En la image aparece el vicepresidente de ALBA junto a personal de la ONCE junto al cupón oficial del día del albinismo.

Cupón de la ONCE Albinismo 2023

En la image aparece el vicepresidente de ALBA junto a personal de la ONCE junto al cupón oficial del día del albinismo.

Presentación del Cupón de la ONCE para el Día del Albinismo

El pasado 5 de junio de 2023 tuvo lugar la presentación del Cupón de la ONCE en ONCE Consejo General para el Día Internacional del Albinismo en el , que tendrá lugar el día 13 de junio.

La Organización Nacional de Ciegos en España (ONCE) se une a nuestra campaña #MiroPorElAlbinismo en la que animamos a que compartáis vuestra foto señalándose el ojo, para que las subáis en la redes mencionándonos, junto al hashtag #MiroPorElAlbinismo.

Este iniciativa busca visibilizar y sensibilizar a la sociedad de la realidad de la condición genética que es el albinismo, desmintiendo los mitos que se creen y luchando por una inclusión completa de las personas con albinismo.

Imagen del cupón oficial de la ONCE, en la que aparece una joven con albinismo señalándose el ojo junto al hashtag #MiroPorElAlbinismo.

 

Gracias a esta colaboración entre ALBA y la ONCE, las calles de toda España se llenarán de este cupón, existiendo un total de 5 millones de cupones visibilizando la condición genética del albinismo y evitando la discriminación a este colectivo. Este cupón se puede conseguir en todos los lugares oficiales de venta de los juegos ONCE.

 

 

Imagen de Imelda y Pepe junto al cupón oficial de la ONCE.En la presentación comparecieron Imelda Fernández, vicepresidenta de Servicios Sociales de la ONCE, y José Antonio Solves nuestro queridísimo vicepresidente. La presentación fue amenizada por nuestro vocal Javi Andrés. Tanto Imelda como Pepe tuvieron palabras en favor de la inclusión, y de la mejora de las vidas de las personas con discapacidad. Imelda afirmó que “todos los días tenemos que salir adelante, tratar de avanzar, de hacer una sociedad más justa e igualitaria donde no se deje a nadie atrás. Y conseguirlo con hechos y derechos. Este cupón va a ser uno de esos hechos para sumar y seguir luchándolo”.

 

 

Recordamos que puedes descubrir ¿Qué es el albinismo?, ¿Quienes Somos? y cómo asociarte a ALBA en nuestra página web.

¿Te unes a nuestra campaña #MiroPorElAlbinismo 👉👁️?

Cartel del anuncio de la presentación del Cupón diario de la ONCE por el día internacional del albinismo.

Cupón ONCE 2023

Cartel del anuncio de la presentación del Cupón diario de la ONCE por el día internacional del albinismo.

Cupón diario ONCE Día Internacional del Albinismo

Queridos/as socios/as:

El próximo lunes 5 de junio tendrá lugar en Madrid el acto conmemorativo de entrega del Cupón de la ONCE dedicado a la Asociación ALBA, a todos los que la formamos, y al Día Internacional del Albinismo 2023.

Nos gustaría contar con tu presencia y la de los acompañantes que estimes para arropar el evento y hacernos juntas, todas las personas con albinismo asistentes, una foto de familia final donde simbolizar la importancia de que la ONCE nos dedique un año más un Cupón que estará durante días y hasta el 13 de junio en las calles de todo el país a través de 5 millones de boletos para seguir visibilizando esta condición genética y las habituales patologías visuales que están asociadas, así como animando a cualquier persona a sumarse a la campaña #MiroPorElAlbinismo.

En el evento, celebrado el 5 de junio a las 13:00 en el Consejo General de la ONCE (calle de José Ortega y Gasset 18, Madrid), se desvelará la imagen de este Cupón. Intervendrán Pepe Solves, vicepresidente de ALBA, e Imelda Fernández, vicepresidenta de Servicios Sociales, Participación y plan ONCERCA de ONCE. El acto estará conducido por el periodista con albinismo Javi Andrés.

Para asistir al acto es necesario responder enviar un correo a contactar@albinismo.es antes del sábado 3 de junio, confirmando nombre y DNI de las personas asistentes (en las instalaciones de ONCE donde se celebrará el acto existe un control de acceso que requiere un listado previo de asistentes).

