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La revolución de la investigación científica sobre albinismo

La investigación biomédica sobre albinismo, sobre todo en sus aspectos genéticos, pero también en otros como los dermatológicos y oftalmológicos, ha sufrido en los últimos quince años una auténtica revolución gracias a la colaboración entre los especialistas de todo el mundo que se ha podido desarrollar como consecuencia de la organización de los Días Europeos sobre Albinismo (EDA por sus siglas en inglés) y, más recientemente, del Congreso Científico Internacional de Albinismo (ISCA).

Estas reuniones consiguieron reunir desde 2012 a los científicos más relevantes sobre estas materias en todo el mundo, y el ambiente de colaboración que se pudo desarrollar en ellas consiguió un grado de desarrollo de las investigaciones sin precedentes. Las consecuencias han sido nuevas y más fructíferas relaciones entre los equipos de investigación y una mayor interdisciplinariedad, así como la consecución de nuevos estudios y avances en el conocimiento del albinismo.

Fruto también de esa colaboración fue la creación del Comité Científico Europeo sobre Albinismo, que en 2022 se convirtió, de hecho, en el Comité Científico de la ISCA 2022 y asesor de la Alianza Global de Albinismo (GAA), presidido por Lluís Montoliu. . Todo este trabajo conjunto de los investigadores y el apoyo permanente de las asociaciones de personas con albinismo se ha concretado en los últimos años en una enorme producción científica que puede observarse en los muchos estudios publicados por los estos investigadores, y que nos ha facilitado el doctor Lluis Montoliu.

En este listado que aparece a continuación se han seleccionado solamente aquellas publicaciones científicas en las que aparecen dos o más investigadores del Comité Científico Asesor de la GAA.

Listado de publicaciones científicas:

• Lluis Montoliu & Alexandra Rebsam: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37862028/
• Maria van Genderen, Brian Brooks, Michael Hoffmann & Lluis Montoliu: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35729001/
• Mervyn Thomas, Maria van Genderen, Karen Gronskov, Brian Brooks, Benoit Arveiler, Irene Gottlob & Lluis Montoliu: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35157951/
• Benoit Arveiler & Maria van Genderen: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35029636/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37707835/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37650133/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36553465/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34042219/
• Benoit Arveiler, Carolina Marçon & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32687635/
• Benoit Arveiler, Mickey Marks, Fanny Morice-Picard & Mathieu Fiore: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32565547/
• Benoit Arveiler, Fanny Morice-Picard & Mathieu Fiore: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32245340/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30472657/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29345414/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28976636/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28734636/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28640947/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26491832/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26247803/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24118800/
• Lluis Montoliu, Karen Gronskov, Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24066960/
• Benoit Arveiler & Fanny Morice-Picard: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23985994/
• Lluis Montoliu & Mickey Marks: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27900855/
• Maria van Genderen & Benoit Arveiler: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35029636/
• Maria van Genderen & Michael Hoffmann: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29524626/
• Mervyn Thomas & Brian Brooks: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37053367/
• Brian Brooks & Joe Carroll: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34111268/
• Karen Gronskov, Brian Brooks & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33504991/
• Brian Brooks & Joe Carroll: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30398625/
• Brian Brooks & Bernadette Gouchico: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28296950/
• Brian Brooks & Bernadette Gouchico: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28259707/
• Michael Hoffmann & Irene Gottlob: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37815506/
• Michael Hoffmann & Irene Gottlob: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34836950/
• Michael Hoffmann & Irene Gottlob: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24771411/
• Irene Gottlob & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36084688/
• Irene Gottlob & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35379600/
• Irene Gottlob & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34924531/
• Irene Gottlob & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33531592/
• Irene Gottlob & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33148537/
• Irene Gottlob & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32744312/
• Irene Gottlob & Mervyn Thomas: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31937464/

Además de los artículos indicados, en colaboración, se pueden encontrar otros remitidos para el número especial de la revista IOVS sobre albinismo: https://iovs.arvojournals.org/ss/albinism.aspx

Por todo ello, toda la familia de ALBA quiere agradecer el gran trabajo y la labor tan importante que los investigadores científicos realizan sin descanso para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo, y en su nombre, al Dr. Lluis Montoliu y su equipo del CNB-CSIC, que forma parte de esta familia desde su nacimiento y que es para nosotros un referente y un soporte constante.

