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ALBA Programa Cesión Equipos Tecnológicos 2025/26 y 2026/27. Bemyvega Querido socio/a: ALBA ha ido adquiriendo equipos BeMyVega y en 2021 y 2023 se organizaron convocatorias abiertas para su cesión por un periodo de 2 años a socios interesados y que lo solicitaron. El objetivo de este programa de ALBA es doble: acercar esta tecnología  a los socios que la precisen y realizar una prueba real para los maestros y educadores para que conozcan de primera mano este tipo de tecnología y tanto ellos como los responsables educativos abran los ojos a incorporarlo en el día a día de colegios, institutos y universidades de España. Estando próxima la finalización del plazo de cesión anterior, se convoca de nuevo el Programa Piloto de Cesión de Equipamiento Tecnológico de ALBA para los cursos 2025/2026 y 2026/27 que consiste en que ALBA pone a disposición de sus socios un máximo de cinco (5) equipos BeMyVega para que puedan utilizarlos en las aulas donde estén escolarizados con las siguientes condiciones.   CONDICIONES. 1.- La cesión consiste en que ALBA prestará durante los cursos escolares 2025/26 y 2026/2027 un equipo BeMyVega para su uso en el colegio, instituto o universidad con el objetivo de su testeo y recogida de opiniones

ALBA SE SUMA A LA CAMPAÑA DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, una fecha clave para dar visibilidad a las condiciones que afectan a millones de personas en todo el mundo, pero que siguen siendo poco comprendidas y estudiadas. En esta ocasión, queremos centrar nuestra atención en el albinismo, una de estas enfermedades raras que necesita más apoyo, investigación y concienciación. El albinismo es una alteración genética poco común que afecta la producción de melanina en la piel, el cabello y los ojos. Esta condición se encuentra dentro de las enfermedades raras debido a su baja prevalencia en la población mundial. Afecta aproximadamente a una de cada 17.000 personas, lo que hace que muchas veces no reciba la atención médica e investigativa necesaria. Además de las alteraciones en la pigmentación, las personas con albinismo suelen enfrentar problemas visuales graves y una mayor vulnerabilidad a enfermedades de la piel, como el cáncer cutáneo, debido a la falta de protección natural contra la radiación solar. Es fundamental que la sociedad entienda los retos que enfrentan las personas con albinismo y con otras enfermedades raras. La falta

Concurso Navideño ALBA 2024 Estimados/as socios/as: De nuevo este año te invitamos a presentar tu propuesta de Tarjeta de Felicitación para las próximas fiestas navideñas y año nuevo.  Para participar, envía tu propuesta antes del 15 de diciembre,  por correo electrónico a contactar@albinismo.es,  con la mejor calidad posible. Recuerda que pueden ser diseñadas y elaboradas empleando las técnicas que cada participante elija. ¡ANÍMATE A PARTICIPAR CON NOSOTROS Los requisitos de participación son: – Ser socio/a de ALBA. – Estar al corriente de pago. – Utilizar la imaginación lo máximo posible. – NO existe límite de edad, por lo que cualquier socio/a puede participar. La tarjeta ganadora será la utilizada para felicitar las fiestas a todos los socios y organismos con los que colaboramos y se publicará en las redes sociales y en la web de ALBA. Tu trabajo será recompensado, además, con un bonito obsequio. Un saludo. La Junta directiva

  18ª Jornadas ALBA en San Juan (Alicante) Un año más, ALBA organizó sus Jornadas anuales sobre albinismo, que tuvieron lugar del 11 al 13 de octubre de 2024 en el Complejo San Juan (Alicante). Las Jornadas se inauguraron con la recogida de acreditaciones, donde en este mismo lugar, se podía visualizar y escoger en merchandising oficial de ALBA. Tras la recogida de las acreditaciones, la Junta de ALBA, encabezada por la Presidenta Mónica Puerto y el vicepresidente Pepe Solves, realizó la apertura de las jornadas, con el comienzo de las conferencias, pudiendo escoger entre dos modalidades: – Conferencia Médico – científica: genética, oftalmología y dermatología, impartidas por el genetista Dr. Lluis Montoliu, la oftalmóloga Dra. Mireia Mascarell y la dermatóloga Dra. Lorea Bagazgoitia. – Conferencia Técnico – social: Tecnología, ayudas y redes sociales, impartida por Txell Playà, Cécile Alauzet y Rubén Romero.   En ambas conferencias se expusieron las novedades más actuales en ambos ámbitos, para conocer y descubrir más sobre el albinismo, y cómo puede mejorar la inclusión en la sociedad de las personas con albinismo, de la mano de los profesionales y expertos en el sector. Se pueden encontrar estas conferencias en nuestro canal de Youtube: https://www.youtube.com/@AlbinismoEs/videos. Una vez concluidas dichas conferencias, se dieron las