 

Qué:

Acto de presentación y entrega del Cupón de la ONCE dedicado al Día Internacional del Albinismo 2023 + foto de familia junto a asistentes con albinismo

Cuándo:

Lunes 5 de junio a las 13:00. El acto durará unos 25 minutos.

Dónde:

En ONCE Consejo General (calle de José Ortega y Gasset 18, Madrid, metro Núñez de Balboa)

Quedáis invitados/as a este acto. Por favor, confirma tu asistencia mediante un correo electrónico a contactar@albinismo.es con nombre y DNI de personas asistentes, antes del sábado 3 de junio.

Muchas gracias.

La Junta de ALBA

Foto participantes Reunión Roma

Reunión Transnacional Roma

Conferencias Roma

 

Together for inclusion.

El pasado 5 de mayo de 2023 tuvo lugar en Roma la primera reunión transnacional presencial del proyecto Europeo Erasmus+ 🇪🇺: «Together for inclusion: young people with low vision for active participation, awareness and associationism around the world.»

Gracias a esta reunión, todos los participantes pudimos conocernos, explicando qué características y actividades realiza cada entidad, compartiendo experiencias y descubriendo las diferencias entre los diferentes países y continentes. Los participantes de dicha reunión fueron:

Este proyecto busca ayudar a los jóvenes con baja visión a ser participantes en el asociacionismo por todo el mundo, por ello todas las entidades pudimos compartir las realidades de nuestro país y sociedad, para crear contenidos de valor como una guía metodología, en la que los jóvenes pueden descubrir cómo pueden ser partícipes en la sociedad de forma activa. Al tratarse de diferentes continentes de los participantes de la reunión, las condiciones y labores cambian mucho, existiendo diferentes vías que el resto de entidades desconocían, por lo que ayudó a mejorar a todas las entidades, tratándose de una reunión muy rica en culturas.

Además, se pusieron fechas para las siguientes reuniones, y como no la participación de cada entidad para trabajar juntos y seguir mejorando.

Fue una prueba más de la importancia de las asociaciones y entidades que luchan por la inclusión y para la ayuda a personas con discapacidad, y cómo se pueden lograr grandes hitos trabajando unidos.

Queremos agradecer al Hotel Dei Congressi por dotarnos de unas instalaciones excelentes para que tuviera lugar la reunión.

No os perdáis nuestras noticias por las redes sociales:

➡️ Instagram

➡️ Facebook

➡️ Twitter

➡️ Youtube

Foto de las Jornadas de 2021

POLÍTICOS Y JÓVENES

NO HAY LÍMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: POLÍTICOS Y JÓVENES DIALOGAN PARA LA EMPLEABILIDAD DE JÓVENES CON ALBINISMO

Jóvenes con albinismo dialogando

Encuentro con políticos

El albinismo es una enfermedad rara que afecta a uno de cada 20000 jóvenes en Europa, pero que genera unas secuelas y discapacidad graves en todos aquellos que la padecen que provoca la ausencia o disminución de la pigmentación en la piel, los ojos y el cabello, lo que provoca hipersensibilidad a la luz, graves problemas cutáneos, graves deficiencias visuales y, sobre todo, exclusión social.

Sin duda, una de las terribles consecuencias de la enfermedad no son solo las secuelas físicas, que son muy graves, sino una exclusión social muy grave debido a la apariencia extraña que en algunos países puede llevarlos a la persecución y la muerte (como en algunos países africanos) pero que en la mayoría (países como EEUU o incluso la UE) causa una exclusión extrema que, según estudios de reconocidos investigadores, sufren la misma segregación racial que otros grupos excluidos. Es habitual en España ver cómo la gente baja del autobús si sube una persona con albinismo o cambia de acera cuando lo ve.

Esta situación antes de 2020 les generaba unos obstáculos difíciles de salvar en muchos ámbitos (sanitario, educativo, personal…) pero sobre todo abocaba a una imposibilidad manifiesta para acceder al mercado laboral normo visual.

