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Proyecto ganador del Fondo Solidario ALBA Tras la convocatoria a las entidades de la tercera edición del Fondo Solidario ALBA y estudiadas todas las propuestas, la Junta Directiva de ALBA decidió otorgar el premio al proyecto NDUNDU, l’albinisme a Àfrica, encabezado por la Dra. Mº Jesús Torres Peinador, presentado por la entidad Esport Solidari Internacional. Este proyecto trata de desarrollar en la República Democrática del Congo un plan de manejo global de la patología tumoral cutánea en personas con albinismo y favorecer el desarrollo de la población con albinismo a través de campañas de prevención, educación, e integración. Gracias a este proyecto, las personas con albinismo congoleñas, así como sus familias, podrán conocer más a fondo esta condición genética. Además de prevenir y tratar el cáncer de piel, que desgraciadamente continúa siendo muy común en el continente africano. Queremos agradecer la labor que la doctora Torres está llevando a cabo, y felicitarla a ella y a la entidad Esport Solidari Internacional, ganadores de esta edición del Fondo Solidario ALBA.

Un plan estratégico para afrontar los retos del futuro Siguiendo con la reflexión que inició en noviembre de 2021, la Junta Directiva de ALBA se reunió el pasado 18 de diciembre para formular un plan estratégico que pueda ayudar a la asociación a orientar y afrontar mejor los retos que, sin duda, se nos plantean en el futuro inmediato y a medio plazo. Durante la reunión, se fijaron con mayor detalle la visión y la misión de ALBA, se aplicó un análisis DAFO a la asociación (sus debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades) y se fijaron objetivos estratégicos para los próximos cinco años. Además, y ya durante la tarde, tuvimos la oportunidad de mantener una productiva reunión con nuestros amigos de la Corporación Albinos Chile para intercambiar buenas prácticas y reflexionar sobre posibles colaboraciones en el futuro inmediato. ALBA se repiensa para continuar mejorando Un plan estratégico es un proceso en el que una organización identifica sus objetivos y las estrategias para alcanzarlos. Para ello, se revisan o desarrollan la Visión y Misión de la organización, se le aplica un análisis DAFO, se seleccionan sus objetivos estratégicos y se fija un procedimiento de revisión periódica para que estos elementos puedan ser

  Encuentro presencial trasnacional El próximo mes de febrero se realizará el segundo encuentro trasnacional del Proyecto «2019-1-ES01-KA201-065782 CREATING THE CLASSROOM WITHOUT BARRIERS OF THE FUTURE: FOR THE INCLUSION OF STUDENTS WITH ALBINISM» en Milán, gracias a la ayuda de Albinit 🇮🇹, la asociación italiana de albinismo que será la anfitriona de la reunión. Revisaremos los aspectos de la guía que se está confeccionando para concretar el actual, y posible futuro, del uso de la tecnología en la ESO, así como los beneficios y oportunidades que aporta a las personas con albinismo. Hablaremos sobre la legislación actual en educación y tecnología en Italia🇮🇹, Holanda🇳🇱, Noruega 🇳🇴, Dinamarca 🇩🇰 y España🇪🇸 con los representantes de cada asociación para incorporarlos en el producto intelectual que se está realizando. También conoceremos los grupos de discusión formado por jóvenes con albinismo, cada asociación presentará su grupo de discusión de su país, respectivamente. Gracias a estos grupos de discusión conoceremos de primera mano las principales barreras, experiencias y sugerencias de los estudiantes jóvenes con albinismo y baja visión. Y así poder mejorar y construir el aula del futuro, con plena inclusión en la educación. Este proyecto se lleva a cabo con la participación y colaboración

Programa Piloto de Cesión de Equipos Tecnológicos de ALBA 2021 Como sabéis, desde 2019 ALBA está liderando la realización del proyecto “Creando el aula del futuro sin barreras para la inclusión de Estudiantes con Albinismo” (Creating the Classroom Without Barriers of the Future: for the Inclusion of Students with Albinism. Project number: 2019-1-ES01-KA201-065782) dentro del programa Erasmus+ de la Unión Europea. Nuestros socios en este proyecto son las asociaciones de albinismo de Noruega, Dinamarca, Italia y Holanda. Este proyecto se encuentra ya en sus fases finales de ejecución y, dentro de él, ALBA ha adquirido tres equipos BeMyVega y se plantea cederlos, durante un periodo de tiempo, a los socios interesados con un doble objetivo. En primer lugar, disponer ya hoy de un ejemplo de los tipos de equipamiento tecnológico del que dispondrán todas las personas con discapacidad en el Aula del Futuro y poder contar con un feedback de en qué medida estos aparatos son beneficiosos para nuestros niños y jóvenes. Entendemos que es una oportunidad para los padres de acceder a esta tecnología que tan beneficiosa puede ser para las personas con albinismo en edad escolar. En segundo lugar, también es interesante como una prueba real para los

  Junta de ALBA: juntos para afrontar los retos del futuro La Junta directiva de ALBA se ha reunido este fin de semana en Valencia para repasar los proyectos europeos que está desarrollando la asociación, así como para empezar a organizar las siguientes jornadas. La Junta ha decidido, además, afrontar un proceso de reflexión que pueda concretarse en un plan estratégico para los próximos años. Por primera vez desde que se inició la pandemia de la Covid-19, la Junta ha podido reunir a todos sus miembros de forma presencial. Durante la reunión, la Junta de ALBA ha repasado los proyectos europeos que están desarrollándose en este momento. Tras cerrar el proyecto sobre deporte y personas con albinismo en Europa (2018-2-ES02-KA205-011543 Obstacle Race: The Inclusion of Young People with Albinism Through Sports), la asociación está liderando otros dos proyectos con financiación de la Unión Europea: uno para conseguir un mayor nivel de integración de los estudiantes con albinismo en las aulas del futuro (2019-1-ES01-KA201-065782 Creating the Classroom Without Barriers of the Future: for the Inclusion of Students with Albinism); y otro en el que el objetivo es organizar reuniones para que los jóvenes europeos con albinismo puedan continuar desarrollando sus habilidades

XV JORNADAS ALBA 5º ENCUENTRO NACIONAL DE JÓVENES CON ALBINISMO.   Durante este pasado fin de semana (25 y 26 de septiembre 2021) tuvo lugar en La Casa San Jose del Escorial el 5º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo y las 15ª Jornadas ALBA. Por segundo año consecutivo, y a causa de la pandemia de la Covid 19, no se pudieron realizar estas reuniones con la normalidad a la que estamos acostumbrados. Por motivos sanitarios, solo pudieron participar las personas con albinismo mayores de 16 años con la doble pauta de vacunación completada, así como los miembros de la Junta Directiva.   Comenzamos el sábado 25 con el 5º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo, enmarcado en el proyecto Erasmus+ cofinanciado por la Unión Europea (2020-3-ES02-KA347-016359) con el título “No hay límites para los jóvenes con discapacidad: políticos y jóvenes dialogan para la empleabilidad de jóvenes con albinismo”. Durante la mañana, en un diálogo abierto, se trataron diversos temas tan importantes para nuestros jóvenes como el acceso a los estudios superiores y la inserción laboral, la participación activa y la toma de decisiones en los próximos proyectos y acciones de la asociación, tanto a nivel nacional como Europeo y,

  Estimado socio/a y amigo/a, Nos complace invitarte a participar en las 15ª Jornadas ALBA sobre albinismo que tendrán lugar el domingo 26 de septiembre de 2021 a las 10:30h mediante videoconferencia. Programa de la jornada 10:30 h Bienvenida por parte del Vicepresidente de ALBA, (Pepe Solves). 10:35 h Conclusiones Encuentro Presencial de Personas con Albinismo. –  Mesa redonda 11:30 h Conferencias Técnicas –  Genética por el Dr. Lluís Montoliu. (15 min) –  Oftalmología por el Dr. Honorio Barranco. (15 min) – Dermatología por la Dra. Lorea Bagazgoitia. (15 min) –  Preguntas a los ponentes. (15 min) 12:30 h Asamblea General de la Asociación 2020. –  Exposición de Actividades ALBA 2020-2021 –  Asamblea General 13:00 h Cierre de la Jornada por parte de la Presidenta de ALBA (Mónica Puerto) Enlaces a la Jornada La videoconferencia estará dividida en dos bloques y los socios podrán participar mediante la plataforma ZOOM  ( Se os enviará un mail con el enlace) en ambos bloques. No obstante, pensamos que el primer bloque de la videoconferencia es de interés público, por lo que también se retransmitirá en directo y en abierto a través del canal YouTube de ALBA.  

En este segundo año de pandemia, hemos querido aprovechar que la situación va mejorando y las autoridades sanitarias nos permiten organizar un encuentro reducido, para poder realizar el 5º Encuentro Nacional de Jóvenes con albinismo, una reunión que se enmarca dentro del Proyecto cofinanciado por la Unión Europea (2020-3-ES02-KA347-016359) con el título “NO HAY LÍMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: Políticos y Jóvenes dialogan para la empleabilidad de jóvenes con albinismo” . Durante el mes de Agosto (Del 8 al 15) realizamos el 2º Campus ALBA, una primera acción de este proyecto para los más jóvenes (de 13 a 17 años) en los que durante una semana no solo se les formó para mejorar sus capacidades en el conocimiento del idioma Inglés sino que se generaron grupos de trabajo que potenciaban el intercambio de ideas y de experiencias . En esta segunda reunión de nuestros jóvenes que tendrá lugar el sábado 25 de septiembre en la la Casa de Retiro San Jose de el Escorial, se pretende mantener un dialogo abierto para analizar las acciones llevadas acabo por ALBA durante estos 15 años de andadura y establecer las bases para futuros proyectos y acciones. Por motivos sanitarios a esta reunión