Los aspectos sociales y emocionales del albinismo
Por: June Waugh, MS., Consejera de Familias, Niños y Matrimonios (Con licencia)
Publicado con permiso de: La Organización Nacional de Albinismo y Hipopigmentación (NOAH)
En este boletín se explora cómo las actitudes sociales influencian a la persona que padece de albinismo. La manera en que el individuo es influenciado varía de individuo a individuo, de acuerdo a las variadas influencias y las diferentes etapas de su vida. Además, examinaremos las emociones asociadas con el albinismo. El sentimiento de estima propia y la conservación de la misma nace del balance con el individuo maneja las actitudes del mundo externo y su propia respuesta a las mismos.
LA PRIMERA INFLUENCIA : ¿ES O NO ES UNA INCAPACIDAD?
Ni el público en general ni esos que padecen de albinismo se han podido poner de acuerdo si el albinismo debe ser clasificado como una incapacidad. Esta ambigüedad crea un problema en el lenguaje que usamos cuando hablamos del albinismo.
También crea una dificultad para que los que padecen de albinismo se puedan identificar como grupo. Por muchas razones se puede decir que el albinismo es una trastorno muy especial. Sin embargo, por ser especial, conduce a muchas de estas personas a la separación y aislamiento. Las actitudes sociales hacia el albinismo son frecuentemente similares a las que experimentan esos que padecen de incapacidades y los grupos minoritarios. Entre esas actitudes se encuentra la falta de comprensión, temor a lo desconocido y prejuicio basado en la apariencia.
La Ley Americanos con Incapacidades define la palabra "incapacidad" – en lo que se refiere a individuos – como: "una incapacidad mental o física que substancialmente limita una o más de las actividades principales en la vida de cierto individuo; un expediente clínico del padecimiento de tal incapacidad; o ser reconocido como padeciendo tal incapacidad". El albinismo involucra una incapacidad de la vista, y viéndolo desde este punto de partida puede ser clasificado como una incapacidad de la vista. Una incapacidad puede ser definida como: "los obstáculos que una persona encuentra en su búsqueda de metas en la vida real, sin importar cuál es la causa de los mismos". Por lo tanto, una persona incapacitada puede o puede no estar incapacitada en su búsqueda para vivir la vida que ella desea vivir.
La identificación del albinismo como una incapacidad se dificulta aún más con el concepto de la ceguera legal. La ceguera legal está definida como: acuidad visual 20/200 o más en el ojo que puede ver mejor, con correcciones. Usando este estandard algunas personas que padecen de albinismo clasifican en la categoría legal de incapacidad de la vista y algunas no clasifican. Sin embargo, a pesar de diferente acuidad visual, muchos problemas experimentados por esos con albinismo son muy similares.
LA SEGUNDA INFLUENCIA : APARIENCIA FISICA
Lo que atrae más la atención hacia la persona con albinismo, al menos al principio, es la apariencia diferente de la persona. El pelo blanco y la piel de albinismo oculocutáneo es un factor evidente desde el momento de nacer.
Con frecuencia, el nuevo bebé se ve mucho más blanco que cualquier otro miembro de la familia. En las razas que no son blancas el color del bebé con albinismo contrasta con el de la familia y la comunidad. El color de la persona es una característica importante en nuestra cultura, en el presente e históricamente. Los extraños con frecuencia hacen comentarios indeseados y rudos sobre la apariencia del niño.
Aparte de la diferencia en el color, los ojos del niño pueden moverse rápidamente y no enfocar paralelos (estrabismo). El niño puede necesitar mirar oblicuamente, inclinar su cabecita, o acercar las cosas a su cara para poder ver. Se usan varias cosas para mejorar la vista: lentes de contacto, gafas y dispositivos de ayuda para ver mejor. Por eso, el niño con albinismo con frecuencia se siente aislado, no solo en su apariencia física sino también en la conducta de la vida diaria.
Esta percepción de ser diferente puede conducirlo a hacer un esfuerzo inmenso para actuar tan "normalmente" como sea posible. La presión que siente para disminuir esas diferencias que el albinismo le causó es una presión que viene de dentro de sí mismo y del entorno que lo rodea. Este esfuerzo puede resultar en un alto grado de presión para la persona que continuamente está tratando de hace uso máximo de su habilidad para ver. El resultado puede ser negarse a sí mismo que tiene albinismo y perder conciencia de esa parte importante que es ser sí mismo".
Durante los primeros años y durante el transcurso de toda la vida de la persona con albinismo, su familia y amigos pueden ayudarlo a contrarrestar el aislamiento y el rechazo. El ser apreciado y estimado como una persona completa es la base para poder tener estima propia y fuerza interior toda la vida. Esta estima propia debe incluir un reconocimiento sincero y aceptación del albinismo. Es sumamente importante que las familias puedan discutir libremente el impacto que el albinismo tiene en sus vidas.
LA TERCERA INFLUENCIA : LENGUAJE, MITO, ESTEREOTIPO
El lenguaje puede moldear ideas y crear realidad. La palabra "albino" se usa comúnmente en muchos idiomas, incluso en el inglés. Algunas personas se sienten cómodas con la palabra y prefieren que se les llamen albinos. Sin embargo, la palabra "albino" es algunas veces usada para herir. Muchos sienten que es deshumanizaste decirle albino a una persona. Aún que es más largo, el término "persona con albinismo" e "individuos con albinismo" ponen a la persona primero y al trastorno después.