Después de la COVID-19 estas barreras para los jóvenes con albinismo se han hecho casi infranqueables debido a un empeoramiento de sus condiciones físicas (debido a la interrupción de tratamientos durante la pandemia) y mentales (según estudios científicos, los jóvenes han padecido depresiones y problemas mentales durante la pandemia de manera generalizada, pero en caso de jóvenes con dificultades para la socialización y con discapacidad, estas han sido mucho más graves). Especialmente en sus posibilidades de acceso al mercado laboral aspecto fundamental para lograr una inclusión plena de estos jóvenes (la tasa de actividad de las personas con discapacidad es del 31,2%, y la de paro del 38%, frente al 19,63% general, en datos de 2016, en 2022 esta tasa se ha incrementado hasta más del 50%).

Con el proyecto “NO HAY LÍMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: Políticos y Jóvenes dialogan para la empleabilidad de jóvenes con albinismo”, la Asociación ALBA de personas con albinismo y sus familiares (conscientes de esta realidad)  hemos pretendido  generar un diálogo participativo y constructivo con responsables políticos de primer orden que condujeran a la implementación de nuevas políticas que fomenten la empleabilidad de los jóvenes con albinismo y la sensibilización de la sociedad española.

La finalidad de este proyecto ha sido potenciar la empleabilidad, el emprendimiento y la inclusión social plena de los jóvenes con albinismo en la sociedad, enmarcada en los objetivos y principios del Diálogo Estructurado en el ámbito de la Juventud, así como a las Metas de la Juventud Europea y la Estrategia de la UE para la Juventud 2019-2027, con respecto al objetivo de SOCIEDADES INCLUSIVAS (permitir y asegurar la inclusión de todas las personas jóvenes en la sociedad) y garantizar un EMPLEO DE CALIDAD PARA TODOS (garantizar un mercado laboral accesible y con oportunidades que conduzcan a empleos de calidad para todos los jóvenes).

ACTIVIDADES NACIONALES

Hemos desarrollado dos actividades principales que han aglutinado a más de 114 personas, la mayoría de ellas jóvenes con albinismo.

Jóvenes con albinismo en El Escorial

FECHA: 24-25-26 DE SEPTIEMBRE DE 2021

La primera actividad principal se realizó entre los días 24-25-26 de septiembre de 2021 cuando la pandemia aún tenía una alta incidencia. En ella participaron, además de una veintena de jóvenes con albinismo, representantes del gobierno de la Región de Madrid, el representante de OBSER- FEDER, representantes de la dirección de la ONCE España y expertos. Sirvió para sentar las bases del diálogo y del futuro documento PROPUESTAS PARA MEJORAR LA EMPLEABILIDAD DE LOS JÓVENES CON ALBINISMO.

Foto grupo de las XVI Jornadas ALBA

FECHA: 16-17-18 DE SEPTIEMBRE DE 2022

La segunda actividad principal se realizó entre los días 16-17-18 de septiembre de 2022 en el Escorial de Madrid. En esta se generó un diálogo muy activo entre expertos, políticos y más de 85 jóvenes con albinismo (un número importantísimo al referirnos a una enfermedad de baja incidencia) donde se acabaron de plantear propuestas, se alcanzaron acuerdos y se acabó de diseñar los contenidos del documento PROPUESTAS PARA MEJORAR LA EMPLEABILIDAD DE LOS JÓVENES CON ALBINISMO.

Foto de dos jóvenes.

Los resultados desarrollados mediante este proyecto se pueden dividir en:

-RESULTADOS INTANGIBLES Y DE APRENDIZAJE. A través de ellos hemos dado un paso más en los procesos de inclusión, autonomía y empoderamiento de la juventud con albinismo, pues al haber sido los verdaderos protagonistas, tanto del diálogo como del desarrollo de todas las actividades del proyecto (en un contexto tan malo como ha sido 2021 y 2022) se han demostrado a ellos mismos que eran capaces de lograrlo, han desarrollado unas competencias trasversales que serán fundamentales para su futuro y han generado unas redes de amistad y apoyo con agentes muy diferentes que les harán mejores personas.

Sin embargo, los resultados de aprendizaje no se han circunscrito únicamente a los jóvenes con albinismo, pues tanto políticos como expertos han descubierto una juventud que requiere de ayuda, pero no que les guíen o les compadezcan. Han descubierto el valor de afrontar las barreras, por difíciles que sean, y superarlas. Así como desarrollar mejores habilidades para construir políticas participadas por la juventud mediante procesos de comunicación con ella.

