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Manifiesto de apoyo a las personas con albinismo en África

menifiestoEl 13 de junio, "Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo", es necesario recordar que personas con esta condición genética son estigmatizadas y despreciadas de muchas maneras en muchos lugares del mundo. Y para denunciar con toda contundencia que en algunos países a estas personas se las persigue, secuestra, asesina y mutila para ganar dinero, ALBA, junto con otras asociaciones de personas con albinismo europeas, han redactado un Manifiesto de absoluto rechazo a estos comportamientos y de apoyo incondicional a las víctimas.

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Ubicación y fecha de las XI Jornadas ALBA sobre Albinismo

La Junta directiva de ALBA se complace en anunciaros que ya se ha decidido la fecha y ubicación de las XI Jornadas ALBA sobre Albinismo. Estas, se celebraran durante el fin de semana del 22 al 24 de Septiembre de 2017 en "La residencia de tiempo libre de Orihuela del Tremedal", ubicada en el termino municipal de Orihuela del tremedal, Albarracín (Teruel).

 

Durante las jornadas, y dado el éxito del año pasado, celebraremos también el 2º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo, asi como el ya habitual taller Junior y la guardería.

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ALBA coordina tres reuniones de proyectos sobre albinismo en Europa.

 

La Asociación ALBA, como coordinadora de los proyectos Erasmus+ “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity” y "Broken Myths: A Look Of The Albinism" ha organizado la  visita  a Valencia de representantes de las asociaciones europeas participantes en cada uno de dichos proyectos. Ambas reuniones se celebraran el Viernes 31 de Marzo y el Sábado 1 de Abril en el Colegio Escolapias de Valencia.


Asimismo aprovechando la presencia de estos representantes de asociaciones europeos, se llevará a cabo una reunión presencial del grupo “Albinism-Europe” en la que miembros de las distintas juntas directivas dicutiran cara a cara acerca de la organización de las 4EDA y los 3YPA, o creación de una Federación Europea de Asociaciones de personas con Albinismo, entre otras cuestiones.

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Reunión cara a cara de representantes de “Albinism-Europe” (red Europea de asociaciones de pacientes con albinismo)

Reunión cara a cara de representantes de “Albinism-Europe” (red Europea de asociaciones de pacientes con albinismo)

El 1 de abril de 2017 se reunieron cara a cara en Valencia representantes de “Albinism-Europe” (red Europea de asociaciones de pacientes con albinismo) con el fin de tratar sobre los temas comunes que afectan a las asociaciones europeas y planificar una estrategia común que aumente la presencia y representación del albinismo a nivel Europeo.

La reunión conto con los siguientes representantes:  Antoine Gliksohn representante de Genespoir- Asociación Francesa de albinismo ; Mónica Puerto, Juan Carlos Yuste, Ana Yturralde y Enrique Puig representantes de ALBA - Asociación de Ayuda a Personas con albinismo; Emanuele Regalini y Marzio-Glauco Ghezzi representantes de ALBINIT - Asociación Italiana de Personas con Albinismo;  Marie Schack representante de DFFA - Asociación Danesa de Personas con Albinismo; Kjeld Christian Fjeldvig e Ingunn Engebretsen representantes de NFFA - Asociación Noruega de Personas con Albinismo;a través de Skype, Barbara Spaeth representante de NOHA – Asociación Alemana de Albinism y finalmente también por Skype, Kaisa Kullaa representante de la Asociación Finlandesa de albinismo.

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Cortometraje documental ¿Lo Ves?

Cartel Cortometraje Documental ¿Lo Ves?

