ACTUALIDAD

  Estimado socio/a y amigo/a, Nos complace invitarte a participar en las 15ª Jornadas ALBA sobre albinismo que tendrán lugar el domingo 26 de septiembre de 2021 a las 10:30h mediante videoconferencia. Programa de la jornada 10:30 h Bienvenida por parte del Vicepresidente de ALBA, (Pepe Solves). 10:35 h Conclusiones Encuentro Presencial de Personas con Albinismo. –  Mesa redonda 11:30 h Conferencias Técnicas –  Genética por el Dr. Lluís Montoliu. (15 min) –  Oftalmología por el Dr. Honorio Barranco. (15 min) – Dermatología por la Dra. Lorea Bagazgoitia. (15 min) –  Preguntas a los ponentes. (15 min) 12:30 h Asamblea General de la Asociación 2020. –  Exposición de Actividades ALBA 2020-2021 –  Asamblea General 13:00 h Cierre de la Jornada por parte de la Presidenta de ALBA (Mónica Puerto) Enlaces a la Jornada La videoconferencia estará dividida en dos bloques y los socios podrán participar mediante la plataforma ZOOM  ( Se os enviará un mail con el enlace) en ambos bloques. No obstante, pensamos que el primer bloque de la videoconferencia es de interés público, por lo que también se retransmitirá en directo y en abierto a través del canal YouTube de ALBA.  

En este segundo año de pandemia, hemos querido aprovechar que la situación va mejorando y las autoridades sanitarias nos permiten organizar un encuentro reducido, para poder realizar el 5º Encuentro Nacional de Jóvenes con albinismo, una reunión que se enmarca dentro del Proyecto cofinanciado por la Unión Europea (2020-3-ES02-KA347-016359) con el título “NO HAY LÍMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: Políticos y Jóvenes dialogan para la empleabilidad de jóvenes con albinismo” . Durante el mes de Agosto (Del 8 al 15) realizamos el 2º Campus ALBA, una primera acción de este proyecto para los más jóvenes (de 13 a 17 años) en los que durante una semana no solo se les formó para mejorar sus capacidades en el conocimiento del idioma Inglés sino que se generaron grupos de trabajo que potenciaban el intercambio de ideas y de experiencias . En esta segunda reunión de nuestros jóvenes que tendrá lugar el sábado 25 de septiembre en la la Casa de Retiro San Jose de el Escorial, se pretende mantener un dialogo abierto para analizar las acciones llevadas acabo por ALBA durante estos 15 años de andadura y establecer las bases para futuros proyectos y acciones. Por motivos sanitarios a esta reunión

Convocatoria a la Asamblea General ORDINARIA de la Asociación ALBA de Ayuda a Personas con Albinismo 2021 Se convoca a todos los socios a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo correspondiente al ejercicio 2021, que tendrá lugar el próximo 25 de septiembre de 2021 a las 12:15 horas en primera convocatoria y a las 12:30 horas en segunda y definitiva. Esta Asamblea tiene el siguiente Orden del Día y se realizará por videoconferencia dentro de la 15ª Jornada ALBA debido a la pandemia de la Covid-19 :   Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea General de la asociación del año pasado. Examen y aprobación del Estado de Cuentas y de la Memoria de Actividades del año 2020. Presentación y validación del Presupuesto Económico y de la Previsión de Actividades de la Asociación para el año 2020 y 2021. Elección, o renovación en su caso, de la Junta Directiva. Cumplimiento del Documento de Seguridad según fija el Reglamento General de Protección de Datos. Ruegos y preguntas.   Se ha enviado por correo electrónico copia del Acta de la Asamblea General de la asociación del ejercicio 2020 realizada el

5º ENJA 2021.  «NO HAY LIMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: POLÍTICOS Y JÓVENES DIALOGAN PARA LA EMPLEABILIDAD DE LOS JÓVENES CON ALBINISMO» Pese a nuestros esfuerzos, debido a la persistencia de la pandemia de la Covid-19, creemos que la organización de unas Jornadas como todos conocemos no es aún posible, dado que su celebración implicaría correr unos riesgos para los participantes que no vemos, en este momento, razonable asumir.   Este año, las 15ª Jornada ALBA sobre albinismo se van a realizar básicamente en formato telemático a través de una videoconferencia en la que esperamos contar con todos vosotros. Además de este encuentro telemático se va a realizar el  5º Encuentro Nacional de Jovenes con Albinismo con el título «NO HAY LIMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: POLÍTICOS Y JÓVENES DIALOGAN PARA LA EMPLEABILIDAD DE LOS JÓVENES CON ALBINISMO», coofinaciado por la Unión Europea, un encuentro presencial muy reducido contando sólo con un grupo de 20-25 personas con albinismo mayores de 16 años y que cuenten con la pauta completa de vacunación de la Covid -19 con 15 días de antelación. Como todos los años, las personas con albinismo que se inscriban en este encuentro tendrán todos los gastos manutención y estancia pagados por la asociación.

