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XI Jornadas ALBA sobre Albinismo en Orihuela del Tremedal (Teruel)

XI Jornadas ALBA sobre Albinismo

Orihuela del Tremedal (Teruel), capital del albinismo este fin de semana. El fin de semana del 22 al 24 de Septiembre, Orihuela del Tremedal, población ubicada en la sierra de Albarracín, provincia de Teruel, se convertirá en la capital del Albinismo. Se celebran allí las XI Jornadas ALBA sobre albinismo, un encuentro anual de familias y profesionales relacionados con el albinismo, organizadas por “ALBA – Asociación de ayuda a personas con albinismo”. Más de 60 familias, procedentes de toda la geografía española, asistirán al encuentro. 

 

El título de estas jornadas, es “Albinismo: Un reto educativo” y por tanto prestarán una especial atención a los retos educativos que plantea esta condición genética. Este encuentro contará con un programa de actividades paralelas para todas las edades. Por una parte, estarán las conferencias destinadas a los adultos (padres, familiares y profesionales). Por otra, el segundo Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo, el tercer Taller ALBA Junior, y, como novedad de esta edición, el Taller para Hermanos. Además, habrá servicio de guardería.

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Manifiesto de apoyo a las personas con albinismo en África

menifiestoEl 13 de junio, "Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo", es necesario recordar que personas con esta condición genética son estigmatizadas y despreciadas de muchas maneras en muchos lugares del mundo. Y para denunciar con toda contundencia que en algunos países a estas personas se las persigue, secuestra, asesina y mutila para ganar dinero, ALBA, junto con otras asociaciones de personas con albinismo europeas, han redactado un Manifiesto de absoluto rechazo a estos comportamientos y de apoyo incondicional a las víctimas.

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Reunión cara a cara de representantes de “Albinism-Europe” (red Europea de asociaciones de pacientes con albinismo)

Reunión cara a cara de representantes de “Albinism-Europe” (red Europea de asociaciones de pacientes con albinismo)

El 1 de abril de 2017 se reunieron cara a cara en Valencia representantes de “Albinism-Europe” (red Europea de asociaciones de pacientes con albinismo) con el fin de tratar sobre los temas comunes que afectan a las asociaciones europeas y planificar una estrategia común que aumente la presencia y representación del albinismo a nivel Europeo.

La reunión conto con los siguientes representantes:  Antoine Gliksohn representante de Genespoir- Asociación Francesa de albinismo ; Mónica Puerto, Juan Carlos Yuste, Ana Yturralde y Enrique Puig representantes de ALBA - Asociación de Ayuda a Personas con albinismo; Emanuele Regalini y Marzio-Glauco Ghezzi representantes de ALBINIT - Asociación Italiana de Personas con Albinismo;  Marie Schack representante de DFFA - Asociación Danesa de Personas con Albinismo; Kjeld Christian Fjeldvig e Ingunn Engebretsen representantes de NFFA - Asociación Noruega de Personas con Albinismo;a través de Skype, Barbara Spaeth representante de NOHA – Asociación Alemana de Albinism y finalmente también por Skype, Kaisa Kullaa representante de la Asociación Finlandesa de albinismo.

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Ubicación y fecha de las XI Jornadas ALBA sobre Albinismo

La Junta directiva de ALBA se complace en anunciaros que ya se ha decidido la fecha y ubicación de las XI Jornadas ALBA sobre Albinismo. Estas, se celebraran durante el fin de semana del 22 al 24 de Septiembre de 2017 en "La residencia de tiempo libre de Orihuela del Tremedal", ubicada en el termino municipal de Orihuela del tremedal, Albarracín (Teruel).

 

Durante las jornadas, y dado el éxito del año pasado, celebraremos también el 2º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo, asi como el ya habitual taller Junior y la guardería.

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ALBA coordina tres reuniones de proyectos sobre albinismo en Europa.

 

La Asociación ALBA, como coordinadora de los proyectos Erasmus+ “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity” y "Broken Myths: A Look Of The Albinism" ha organizado la  visita  a Valencia de representantes de las asociaciones europeas participantes en cada uno de dichos proyectos. Ambas reuniones se celebraran el Viernes 31 de Marzo y el Sábado 1 de Abril en el Colegio Escolapias de Valencia.


Asimismo aprovechando la presencia de estos representantes de asociaciones europeos, se llevará a cabo una reunión presencial del grupo “Albinism-Europe” en la que miembros de las distintas juntas directivas dicutiran cara a cara acerca de la organización de las 4EDA y los 3YPA, o creación de una Federación Europea de Asociaciones de personas con Albinismo, entre otras cuestiones.

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Cortometraje documental ¿Lo ves?

Yout Whit Albinism Into Society