CAMPUS ALBA INGLÉS 2021
Ante el éxito de la edición de 2019 y dado que la pandemia parece que empieza a darnos un respiro, la junta directiva de ALBA está realizando gestiones para volver a organizar el “Campus ALBA de Inglés“ durante el verano de 2021 orientado, esta vez, a jóvenes españoles de entre 8 y 17 años. Está permitida la participación de jóvenes socios y sus hermanos, con o sin albinismo. La duración aproximada del Campus será de una semana y tendrá lugar entre el 8 y e l15 de agosto, de nuevo en las instalaciones del Centro de la Salle en Lliria (Valencia). El coste puede estar en torno a unos 150 – 250 euros. Tanto en el momento de la entrada en las instalaciones como durante el desarrollo del curso se tomarán todas las medidas de prevención contra la Covid -19 necesarias para minimizar el riesgo de contagios. Más adelante se os informará de estas medidas. Actualmente y con el objetivo de poder pedir ofertas de grupo, necesitamos conocer qué jóvenes podrían estar interesados en participar. Así pues, agradeceríamos que nos enviarais a contactar@albinismo.es la siguiente información para cada uno de los jóvenes interesados en participar en el “Campus ALBA de inglés 2021“ Esperamos que estéis interesados.
MIRO POR EL ALBINISMO 2021
Campaña MIRO POR EL ALBINISMO, 13 de junio “Día Internacional de concienciación sobre el albinismo” En 2015, Naciones Unidas declaró el 13 de Junio como “Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo” (International Albinism Awareness Day #IAAD) para dar a conocer que las personas con albinismo siguen sufriendo discriminación y rechazo, incluso en las sociedades teóricamente más avanzadas. Sufren bullying en las escuelas, mayores dificultades para el empleo, rechazo en las relaciones sociales y discriminación en la vida cotidiana debidos al desconocimiento y a los muchos prejuicios todavía imperantes. En algunos países de África, además, ese desconocimiento y esa discriminación se han convertido en una brutal persecución que ha producido que muchas personas con albinismo hayan sido mutiladas y asesinadas para vender sus miembros. Es por esto que todos los años desde 2015, ALBA lanza en las redes sociales la campaña “Miro por el albinismo”, una campaña de visibilización, concienciación y apoyo al albinismo. Una campaña cuyo objetivo es transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo y que consiste en llenar las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo. Año a año, la participación en esta campaña crece y son más
CUPÓN ONCE DÍA INTERNACIONAL ALBINISMO
El cupón de la ONCE celebra el Día Internacional del Albinismo para dar visibilidad a las personas con esta condición genética en el sorteo del 13 de junio El Día Internacional del Albinismo se celebra en el cupón de la ONCE del domingo, 13 de junio. Cinco millones y medio de cupones apoyarán y darán visibilidad a las personas con esta condición. Jose Manuel Pichel Jallas, Delegado Territorial de la ONCE en la C.V., ha entregado a Mónica Puerto, Presidenta de ALBA, una lámina enmarcada de este cupón que incluye la frase ‘Miro por el albinismo’. En 2015, Naciones Unidas declaró el 13 de junio como “Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo”. Desde entonces, ALBA lanza en las redes sociales la campaña “Miro por el albinismo” (#MiroPorElAlbinismo), una campaña de visibilización, concienciación y apoyo al albinismo, cuyo objetivo es transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo y que consiste en llenar las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo. El albinismo es una condición genética que globalmente se caracteriza por alteraciones importantes en la visión que pueden, o no, aparecer asociadas a la ausencia o disminución de pigmento (melanina)
PRESENTACIÓN EN LA FACULTAD DE MAGISTERIO
“Albinismo y deporte” se presenta en la Facultad de Magisterio de la Universidad de Valencia Dentro de la campaña de difusión de los productos intelectuales del proyecto europeo ERASMUS+ “Obstacle race: the inclusion of young people with albinism through sports”, coordinado por ALBA, se enmarcan la conferencia que tendrán lugar en la Facultad de Magisterio de la Universidad de Valencia para los alumnos de la asignatura “Necesidades educativas especiales”. El pasado 30 de Abril, ALBA dio a conocer los resultados y experiencias adquiridas para la inclucion de las personas con albinismo en el mundo educativo y deportivo, reforzando la idea de que la adaptación al medio es el mejor sistema para que estas personas alcancen sus objetivos, tanto personales como profesionales. Mónica Puerto, Pepe Solves, y Javier Silvestre participaron coordinadamente en esta sesión como representates de ALBA.