Queridos/as socios/as: Ya podéis registraros para asistir a las 18ª Jornadas ALBA sobre albinismo que se celebrarán el fin de semana del 11 al 13 de octubre de 2024 de nuevo en el municipio de San Juan en Alicante.   Sede La sede de la jornada será la misma del año pasado, el «Complejo San Juan«, (www.complejosanjuan.com) ubicado en la Dr. Pérez Mateo, 2 03550  de San Juan (Alicante) a unos 3 km de la playa del municipio. Este complejo cuenta con 285 habitaciones con baño propio, gel, champú y secador de pelo, diversas salas aptas para el desarrollo de las jornadas, piscina exterior, amplios espacios verdes y gimnasio. Además, como servicios adicionales de pago, cuenta con aparcamiento exterior cubierto, pista de pádel y pista de tenis.   Tarifas Hotel Las tarifas del Hotel para octubre de 2024, incluyendo alojamiento, desayuno, comida y cena en buffet son: (Se entiende como niño de 3 a 12 años y adulto a mayores de 12 años.) Habitación individual……….101,00 €/noche (1 adulto) Habitación Doble……………164,00 €/noche (2 adultos   o   1 adulto+1 niño   o   1 adulto+2 niños) Habitación Doble+………….184,50 €/noche (2 adultos+1niño) Habitación Doble++………..205,00 €/noche (2 adultos+2 niños) Habitación Triple…………….221,40 €/noche (3 adultos   o   2 adultos+3 niños) El Precio de una comida/cena buffet adicional es 23 euros

Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2024, Día Internacional de concienciación sobre el albinismo Una década de progreso colectivo Este año, Naciones Unidas ha escogido el lema “Un decenio de progreso colectivo” para celebrar el día Internacional del albinismo porque quiere destacar que son ya diez los años de existencia de este día, en el que el movimiento de personas con esta condición de todo el mundo levanta su voz para destacar sus fortalezas y denunciar las situaciones de discriminación y persecución que, por desgracia, y a pesar de los avances alcanzados, siguen marcando las vidas de estas personas.   Porque, ciertamente, han sido muchos los avances desde la creación de este día internacional por parte de Naciones Unidas y de la figura del Experto Independiente sobre el albinismo. En estos años, tanto la primera experta independiente, Ikponwosa Ero, como la actual, Muluka Miti-Drummond, han realizado un trabajo ímprobo: han visitado muchos países de todo el mundo para analizar la situación de las personas con albinismo de esos contextos, y han realizado informes anuales, que se han presentado a la asamblea de las Naciones Unidas y que suponen el compendio de información actualizada más importante que hemos

AYUDAS TECNOLÓGICAS POR LA INCLUSIÓN   Desde ALBA estamos encantados de comunicar que gracias a la financiación de la Fundación Inocente Inocente hemos podido obtener el respaldo económico necesario para la adquisición de nuevos equipos tecnológicos para el Programa de Cesión de Equipos Tecnológicos de ALBA. Por ello, se convoca de nuevo el Programa de Cesión de Equipamiento Tecnológico de ALBA para los cursos 2024/25 y 2025/26 que consiste en que ALBA pone a disposición de sus socios CUATRO (4) equipos  IPAD Pro 12,9 “ 128 GB + Pencil  para que puedan utilizarlos en las aulas donde estén escolarizados.   CONDICIONES del Programa 1.- La cesión consiste en que ALBA presta durante los cursos escolares 2024/25 y 2025/26 un IPAD Pro 12,9 “ 128 GB +pencil para su uso en el colegio, instituto o universidad. Esta cesión será prorrogable, a decisión de la Junta, si quedan equipos sin asignar en siguientes convocatorias. 2.- Podrán optar a esta ayuda las personas con albinismo que sean socias de ALBA (con una antigüedad mínima de DOS (2) años) que estén al corriente de las cuotas de la asociación a fecha de este escrito. Sólo se otorgará la cesión de un equipo por persona y familia.