Las bromas y los apodos son otras maneras en que el lenguaje puede deshumanizar. Casi todos los niños van a enfrentarse con esto durante sus años escolares; y necesitan desarrollar estrategias positivas para contrarrestar este problema. Los padres, maestros y la concientización y educación al público sobre este trastorno puede ayudar con este problema. (Lea al final del boletín "Cómo manejar las situaciones cuando te hacen bromas o te ponen apodos")
Alrededor del mundo, en todas las culturas, el albinismo lleva consigo mitos. La serie de mitos va desde que esos con albinismo tienen poderes mágicos hasta la creencia que son retrasados mentales. Entre los afro-americanos, un mito común es que los bebés con albinismo son producto de la unión entre una mujer afro-americana y un hombre blanco. Otro mito común es que la gente con albinismo tiene ojos rojos. Las personas con albinismo usualmente tienen ojos azules o grises, pero algunas veces, bajo ciertos tipos de iluminación, aparentan ser rojos. Esos con albinismo han heredado un legado de ideas irracionales sobre sí mismos.
Los medios de comunicación, incluso los libros y películas, han contribuido a continuar estos estereotipos del albinismo. El individuo con albinismo con frecuencia es presentado como un villano, degenerado, supernatural o sadístico. También, algunos noticieros y enciclopedias han incluido información falsa o incompleta sobre el albinismo. Para el público, es difícil saber lo que es verdad o mentira sobre el albinismo.
LA CUARTA INFLUENCIA : LA FAMILIA
Es de suma importancia que los miembros de la familia tengan información válida sobre el albinismo. Los nuevos padres necesitan ayuda y tiempo para comprender el trastorno del niño. Los padres y los miembros de la familia pueden necesitar tener que contender con algunos desagradables estereotipos que ellos mismos han aprendido sobre el albinismo. Los hermanitos necesitan comprender por qué su hermanito o hermanita se ve diferente, y por qué parece que la gente les está prestando tanta atención. No existe nada más fuerte que la familia para ayudar al niño a entender y aceptarse a sí mismo.
EL FACTOR EMOCIONAL DEL ALBINISMO
A las influencias externas aportadas por la sociedad, la persona reacciona de manera dinámica e innata a sus propias experiencias de albinismo. Esta reacción personal moldea lo que la persona es y cómo se adapta al albinismo. Las reacciones vigorosamente emocionales son normales en la vida, en el crecimiento y en el desarrollo intelectual de los humanos. Cuando se suprimen las emociones, con frecuencia se guardan dentro de uno mismo y causan tensión, depresión y padecimientos.
Las reacciones emocionales al albinismo van a ocurrir durante todo el transcurso de la vida de la persona que padece de albinismo, esto es debido a los muchos retos y frustraciones que este padecimiento presenta y los muchas influencias sociales que acabamos de mencionar. Es muy importante encontrar maneras para expresar e integrar estas emociones. Primero, es necesario reconocer lo que se siente y lo que causa el sentimiento. Los padres pueden ayudar al niño dándole un nombre al sentimiento que el niño está experimentando y conectarlo a un evento o motivo. Por ejemplo: un papá puede ayudar a su hijo a "hacer" algo con la emoción, tal como platicar sobre lo que siente, jugar, gritar, correr, llorar – cualquier actividad que permita al niño expresar lo que siente. Expresar lo que se siente valida y procesa la emoción. Los adultos pueden hacer esto con sus amigos y familia. Con ellos pueden platicar sobre sus frustraciones, corajes, desilusiones y orgullos. Entre algunas de las maneras en que podemos desahogarnos emocionalmente se encuentran los ejercicios físicos, las actividades de educación y abogacía, la escritura de un diario o carta, o hacer algo agradable para mimarse a sí mismo. Algunas veces un terapeuta o consejero puede ayudar a la persona a sortear las intensas emociones y asuntos originados por el albinismo. No es fácil contender con el albinismo, y sin embargo puede ser un estimulante, una conexión, un eslabón para entender la naturaleza humana.
CONCLUSION
Una necesidad básica del hombre es poder ser "visto" por nuestros semejantes – ser reconocido y aceptado. Esto es conmovedoramte cierto en la persona que padece de albinismo, quien puede ser "notada" de inmediato por muchos, pero "vista" solamente por pocos. Esto explica el por qué se siente que el albinismo es un padecimiento oculto a pesar de ser obvio.
NOAH ofrece a las personas con albinismo la oportunidad de unirse y compartir sus experiencias. Relacionarse con otros es una de las maneras con las que se puede disminuir el aislamiento y compartir los conocimientos y experiencias en grupo. Es una manera de obtener confianza en sí mismo y valor para enfrentarse a los retos que el albinismo presenta.
Para la familia, el albinismo llega con frecuencia inesperadamente; pero puede ser el catalizador que los conduzca a aceptarse, entenderse y amarse, y a comprender las diferencias que existen entre ellos mismo. Es una manifestación de individualidad, que acarrea consigo alegrías y problemas muy individuales. Con los esfuerzos de muchas dedicadas familias e individuos, el albinismo está siendo reconocido y entendido.