 

FICHA TECNICA

 

Título original: '¿Lo ves?'
País: España
Año: 2016
Duración: 10':39''
Género: Cortometraje documental
Productora: Flare Producciones
Dirección / guión: Patty Bonet
Director de fotografía / operador de cámara: Miguel Camino
Ayudante de cámara: Nestor Míngez
Música: Christian García
Edición y montaje: Miguel Arocas
Postptoducción: Juan Hernando
Sonido: Jacobo Vallier / Javier Cebrián
Mezclas de sonido: Carlos Saez
Jefa de producción: Elena Blasco
Auxiliar de producción: Marta Bonet
Dirección de arte: Maritina Peña
Foto fija / Making Of: Fernando Blasco
Diseño de cartel: Victoria Vllarreal

 

Sinopsis: Desenfocado. Así es como veo desde que nací. Borroso... Difuminado… Y además, en ocasiones, la luz me ciega completamente. ¿Cómo explicar o dar entender cómo veo? Puede parecer algo complicado, pero voy a intentarlo. Día a día me enfrento a situaciones en las que mi poca visión parece ser un foco de limitaciones… También mi apariencia… Pero en esta vida lo importante es saber reconocer el lado bueno de las cosas y ante todo, reír y disfrutar.

 

 

Información por ALBA

“¿Lo Ves?” cortometraje documental producido por Flare Producciones. Dirigido y protagonizado por la periodista y actriz Patty Bonet, persona también con albinismo.


El cortometraje documental “¿Lo Ves?” permite al espectador ver en primera persona las dificultades con las que se encuentra en su día a día una persona con albinismo, debidas a la baja visión - característica asociada a esta condición genética-, en concreto la visión de Patty Bonet.


El documental ha sido rodado con cámara subjetiva, por Miguel Camino, adaptando la cámara a la visión de Patty –actriz protagonista -, mostrando las imágenes tal y como ella las ve y reflejando su discapacidad visual (la de Patty en concreto).


ALBA a patrocinado junto con la ONCE, Divina Pastora y el CIBERER-ISCIII este maravilloso documental, que es una idea original y creemos muy ilustrativa que muestra como es la visión de una persona con albinismo, en concreto como es la vision del mundo de nuestra asociada Patty. También agradecer la colaboración que el Dr. LLuis Montoliu del CNB-CSIC y del CIBERER-ISCIII ha prestado al aportar sus conocimientos sobre la visión de las personas albinas para que este cortometraje pudiese realizarse con el mayor realismo posible, recogiendo las características de visión limitada que tiene Patty.

Photocall cortometraje documental ¿Lo Ves?El pasado 17 de noviembre de 2016, ALBA y varios de sus asociados asistieron al pase para patrocinadores y estreno del cortometraje documental “¿Lo Ves?” en los cines Ocine Aqua de Valencia. Durante el acto de presentación y estreno en Valencia se proyectó además del documental, el tráiler, el “making of” del rodaje, así como una versión adaptada con subtítulos en castellano.


Photocall cortometraje documental ¿Lo Ves?Podéis ver algunas de las fotos del “photocall” a la entrada del cine antes del estreno, así como del acto de entrega de un ramo de flores a Patty Bonet por parte de algunos de los jóvenes con albinismo que acudieren al estreno. Como se puede apreciar en las fotos, el estreno fue todo un éxito, con un lleno total de la sala.


La productora, “Flare Produccciones” , ha estado trabajando en una versión adaptada con subtítulos en inglés, lo que va a permitir además llevar este documental festivales de cine internacionales. Aqui podeis ver el trailer con subtitulos en ingles.


ALBA desea el mayor de los éxitos posible a este cortometraje documental que da a conocer las dificultades visuales de la personas con albinismo.

 

Entrega flores cortometraje documental ¿Lo ves?

 

Sala llena cortometraje documental ¿Lo ves?

 

 

 

Actualmente la prensa ya se ha hecho eco de este cortometraje documental. Aquí os dejamos algunos enlaces:

 

http://metode.cat/es/Noticias/Viure-amb-baixa-visio
Tambien en ingles en: http://metode.cat/en/News/Viure-amb-baixa-visio


https://medios.uchceu.es/actualidad-ceu/la-alumni-patty-bonet-dirige-un-corto-que-muestra-el-dia-a-dia-de-las-personas-con-albinismo/
http://www.elmundo.es/comunidad-valenciana/2016/11/17/582da530ca4741aa168b45ec.html


http://www.levante-emv.com/solidarios/2016/11/14/vida-ojos-albino/1491821.html

 

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Cortometraje documental ¿Lo ves?

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