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Manifiesto ALBA – Unidos para hacer escuchar nuestra voz Iniciamos este año 2022 acogiendo con esperanza los primeros síntomas de superación de la pandemia de la COVID-19, que ha producido un inmenso sufrimiento en toda la humanidad desde su inicio, a principios de 2020. Y volvimos a nuestras actividades con la ilusión de haber aprendido de ella y de ser mejores para afrontar nuestros retos. Los acontecimientos, en forma de una terrible guerra en Ucrania, nos han demostrado de nuevo, que la historia sigue y que debemos continuar enfrentándola con la mejor disposición. De momento, esa guerra ha producido, además de una crisis económica y política que ya está teniendo consecuencias en todo el planeta, la destrucción de muchas ciudades, vidas y esperanzas, así como más de cinco millones de desplazados: personas que han tenido que abandonarlo todo para buscar refugio en otros países y que esperan ser acogidas y apoyadas por sociedades que no son la suya, pero que debemos estar a la altura de ese desafío y mostrar la mejor versión de nosotros mismos para que no se sientan abandonadas. No es casualidad que la nueva Experta Independiente sobre el albinismo de Naciones Unidas, la señora Muluka-Anne Miti

Unidad de Referencia en el hospital la Fe La Generalitat Valenciana acaba de anunciar la puesta en marcha en el Hospital La Fe de la primera Unidad de Referencia Oftalmológica sobre albinismo creada en el Estado español. El anuncio se produce en el marco de la celebración, hoy 13 de junio, del Día Internacional de Concienciación del Albinismo. La creación de esta Unidad de referencia fue uno de los compromisos que Ximo Puig, President de la Generalitat Valenciana, formalizó ante la Junta Directiva de ALBA, la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo, en febrero de 2019, en una reunión en la que tuvimos ocasión de expresar las necesidades y propuestas de las personas con albinismo ante el gobierno autonómico. Y es el resultado del esfuerzo del Hospital La Fe y, especialmente, del Doctor Hororio Barranco, oftalmólogo pediátrico de este hospital. Según el comunicado de la Generalitat, “La unidad de referencia sobre albinismo de la Comunitat Valenciana incluirá, además de la atención oftalmológica que se contempló cuando se planteó su creación hace ahora tres años, Genética, Neurofisiología, Dermatología y Pediatría”. El objetivo es estructurar “estas atenciones para convertir la asistencia, como se preveía originariamente, en una unidad de referencia

Campamentos de verano ALBA 2022 De nuevo este verano, la junta directiva de ALBA está realizando gestiones para volver a organizar El Campamento de Inglés de ALBA. Este verano se van a celebrar dos campamentos de verano simultáneos:  El  “Campus ALBA de Inglés 2022“: Para: socios de ALBA de 8 y 19 años (en dos grupos de 8 a 14 y de 15 a 19) Fecha: entre el  7 y el 15 de agosto Sede: Instalaciones del Centro de la Salle en Lliria (Valencia). Coste del curso: 500 euros (ALBA subvenciona 350€ del coste total por participante con discapacidad y 300 € por participante sin discapacidad.) Está permitida la participación de jóvenes socios y sus hermanos, con o sin albinismo. Se valorará además si la persona tiene albinismo, si tiene discapacidad visual y su antigüedad en la asociación. El “Campamento del proyecto europeo + INCLUSIÓN + ERASMUS+: Educación No Formal Adaptada a Jóvenes con Baja Visión” que se desarrollará íntegramente en inglés: Para: 25 jóvenes europeos con nivel de inglés A2 o superior, en nuestro caso participarán 3  socios de ALBA con albinismo de 13 a 17 años (previa selección) Fecha: entre el 7 y el 13 de agosto Sede: Instalaciones del Centro de la

Reunión trasnacional Proyecto Tecnológico Erasmus+ El pasado 23 de abril nos reunimos en la ciudad de Copenhague con el resto de países participantes (Italia🇮🇹, Holanda🇳🇱, Noruega 🇳🇴, Dinamarca 🇩🇰) en el Proyecto Tecnológico europeo Erasmus+ 🇪🇺: «CREATING THE CLASSROOM WITHOUT BARRIERS OF THE FUTURE: FOR THE INCLUSION OF STUDENTS WITH ALBINISM» el cual trata de mejorar la inclusión y evitar las barreras que existen en personas con albinismo y baja visión. Descubre el proyecto aquí. En la propia reunión se expusieron las normativas, leyes y metodologías existentes de cada país, tratando de aportar conocimiento nuevo al resto de participantes, y así encontrar la mejor metodología a seguir. También continuamos con el estudio del uso de la tecnología en la aulas, tanto en el presente como nuevas implementaciones para el futuro Además, ALBA presentó a su grupo de discusión, formado por jóvenes españoles con albinismo, cuyo grupo expresó sus dificultades, experiencias y necesidades a la Junta de ALBA en una pasada reunión en el mes de marzo. El resto de países participantes en el proyectó expondrá sus respectivos grupos de discusión, así como sus aportaciones, en la próxima reunión trasnacional. Por último, se expuso la utilización de Bemyvega, tecnología que ya usa

SUMMER CAMP ERASMUS+ EN ESPAÑA El proyecto Europeo Erasmus+ “WE ALSO CONTRIBUTE TO INCLUSION: YOUNG VOLUNTEERS WITH SPECIAL NEEDS” que debería haberse llevado a cabo en el mes de abril, tuvo que ser aplazado tras el comienzo de la guerra entre Rusia y Ucrania.  La nueva fecha para el campus se desconoce todavía de forma oficial, pero su realización está prevista para el mes de agosto. Recordamos que el campus lo compondrán un total de 25 jóvenes europeos con albinismo, además de sus acompañantes, siendo organizado por 5 países oficiales: España, Noruega, Dinamarca, Italia y Alemania, y dos países no oficiales: Francia y Finlandia. Este campus tiene la premisa de mejorar las capacidades sociales de los jóvenes con albinismo, así como de la mejora de sus capacidades físicas al realizar un gran número de actividades de forma lúdica. Por último, siguiendo con la planificación del proyecto, la Junta se reunirá con el resto de los países organizativos en una reunión trasnacional en el mes de abril en la ciudad de Copenhague, y así lograr consensuar una fecha oficial, además de acordar las actividades que se llevarán a cabo en el campus de verano. Puedes seguir nuestros campamentos europeos aquí.

Proyecto ganador del Fondo Solidario ALBA Tras la convocatoria a las entidades de la tercera edición del Fondo Solidario ALBA y estudiadas todas las propuestas, la Junta Directiva de ALBA decidió otorgar el premio al proyecto NDUNDU, l’albinisme a Àfrica, encabezado por la Dra. Mº Jesús Torres Peinador, presentado por la entidad Esport Solidari Internacional. Este proyecto trata de desarrollar en la República Democrática del Congo un plan de manejo global de la patología tumoral cutánea en personas con albinismo y favorecer el desarrollo de la población con albinismo a través de campañas de prevención, educación, e integración. Gracias a este proyecto, las personas con albinismo congoleñas, así como sus familias, podrán conocer más a fondo esta condición genética. Además de prevenir y tratar el cáncer de piel, que desgraciadamente continúa siendo muy común en el continente africano. Queremos agradecer la labor que la doctora Torres está llevando a cabo, y felicitarla a ella y a la entidad Esport Solidari Internacional, ganadores de esta edición del Fondo Solidario ALBA.

Un plan estratégico para afrontar los retos del futuro Siguiendo con la reflexión que inició en noviembre de 2021, la Junta Directiva de ALBA se reunió el pasado 18 de diciembre para formular un plan estratégico que pueda ayudar a la asociación a orientar y afrontar mejor los retos que, sin duda, se nos plantean en el futuro inmediato y a medio plazo. Durante la reunión, se fijaron con mayor detalle la visión y la misión de ALBA, se aplicó un análisis DAFO a la asociación (sus debilidades, amenazas, fortalezas y oportunidades) y se fijaron objetivos estratégicos para los próximos cinco años. Además, y ya durante la tarde, tuvimos la oportunidad de mantener una productiva reunión con nuestros amigos de la Corporación Albinos Chile para intercambiar buenas prácticas y reflexionar sobre posibles colaboraciones en el futuro inmediato. ALBA se repiensa para continuar mejorando Un plan estratégico es un proceso en el que una organización identifica sus objetivos y las estrategias para alcanzarlos. Para ello, se revisan o desarrollan la Visión y Misión de la organización, se le aplica un análisis DAFO, se seleccionan sus objetivos estratégicos y se fija un procedimiento de revisión periódica para que estos elementos puedan ser

  Encuentro presencial trasnacional El próximo mes de febrero se realizará el segundo encuentro trasnacional del Proyecto «2019-1-ES01-KA201-065782 CREATING THE CLASSROOM WITHOUT BARRIERS OF THE FUTURE: FOR THE INCLUSION OF STUDENTS WITH ALBINISM» en Milán, gracias a la ayuda de Albinit 🇮🇹, la asociación italiana de albinismo que será la anfitriona de la reunión. Revisaremos los aspectos de la guía que se está confeccionando para concretar el actual, y posible futuro, del uso de la tecnología en la ESO, así como los beneficios y oportunidades que aporta a las personas con albinismo. Hablaremos sobre la legislación actual en educación y tecnología en Italia🇮🇹, Holanda🇳🇱, Noruega 🇳🇴, Dinamarca 🇩🇰 y España🇪🇸 con los representantes de cada asociación para incorporarlos en el producto intelectual que se está realizando. También conoceremos los grupos de discusión formado por jóvenes con albinismo, cada asociación presentará su grupo de discusión de su país, respectivamente. Gracias a estos grupos de discusión conoceremos de primera mano las principales barreras, experiencias y sugerencias de los estudiantes jóvenes con albinismo y baja visión. Y así poder mejorar y construir el aula del futuro, con plena inclusión en la educación. Este proyecto se lleva a cabo con la participación y colaboración

Programa Piloto de Cesión de Equipos Tecnológicos de ALBA 2021 Como sabéis, desde 2019 ALBA está liderando la realización del proyecto “Creando el aula del futuro sin barreras para la inclusión de Estudiantes con Albinismo” (Creating the Classroom Without Barriers of the Future: for the Inclusion of Students with Albinism. Project number: 2019-1-ES01-KA201-065782) dentro del programa Erasmus+ de la Unión Europea. Nuestros socios en este proyecto son las asociaciones de albinismo de Noruega, Dinamarca, Italia y Holanda. Este proyecto se encuentra ya en sus fases finales de ejecución y, dentro de él, ALBA ha adquirido tres equipos BeMyVega y se plantea cederlos, durante un periodo de tiempo, a los socios interesados con un doble objetivo. En primer lugar, disponer ya hoy de un ejemplo de los tipos de equipamiento tecnológico del que dispondrán todas las personas con discapacidad en el Aula del Futuro y poder contar con un feedback de en qué medida estos aparatos son beneficiosos para nuestros niños y jóvenes. Entendemos que es una oportunidad para los padres de acceder a esta tecnología que tan beneficiosa puede ser para las personas con albinismo en edad escolar. En segundo lugar, también es interesante como una prueba real para los