Seguiremos trabajando de la mano de los científicos para continuar ayudando a las personas con albinismo y su inclusión.

#MiroPorElAlbinismo

Segunda reunión Together for inclusion

El 21 de octubre de 2023 se llevó a cabo la segunda reunión transnacional del proyecto Erasmus+ «TOGETHER FOR INCLUSION: Jóvenes con baja visión para la concienciación y el asociacionismo en todo el mundo».

El proyecto surge del trabajo conjunto de una amplia red intersectorial europea y latinoamericana formada por entidades sociales de 4 países (España, Argentina, Italia y Chile). Las entidades involucradas son Redtree Making Projects Coop.V., la Federación Europea de Aniridia: Aniridia Europe, Aniridia Italiana, Albinos Chile, Simplemente amigos y la Asociación de Ayuda a las Personas con Albinismo: ALBA. Los asistentes presentes fueron: Raquel y Luis (Redtree), Pablo, Pepe, Mónica y Pilar (ALBA), Corrado (Aniridia Italiana), Irma y Oana (Aniridia EU), Daniel, Jose y Julio (Simplemente amigos) y Claudia y Diego (Albinos Chile). Además, los siguientes asistentes estuvieron presentes de forma remota: Cécile y Txell (ALBA).

Tras la lectura del orden del día, se esclarecieron las ideas finales para la maquetación y elaboración de la guía realizada por Pilar, para poder finalizarla. Se recogieron y pusieron en común todas las ideas para que la guía tuviera la máxima difusión y utilidad posible, realizando una guía completa y adicionalmente «pildoras» o explicaciones cortas sobre la misma.

Además de la guía, se comentó la iniciación del Manual para recabar ayudas que se debe realizar en el proyecto, por ello, recordamos que es necesario subir a la carpeta común del drive o enviar a Pablo (ALBA) el documento en el que se explique de forma breve cómo se pueden obtener ayudas para ONGs en vuestro país o comunidad.

Después de esto, se dio a conocer la página web oficial del proyecto: www.sighttogether.eu en la que se visualizarán todos los resultados intelectuales del proyecto, así como toda la información del proyecto.

Otro acuerdo al que se llegó fue el cambio de fecha de la próxima reunión presencial, siendo la nueva fecha el 4 de abril de 2024 en Chile. Recomendamos buscar los billetes con anticipación.

Por último, se explico el uso de las hojas de firmas para el proyecto, existiendo distinciones entre las hojas de jornadas trabajadas, hoja de firmas de eventos y las hojas de firmas de participación. 

Si quieres conocer más sobre este proyecto u otro realizados por ALBA, navega por nuestra página web o manda un correo a contactar@albinismo.es

#MiroPorElAlbinismo

17ª Jornadas de Albinismo

Queridos/as socios/as:

Resueltos los problemas que os comentamos hace unos días y que obligaron a suspender el periodo de inscripción en las 17ª Jornadas ALBA, nos alegra mucho comentaros que hemos conseguido resolver esos problemas y que se vuelve a abrir el periodo de inscripción.

Debemos comunicaros que se ha cambiado tanto la ubicación como las fechas de la Jornada. Las 17ª Jornadas ALBA sobre albinismo se celebrarán este año el fin de semana del 13 al 15 de octubre de 2023 en el municipio de San Juan en Alicante.

Como queremos que acudan a las jornadas el mayor número posible de socios, aunque los precios de esta nueva ubicación son superiores a los que inicialmente se os habían comunicado, la Junta ha decidido mantener los mismos precios para los socios unipersonales al día de sus cuotas que se inscriban antes del 1 de septiembre, asumiendo la asociación dicho incremento. Ya podéis registraros  en este formulario de registro .

La sede de la jornada es el «Complejo San Juan«, (www.complejosanjuan.com) ubicado en la Dr. Pérez Mateo, 2 03550 Av. de Reyes Católicos Nº 12 de San Juan (Alicante) a unos 3 km de la playa del municipio. Este complejo cuenta con 285 habitaciones con baño propio, gel, champú y secador de pelo, diversas salas aptas para el desarrollo de las jornadas, piscina exterior, amplios espacios verdes y gimnasio. Además como servicios adicionales de pago cuenta con: aparcamiento exterior cubierto, pista de pádel y pista de tenis.

