Foto de un joven con albinismo señalandose el ojo.

Manifiesto Albinismo 2024

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Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2024, Día Internacional de concienciación sobre el albinismo

Una década de progreso colectivo

Este año, Naciones Unidas ha escogido el lema “Un decenio de progreso colectivo” para celebrar el día Internacional del albinismo porque quiere destacar que son ya diez los años de existencia de este día, en el que el movimiento de personas con esta condición de todo el mundo levanta su voz para destacar sus fortalezas y denunciar las situaciones de discriminación y persecución que, por desgracia, y a pesar de los avances alcanzados, siguen marcando las vidas de estas personas.

 

Porque, ciertamente, han sido muchos los avances desde la creación de este día internacional por parte de Naciones Unidas y de la figura del Experto Independiente sobre el albinismo. En estos años, tanto la primera experta independiente, Ikponwosa Ero, como la actual, Muluka Miti-Drummond, han realizado un trabajo ímprobo: han visitado muchos países de todo el mundo para analizar la situación de las personas con albinismo de esos contextos, y han realizado informes anuales, que se han presentado a la asamblea de las Naciones Unidas y que suponen el compendio de información actualizada más importante que hemos tenido nunca sobre las necesidades, demandas,
debilidades y fortalezas de las personas con esta condición en el ámbito global. Todas las asociaciones, grandes y pequeñas, formales e informales, de personas con albinismo, debemos ser conscientes de esta aportación y agradecerla en lo que vale.

También ha sido un gran avance, aunque están por desarrollar todavía sus enormes potencialidades, la creación de la Alianza Global de Albinismo. Constituida en París en 2020, esta Alianza dio sus primeros pasos un par de años después y fueron muy esperanzadores su primer informe sobre la situación de las personas con albinismo en el mundo, fruto de una encuesta a muchas entidades de todos los continentes, y la organización en línea de la Conferencia Científica Internacional sobre Albinismo (ISCA, por sus siglas en inglés), desarrollada entre los días 16 y 19 de noviembre de 2022. Desde su creación, la Alianza organiza, además, actos de celebración del Día
Internacional del Albinismo y, previsiblemente, coordinará para finales de este año la segunda ISCA. Y, por supuesto, está presente en los grandes eventos y congresos científicos relacionados con la condición del albinismo en todo el mundo, como, por ejemplo, en la World Congress on Rare Skin Diseases, que se está desarrollando justo estos días en París. La Alianza apoya el trabajo de la experta independiente y ha participado también en eventos que la ONU ha desarrollado, tanto relacionados con el albinismo como con las enfermedades minoritarias.

Pero la Alianza Global de Albinismo ha de aspirar también a constituirse en un motor efectivo del desarrollo y sostenibilidad de las asociaciones de las personas con albinismo de todos los confines. Y a mantener con ellas una relación de proximidad que las refuerce y anime, que las ayude a comprender su potencial, su fuerza, si trabajan juntas. Ser la voz del movimiento social del albinismo en el ámbito global ha de constituir su objetivo principal, y para ello ha de esforzarse por escucharlas y comprenderlas, por hacerlas partícipes. Porque la voz de todos ha de surgir de las muchas voces de cada uno.

Los muchos avances producidos en estos diez años no deben ocultarnos la enorme tarea que todavía tenemos por delante. Porque las personas con albinismo siguen siendo objeto de discriminación, objeto de estigma y exclusión, en muchos ámbitos –el educativo, el laboral, el sanitario– y en todas las áreas del mundo, y siguen siendo perseguidas y agredidas en áreas enormes de África y en pequeños contextos familiares y vecinales de todo el orbe. Sigue siendo una necesidad perentoria la mejora de la inclusión y del trato igualitario, así como, por desgracia, de las condiciones de vida de enormes poblaciones con albinismo olvidadas por casi todos en Latinoamérica y Asia.
Modestamente, ALBA se esfuerza por contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo en España y, desde hace años, en otros contextos, especialmente Europa y Latinoamérica. Y, en estos momentos, nos enorgullece estar finalizando el proyecto Together for Inclusion, financiado por la Unión Europea, en el que asociaciones de Italia, Chile y Argentina, trabajamos conjuntamente para formar a jóvenes líderes con el objetivo de que sean capaces de crear y mantener asociaciones que mejoren las condiciones en las que se desarrollan las personas con baja visión. Es un paso de enorme importancia en nuestro afán de colaborar con entidades de todo el mundo para alcanzar un futuro en el que las personas con albinismo puedan desarrollar todas sus potencialidades sin barrera alguna.

Por todo ello, ALBA se suma al esfuerzo para visibilizar y sensibilizar sobre el albinismo en su día internacional, con nuestra ya tradicional campaña “Miro por el Albinismo”, en la que te invitamos a hacerte una foto señalándote el ojo y a subirla a todas tus redes sociales con los hashtags: #MiroPorElAlbinismo, #Undeceniodeprogresocolectivo, #Adecadeofcollectiveprogress #AlbinismDay,
#albinismo, #albinism