-RESULTADOS TANGIBLES. El principal resultado tangible generado ha sido el documento PROPUESTAS PARA MEJORAR LA EMPLEABILIDAD DE LOS JÓVENES CON ALBINISMO. Este es un documento escueto que recopila las demandas sobre empleo de los jóvenes con albinismo generando propuestas y consejos para promover la contratación y la inclusión de las y los jóvenes con albinismo. Es un documento dinámico y sencillo que quiere incidir en una problemática que somos conscientes que requerirá de nuevos diálogos y concreciones.

Concurso postal navideña 2022

Concurso Felicitación Navideña ALBA 2022

Concurso postal navideña 2022

Postal Navideña ALBA 2022 🎄

Queridos socios/as:
De nuevo este año, os invitamos a presentar vuestras propuestas de la Tarjeta de Felicitación para las fiestas navideñas y año nuevo. 
Se ha abierto el plazo para enviar vuestros dibujos, antes del 15 de diciembre,  por correo electrónico a contactar@albinismo.es,  con la mejor calidad posible. 
Las propuestas pueden ser diseñadas y elaboradas empleando las técnicas que cada participante elija. 
No existen limitaciones de edad.
La tarjeta elegida será la utilizada para felicitar las fiestas a todos los socios y organismos con los que colaboramos y se publicará en las redes sociales y en la web de ALBA. El ganador o ganadora será obsequiado con un lote de lápices de colores y utensilios de dibujo.🎁
Ánimo a todos/as para participar y desde ALBA agradecemos vuestra participación.❤️
Foto grupo de las XVI Jornadas ALBA

RESUMEN XVI JORNADAS ALBA

XVI Jornadas ALBA

Foto grupo de las XVI Jornadas ALBA

En los días 16 al 18 de septiembre de 2022 se dieron las 16ª Jornadas ALBA de forma presencial y con normalidad tras la pandemia ocasionada por el COVID-19, en «La casa de los ejercicios San José» en El Escorial (Madrid), lugar que será sede para las futuras Jornadas.

Puedes observar el Programa de las 16ª Jornadas ALBA

Día 16 de septiembre

El viernes se realizó la adjudicación de habitaciones y credenciales para los asistentes a las Jornadas, dando la bienvenida y siendo una ocasión fantástica para volver a ver a amigos y amigas de la asociación después de algún tiempo sin poder reunirse.

Foto de las acreditaciones en las 16 Jornadas ALBA

Tras la recogida de credenciales se llevó a cabo una amena cena en el comedor principal.

Día 17 de septiembre

El Sábado 17 de Septiembre se realizó la apertura de las Jornadas ALBA con la presencia de Paloma Menéndez García, concejala de servicios sociales del Ayuntamiento del Escorial, Nacho Tremiño, Director General de Atención a Personas con Discapacidad Comunidad de Madrid y Andrés Ramos, Director General adjunto de servicios sociales de la ONCE. Desde ALBA agradecemos su presencia y apoyo a nuestra asociación.

Foto de la apertura de las Jornadas ALBA

Tras la apertura de las Jornadas, se llevó a cabo la presentación de las conferencias científicas y mesas redondas disponibles para los asistentes a las jornadas y que serán explicadas más adelante.

Foto de la presentación de las charlas

Concluidas las presentaciones se realizó una pausa para descansar, tomar café y aprovechar para charlar con el resto de asistentes y que estos tuvieran la posibilidad de reflexionar sobre a qué conferencia querían asistir.

Foto de la pausa para el café

Al acabar la pausa para el café, se dieron las charlas correspondientes a 5 temáticas: Genética, oftalmología, dermatología, educación y tecnología.

La charla de genética fue impartida por el Dr. Lluis Montoliu, Investigador Científico y Vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), la charla completa puedes encontrarla al darle click aquí, la charla impartida por el Dr. Honorio Barranco, oftalmólogo propulsor de la unidad de referencia de albinismo en el hospital La Fe (Valencia) puedes observarla aquí.

