de colaboración e iniciativas en apoyo a las personas con albinismo.

 

ALBA participara de forma activa y con el mayor interés en estas cuartas jornadas europeas sobre albinismo como ha hecho siempre en todas las anteriores ediciones de los EDA.

 

Aquí os dejamos el PDF donde podéis encontrar más información.

Evento multiplicador proyecto Erasmus+ "Youth with albinism empowerment! Our voice in the pillar of society"

 Evento multiplicador proyecto Erasmus+ 28 Enero 2017

ALBA organiza una jornada de información y difusión de los resultados del proyecto, financiado por la Unión Europea dentro del programa Erasmus+, "Youth with albinism empowerment! Our voice in the pillar of society" - Empoderamiento de Jóvenes con Albinismo! Nuestra voz en los pilares de la sociedad".

 

La jornada se llevara a cabo en Valencia, el próximo día 28 de enero de 2017, en el hotel Casual Vintage (antiguo hotel Londres), junto a la Plaza del Ayuntamiento (c/ Barcelonina, 1).

 

A la jornada del día 28 de Enero, están invitados los socios de ALBA que deseen acudir, así como cualquier Joven con albinismo español (sea o no socio de ALBA) que desee conocer los resultados y la experiencia vivida por otros jóvenes en el “1er Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (1ENJA)”

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ALBA de una charla sobre albinismo en la Facultad de Enfermeria de Valencia

Charlas sobre Albinismo en la escuela de enfermeria

El pasado 16 de febrero, Javier Silvestre, en representación de ALBA, dio una charla en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Valencia. En dicha charla se expusieron los aspectos más relevantes sobre el albinismo así como las recomendaciones necesarias de cómo deben trabajar los futuros profesionales con una persona con albinismo en las diferentes etapas de su vida.

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Felices Fiestas y próspero 2017

ALBA 

 os desea unas  Felices Fiestas y  próspero año 2017

  

Felices Fiestas y  próspero 2017

 

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