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ALBA beneficiaria de una de las ayudas concedidas por la Fundación Inocente, Inocente

Ministra950

La Fundación Inocente, Inocente ha realizado hoy 19 de abril a las 11:00 un acto formal de entrega de las ayudas a proyectos asistenciales para niños con enfermedades raras en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad,, con la asistencia de la Excma. Sra. Ministra Dña. Dolors Montserrat y del Director General de TVE, D. Eladio Jareño.

Al acto ha acudido la presidenta de ALBA, Dña Mónica Puerto, por haber sido invitada como una de las asociaciones beneficiarias de una de estas ayudas por el proyecto presentado con el título “Publicación y difusión del libro "Albinismo. Un reto educativo"”

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Reunión Proyecto Erasmus+ "Broken Myths: A Look Of The Albinism"

Reunión Proyecto Erasmus+

El pasado sábado 1 de Abril de 2017 se reunieron en El Hotel Casual Vintage de Valencia las entidades participantes en el proyecto Europeo "Broken Myths: A Look Of The Albinism", cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea. El objetivo del proyecto es la realización de una película-documental europeo sobre los falsos mitos asociados a las personas con albinismo.

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ALBA presente en los Premios FEDER 2017 presididos por SM la Reina Dña Letizia

 ALBA presente en los premios Feder 2017 presididos por S.M la Reina  Leticia

 

El dia 2 de Marzo de 2017, ALBA acude al Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Museo del Prado bajo la presidencia de SM la Reina Dña Letizia. Este acto organizado por La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como lema “La investigación es nuestra esperanza”.

 

Al acto acudieron Mónica Puerto, Presidenta de ALBA, su hija Beatriz Silvestre, la Dr. Almudena Fernández, investigadora postdoctoral en el laboratorio del Dr. Lluis Montoliu en el CNB-CSIC/CIBERER-ISCIII y Beatriz Gómez del CIBERER.

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Resumen 1ª reunión proyecto Erasmus+ “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity”

Visita Aula Alumna con Albinismo colegio Escolapias Valencia

El viernes 31 de marzo tuvo lugar la primera reunión del proyecto Europeo: “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity” cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea. La reunión se realizó en el Colegio Escolapias de Valencia. A ella, asistieron representantes de las siguientes entidades: Colegio Escolapias de Valencia, ALBA - Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, Asociación Danesa de Personas con Albinismo DFFA, Asociación Noruega de Personas con Albinismo NFFA, y la Asociación Italiana de Personas con Albinismo ALBINIT.
El objetivo del proyecto es realizar un estudio comparativo de los sistemas educativos y la integración de personas con discapacidad visual en Dinamarca, Noruega, Italia y España.

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Ya hay fecha para los 4EDA(4º European Days of Albinism)

4EDA - 4ª Jornadas europeas sobre albinismo

El próximo año 2018, desde el día 7 al 10 de marzo se celebraran en Oslo (Noruega) los 4EDA (4th European Days of Albinism) las cuartas jornadas europeas sobre albinismo. Los 4EDA reunirán en un mismo lugar a los mayores expertos científicos internacionales sobre cualquiera de los aspectos relacionados con el albinismo.(Genética, Oftalmología, dermatología, biología, neurología….) para debatir conjuntamente y exponer los últimos avances sobre albinismo.

 

Simultáneamente a las jornadas de científicos se realizan reuniones de miembros de las asociaciones sobre albinismo de toda Europa. (Noruega, Dinamarca, Italia, Reino Unido, Irlanda, Turquia, Alemania, Francia, España…) con el fin de intercambiar conocimientos, ideas, y facilitar proyectos de colaboración e iniciativas en apoyo a las personas con albinismo.

 

ALBA participara de forma activa y con el mayor interés en estas cuartas jornadas europeas sobre albinismo como ha hecho siempre en todas las anteriores ediciones de los EDA.

 

Aquí os dejamos el PDF donde podéis encontrar más información.

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