Como sabes las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética.

Para una mejor organización es necesario registrarse, por lo que ponemos a vuestra disposición este formulario de registro donde podréis indicarnos vuestros datos, así como vuestras necesidades de alojamiento y manutención.

Las jornadas están divididas en sesiones dirigidas a jóvenes con albinismo (entre 13 y 18 años), a juniors (8 a 12 años) y a padres y familiares de personas con albinismo o profesionales relacionados con esta condición. Dispondremos del servicio de guardería donde los más pequeños (0 a 7 años) estarán acompañados por profesionales especializados. También contamos con actividades dedicadas especialmente a los hermanos con la ilusión de que vengáis la familia al completo.

Contaremos con la presencia de reconocidos expertos en albinismo que nos aportarán, de nuevo, valiosísimos conocimientos sobre albinismo y nos informarán de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética, además del privilegio que supone poder contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.

Este año organizaremos un Encuentro Intergeneracional donde personas con albinismo adultos, jóvenes y junior compartirán sus experiencias, dudas, trucos y vivencias ayudando así a los más pequeños y un Encuentro de Padres para compartir experiencias desde el punto de vista de los padres. Y no podéis perderos la foto de grupo a cargo de nuestra amiga y magnífica fotógrafa Ana Yturralde. Dispondremos también de tiempo libre para conversar relajadamente con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.

El domingo, como viene siendo habitual, celebraremos la Asamblea General de socios de ALBA.

Os informamos que ya podéis presentar candidatura a junta directiva o solicitar unirse a la actual junta directiva enviando un correo a contactar@albinismo.es. Os animamos a integraros en nuestro equipo.

El orden del día provisional en el que estamos trabajando es el siguiente:

Viernes 13 de octubre de 2023

Llegada al Complejo y bienvenida relajada.

Sábado 14 de octubre de 2023

9:45 h Apertura de las jornadas

Conferencias Científicas y Charlas educativas

Encuentro Intergeneracional y Encuentro de Padres

Actividad Grupal Lúdica y Tiempo Libre

Entrega del Fondo Solidario ALBA

Domingo 15 de octubre de 2023

9:30 h  Presentación Actividades ALBA

  Asamblea General de la Asociación 2022.

12:30 h Cierre de la Jornada

Lo antes posible os remitiremos el programa completo, todavía estamos cerrando participaciones y cuadrando horarios.

Alojamiento y Manutención

La sede de la jornada es el “Complejo San Juan” en el municipio de San Juan en Alicante. Sus instalaciones cuentan con habitaciones dobles y triples (con posibilidad de cuna o cama supletoria).

Desde ALBA, te recomendamos que te alojes con nosotros y así podrás participar de las tertulias de los tiempos de ocio y conocer a gente con tus mismas inquietudes. Las opciones de alojamiento que ofrecemos son únicamente en régimen de pensión completa o comidas sueltas sin alojamiento (no se nos permite ninguna variación en estos cuatro tipos de alojamiento)

– PENSIÓN COMPLETA VIERNES. – Alojamiento y cena del viernes y el sábado desayuno y comida.

– PENSIÓN COMPLETA SÁBADO  – Alojamiento y cena del sábado y el domingo desayuno y comida.

– PENSIÓN COMPLETA VIERNES Y SÁBADO  – Alojamiento y cena del viernes. Alojamiento, desayuno, comida y cena del sábado y el domingo desayuno y comida.

– SIN ALOJAMIENTO. Si no necesitas alojamiento puedes participar también en las jornadas y reservar comidas/cenas sueltas. En esta opción debes también inscribirte a través del formulario de inscripción.

En el alojamiento está incluido, además de las comidas citadas, el desayuno, las sábanas, toallas, gel, champú y secador de pelo.