La Dra. Lorea Bagazgoitia, dermatóloga con amplia experiencia en pacientes con albinismo, impartió su charla que podéis ver aquí. Por último, la presidenta Monica Puerto junto a Purificación Párraga realizaron la exposición sobre educación mediante una mesa redonda, la presentación también podéis verla aquí, y nuestro vicepresidente Pepe Solves junto a Javi Andrés expusieron el tema de tecnología que podéis ver aquí.

Proseguimos las jornadas con las mesas redondas y el encuentro intergeneracional de las personas con albinismo para aclarar las dudas y realizar una puesta en común.

Una vez sucedido esto, realizamos la foto grupal, junto a una actividad lúdica para pasar un rato genial. Tras la cena disfrutamos del Mago Misteryo donde los más peques se lo pasaron en grande.

Foto de la actuación del Mago Misteryo

Por último, presentamos al ganador del premio solidario ALBA, en esta edición fue Mafalda Soto mediante la asociación Beyond Suncare, por su magnífico trabajo en Malawi.

Foto de la presentación del ganador del premio solidario ALBA

Día 18 de septiembre

En el domingo 18 se realizó la presentación de la memoria de actividades, así como el balance económico. Ambas puedes observarlas en el apartado transparencia de nuestra web.

Durante ambos días pudimos disfrutar de las donaciones para nuestras camisetas y libros publicados, de la mano de nuestros queridos e importantísimos voluntarios.

Foto del Merchandaising

Tras ello, dimos paso a nuestra asamblea general en la cual se aceptó por votación la nueva forma de pago por asociado la cual es la siguiente:

CuotaDescuentoCuota resultante
niños <16 años25 €/año100%0 €/año
jóvenes entre 16 y 25 años25 €/año70%7,5 €/año
mayores de 25 años25 €/año0%25 €/año
EjemplosCuota anteriorCuota propuesta
Padre (socio)+madre+hijo <1630 €/año50 €/año
Padre (socio)+madre (socia) +hijo <1660 €/año50 €/año
Padre (socio)+madre+hijo<16+hijo>1630 €/año57,5 €/año
Padre (socio)+madre (socia)+hijo<16+hijo>1660 €/año57,5 €/año

Para concluir las jornadas, nuestros jóvenes expusieron sus experiencias con nuestras actividades, finalizando así nuestras XVI Jornadas ALBA.

Si quieres pertenecer a esta pequeña gran familia y participar en las próximas jornadas asóciate aquí.

Foto de la junta junto a los voluntarios de ALBA

Grupo Summer camp España

SUMMER CAMP ESPAÑA 2022

Logo erasmus plus campus

We also contribute to inclusion: Young volunteers with Special Needs.

Grupo campamento verano cuevas Sant Josep

Campus personas con albinismo

El proyecto “We also contribute to inclusion: Young volunteers with Special Needs” pretende potenciar la capacidad de los jóvenes con  albinismo, no sólo para superar las barreras derivadas por su condición sino colaborar directamente a construir un mundo mejor a través de la acción de voluntariado en entidades sociales muy diversas.

Somos conscientes que, ser voluntarios puede resultar una tarea complicada, por ello se ha elaborado este documento: “Guía Metodológica Para Jóvenes Voluntarios Con Necesidades Especiales: NOSOTROS TAMBIÉN CONTRIBUIMOS A LA INCLUSIÓN”. 

Esta guía estructura todo lo aprendido y recoge todas las buenas prácticas que los jóvenes han realizado en estos años. El objetivo es que sirva a todos aquellos jóvenes con NNEE similares y a  organizaciones que llevan a cabo campamentos, encuentros de aprendizaje, o actividades de educación no formal, permitiendo a los jóvenes con baja visión superar sus barreras y convertirse en voluntarios de otros con sus mismos problemas.

En busca de la inclusión

Está Guía trabaja específicamente como organizar Actividades de Aprendizaje transnacionales adaptadas a jóvenes con baja visión, con un apartado específico si están enmarcadas dentro del Programa Erasmus+ para potenciar que el programa E+ sea + Inclusivo.

Para la elaboración de este resultado de alta calidad e impacto hemos contado con la participación de  jóvenes con albinismo de ESPAÑA (Asoc. Alba), ITALIA (Albinit), ALEMANIA (NOAH), DINAMARCA (DFFA) y NORUEGA (NFFA) 

El proyecto finaliza con una actividad de aprendizaje en la etapa final del proyecto en España que ha servido como prueba piloto para poner en práctica la guía metodológica y mejorar su calidad gracias a esta experiencia.

