Concurso postal navideña 2022

Concurso Felicitación Navideña ALBA 2022

Concurso postal navideña 2022

Postal Navideña ALBA 2022 🎄

Queridos socios/as:
De nuevo este año, os invitamos a presentar vuestras propuestas de la Tarjeta de Felicitación para las fiestas navideñas y año nuevo. 
Se ha abierto el plazo para enviar vuestros dibujos, antes del 15 de diciembre,  por correo electrónico a contactar@albinismo.es,  con la mejor calidad posible. 
Las propuestas pueden ser diseñadas y elaboradas empleando las técnicas que cada participante elija. 
No existen limitaciones de edad.

La tarjeta elegida será la utilizada para felicitar las fiestas a todos los socios y organismos con los que colaboramos y se publicará en las redes sociales y en la web de ALBA. El ganador o ganadora será obsequiado con un lote de lápices de colores y utensilios de dibujo.🎁
Ánimo a todos/as para participar y desde ALBA agradecemos vuestra participación.❤️
Foto grupo de las XVI Jornadas ALBA

RESUMEN XVI JORNADAS ALBA

XVI Jornadas ALBA

Foto grupo de las XVI Jornadas ALBA

En los días 16 al 18 de septiembre de 2022 se dieron las 16ª Jornadas ALBA de forma presencial y con normalidad tras la pandemia ocasionada por el COVID-19, en «La casa de los ejercicios San José» en El Escorial (Madrid), lugar que será sede para las futuras Jornadas.

Puedes observar el Programa de las 16ª Jornadas ALBA

Día 16 de septiembre

El viernes se realizó la adjudicación de habitaciones y credenciales para los asistentes a las Jornadas, dando la bienvenida y siendo una ocasión fantástica para volver a ver a amigos y amigas de la asociación después de algún tiempo sin poder reunirse.

Foto de las acreditaciones en las 16 Jornadas ALBA

Tras la recogida de credenciales se llevó a cabo una amena cena en el comedor principal.

Día 17 de septiembre

El Sábado 17 de Septiembre se realizó la apertura de las Jornadas ALBA con la presencia de Paloma Menéndez García, concejala de servicios sociales del Ayuntamiento del Escorial, Nacho Tremiño, Director General de Atención a Personas con Discapacidad Comunidad de Madrid y Andrés Ramos, Director General adjunto de servicios sociales de la ONCE. Desde ALBA agradecemos su presencia y apoyo a nuestra asociación.

Foto de la apertura de las Jornadas ALBA

Tras la apertura de las Jornadas, se llevó a cabo la presentación de las conferencias científicas y mesas redondas disponibles para los asistentes a las jornadas y que serán explicadas más adelante.

Foto de la presentación de las charlas

Concluidas las presentaciones se realizó una pausa para descansar, tomar café y aprovechar para charlar con el resto de asistentes y que estos tuvieran la posibilidad de reflexionar sobre a qué conferencia querían asistir.

Foto de la pausa para el café

Al acabar la pausa para el café, se dieron las charlas correspondientes a 5 temáticas: Genética, oftalmología, dermatología, educación y tecnología.

La charla de genética fue impartida por el Dr. Lluis Montoliu, Investigador Científico y Vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), la charla completa puedes encontrarla al darle click aquí, la charla impartida por el Dr. Honorio Barranco, oftalmólogo propulsor de la unidad de referencia de albinismo en el hospital La Fe (Valencia) puedes observarla aquí.

La Dra. Lorea Bagazgoitia, dermatóloga con amplia experiencia en pacientes con albinismo, impartió su charla que podéis ver aquí. Por último, la presidenta Monica Puerto junto a Purificación Párraga realizaron la exposición sobre educación mediante una mesa redonda, la presentación también podéis verla aquí, y nuestro vicepresidente Pepe Solves junto a Javi Andrés expusieron el tema de tecnología que podéis ver aquí.

Proseguimos las jornadas con las mesas redondas y el encuentro intergeneracional de las personas con albinismo para aclarar las dudas y realizar una puesta en común.

Una vez sucedido esto, realizamos la foto grupal, junto a una actividad lúdica para pasar un rato genial. Tras la cena disfrutamos del Mago Misteryo donde los más peques se lo pasaron en grande.

Foto de la actuación del Mago Misteryo

Por último, presentamos al ganador del premio solidario ALBA, en esta edición fue Mafalda Soto mediante la asociación Beyond Suncare, por su magnífico trabajo en Malawi.

Foto de la presentación del ganador del premio solidario ALBA

Día 18 de septiembre

En el domingo 18 se realizó la presentación de la memoria de actividades, así como el balance económico. Ambas puedes observarlas en el apartado transparencia de nuestra web.

Durante ambos días pudimos disfrutar de las donaciones para nuestras camisetas y libros publicados, de la mano de nuestros queridos e importantísimos voluntarios.

