XVI Jornadas ALBA
En los días 16 al 18 de septiembre de 2022 se dieron las 16ª Jornadas ALBA de forma presencial y con normalidad tras la pandemia ocasionada por el COVID-19, en «La casa de los ejercicios San José» en El Escorial (Madrid), lugar que será sede para las futuras Jornadas.
Puedes observar el Programa de las 16ª Jornadas ALBA
Día 16 de septiembre
El viernes se realizó la adjudicación de habitaciones y credenciales para los asistentes a las Jornadas, dando la bienvenida y siendo una ocasión fantástica para volver a ver a amigos y amigas de la asociación después de algún tiempo sin poder reunirse.
Tras la recogida de credenciales se llevó a cabo una amena cena en el comedor principal.
Día 17 de septiembre
El Sábado 17 de Septiembre se realizó la apertura de las Jornadas ALBA con la presencia de Paloma Menéndez García, concejala de servicios sociales del Ayuntamiento del Escorial, Nacho Tremiño, Director General de Atención a Personas con Discapacidad Comunidad de Madrid y Andrés Ramos, Director General adjunto de servicios sociales de la ONCE. Desde ALBA agradecemos su presencia y apoyo a nuestra asociación.
Tras la apertura de las Jornadas, se llevó a cabo la presentación de las conferencias científicas y mesas redondas disponibles para los asistentes a las jornadas y que serán explicadas más adelante.
Concluidas las presentaciones se realizó una pausa para descansar, tomar café y aprovechar para charlar con el resto de asistentes y que estos tuvieran la posibilidad de reflexionar sobre a qué conferencia querían asistir.
Al acabar la pausa para el café, se dieron las charlas correspondientes a 5 temáticas: Genética, oftalmología, dermatología, educación y tecnología.
La charla de genética fue impartida por el Dr. Lluis Montoliu, Investigador Científico y Vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), la charla completa puedes encontrarla al darle click aquí, la charla impartida por el Dr. Honorio Barranco, oftalmólogo propulsor de la unidad de referencia de albinismo en el hospital La Fe (Valencia) puedes observarla aquí.
La Dra. Lorea Bagazgoitia, dermatóloga con amplia experiencia en pacientes con albinismo, impartió su charla que podéis ver aquí. Por último, la presidenta Monica Puerto junto a Purificación Párraga realizaron la exposición sobre educación mediante una mesa redonda, la presentación también podéis verla aquí, y nuestro vicepresidente Pepe Solves junto a Javi Andrés expusieron el tema de tecnología que podéis ver aquí.
Proseguimos las jornadas con las mesas redondas y el encuentro intergeneracional de las personas con albinismo para aclarar las dudas y realizar una puesta en común.
Una vez sucedido esto, realizamos la foto grupal, junto a una actividad lúdica para pasar un rato genial. Tras la cena disfrutamos del Mago Misteryo donde los más peques se lo pasaron en grande.
Por último, presentamos al ganador del premio solidario ALBA, en esta edición fue Mafalda Soto mediante la asociación Beyond Suncare, por su magnífico trabajo en Malawi.
Día 18 de septiembre
En el domingo 18 se realizó la presentación de la memoria de actividades, así como el balance económico. Ambas puedes observarlas en el apartado transparencia de nuestra web.
Durante ambos días pudimos disfrutar de las donaciones para nuestras camisetas y libros publicados, de la mano de nuestros queridos e importantísimos voluntarios.
Tras ello, dimos paso a nuestra asamblea general en la cual se aceptó por votación la nueva forma de pago por asociado la cual es la siguiente:
| Cuota | Descuento | Cuota resultante |
| niños <16 años | 25 €/año | 100% | 0 €/año |
| jóvenes entre 16 y 25 años | 25 €/año | 70% | 7,5 €/año |
| mayores de 25 años | 25 €/año | 0% | 25 €/año |
| Ejemplos | Cuota anterior | Cuota propuesta |
| Padre (socio)+madre+hijo <16 | 30 €/año | 50 €/año |
| Padre (socio)+madre (socia) +hijo <16 | 60 €/año | 50 €/año |
| Padre (socio)+madre+hijo<16+hijo>16 | 30 €/año | 57,5 €/año |
| Padre (socio)+madre (socia)+hijo<16+hijo>16 | 60 €/año | 57,5 €/año |
Para concluir las jornadas, nuestros jóvenes expusieron sus experiencias con nuestras actividades, finalizando así nuestras XVI Jornadas ALBA.
Si quieres pertenecer a esta pequeña gran familia y participar en las próximas jornadas asóciate aquí.
En la presentación comparecieron Imelda Fernández, vicepresidenta de Servicios Sociales de la ONCE, y José Antonio Solves nuestro queridísimo vicepresidente. La presentación fue amenizada por nuestro vocal Javi Andrés. Tanto Imelda como Pepe tuvieron palabras en favor de la inclusión, y de la mejora de las vidas de las personas con discapacidad. Imelda afirmó que “todos los días tenemos que salir adelante, tratar de avanzar, de hacer una sociedad más justa e igualitaria donde no se deje a nadie atrás. Y conseguirlo con hechos y derechos. Este cupón va a ser uno de esos hechos para sumar y seguir luchándolo”.
