ACTUALIDAD

Con fecha 17 de agosto de 2020, a través de correo electrónico, se convocó a los socios interesados a que presentaran candidaturas a la Junta de Gobierno de la Asociación. Para este trámite se abrió un plazo hasta el 1 de septiembre de 2020.

Finalizado dicho plazo se comunica que no se ha presentado ninguna nueva candidatura por lo que en la próxima Asamblea General se procederá proponer a los socios la renovación de la anterior Junta, compuesta por:

Se convoca a todos los socios a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo correspondiente al ejercicio 2020, que tendrá lugar el próximo 19 de septiembre de 2020 a las 12:15 horas en primera convocatoria y a las 12:30 horas en segunda y definitiva. Esta Asamblea tiene el siguiente Orden del Día y se realizará por videoconferencia dentro de la 14ª Jornada ALBA debido a la pandemia de la Covid-19 :

La Junta de ALBA lamenta comunicaros que, debido a las especiales circunstancias que estamos todavía viviendo por culpa de la pandemia de la Covid-19 y las importantes limitaciones que todavía pesan sobre las reuniones, especialmente en lugares cerrados, no podamos realizar las 14ª Jornadas ALBA en el formato al que estamos habituados.

Es por ello que las 14ª Jornada ALBA sobre albinismo se van a realizar en formato telemático a través de una videoconferencia en la que esperamos contar con todos vosotros. Esta videoconferencia se realizará el día 19 de septiembre de 2020 a las 11:00 h.

¡Segundo avance importante en la investigación del albinismo en menos de una semana! El equipo del profesor Benoît Arveiler, del Laboratorio de Genética Humana del Hospital Universitario de Burdeos, en colaboración con el del profesor Ian Jackson, de Universidad de Edimburgo, acaban de anunciar, el descubrimiento de un nuevo gen responsable de una nueva forma de albinismo oculocutáneo (OCA8). El gen DCT se convierte así en el 21º gen de albinismo descrito en humanos y corresponde al albinismo oculocutáneo tipo 8 (OCA8). Estos investigadores han compartido el manuscrito en el que describen este hallazgo en bioRxiv, un servidor de pre-print, a la espera de que sea evaluado y finalmente aparezca publicado en una revista científica. Ya son 22 los tipos de albinismo conocidos. Hay que recordar que para el tipo OCA5 todavía no conocemos el gen responsable.

El equipo del profesor Benoît Arveiler, del Laboratorio de Genética Molecular del Hospital Universitario de Burdeos, con la colaboración del profesor Michael Marks, ha publicado el 22 de junio de 2020 un artículo sobre un nuevo gen cuyas mutaciones son responsables de una nueva forma de albinismo sindrómico. El gen BLOC1S5, se suma a los hasta ahora 20 genes conocidos asociados a mutaciones de albinismo en humanos. Esta mutación descubierta en el gen BLOC1S5 es responsable de una forma sindrómica de albinismo que se denominará Síndrome de Hermansky-Pudlak tipo 11 (HPS11)

Coincidiendo con el 13 de Junio, “Día Internacional de sensibilización sobre el albinismo”, ALBA Asociación para la ayuda a personas con albinismo convoca a las entidades sociales al Fondo Solidario ALBA 2020.

De nuevo, la asociación ALBA, quiere reconocer el trabajo realizado por otras entidades sociales en favor de las personas con albinismo, así como promover y ayudar a la realización de proyectos orientados a mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo.

En esta segunda edición, el Fondo Solidario ALBA tiene una dotación económica de 1000 euros, que se concederán a la entidad social que presente el mejor proyecto solidario orientado a la mejora de la calidad de vida de las personas con albinismo.

Mirando al futuro con esperanza

Este año (2020) se recordará como el año de la pandemia de la Covid 19, la enfermedad del Coronavirus que se ha extendido por todo el mundo y que ha producido, no sólo situaciones completamente desconocidas para la humanidad, sino una enorme mortalidad, sufrimiento indecible y confinamiento riguroso para muchos millones de personas en todo el planeta. Esta pandemia también ha afectado a la comunidad de personas con albinismo y sus actividades, en particular se han tenido que cancelar y posponer, por vez primera, unos European Days of Albinism, la que iba a ser su quinta edición.

Desde hoy y hasta el 13 de Junio, Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo, ALBA promueve en redes sociales la campaña “Miro por el albinismo”. El objetivo de esta campaña es visibilizar y dar apoyo a las personas con esta condición genética tan poco frecuente y transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo.

Llenemos las redes sociales de personas que miran por el albinismo. Haz saber que te importan las personas con albinismo subiendo a las redes sociales un selfie señalándote el ojo con el dedo y usando las etiqueta #MiroPorElAlbinismo #IAAD2020 #MadeToShine #ConLuzPropia

El 7 de Febrero del 2020 se celebró en Valencia (España) el tercer encuentro del proyecto Erasmus+ “Carrera de obstáculos: La inclusión de los jóvenes con albinismo través del deporte” (“Obstacle race: The inclusion of young people with albinism through sports”).

El objetivo de este proyecto es hacer que el deporte se convierta en una auténtica opción de desarrollo personal y de integración social para las personas con baja visión y, especialmente, para las personas con albinismo.

Hoy 29 de febrero de 2020, ALBA se suma a la celebración del día mundial de las enfermedades raras. Un día en el que reivindicamos más visibilidad, mejor conocimiento y más investigación en tratamientos y diagnóstico sobre estas enfermedades.

Con el fin de crear conciencia y promover acciones que conlleven al mayor bienestar posible para las personas que padecen alguna enfermedad rara y para sus familias, desde el 29 de febrero de 2008 se celebra el Día mundial de las enfermedades raras. Desde entonces, se ha expandido a lo largo del mundo y se celebra siempre el último día de febrero.