Si eres socio unipersonal, estás al corriente de las cuotas y haces la inscripción antes del 1 de septiembre, ALBA subvenciona parte del precio del alojamiento y manutención, y si además eres una persona con albinismo, ALBA te subvenciona todo el importe. Si no eres socio, todavía estás a tiempo de asociarte y beneficiarte de dichas bonificaciones en este link. (https://albinismo.es/asociate-alba/)

Una vez analizada tu solicitud te remitiremos un mail con el importe total de las opciones elegidas y el número de cuenta donde hacer el ingreso.

Transporte
Estamos preparando la información sobre cómo llegar al «Complejo San Juan», bien con vehículo propio o con transporte público (sobre todo pensando en las personas que no conducen). Toda esta información la haremos llegar a las personas que os registréis mediante correo electrónico una vez la tengamos confeccionada.

¿Cómo llegar?

Puedes descubrir cómo llegar al complejo aquí.👈

Este año no hay autobús desde Valencia, por lo que para el desplazamiento desde esta ciudad se desplazará un grupo en tren hasta Alicante y de ahí en bus hasta San Juan. Si estás interesado en unirte envíanos un mail a contactar@albinismo.es.

No te quedes sin plaza. Reserva cuanto antes tu plaza para asistir a las 17ª Jornadas ALBA sobre Albinismo mediante el formulario de registro que se ha preparado. Recuerda que si te registras antes del 1 de septiembre hay importantes descuentos para socios y personas con albinismo.

La fecha límite para inscribirse en las 17ª Jornadas ALBA sobre Albinismo es el 10 de septiembre para obtener descuento, o el 1 de octubre sin descuento. A partir de ese momento NO se aceptarán más inscripciones.

Tenemos una cita con el albinismo del 13 al 15 de octubre en San Juan.

Un saludo.

La Junta de ALBA

Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2023, Día Internacional de concienciación sobre el albinismo

La inclusión hace la fuerza

Superada por fin la situación de emergencia producida por la pandemia de la COVID-19, los socios de ALBA tuvimos ocasión de volver a abrazarnos el pasado septiembre en nuestras jornadas anuales, con el ánimo renovado y expectante, tras años de fríos encuentros en las pantallas. Renovado porque la pandemia nos ha demostrado que somos capaces de superar dificultades enormes e imprevistas si seguimos juntos y actuamos con decisión y buena voluntad. Expectante por cuanto nos hemos dado cuenta de que, superados unos retos, vendrán otros –en forma de guerra a las puertas de Europa o de emergencia climática– que continuarán desafiando nuestra capacidad de adaptación y nuestra entereza.

Entre esos retos, las personas con albinismo habremos de continuar nuestra labor para mejorar el conocimiento sobre esta condición genética en los ámbitos sanitario y educativo: la investigación científica, que nuestros admirados genetistas y médicos oftalmólogos y dermatólogos amplían y aplican cada día, y que tanto bien hacen constantemente a nuestra comunidad en todo el mundo, ha de seguir en su irrenunciable ambición por mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo; y los educadores, guías de la infancia y la juventud, han de asumir definitivamente su responsabilidad de incluir a estas personas en la dinámica de la diversidad para contribuir de manera ya definitiva a la construcción de una sociedad en la que no tenga cabida la estigmatización y la discriminación.

Una estigmatización y discriminación que se observa en todo el mundo, a pesar de los progresos realizados en los últimos años, y que, en su extremo más insoportable, sigue manifestándose en la persecución, secuestro, mutilación y asesinato de personas con albinismo en algunos contextos del África subsahariana, como ha denunciado la Experta Independiente sobre el albinismo de Naciones Unidas, Muluka-Anne Miti Drumond, en su Informe sobre su visita a Madagascar el pasado septiembre, así como en su último informe anual para la Asamblea General, o en su comunicación del 17 de febrero de este año, dirigida al Gobierno de Tanzania, en la que se explica que: “El 2 de noviembre de 2022, el Sr. Joseph Mathias Dida, un hombre de 50 años con albinismo, fue atacado en su casa en el distrito de Kwimba de la región de Mwanza, donde vivía con su esposa y dos hijos. Lo despertaron alrededor de las 10 p.m. voces que gritaban su nombre desde fuera de su casa. Cuando abrió la puerta, cinco hombres no identificados lo atacaron. Le cortaron el brazo derecho y luego el izquierdo y lo dejaron sangrando profusamente afuera de su casa. Su esposa, sus hijos y sus vecinos fueron testigos del ataque”. El señor Joseph Mathias Dida murió a consecuencia de las heridas causadas.

Debemos afrontar estos retos desde la unidad y la participación. La unidad que nos hemos dotado, y que tanta fuerza nos otorga, con la creación de la Alianza Global de Albinismo, pero que también debemos desarrollar con el trabajo conjunto y en equipo de todas y cada una de nuestras asociaciones, grandes o pequeñas. Y la participación decidida a través de nuestra inclusión en los procesos de discusión y de toma de decisiones de todos los ámbitos de nuestras sociedades. ALBA se siente orgullosa, en este sentido, de coordinar desde el pasado mes de septiembre el proyecto Together for Inclusion, financiado por la Unión Europea, en el que varias asociaciones europeas y, por primera vez, latinoamericanas, trabajamos conjuntamente para formar a jóvenes líderes con el objetivo de que sean capaces de crear y mantener asociaciones que mejoren la calidad de vida de las personas con baja visión.

Esta unidad y este impulso de la participación son, precisamente, los que han motivado el lema “La inclusión hace la fuerza”, escogido este año por la ONU para celebrar el 13 de junio, Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo (DICA). Con él se quieren destacar la importancia y los beneficios de incluir un amplio espectro de personas con albinismo en discusiones relacionadas con esta condición –jóvenes, mujeres, infancias, personas mayores, LGBTQ+ y personas con albinismo de todas las razas y orígenes étnicos–; así como de colaborar y abrazar el albinismo dentro del movimiento de diferentes capacidades y en otros sectores donde las decisiones afectan a las personas con esta condición; y de procurar sinergias con grupos de derechos humanos y otros fuera del movimiento del albinismo.

Como en los años anteriores, ALBA se suma a este esfuerzo para visibilizar y sensibilizar sobre el albinismo en su día internacional, con nuestra ya tradicional campaña “Miro por el Albinismo, en la que te invitamos a hacerte una foto señalándote el ojo y a subirla a todas tus redes sociales con los hashtags: #MiroPorElAlbinismo, #LaInclusionHacelaFuerza, #InclusionIsStrength,  #InclusiveFuture, #AlbinismDay, #albinismo, #albinism

Presentación del Cupón de la ONCE para el Día del Albinismo

El pasado 5 de junio de 2023 tuvo lugar la presentación del Cupón de la ONCE en ONCE Consejo General para el Día Internacional del Albinismo en el , que tendrá lugar el día 13 de junio.

La Organización Nacional de Ciegos en España (ONCE) se une a nuestra campaña #MiroPorElAlbinismo en la que animamos a que compartáis vuestra foto señalándose el ojo, para que las subáis en la redes mencionándonos, junto al hashtag #MiroPorElAlbinismo.

Este iniciativa busca visibilizar y sensibilizar a la sociedad de la realidad de la condición genética que es el albinismo, desmintiendo los mitos que se creen y luchando por una inclusión completa de las personas con albinismo.

Gracias a esta colaboración entre ALBA y la ONCE, las calles de toda España se llenarán de este cupón, existiendo un total de 5 millones de cupones visibilizando la condición genética del albinismo y evitando la discriminación a este colectivo. Este cupón se puede conseguir en todos los lugares oficiales de venta de los juegos ONCE.

En la presentación comparecieron Imelda Fernández, vicepresidenta de Servicios Sociales de la ONCE, y José Antonio Solves nuestro queridísimo vicepresidente. La presentación fue amenizada por nuestro vocal Javi Andrés. Tanto Imelda como Pepe tuvieron palabras en favor de la inclusión, y de la mejora de las vidas de las personas con discapacidad. Imelda afirmó que “todos los días tenemos que salir adelante, tratar de avanzar, de hacer una sociedad más justa e igualitaria donde no se deje a nadie atrás. Y conseguirlo con hechos y derechos. Este cupón va a ser uno de esos hechos para sumar y seguir luchándolo”.

Recordamos que puedes descubrir ¿Qué es el albinismo?, ¿Quienes Somos? y cómo asociarte a ALBA en nuestra página web.