Últimas Noticias ALBA Asociación Queridos socios/as, queremos informar de las últimas novedades de la entidad ALBA, donde no hemos parado de Mirar Por El Albinismo trabajando por la inclusión y el futuro de nuestra entidad. El domingo 18 de febrero tuvo lugar la reunión online con los socios para presentar, comentar y conocer tanto las novedades de ALBA, como del albinismo, en la que hubo una gran participación y desde la Junta Directiva agradecemos a todos los participantes por sus aportaciones. En nuestro canal de Youtube @AlbinismoEs podéis encontrar la grabación de dicha reunión si no pudisteis estar. También, el día 29 de febrero tuvo lugar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde ALBA participó mediante nuestro vicepresidente Pepe Solves en el acto celebrado en Sevilla por la FEDER, conmemorando su 25º aniversario y en el que nuestro queridísimo Dr. Lluis Montoliu intervino para aportar un poco de su gran conocimiento con mención espercial a nuestra entidad, además, la Reina Letizia concluyó el acto con una majestuosa intervención. Podéis observar todas las intervenciones realizadas aquí. Tiempos de intervención:  Isabel Motero: 33’ 25’’Jose Luis Sanz: 36’ 40’’Juan Carrión: 41’ 30’’Lluis Montoliu: 58’ 10’’Mónica García: 1h 14’ 30’’Juan Manuel Moreno: 1h

Concurso para la Postal Navideña ALBA 2023 Queridos socios/as: 🎄❄️ Llega diciembre y el frío, y con ello de nuevo se abre el Concurso de Postal Navideña ALBA 2023, os invitamos a presentar vuestras propuestas de la Tarjeta de Felicitación para las fiestas navideñas y año nuevo. Se ha abierto el plazo para enviar vuestros dibujos, antes del 15 de diciembre,  por correo electrónico a contactar@albinismo.es,  con la mejor calidad posible. ¿Qué requisitos hay? – Ser soci@ de ALBA. – Enviar propuesta a contactar@albinismo.es con la mejor calidad posible. – Sin límite de edad. – Emplear las técnicas que cada participante quiera. La tarjeta elegida será la utilizada para felicitar las fiestas a todos los socios y organismos con los que colaboramos y se publicará en las redes sociales y en la web de ALBA. El ganador o ganadora será obsequiado con un lote de lápices de colores y utensilios de dibujo.🎁 Ánimo a todos/as para participar y desde ALBA agradecemos vuestra participación.❤️ La Junta de ALBA. #albinismo #albinism #navidad #Christmas #MiroPorElAlbinismo #concursonavideño

La revolución de la investigación científica sobre albinismo La investigación biomédica sobre albinismo, sobre todo en sus aspectos genéticos, pero también en otros como los dermatológicos y oftalmológicos, ha sufrido en los últimos quince años una auténtica revolución gracias a la colaboración entre los especialistas de todo el mundo que se ha podido desarrollar como consecuencia de la organización de los Días Europeos sobre Albinismo (EDA por sus siglas en inglés) y, más recientemente, del Congreso Científico Internacional de Albinismo (ISCA). Estas reuniones consiguieron reunir desde 2012 a los científicos más relevantes sobre estas materias en todo el mundo, y el ambiente de colaboración que se pudo desarrollar en ellas consiguió un grado de desarrollo de las investigaciones sin precedentes. Las consecuencias han sido nuevas y más fructíferas relaciones entre los equipos de investigación y una mayor interdisciplinariedad, así como la consecución de nuevos estudios y avances en el conocimiento del albinismo. Fruto también de esa colaboración fue la creación del Comité Científico Europeo sobre Albinismo, que en 2022 se convirtió, de hecho, en el Comité Científico de la ISCA 2022 y asesor de la Alianza Global de Albinismo (GAA), presidido por Lluís Montoliu. . Todo este trabajo conjunto de