Campaña ALBA

Manifiesto de ALBA Día Albinismo

Campaña ALBA
En la imagen aparece un joven con albinismo señálandose el ojo para unirse a la campaña #miroporelalbinismo

Manifiesto ALBA – Unidos para hacer escuchar nuestra voz

Iniciamos este año 2022 acogiendo con esperanza los primeros síntomas de superación de la pandemia de la COVID-19, que ha producido un inmenso sufrimiento en toda la humanidad desde su inicio, a principios de 2020. Y volvimos a nuestras actividades con la ilusión de haber aprendido de ella y de ser mejores para afrontar nuestros retos. Los acontecimientos, en forma de una terrible guerra en Ucrania, nos han demostrado de nuevo, que la historia sigue y que debemos continuar enfrentándola con la mejor disposición.

De momento, esa guerra ha producido, además de una crisis económica y política que ya está teniendo consecuencias en todo el planeta, la destrucción de muchas ciudades, vidas y esperanzas, así como más de cinco millones de desplazados: personas que han tenido que abandonarlo todo para buscar refugio en otros países y que esperan ser acogidas y apoyadas por sociedades que no son la suya, pero que debemos estar a la altura de ese desafío y mostrar la mejor versión de nosotros mismos para que no se sientan abandonadas.

No es casualidad que la nueva Experta Independiente sobre el albinismo de Naciones Unidas, la señora Muluka-Anne Miti Drumond, haya escogido para su primer informe ante la Asamblea General realizar una exhaustiva investigación acerca de las personas con albinismo en movimiento, en tránsito entre un país y otro o de una zona de su propio país a otra, por causa de la guerra, el cambio climático o la falta de recursos. Se trata, sin duda, de uno de los retos contemporáneos más acuciantes y es importante analizar en qué medida y de qué modo las personas con albinismo se están viendo afectadas por estos procesos.

Además de acoger a la nueva experta independiente, desde ALBA, Asociación para la ayuda a personas con Albinismo ya le hemos ofrecido toda nuestra ayuda en este y en todos los retos que se le planteen en su mandato, para el que deseamos el mayor de los éxitos. Junto con la Alianza Global de Albinismo, que inició su andadura en 2020 y que está afianzando su estructura y sus dinámicas de trabajo, y con toda la comunidad de personas con albinismo del mundo, la experta independiente enfrenta retos enormes: la mejora de la atención educativa y sanitaria, así como de la inclusión laboral de las personas con albinismo en todo el mundo, y, en demasiados contextos todavía, la lucha contra la exclusión y el estigma, la persecución e incluso el asesinato de las personas con esta condición.

Y tampoco es una casualidad que, en ese contexto, Naciones Unidas haya escogido para celebrar el día de hoy, 13 de junio, Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo (DICA) el lema Unidos para hacer escuchar nuestra voz: porque simboliza el compromiso irrenunciable de las personas con albinismo de todo el mundo para luchar juntos para superar todas nuestras dificultades, sean cuales sean y allí donde se presenten, así como la convicción de que únicamente podremos hacerlo si somos capaces de levantar nuestra voz por sobre el griterío de las más variadas necesidades y los más urgentes desafíos. Las personas con albinismo de todo el mundo somos como jinetes en la tormenta esforzándose por hacer oír su voz por encima del estruendo de los truenos y la lluvia.

Súmate tú también a este esfuerzo con un sencillo gesto: Hazte una foto señalándote el ojo y súbela a las redes con los hashtags #MiroPorElAlbinismo #UnidosParaHacerEscucharNuestraVoz #IAAD2022 #albinismo #albinism #Unitedinmakingourvoiceheard

Hospital la Fe

Creación de la Unidad de Referencia de Albinismo

Unidad de Referencia en el hospital la Fe

La Generalitat Valenciana acaba de anunciar la puesta en marcha en el Hospital La Fe de la primera Unidad de Referencia Oftalmológica sobre albinismo creada en el Estado español. El anuncio se produce en el marco de la celebración, hoy 13 de junio, del Día Internacional de Concienciación del Albinismo.

La creación de esta Unidad de referencia fue uno de los compromisos que Ximo Puig, President de la Generalitat Valenciana, formalizó ante la Junta Directiva de ALBA, la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo, en febrero de 2019, en una reunión en la que tuvimos ocasión de expresar las necesidades y propuestas de las personas con albinismo ante el gobierno autonómico. Y es el resultado del esfuerzo del Hospital La Fe y, especialmente, del Doctor Hororio Barranco, oftalmólogo pediátrico de este hospital.

Reunion representantes de ALBA con el presidente de la Generalitat Valenciana
En la imagen aparece la directiva de ALBA reunida con el president de la generalitat valenciana Ximo Puig

Según el comunicado de la Generalitat, “La unidad de referencia sobre albinismo de la Comunitat Valenciana incluirá, además de la atención oftalmológica que se contempló cuando se planteó su creación hace ahora tres años, Genética, Neurofisiología, Dermatología y Pediatría”. El objetivo es estructurar “estas atenciones para convertir la asistencia, como se preveía originariamente, en una unidad de referencia nacional”.

“De este modo –como afirma el comunicado–, se brindará a los y las pacientes una atención integral porque, aunque el denominador común de todos ellos es la afectación visual, no todas las personas con albinismo manifiestan los mismos síntomas ni con la misma intensidad. De hecho, las alteraciones visuales que presentan las personas con albinismo incluyen el menor desarrollo de la retina central, el movimiento involuntario de los ojos, la fotofobia y una visión tridimensional reducida o inexistente. Además, existen otros tipos, menos frecuentes, con síndromes más complejos: hemorragias, alteraciones respiratorias, digestivas o del sistema inmunológico”.

Como ha indicado el propio doctor Barranco, este planteamiento multidisciplinar de la unidad permitirá “a los profesionales implicados profundizar en su experiencia clínica en enfermedades raras o poco frecuentes; emplear medios diagnósticos específicos y terapias avanzadas; integrar asistencialmente a las diferentes especialidades implicadas para evitarle al paciente desplazamientos innecesarios; así como la posibilidad de desarrollar estudios de investigación».

Desde ALBA queremos agradecer a los gestores del Hospital La Fe y al doctor Barranco todos los esfuerzos que han realizado para hacer realidad esta Unidad, que es una aspiración largamente buscada por nuestra asociación y que estamos seguros de que supondrá una mejora extraordinaria en la investigación de esta condición genética, la atención sanitaria de las personas con albinismo, su diagnóstico y su tratamiento. Lo que, sin duda, contribuirá a la mejora de sus condiciones de vida.