ACTUALIDAD

Hoy 29 de febrero de 2020, ALBA se suma a la celebración del día mundial de las enfermedades raras. Un día en el que reivindicamos más visibilidad, mejor conocimiento y más investigación en tratamientos y diagnóstico sobre estas enfermedades.

Con el fin de crear conciencia y promover acciones que conlleven al mayor bienestar posible para las personas que padecen alguna enfermedad rara y para sus familias, desde el 29 de febrero de 2008 se celebra el Día mundial de las enfermedades raras. Desde entonces, se ha expandido a lo largo del mundo y se celebra siempre el último día de febrero.

ALBA presenta la versión en audio del libro “¿Qué es el albinismo?» del Dr. Lluís Montoliu.

El ya conocido libro “¿Qué es el albinismo?» del Dr. Lluís Montoliu ahora también disponible en formato sonoro. En 2018 ALBA presentó la versión impresa de este libro y en 2019 su versión digital. Ahora presentamos también la versión en audio.

El 25 de febrero de 2020, se inauguró la exposición fotográfica “Albinismo Día a Día” con fotos de Ana Yturralde en el Palacio de Colomina, sede cultural de la Universidad CEU-Cardenal Herrera, situado en la calle almudín, nº 1 de la ciudad de Valencia. El acto se inició a las 19:00h. y tras la inauguración se servió un vino de honor.

La exposición recoge 26 fotos de Ana Yturralde que muestran a personas con albinismo en su día a día, imágenes naturales y sin artificios que reflejan la cotidianidad de esta condición genética.

El pasado 22 de febrero, y entre sus celebraciones del mes de las enfermedades minoritarias, la Fundación Poco Frecuente celebró en el Teatro Apolo de la ciudad de Almería su IV Foro, que en esta ocasión llevaba por título “Albinismo. El Color de la Mirada”, con la participación de Josep Solves, vicepresidente de ALBA, Lluis Montoliu, investigador científico del Centro Nacional de Biotecnología, y Marta arce, judoca con albinismo que cuenta en su palmarés con tres medallas paralímpicas.

El encuentro, que reunió a más de 120 personas, tenía como objetivo transmitir información actualizada sobre el albinismo desde una perspectiva biomédica, así como una visión positiva de esta condición genética a través del testimonio de personas con albinismo que han afrontado con éxito sus dificultades.

ALBA participa junto a otras asociaciones para lograr la inclusión de alumnos con baja visibilidad en las aulas

El viernes 21 de Febrero de 2020 se ha celebrado en Florencia la tercera reunión del proyecto «looking out for a school for all. Early educational inclusion for students with low visión» en el que ALBA participa junto a Aniridia Europa, Aniridia Italia, Aniridi Norge, small codes y redRee.

La Junta directiva de ALBA se complace en anunciar que ya tenemos la fecha y ubicación para la celebración de las próximas Jornadas ALBA sobre Albinismo. Las 14ª Jornadas ALBA sobre Albinismo se celebrarán durante el fin de semana del 18 al 20 de septiembre de 2020 en la «Casa De Ejercicios San Jose» ubicada en la población de “EL Escorial”, a unos 60 kilómetros al noroeste de Madrid.

Las Jornadas ALBA sobre Albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.

Este año las jornadas sobre albinismo se realizarán en la zona centro, eligiendo como ubicación la población de “El Escorial”, concretamente la «Casa De Ejercicios San Jose», ubicada en la Avenida de Reyes Católicos Nº 12 de El Escorial 28280 Madrid.

IK Ero, representante independiente de la ONU para el Albinismo, dijo que: “En París se han sentado las bases para una nueva era”

La capital francesa acogió del 26 al 28 de enero la reunión exploratoria de la Alianza Global de Albinismo, organizada por Naciones Unidas y Genespoir, la asociación francesa de personas con albinismo, con financiación de la Open Society Foundations y de Under the Same Sun. La reunión tenía por objeto discutir la necesidad de crear una alianza mundial de personas con albinismo para afrontar los enormes retos que esta comunidad enfrenta en todo el mundo.

El sábado 18 de Enero tuvo lugar en Valencia la primera reunión trasnacional del proyecto “CREANDO EL AULA DEL FUTURO SIN BARRERAS PARA LA INCLUSION DE ESTUDIANTES CON ALBINISMO”. Se trata de un proyecto cofinanciado por la Unión Europea en el que participan entidades  de cinco países europeos: Holanda, Dinamarca, Noruega, Italia y España. ALBA, la asociación para la ayuda a personas con albinismo, coordina este proyecto que tendrá una duración de 24 meses: del 1 de septiembre de 2019 hasta el 31 de agosto de 2021.

La YPA es una reunión de jóvenes con albinismo de entre 18 y 30 años provenientes de los diferentes países representados en Albinism Europe (red de organizaciones europeas de personas con albinismo).

La próxima reunión de YPA tendrá lugar en Burdeos (Francia) del 1 al 5 de abril de 2020. Se espera la participación de unos 30 jóvenes con albinismo provenientes de Francia, Italia, Dinamarca, Noruega, Países Bajos, Finlandia, España, Turquía, Reino Unido e Irlanda y Alemania (hasta 3 participantes por país).

¡No pierdas la oportunidad de participar en una experiencia única! ¡Solicita ser uno de los participantes en la 4YPA!

Un año más desde ALBA queremos felicitaros las fiestas y desearos un próspero año 2020Este año lo hacemos con el dibujo que nos envió Vega de 5 años. Muchas gracias a todos los que participasteis enviando vuestra postal y a los demás os animamos a participar el próximo año. ¡FELICES FIESTAS y PRÓSPERO AÑO 2020!