DATOS DEL PROYECTO

REUNIONES DEL PROYECTO

Reunión en Valencia

El 19 de enero de 2020 tuvo cabida la 1ª reunión trasnacional en Valencia.

En esta primera reunión se expuso los aspectos principales del proyecto, así como la explicación de en qué consiste para todos los participantes y las futuras reuniones que se llevarían a cabo.

Se acordó que el campamento se realizaría en España para poder facilitar la organización, además de consensuar posibles fechas de realización. También, se puso en marcha la realización y descripción de la guía metodológica para su futura valoración y análisis.

Por último se concordó que cada asociación participante tratará de buscar posibles participantes en sus respectivos países hasta lograr en total 25 participantes con albinismo más 5 acompañantes, 1 por país.

Fotografía de los participantes de la reunión presencial de Milán.

Reunión en Milán

Tras el aplazamiento provocado por la COVID-19 por fin pudimos tener un encuentro transnacional en Milán. El 5 de febrero de 2022 nos reunimos las asociaciones participantes que pudieron viajar y aquellas que aún tenían restricciones se conectaron online.

En esta reunión se propuso la localización del campamento y las posibles fechas de realización del mismo: del 17 al 24 abril o del 7 al 13 de Agosto. 

Se expuso los posibles participantes del campamento y sus acompañantes, los cuales debía ser uno por país participante.

Por último, se comenzó a trabajar sobre los puntos más relevantes de la guía y qué aspectos formales y no formales debe recoger para que sea práctica y eficaz.

Foto de los participantes de la reunión en Copenhague

Reunión en Copenhague

El día 24 de abril de 2022 se realizó la 3ª reunión trasnacional del proyecto en la ciudad de Copenhague.

Debido a la incertidumbre que desencadenó el inicio de la guerra entre Rusia y Ucrania no pudo darse la reunión con una fecha anterior, por ello, se decidió que el campamento sería llevado a cabo en el mes de agosto, así como el emplazamiento, el cual fue elegido el pueblo de Llíria, en Valencia (España).

Al tener ya seleccionado el lugar y fecha del campamento, se concretaron los aspectos relativos a los desplazamientos y alojamientos, debatiendo y eligiendo las opciones más óptimas para la realización del campamentos.

Además, se escogieron las actividades lúdicas y recreativas entre un gran abanico de posibilidades, que fueran más apropiadas para la organización del campamento, y que permitan poner en práctica los aspectos trabajados en la guía metodológica. A continuación, en el desarrollo del campamento, podrás contemplar las actividades que se llevaron a cabo.

Por último, se elaboró el posible horario, además de la documentación e infografías  para los posibles participantes, y así encontrar a los futuros participantes entre los miembros de cada asociación europea.

Foto de la tercera reunión

Reunión en Llíria

El día 10 de agosto de 2022 se realizó la 4ª reunión del proyecto en Llíria, Valencia.

Los participantes que no pudieron asistir presencialmente lo hicieron online, para tener la opinión y conclusiones de todas las entidades socias. Esta fue clave para analizar la guía y su correlación con el propio campamento, para observar y demostrar su utilidad. Se observó y demostró que realizando una serie de adaptaciones (en ocasiones adaptaciones básicas) como indica la guía metodológica, las personas con albinismo y baja visión pueden realizar todo tipo de actividades, consiguiendo todo aquello que se propongan. Esta sirvió para evaluar todo lo realizado hasta el momento, el campus, las reuniones transnacionales, la guía, el proceso de aprendizaje emprendido por los jóvenes. Siendo las conclusiones muy satisfactorias, fue destacable la ilusión de los jóvenes con el proyecto y las ganas de seguir colaborando con los socios y nuevos amigos, también es muy reseñable, el importante avance de las competencias lingüísticas y sociales que se han apreciado. También se trató las actividades de difusión previstas y se planificaron las actividades de sostenibilidad para dar continuidad a esta bonita e inolvidable experiencia.