PRESENTACIÓN GUÍA «ALBINISMO Y DEPORTE»
ALBA presenta la Guía “Albinismo y deporte” El pasado sábado 24 de abril, tuvo lugar la presentación de la “Guía metodológica para la inclusión de la juventud con albinismo a través de los deportes inclusivos”, que forma parte del proyecto cofinanciado por la Unión Europea dentro del programa ERASMUS+ “OBSTACLE RACE: THE INCLUSION OF YOUNG PEOPLE WITH ALBINISM THROUGH SPORTS”, en un acto virtual emitido por nuestro canal de Facebook, tal y como exige la normativa actual debido a la pandemia de la COVID-19. El acto fue presentado por Mónica Puerto y dirigido por Pepe Solves, presidenta y vicepresidente respectivamente de ALBA, que dieron a conocer la importancia del deporte para la inclusión de las personas con albinismo. Pepe Solves presentó a los tres autores de la guía: Julio Santodomingo, Ruben Picazo y Andrés Hernández, que mostraron su gran experiencia y profesionalidad en el ambito del deporte adaptado y, sobre todo, en el trabajo con personas con albinismo. De sus palabras destacamos el esfuerzo realizado para la confeción de esta guía, así como la estrecha colaboraciónpor parte de las diversas entidades tanto participantes del proyecto como de aquellas que hicieron posible la jornada deportiva realizada en Valencia el pasado 7
PRÓXIMO EVENTO MULTIPLICADOR
EVENTO MULTIPLICADOR #AlbinismoyDeporte Como colofón del proyecto Erasmus+ ”Carrera de obstáculos: La inclusión de los jóvenes con albinismo través del deporte” ALBA organizará un evento para dar a conocer sus resultados. Por un lado, se realizará una campaña en redes sociales para mostrar a personas con albinismo y sus familias practicando deporte; y, por otro, desarrollaremos una presentación on line de la guía que se ha confeccionado para la mejora de la práctica deportiva de los niños y jóvenes con albinismo. REGÍSTRATE….Y PARTICIPA El Evento Deportivo virtual #AlbinismoyDeporte: consistirá en una campaña en redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram) entre el 15 y el 23 de abril, en la que puedes participar compartiendo un Video o una Foto haciendo cualquier deporte que pueda realizar una persona con albinismo. La finalidad es mostrar que las personas con albinismo pueden practicas muchos deportes, generar confianza, eliminar obstáculos y superar barreras. ¿Cómo participar? Publica en redes sociales una foto o un video haciendo algún deporte e Incluye el hashtag #AlbinismoyDeporte junto con una frase motivadora o indicando qué te aporta el deporte que haces. El sábado 24 de abril ALBA organizará un evento Online a través de Facebook en el que: Presentaremos y se
Participa en la 5ªEDA (European Day of Albinism) que se llevarán a cabo ON-LINE del 4 al 7 de noviembre de 2020.
Los EDA (European Day of albinism – Días Europeos del Albinismo) es un evento internacional único que se centra, en la poco frecuente condición genética del albinismo. Debido a la pandemia COVID-19, la 5EDA se vuelve virtual y se llevará a cabo On-Line del 4 al 7 de noviembre de 2020. Este nuevo formato virtual abre, por primera vez, la posibilidad de participación de personas no expertas en albinismo. Registrate desde aqui hasta el 31 de octubre 2020.
A pesar de la pandemia de la COVID-19, este nuevo formato ON-Line de los EDA promete ser una experiencia extremadamente rica. Numerosos científicos de todo el mundo, así como representantes de más de 12 organizaciones diferentes de albinismo, se reunirán en línea para una conferencia internacional única dedicada al albinismo y todos sus aspectos.
Adjudicación del Fondo Solidario ALBA 2020
El pasado 19 de septiembre de 2020, durante la celebración de las 14ª Jornadas ALBA sobre Albinismo, se dio a conocer la entidad beneficiaria de la edición del Fondo Solidario ALBA 2020. En esta ocasión ALBA reconoce la labor realizada por “Beyond Suncare” en el proyecto “Mejora de la calidad de vida de las personas con albinismo en África: una estrategia para la prevención del cáncer de piel y la promoción de la inclusión social“
Videoconferencia 14ª Jornadas ALBA
EL Día 19 de septiembre de 2020 a las 11:001h se convoca a todos los socios a participar en las 14ª Jornadas ALBA sobre albinismo que en esta ocasión y de manera excepcional se van a realizar en formato telemático a través de una videoconferencia.
Como todos los años en torno al mes de septiembre ALBA organiza las Jornadas ALBA sobre albinismo. Este año y ante las especiales circunstancias que estamos viviendo debido a la pandemia de la Covid-19 no se pueden organizar en formato presencial, pero no por ello íbamos a dejar de organizar las 14ª Jornadas ALBA y por tanto se van a realizar en formato telemático mediante videoconferencia .
Comunicación Candidaturas Junta de Gobierno de la Asociación ALBA de Ayuda a Personas con Albinismo
Con fecha 17 de agosto de 2020, a través de correo electrónico, se convocó a los socios interesados a que presentaran candidaturas a la Junta de Gobierno de la Asociación. Para este trámite se abrió un plazo hasta el 1 de septiembre de 2020.
Finalizado dicho plazo se comunica que no se ha presentado ninguna nueva candidatura por lo que en la próxima Asamblea General se procederá proponer a los socios la renovación de la anterior Junta, compuesta por:
