Información Genética

Resumen XI Jornadas ALBA sobre albinismo

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Foto de Grup de la mayoria de asistentes a las XI Jornadas ALBA sobre Albinismo. (Foto © ANA YTURRALDE)

El pasado fin de semana del 22 al 24 de septiembre de 2017 celebramos las XI Jornadas ALBA sobre albinismo en la Residencia de Tiempo Libre de Orihuela del Tremedal, en la Sierra de Albarracín (Teruel). Estas jornadas se organizan anualmente con el objetivo de que las personas con albinismo, sus familias y los profesionales tengan un punto de encuentro donde relacionarse y compartir conocimiento, vivencias y experiencias sobre el albinismo.

 

Las XI Jornadas ALBA, tituladas “Albinismo: Un reto educativo”, prestaron una especial atención a los retos educativos que plantea esta condición genética y trataron las diversas iniciativas que ALBA está llevando a cabo en el ámbito de la educación para personas con albinismo

 

Contamos, además, con interesantísimas ponencias científicas que ayudaron a los asistentes a entender mejor lo que se conoce actualmente sobre esta condición genética rara, así como conocer de primera mano las investigaciones que se están llevando a cabo relacionadas con el diagnóstico genético y el desarrollo de posibles terapias.

 

SalaConferencias

El Dr. Lluis Montoliu nos hizo una breve presentacion de la Dr. Mara Dierssen. (Foto © ANA YTURRALDE)

La Dra. Mara Dierssen, experta mundial en el campo de la neurobiología, Presidenta de la Sociedad Española de Neurociencia, Doctora en Neurobiología y directora del grupo de Neurobiología Celular y de Sistemas del CRG de Barcelona, describió cómo funciona nuestro cerebro y nos habló sobre la discutida relación entre el albinismo y los trastornos de atención e hiperactividad, concluyendo que no existen evidencias científicas que la sustenten.
El Dr. Lluís Montoliu, uno de los mayores especialistas mundiales en albinismo con más de 25 años de investigación en esta condición genética, Doctor en Biología e investigador científico en el CNB-CSIC y CIBERER-ISCIII, y miembro de ALBA, resumió las características y limitaciones fundamentales de las personas con albinismo, en especial sus déficits visuales, y presentó los avances tecnológicos en edición genética que ya está aplicando en su laboratorio, mediante el uso de las herramientas CRISPR. Estas nuevas técnicas CRISPR permiten generar los llamados ratones avatar, modelos animales específicos, portadores de las mismas mutaciones que han sido detectadas en personas con albinismo.
Mónica Puerto, Presidenta de ALBA y Presidenta del Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER, junto con Purificación Párraga, Licenciada en Psicología, Master en intervención con alumnos con dificultades de aprendizaje, nos explicaron el proyecto coordinado por ALBA "Juntos podemos superar las barreras: Estrategias para la inclusión equitativa de los jóvenes con albinismo en los centros y en el aula" y que se está llevando a cabo en colaboración con otras asociaciones europeas de personas con albinismo, cuyo objetivo es el desarrollo de guías educativas que los centros escolares podrán usar como orientación cuando acojan a un alumno con albinismo, con estrategias y metodologías concretas. Este programa está financiado por el programa Erasmus+ de la Comisión Europea.


Amparo Alcocer, Licenciada en Farmacia y diplomada en óptica y optometría, especializada en rehabilitación visual, baja visión y terapias de estimulación visual, de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV), nos ofreció la ponencia titulada “Cómo ayudar a un niño Albino a mejorar su rendimiento escolar”, mostrándonos las ayudas y terapias de estimulación disponibles para las personas con baja visión.
Purificación Párraga también nos resumió las ayudas disponibles en las diversas administraciones públicas a las que pueden acceder las personas con albinismo.


Portada LibroSe presentó la versión impresa del nuevo libro de ALBA, “Albinismo. Un reto educativo”, que incluye testimonios de jóvenes en su etapa educativa recogidos por la periodista Patty Bonet, acompañados por las fotos de Ana Yturralde. La publicación en papel de este libro ha sido posible gracias a las Ayudas para Proyectos en Infancia convocados anualmente por la “Fundación Inocente Inocente”. Repartimos más de 350 ejemplares entre los participantes que los harán llegar a sus familiares y profesores de apoyo de sus hijos.

 


Cartel Documental "¿Lo Ves?"Patty Bonet presentó el corto documental “¿Lo ves?”, producido por “Flare Producciones”, co-financiado por ALBA entre otras instituciones, premiado en varios certámenes, y que ilustra el día a día de una persona con albinismo y muestra cómo se enfrenta a su discapacidad visual y su particular aspecto.

 

 


Como en años anteriores el programa contaba con actividades paralelas para distintos grupos de edades.

Reunión 2ENJA hablando de YPA

Los Jovenes conversando sobre el próximo encuentro europeo de jovenes con albinismo 3YPA.  (Foto © ANA YTURRALDE)


El 2º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (2ENJA), cuyo objetivo es crear una red de jóvenes españoles con albinismo, reunió a jóvenes de entre 15 y 35 años de distintos lugares de España. Uno de los temas tratados durante el 2ENJA fue la experiencia vivida por algunos de ellos en Milán el pasado año (2016) durante la celebración de los 2YPA (Young People with Albinism), 2º Encuentros de Jóvenes Europeos con albinismo. Los participantes contaron su experiencia y animaron a los demás jóvenes a participar en el próximo encuentro de jóvenes Europeos con albinismo (3YPA) que tendrá lugar en Oslo en marzo de 2018.


Los niños de 8 a 14 años tuvieron su propio programa en el tercer Taller ALBA Junior. Este taller fue coordinado, como en las dos ediciones anteriores, por el Centro de Psicología Avanzo. Durante los talleres los jóvenes realizaron diversas actividades y hablaron de temas como autoestima, adolescencia y pubertad, etc.


Como novedad, este año hemos celebrado el 1er Taller para Hermanos. Disfrutando de actividades de senderismo, olimpiadas…etc. Y una sesión conjunta con los junior para ver el cortometraje documental “¿Lo ves?” junto con una actividad de concienciación en baja visión.

 

Por supuesto, tuvimos el servicio de guardería, a cargo de “Elena & Kids”, al que asistieron 35 niños de entre 0 y 7 años.

 

Grupo PCA

Foto de Grupo de la mayoria de personas con albinismo que asistieron  a las XI Jornadas ALBA. (Foto © ANA YTURRALDE)

 

En esta ocasión, la participación en las jornadas ha sido un éxito, alrededor de 200 participantes, superando ampliamente las previsiones iniciales de asistencia, lo que ha llevado a la organización a tener que alojar a algunos asistentes en casas rurales de la localidad vecina de Bronchales.


La Junta directiva de ALBA quiere agradecer la generosidad de los asistentes al compartir el fin de semana con la familia ALBA durante las XI jornadas sobre albinismo. Sabemos el esfuerzo que han hecho desplazándose hasta Orihuela del Tremedal, haciendo muchos kilómetros e incluso atravesando tormentas. Nos hemos quedado con ganas de más y sobre todo nos hubiera gustado tener más tiempo para poder hablar con cada uno de vosotros.


Inmenso agradecimiento también hacia los ponentes por compartir sus conocimientos desinteresadamente y a los voluntarios y monitores por su gran trabajo. Ha sido un regalo contar con vosotros y disfrutar de vuestra compañía y cercanía.


En la página de Facebook de ALBA, se pueden ver ya muchas de las fotos realizadas por nuestra fotógrafa y amiga Ana Yturralde, así como las fotos que se fueron publicando durante la celebración de las Jornadas. Lluís Montoliu también ha actualizado su página web sobre albinismo en el CNB con sus fotografías de las XI Jornadas.


A continuación os dejamos unos enlaces a artículos que la prensa local ha publicado sobre las Jornadas: Diario de Teruel,  Heraldo de AragonCIBERER


Gracias a todos y os esperamos en las XII Jornadas ALBA sobre albinismo.

 

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Cortometraje documental ¿Lo ves?

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