Summer Camp

El campamento se inició el día 7 de agosto de 2022, día en que se realizaron juegos de presentación para que los participantes se conocieran y pudieran entablar nuevas relaciones. Además, disfrutaron de un baño en la piscina para refrescarse y poder mover el cuerpo tras el viaje a Llíria.

Se realizó una visita a las cuevas de Sant Josep, en la Vall d’Uxò, Castellón. Se trató de una visita guiada en barca por unas cuevas patrimonio cultural.

También pudieron disfrutar de una sesión de Aquagym para realizar actividad física de una forma lúdica, y de un taller de fotografía para aprender sobre cómo realizar fotografías de calidad, impartida por la fotógrafa Ana Yturralde.

Otra visita que se realizó fue la visita al pueblo Minero de Culla, en donde se visitaron las antiguas minas de minerales preciosos mediante una visita guiada, y seguidamente se visitó el pueblo de Culla, elegido como uno de los pueblos más bonitos de España.

Además pudieron disfrutar de actividades (con sus adaptaciones pertinentes) escalada, karting, multiaventura y paseo en barca por l’Albufera de Valencia.

A continuación se puede observar algunas fotografías del campamento realizando actividades antes descritas.

 

Fotografía de juegos campa

Foto en la piscina campa

Visitca Sant Josep

Sesión Aquagym

Taller de fotografia

Fotografía del grupo en las minas de Culla

Foto grupo en el pueblo de Culla

Foto del paseo en barca por l'Albufera

Foto de la multiaventura

Foto de la escalada

Foto de niños con albinismo en el karting

PRODUCTOS DESARROLLADOS

GUÍA METODOLÓGICA PARA LA REALIZACIÓN DE UN CAMPAMENTO.

Esta guía está dirigida a profesionales y coordinadores de campamentos para la inclusión de personas con albinismo o discapacidad visual.

Foto de grupo del summer camp en los acantilados

SUMMER CAMP IRLANDA 2018

SUMMER CAMP IRLANDA

STFlannans1

Durante los pasados 29 de Julio al 7 de Agosto de 2018, se ha realizado en Irlanda el primer campus de verano para jóvenes europeos con albinismo. El proyecto titulado: “TRAINING YOUTH WITH ALBINISM LEADERS: IMPROVING THE INCLUSION IN EUROPE”, “Entrenamiento de líderes juveniles con albinismo: Mejorando la inclusión en Europa” ha sido financiado por el programa Erasmus+, de la Comisión Europea. La coordinación del mismo ha sido llevada por “ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo” y ha contado además con la participación de las asociaciones de personas con albinismo de los siguientes países: Noruega, Dinamarca, Italia, Turquía y Francia, así como la empresa de soporte en Irlanda Irelands & Families.

El proyecto ha permitido reunir en Irlanda, durante 10 días, a 30 jóvenes con edades comprendidas entre 13 y 17 años, así como a 12 acompañantes, todos ellos pertenecientes a las asociaciones de personas con albinismo participantes en el proyecto: ALBINIT (Italia), NFFA – Norsk forening for Albinisme (Noruega), Genespoir – Associaton française des albinismes (Francia), Albinizm Dernegi (Turquia), DFFA – Dansk forening for albinisme (Dinamarca) y ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo” (España).

ALBA solicitó la realización de este proyecto a la unión Europea con el objetivo de facilitar al colectivo de jóvenes con albinismo el acceso a campamentos en el extranjero prestando especial atención a sus necesidades especiales. El objetivo del campus ha sido ayudar a mejorar el nivel de conocimiento de inglés de los jóvenes con albinismo participantes, conocer algo del país y su cultura, así como dar continuidad a la red de jóvenes europeos con albinismo que un futuro puedan participar en las reuniones YPA (Young People whit Albinism)

Desarrollo del campamento

Actividades Dedportivas en St.Flannan´s College durante el campus de verano para jóvenes europeos con albinismo
El campus de verano tuvo como sede el colegio Saint Flannan’s, ubicado en la ciudad de Ennis. Un edificio espectacular rodeado de unas magníficas zonas verdes, en un recinto cerrado al que solo teníamos acceso los participantes del campus de verano.

Durante la estancia en Irlanda, por las mañanas y durante tres horas, los participantes asistían a clases de inglés, impartidas por profesores nativos irlandeses (Jack y Rory). Durante dichas clases además de practicar inglés, aprendieron varias canciones en inglés que finalmente nos mostraron a los acompañantes.

Clases de Ingles con Jack En el Campus de verano para jóvenes europeos con albinismo

Clases de Ingles con Rory en el Campus de verano para jóvenes europeos con albinismo

Por las tardes se organizaron actividades deportivas y de ocio, también en lengua inglesa, para las cuales también contaron con monitores especializados. Destacar la actividad del “Manequin Challence” que podéis ver en el canal Youtube de ALBA y la preparación de coreografías.

Se realizaron dos excursiones. La primera fue a visitar los acantilados de Moher (Cliff of Moher), además de una playa irlandesa (Spanish Point), la segunda excursión fue a la ciudad de Galway, donde se hizo un recorrido por la ciudad pasando por el puerto de Galway, a continuación el “Spanish Arch” hasta llegar a la Catedral de Galway. Finalmente visitamos la zona comercial de la ciudad dónde pudieron comprar diversos souvenirs, e impregnarse del ambiente de una ciudad irlandesa que estaba en fiestas por una carrera de caballos.

Excursión a los acantilados de Moher
También pudieron disfrutar de dos días de piscina y un día de bolera en la propia ciudad de Ennis.

Los Jovenes europeos del campamento de verano en Irlanda disfrutan en la pisciana

Los jovenes europeso con albinismo del campamento de verano en Irlanda van a la Bolera

El último día pudimos disfrutar de una fiesta final donde se pudieron ver actuaciones de los grupos participantes y donde se entregaron diplomas a todos los participantes en el proyecto.

En definitiva ha sido una magnifica experiencia para los jóvenes que no solo han disfrutado del campamento y han aprendido inglés, sino que además han hecho nuevas amistades creando así el germen de una red europea de jóvenes con albinismo.

Logo ALBA Asociación

Convocatoria a la Asamblea General Ordinaria

Convocatoria a la Asamblea General

Convocatoria a la Asamblea General Ordinaria y Apertura Plazo de Presentación de Candidaturas a la Junta Directiva de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo.

Querido socio/a:

Por la presente, se convoca a todos los socios/as a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo correspondiente al ejercicio 2021, que tendrá lugar el próximo 18 de septiembre de 2022 a las 10:30 horas en primera convocatoria y a las 10:45 horas en segunda y definitiva. Esta Asamblea tendrá lugar en la Casa de Ejercicios San José Avda. Reyes Católicos 12, 28280 El Escorial, Madrid, dentro de la 16ª Jornada ALBA y tendrá el siguiente Orden del Día:

  1. Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea General de la asociación del año pasado.
  2. Examen y aprobación del Estado de Cuentas y de la Memoria de Actividades del año anterior.
  3. Presentación y validación del Presupuesto Económico y de la Previsión de Actividades de la Asociación para el año 2021 y 2022.
  4. Elección, o renovación en su caso, de la Junta Directiva.
  5. Propuesta de modificación de las cuotas de la asociación.
  6. Cumplimiento del Documento de Seguridad según fija el Reglamento General de Protección de Datos.
  7. Ruegos y preguntas.

Podrán presentarse candidaturas a Junta Directiva hasta el 5 de septiembre enviando una comunicación a contactar@lbinismo.es. Estas candidaturas deberán constar al menos de Presidente, Secretario y Tesorero. A partir de este día se informará a través de la web de la asociación (www.albinismo.es) de las candidaturas presentadas.

Por otro lado, si estás interesado en integrarte como vocal en la candidatura de la Junta actual comunícanoslo en contactar@albinismo.es.

Si no puedes acudir a la Asamblea General puedes delegar tu voto en otro socio, mediante el siguiente formulario y hacérnoslo llegar a contactar@albinismo.es.

Formulario delegación del voto

Delegación del voto

D/Dª ……………………………………………………………………… con DNI ………………. socio de ALBA número…………………,  delego mi voto en …………………………….. …………………..……………con DNI ……………………, socio de ALBA número……….., para que lo ejerza en mi nombre y bajo mi responsabilidad en la asamblea de la Asociación ALBA correspondiente al año 20__.

…………….., a ……. de ………………………………… de 20__.

Firma: