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El sábado 18 de Enero tuvo lugar en Valencia la primera reunión trasnacional del proyecto “CREANDO EL AULA DEL FUTURO SIN BARRERAS PARA LA INCLUSION DE ESTUDIANTES CON ALBINISMO”. Se trata de un proyecto cofinanciado por la Unión Europea en el que participan entidades  de cinco países europeos: Holanda, Dinamarca, Noruega, Italia y España. ALBA, la asociación para la ayuda a personas con albinismo, coordina este proyecto que tendrá una duración de 24 meses: del 1 de septiembre de 2019 hasta el 31 de agosto de 2021.

La YPA es una reunión de jóvenes con albinismo de entre 18 y 30 años provenientes de los diferentes países representados en Albinism Europe (red de organizaciones europeas de personas con albinismo).

La próxima reunión de YPA tendrá lugar en Burdeos (Francia) del 1 al 5 de abril de 2020. Se espera la participación de unos 30 jóvenes con albinismo provenientes de Francia, Italia, Dinamarca, Noruega, Países Bajos, Finlandia, España, Turquía, Reino Unido e Irlanda y Alemania (hasta 3 participantes por país).

¡No pierdas la oportunidad de participar en una experiencia única! ¡Solicita ser uno de los participantes en la 4YPA!

Un año más desde ALBA queremos felicitaros las fiestas y desearos un próspero año 2020Este año lo hacemos con el dibujo que nos envió Vega de 5 años. Muchas gracias a todos los que participasteis enviando vuestra postal y a los demás os animamos a participar el próximo año. ¡FELICES FIESTAS y PRÓSPERO AÑO 2020!  

ALBA celebró el día internacional de las personas con discapacidad con una jornada de sensibilización sobre albinismo, titulada “Albinismo día a día”. Durante la jornada se realizó una charla a cargo de la actriz y periodista Patty Bonet y la inauguración de la nueva exposición fotográfica de Ana Yturralde.

La exposición fotográfica de Ana Yturralde permanecerá abierta al público hasta el 27 de diciembre en la sala de exposiciones de la Facultas de Ciencias Sociales de la Universidad de Valencia.

El 2 de noviembre de 2019 se desarrolló en Oslo (Noruega) la segunda reunión de trabajo del proyecto “Carrera de obstáculos: la inclusión de los jóvenes con albinismo a través del deporte” (“Obstacle race: The inclusion of young people with albinism through sports”), financiado por el programa Erasmus+ de la Comisión Europea y coordinado por ALBA.

Más de 200 personas se reúnen en Sevilla para tratar todo tipo de cuestiones en torno al albinismo.

El fin de semana del 20 al 22 de septiembre de 2019 se celebraron en Sevilla las XIII Jornadas ALBA sobre albinismo. Unas jornadas organizadas por ALBA-Asociación para la ayuda a personas con albinismo, que se celebran anualmente y reúnen no solo a personas con albinismo y familiares, sino también a especialistas como genetistas, oftalmólogos, dermatólogos y educadores. Son un punto de encuentro donde compartir y conocer los últimos avances sobre el albinismo, así como las vivencias del día a día de las personas con esta condición genética tan poco frecuente.

Hoy 28 de febrero es el “día mundial de las enfermedades raras”. ALBA, al igual que en años anteriores, participa y celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes (como por ejemplo el #albinismo) y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias afectadas por alguna de las más de 7000 enfermedades raras que se conocen. Más información de la campaña y como participar en la web de Feder (Federacion Española de Enfermedades Raras).

Ponemos a vuestra disposición el programa de las XIII Jornadas ALBA sobre albinismo, que en esta ocasión se titulan «Albinismo día a día» y se celebrarán el fin de semana del 20 al 22 de septiembre de 2019 en el «ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA».

Las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo, sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.

Por la presente, se convoca a los socios a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación correspondiente al ejercicio 2019, que tendrá lugar el próximo 22 de septiembre de 2019 a las 10:30 horas en primera convocatoria, y a las 10:45 horas en segunda y definitiva, en el «ALBERGUE INTURJOVEN SEVILLA” ubicado en la calle Isaac Peral nº2 de Sevilla, dentro de la 13ª Jornada ALBA, con el siguiente Orden del día:

El 13 de junio, «Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo», es necesario recordar que personas con esta condición genética son estigmatizadas y despreciadas de muchas maneras en muchos lugares del mundo. Y para denunciar con toda contundencia que en algunos países a estas personas se las persigue, secuestra, asesina y mutila para ganar dinero, ALBA, junto con otras asociaciones de personas con albinismo europeas, han redactado un Manifiesto de absoluto rechazo a estos comportamientos y de apoyo incondicional a las víctimas.