¿Te unes a nuestra campaña #MiroPorElAlbinismo 👉👁️?

Cupón diario ONCE Día Internacional del Albinismo

Queridos/as socios/as:

El próximo lunes 5 de junio tendrá lugar en Madrid el acto conmemorativo de entrega del Cupón de la ONCE dedicado a la Asociación ALBA, a todos los que la formamos, y al Día Internacional del Albinismo 2023.

Nos gustaría contar con tu presencia y la de los acompañantes que estimes para arropar el evento y hacernos juntas, todas las personas con albinismo asistentes, una foto de familia final donde simbolizar la importancia de que la ONCE nos dedique un año más un Cupón que estará durante días y hasta el 13 de junio en las calles de todo el país a través de 5 millones de boletos para seguir visibilizando esta condición genética y las habituales patologías visuales que están asociadas, así como animando a cualquier persona a sumarse a la campaña #MiroPorElAlbinismo.

En el evento, celebrado el 5 de junio a las 13:00 en el Consejo General de la ONCE (calle de José Ortega y Gasset 18, Madrid), se desvelará la imagen de este Cupón. Intervendrán Pepe Solves, vicepresidente de ALBA, e Imelda Fernández, vicepresidenta de Servicios Sociales, Participación y plan ONCERCA de ONCE. El acto estará conducido por el periodista con albinismo Javi Andrés.

Para asistir al acto es necesario responder enviar un correo a contactar@albinismo.es antes del sábado 3 de junio, confirmando nombre y DNI de las personas asistentes (en las instalaciones de ONCE donde se celebrará el acto existe un control de acceso que requiere un listado previo de asistentes).

Qué:

Acto de presentación y entrega del Cupón de la ONCE dedicado al Día Internacional del Albinismo 2023 + foto de familia junto a asistentes con albinismo

Cuándo:

Lunes 5 de junio a las 13:00. El acto durará unos 25 minutos.

Dónde:

En ONCE Consejo General (calle de José Ortega y Gasset 18, Madrid, metro Núñez de Balboa)

Quedáis invitados/as a este acto. Por favor, confirma tu asistencia mediante un correo electrónico a contactar@albinismo.es con nombre y DNI de personas asistentes, antes del sábado 3 de junio.

Muchas gracias.

La Junta de ALBA

Together for inclusion.

El pasado 5 de mayo de 2023 tuvo lugar en Roma la primera reunión transnacional presencial del proyecto Europeo Erasmus+ 🇪🇺: «Together for inclusion: young people with low vision for active participation, awareness and associationism around the world.»

Gracias a esta reunión, todos los participantes pudimos conocernos, explicando qué características y actividades realiza cada entidad, compartiendo experiencias y descubriendo las diferencias entre los diferentes países y continentes. Los participantes de dicha reunión fueron:

• ALBA. 🇪🇸
• Aniridia Italiana. 🇮🇹
• Aniridia Europa. 🇪🇺
• Simplemente Amigos Albinismo Argentina. 🇦🇷
• Albinos Chile. 🇨🇱
• Redtree MK. 🇪🇸

Este proyecto busca ayudar a los jóvenes con baja visión a ser participantes en el asociacionismo por todo el mundo, por ello todas las entidades pudimos compartir las realidades de nuestro país y sociedad, para crear contenidos de valor como una guía metodología, en la que los jóvenes pueden descubrir cómo pueden ser partícipes en la sociedad de forma activa. Al tratarse de diferentes continentes de los participantes de la reunión, las condiciones y labores cambian mucho, existiendo diferentes vías que el resto de entidades desconocían, por lo que ayudó a mejorar a todas las entidades, tratándose de una reunión muy rica en culturas.

Además, se pusieron fechas para las siguientes reuniones, y como no la participación de cada entidad para trabajar juntos y seguir mejorando.

Fue una prueba más de la importancia de las asociaciones y entidades que luchan por la inclusión y para la ayuda a personas con discapacidad, y cómo se pueden lograr grandes hitos trabajando unidos.

Queremos agradecer al Hotel Dei Congressi por dotarnos de unas instalaciones excelentes para que tuviera lugar la reunión.

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