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Encuentro ALBA el día 28 de Noviembre de 2009 en Valencia

Encuentro ALBA

Querido/a amigo/a:

Desde hace dos años, ALBA ha incluido entre sus proyectos la confección de un libro de testimonios que pudiera ayudar a difundir una imagen del albinismo más positiva y acercada a la realidad.

Aprovechando que la fotógrafa valenciana, amiga de la asociación, Ana Yturralde viajó hace unos meses a Senegal y trajo de allí fotos conmovedoras de la realidad de las personas con albinismo en África, aquella idea inicial de ALBA se convirtió en un sueño algo más ambicioso: confeccionar un libro de testimonios que presentara ambas realidades –las del albinismo en España y en Senegal–, con sus semejanzas y enormes diferencias, e intentar ayudar, en la medida de nuestras posibilidades, a las personas con albinismo en África, para las que unas gafas solares o las crema de protección son auténticos lujos.

Ese sueño es hoy una maravillosa realidad. Y queremos presentártelo. Después de meses de intenso trabajo, hemos conseguido reunir un buen conjunto de testimonios de personas con albinismo en España, la mayor parte de ellos miembros de ALBA, que, junto con los testimonios recogidos en Senegal, muestran el albinismo como una condición genética todavía muy desconocida que produce extrañeza y perplejidad donde se presenta y que motiva grandes dificultades para los que la poseen. Pero también da fe de la fuerza de voluntad, del esfuerzo diario, en cualquier lugar del mundo, por salir adelante, por superar esas dificultades.

El resultado es el libro Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal, un mosaico de vidas esforzadas, llenas pequeños y grandes sufrimientos, pero también de voluntad y de coraje.

Hemos hecho un gran esfuerzo para conseguirlo. Y queremos presentarlo en un acto que esté a la altura de las circunstancias y en el que nos encantaría contar con tu presencia.

Por eso queremos invitarte a la presentación de este libro el próximo 28 de noviembreen la Delegación Territorial de la ONCE en Valencia. Hemos organizado para ello una jornada en la que tendremos ocasión de contarte extensamente la gestación de este sueño y en la que podremos escuchar el testimonio de Aboubakary Sakho, presidente de la Agencia Nacional por la Promoción y la Reinserción de los Albinos de Senegal, ANPRAS, y en la que también tendremos la satisfacción de conocer, en primicia, y en la voz de su investigador principal, el doctor Luís Montoliu, el proyecto de chip de diagnóstico universal de Albinismo, con el cual, a partir de un análisis de la saliva, se podrá determinar el tipo de albinismo que tiene cada persona.

Sin embargo, nuestro objetivo no es únicamente confeccionar un libro. Queremos ayudar a difundir una mejor y más positiva información sobre el Albinismo, pero aspiramos también a ayudar realmente y más allá de las palabras a nuestros amigos de Senegal. Y hemos propuesto para ello dos acciones.

En primer lugar, aprovecharemos la jornada del 28 de noviembre para recoger gafas de sol, ropa con protección solar y cremas protectoras para que ANPRAS pueda llevárselas en su viaje de vuelta y repartirlas sobre el terreno. Por eso queremos pediros que os traigáis con vosotros esas viejas gafas de sol, la ropa con protección que ya no uséis y alguna crema. Dispondremos de contenedores para la recogida de todas estas donaciones.

En segundo lugar, queremos ayudar económicamente a ANPRAS para el desarrollo de sus actividades. ALBA ha tenido la suerte de poder sufragar enteramente la edición del libro, pero es innegable que ello supone para la asociación un enorme esfuerzo. Hemos propuesto regalar el libro a todos los asociados, pero queremos pediros a cambio un donativo, por pequeño que sea. La mitad de lo que se recaude por esta vía se dedicará a restituir en lo posible las arcas de ALBA y la otra mitad la cederemos a ANPRAS.

ALBA está muy orgullosa de haber podido llevar a cabo esta iniciativa. Ha supuesto un gran esfuerzo personal y económico, pero el resultado merece la pena. Ha podido hacerse gracias al trabajo de muchas personas que han contribuido de muy distintas formas al proyecto. Vaya por delante nuestro más sincero agradecimiento a todas ellas.

Para la jornada, hemos dispuesto un servicio de guardería para los que vengáis con niños y estamos negociando precios especiales en un hotel de la ciudad si queréis hacer noche; además, podréis aparcar en la delegación de la ONCE si nos proporcionáis la matrícula de vuestro coche. Pero necesitamos que especifiquéis vuestras necesidades para tenerlo todo lo mejor previsto posible. Llamad, por favor, al teléfono de la Asociación (665 26 06 10) y confirmad todos los detalles.

Os esperamos, pues, el 28 de noviembre en la ONCE de Valencia. Creemos que será una buena ocasión para hablar de albinismo y mejorar la información sobre esta condición, así como para conocer nuevas personas y realidades. Y, en todo caso, un buen momento para volver a vernos; solo por eso ya valdría la pena.

Mónica Puerto
Presidenta de ALBA

 

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