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Reunión cara a cara de representantes de “Albinism-Europe” (red Europea de asociaciones de pacientes con albinismo)

Reunión cara a cara de representantes de “Albinism-Europe” (red Europea de asociaciones de pacientes con albinismo)

El 1 de abril de 2017 se reunieron cara a cara en Valencia representantes de “Albinism-Europe” (red Europea de asociaciones de pacientes con albinismo) con el fin de tratar sobre los temas comunes que afectan a las asociaciones europeas y planificar una estrategia común que aumente la presencia y representación del albinismo a nivel Europeo.

La reunión conto con los siguientes representantes:  Antoine Gliksohn representante de Genespoir- Asociación Francesa de albinismo ; Mónica Puerto, Juan Carlos Yuste, Ana Yturralde y Enrique Puig representantes de ALBA - Asociación de Ayuda a Personas con albinismo; Emanuele Regalini y Marzio-Glauco Ghezzi representantes de ALBINIT - Asociación Italiana de Personas con Albinismo;  Marie Schack representante de DFFA - Asociación Danesa de Personas con Albinismo; Kjeld Christian Fjeldvig e Ingunn Engebretsen representantes de NFFA - Asociación Noruega de Personas con Albinismo;a través de Skype, Barbara Spaeth representante de NOHA – Asociación Alemana de Albinism y finalmente también por Skype, Kaisa Kullaa representante de la Asociación Finlandesa de albinismo.

 

 

Algunos de los temas más importantes tratados en la reunión son los siguientes.

 - La organización, agenda y financiación de los 4EDA (4º European Day of Albinism) que se celebraran del 7 al 10 de Marzo de2018 en Oslo (NORUEGA). Igualmente se trataron temas sobre los 3YPA que se celebraran junto con los 4EDA.

- Extender “Albinism-Europe” (red Europea de asociaciones de pacientes con albinismo) con contactos recibidos de otros países europeos que todavía no han creado una asociación local pero que ya se están organizando.

- La asistencia de representantes “Albinism-Europe” a conferencia europeas de profesionales de la salud como la EPOS (European Paediatric Ophthalmological Society) en Oxford y la ESA (European Strabismological Association) en Oporto

- La creación de un sitio web específico para - “Albinism-Europe” red europea de asociaciones de pacientes con albinismo - usando el dominio albinism.eu

- Los pasos a seguir para la creación de la federación europea de asociaciones de pacientes con albinismo.

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