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«Exposición Fotográfica» en Galicia y «V Jornada Albinismo» en Madrid

Tenemos el gusto de comunicaros que el próximo día 1 de octubre de 2010 se inaugura la Exposición sobre Albinismo en A Coruña, organizada por ALBA con la colaboración de los Drs. Lluis Montoliu y Ángel Carracedo y de Domus La Casa del Hombre de esta ciudad.   Esta exposición, que se prolongará hasta mediados de diciembre de este año, recoge 21 de las fotografías realizadas por Ana Yturralde para el Libro “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal” en tamaño ampliado y un collage con el resto de las imágenes en tamaño reducido. Además se incluyen dos paneles informativos uno sobre el albinismo y otro sobre nuestra asociación.   Además de participar en este evento, aprovecharemos la ocasión para presentar nuestra asociación y el Libro “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal.” en Galicia. Os invitamos a que deis la mayor difusión que podáis a este evento y esperamos contar con vuestra asistencia. La sede de la exposición es La Domus (Casa del Hombre) c/ Santa Teresa, 1. 15002 A Coruña. Tel 981 189 840 (http://www.casaciencias.org/domus/)     Por otro lado os informamos que estamos organizando conjuntamente con el Dr Lluis Montoliu del Centro Nacional

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RENOVACIÓN DE LA JUNTA DIRECTIVA DE ALBA

En la asamblea celebrada el pasado 26 de marzo en la Delegació territorial de la ONCE, ALBA renovó su Junta Directiva, a la que se ha unido Juan Carlos Yuste, y que queda constituida del siguiente modo:
– Presidenta: Mónica Puerto
– Secretario: Josep Solves
– Tesorero: Ximo Moya
– Vocales: Mari Carmen Soriano, Javier Silvestre y Juan Carlos Yuste.

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Asamblea General 2010

Se convoca, a todos los socios, a la Asamblea General de la Asociación ALBA correspondiente al 2010, que tendrá lugar el próximo viernes 26 de marzo a las 17:30 horas en primera convocatoria, y a las 18 horas en segunda y definitiva, en la Sede de la Delegación Territorial de la ONCE en Valencia, sita en la Gran Vía Ramón y Cajal, número 13.
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ALBA participa en la II Jornada «Investigar es Avanzar», organizada por el CIBERER

ALBA participa en la II Jornada “Investigar es Avanzar”, organizada por el CIBERER El próximo viernes, 26 de febrero de 2010, en el marco del Día de las Enfermedades Raras. El acto tendrá lugar en la sede del CNIC, en Madrid, y tiene como objetivo acercar a la sociedad y a los afectados la labor investigadora de este organismo.  

En la jornada intervendrá  investigadores del CIBERER, miembros de asociaciones de afectados y representantes de la industria biotecnológica. ALBA participará coordinando la mesa redonda acerca de las experiencias de colaboración entre investigadores y afectados.  

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Pepe Solves con su Hija

Reportajes sobre el albinismo

Pepe Solves con su HijaSe han publicado una serie de reportajes en 8 diarios de Andalucía de la mano de la periodista Paola García Costas y con la participación de varios socios de Alba.

 

Podéis leerlos en versión web en la edición del Diario de Sevilla del día 7 de Enero de 2010.

 

A continuación tenéis los enlaces.

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ALBA en TVE

El lunes 4 de enero de 2010, a las 11:30h, aproximadamente, el programa «La mañana de La 1» entrevista a la Asociación ALBA. Primero intervendrán Charles Fotso, asociado de origen camerunés que reside en España desde hace unos años, y Pepe Solves, secretario de ALBA. Después intervendrá nuestra presidenta, Mónica Puerto.

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Libro sobre albinismo

Fotos Jornada 28 de noviembre de 2009 en Valencia

Ya teneis disponibles algunas de las fotos realizadas en la jornada del pasado 28 de Noviembre en Valencia. Jornada en la que se presento el libro «Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal». Y donde pudimos escuchar el testimonio de Aboubakary Sakho, presidente de la Agencia Nacional por la Promoción y la Reinserción de los Albinos de Senegal, ANPRAS Tambien se presentó en primicia, y en la voz de su investigador principal, el doctor Luís Montoliu, el proyecto de chip de diagnóstico universal de Albinismo. Gracias a todos

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Encuentro ALBA el día 28 de Noviembre de 2009 en Valencia

Encuentro ALBA

Querido/a amigo/a:

Desde hace dos años, ALBA ha incluido entre sus proyectos la confección de un libro de testimonios que pudiera ayudar a difundir una imagen del albinismo más positiva y acercada a la realidad.

Aprovechando que la fotógrafa valenciana, amiga de la asociación, Ana Yturralde viajó hace unos meses a Senegal y trajo de allí fotos conmovedoras de la realidad de las personas con albinismo en África, aquella idea inicial de ALBA se convirtió en un sueño algo más ambicioso: confeccionar un libro de testimonios que presentara ambas realidades –las del albinismo en España y en Senegal–, con sus semejanzas y enormes diferencias, e intentar ayudar, en la medida de nuestras posibilidades, a las personas con albinismo en África, para las que unas gafas solares o las crema de protección son auténticos lujos.

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