FONDO SOLIDARIO ALBA 2021 ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo convoca a las entidades sociales a la tercera edición del Fondo Solidario ALBA. Dentro de los fines de la Asociación ALBA para la Ayuda a las Personas con Albinismo se encuentra “apoyar a las personas con albinismo y a sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, y entre las actividades de la asociación aparece el “colaborar con entidades internacionales para velar por el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas con albinismo en aquellos lugares donde sea necesario”. Para dar cumplimiento a estos importantes objetivos la asociación acordó, en reunión de la Junta Directiva del 14 de abril de 2019, la creación del Fondo Solidario ALBA para canalizar estas inquietudes. En la Reunión de 30 de mayo de 2021 se ha resuelto la convocatoria de la edición del año 2021 del Fondo Solidario ALBA, dotado con 1000 euros, para premiar un proyecto solidario relacionado con el albinismo.   BASES DE LA CONVOCATORIA   Primera. Objeto de la convocatoria del Fondo Solidario ALBA Las ayudas de este premio estarán dirigidas a reconocer la labor de entidades sociales y a apoyar y promover sus proyectos orientados

Más fuertes de lo esperado Tras la expansión de la pandemia de la COVID-19, que en 2020 paralizó gran parte de nuestras actividades como humanidad y que ha producido –y continua produciendo– muchas muertes y un inmenso dolor en todo el planeta, 2021 se manifiesta como el principio de la esperanza en que todo ese dolor vaya cejando y que la vida y la solidaridad, se impongan. Habremos de poner todavía mucho de nuestra parte, pero las vacunas y la inmensa labor llevada a cabo por el personal sanitario de todo el mundo demuestran que nada puede detener a la humanidad cuando trabaja como una sola fuerza. Y la comunidad internacional de personas con albinismo ha demostrado, una vez más, y en el peor de los contextos, que forma parte precisamente de esa humanidad sin límites que trabaja incansablemente por mejorar sus condiciones de vida y las de sus congéneres sin arredrarse ante las peores circunstancias. Por eso, y a pesar de todas las dificultades, la Alianza Global de Albinismo (Global Albinism Alliance) creada a finales de enero de 2020 en París, liderada por su Equipo Piloto allí escogido, han llevado a cabo los principales objetivos que se había fijado:

  Ante el éxito de la edición de 2019 y dado que la pandemia parece que empieza a darnos un respiro, la junta directiva de ALBA está realizando gestiones para volver a organizar el “Campus ALBA de Inglés“ durante el verano de 2022 orientado, esta vez, a jóvenes españoles de entre  8 y 17 años. Está permitida la participación de jóvenes socios y sus hermanos, con o sin albinismo. La duración aproximada del Campus será de una semana y tendrá lugar entre el 8 y e l15 de agosto, de nuevo en las instalaciones del Centro de la Salle en Lliria (Valencia). El coste puede estar en torno a unos 150 – 250 euros. Tanto en el momento de la entrada en las instalaciones como durante el desarrollo del curso se tomarán todas las medidas de prevención contra la Covid -19 necesarias para minimizar el riesgo de contagios. Más adelante se os informará de estas medidas. Actualmente y con el objetivo de poder pedir ofertas de grupo, necesitamos conocer qué jóvenes podrían estar interesados en participar. Así pues, agradeceríamos que nos enviarais a contactar@albinismo.es la siguiente información para cada uno de los jóvenes interesados en participar en el “Campus ALBA de inglés 2021“   Esperamos que estéis interesados.

Campaña MIRO POR EL ALBINISMO, 13 de junio “Día Internacional de concienciación sobre el albinismo” En 2015, Naciones Unidas declaró el 13 de Junio como “Día Internacional de la sensibilización sobre el  albinismo” (International Albinism Awareness Day #IAAD) para dar a conocer que las personas con albinismo siguen sufriendo discriminación y rechazo, incluso en las sociedades teóricamente más avanzadas. Sufren bullying en las escuelas, mayores dificultades para el empleo, rechazo en las relaciones sociales y discriminación en la vida cotidiana debidos al desconocimiento y a los muchos prejuicios todavía imperantes. En algunos países de África, además, ese desconocimiento y esa discriminación se han convertido en una brutal persecución que ha producido que muchas personas con albinismo hayan sido mutiladas y asesinadas para vender sus miembros. Es por esto que todos los años desde 2015, ALBA lanza en las redes sociales la campaña “Miro por el albinismo”, una campaña de visibilización, concienciación y apoyo al albinismo. Una campaña cuyo objetivo es transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo y que consiste en llenar las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo. Año a año, la participación en esta campaña crece y son más

El cupón de la ONCE celebra el Día Internacional del Albinismo para dar visibilidad a las personas con esta condición genética en el sorteo del 13 de junio   El Día Internacional del Albinismo se celebra en el cupón de la ONCE del domingo, 13 de junio. Cinco millones y medio de cupones apoyarán y darán visibilidad a las personas con esta condición. Jose Manuel Pichel Jallas, Delegado Territorial de la ONCE en la C.V., ha entregado a Mónica Puerto, Presidenta de ALBA, una lámina enmarcada de este cupón que incluye la frase ‘Miro por el albinismo’.   En 2015, Naciones Unidas declaró el 13 de junio como “Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo”. Desde entonces, ALBA lanza en las redes sociales la campaña “Miro por el albinismo” (#MiroPorElAlbinismo), una campaña de visibilización, concienciación y apoyo al albinismo, cuyo objetivo es transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo y que consiste en llenar las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo.   El albinismo es una condición genética que globalmente se caracteriza por alteraciones importantes en la visión que pueden, o no, aparecer asociadas a la ausencia o disminución de pigmento (melanina)