Foto del Merchandaising

Tras ello, dimos paso a nuestra asamblea general en la cual se aceptó por votación la nueva forma de pago por asociado la cual es la siguiente:

  Cuota Descuento Cuota resultante
niños <16 años 25 €/año 100% 0 €/año
jóvenes entre 16 y 25 años 25 €/año 70% 7,5 €/año
mayores de 25 años 25 €/año 0% 25 €/año
Ejemplos Cuota anterior Cuota propuesta
Padre (socio)+madre+hijo <16 30 €/año 50 €/año
Padre (socio)+madre (socia) +hijo <16 60 €/año 50 €/año
Padre (socio)+madre+hijo<16+hijo>16 30 €/año 57,5 €/año
Padre (socio)+madre (socia)+hijo<16+hijo>16 60 €/año 57,5 €/año

Para concluir las jornadas, nuestros jóvenes expusieron sus experiencias con nuestras actividades, finalizando así nuestras XVI Jornadas ALBA.

Si quieres pertenecer a esta pequeña gran familia y participar en las próximas jornadas asóciate aquí.

Foto de la junta junto a los voluntarios de ALBA

Grupo Summer camp España

SUMMER CAMP ESPAÑA 2022

We also contribute to inclusion: Young volunteers with Special Needs.

Grupo campamento verano cuevas Sant Josep

Campus personas con albinismo

El proyecto “We also contribute to inclusion: Young volunteers with Special Needs” pretende potenciar la capacidad de los jóvenes con  albinismo, no sólo para superar las barreras derivadas por su condición sino colaborar directamente a construir un mundo mejor a través de la acción de voluntariado en entidades sociales muy diversas.

Somos conscientes que, ser voluntarios puede resultar una tarea complicada, por ello se ha elaborado este documento: “Guía Metodológica Para Jóvenes Voluntarios Con Necesidades Especiales: NOSOTROS TAMBIÉN CONTRIBUIMOS A LA INCLUSIÓN”. 

Esta guía estructura todo lo aprendido y recoge todas las buenas prácticas que los jóvenes han realizado en estos años. El objetivo es que sirva a todos aquellos jóvenes con NNEE similares y a  organizaciones que llevan a cabo campamentos, encuentros de aprendizaje, o actividades de educación no formal, permitiendo a los jóvenes con baja visión superar sus barreras y convertirse en voluntarios de otros con sus mismos problemas.

En busca de la inclusión

Está Guía trabaja específicamente como organizar Actividades de Aprendizaje transnacionales adaptadas a jóvenes con baja visión, con un apartado específico si están enmarcadas dentro del Programa Erasmus+ para potenciar que el programa E+ sea + Inclusivo.

Para la elaboración de este resultado de alta calidad e impacto hemos contado con la participación de  jóvenes con albinismo de ESPAÑA (Asoc. Alba), ITALIA (Albinit), ALEMANIA (NOAH), DINAMARCA (DFFA) y NORUEGA (NFFA) 

El proyecto finaliza con una actividad de aprendizaje en la etapa final del proyecto en España que ha servido como prueba piloto para poner en práctica la guía metodológica y mejorar su calidad gracias a esta experiencia.

DATOS DEL PROYECTO

REUNIONES DEL PROYECTO

Fotografía de los participantes de la reunión presencial de Milán.

Reunión en Milán

Tras el aplazamiento provocado por la COVID-19 por fin pudimos tener un encuentro transnacional en Milán. El 5 de febrero de 2022 nos reunimos las asociaciones participantes que pudieron viajar y aquellas que aún tenían restricciones se conectaron online.

En esta reunión se propuso la localización del campamento y las posibles fechas de realización del mismo: del 17 al 24 abril o del 7 al 13 de Agosto. 

Se expuso los posibles participantes del campamento y sus acompañantes, los cuales debía ser uno por país participante.

Por último, se comenzó a trabajar sobre los puntos más relevantes de la guía y qué aspectos formales y no formales debe recoger para que sea práctica y eficaz.

Foto de los participantes de la reunión en Copenhague

Reunión en Copenhague

El día 24 de abril de 2022 se realizó la 2ª reunión trasnacional del proyecto en la ciudad de Copenhague.

Debido a la incertidumbre que desencadenó el inicio de la guerra entre Rusia y Ucrania no pudo darse la reunión con una fecha anterior, por ello, se decidió que el campamento sería llevado a cabo en el mes de agosto, así como el emplazamiento, el cual fue elegido el pueblo de Llíria, en Valencia (España).

Al tener ya seleccionado el lugar y fecha del campamento, se concretaron los aspectos relativos a los desplazamientos y alojamientos, debatiendo y eligiendo las opciones más óptimas para la realización del campamentos.

Además, se escogieron las actividades lúdicas y recreativas entre un gran abanico de posibilidades, que fueran más apropiadas para la organización del campamento, y que permitan poner en práctica los aspectos trabajados en la guía metodológica. A continuación, en el desarrollo del campamento, podrás contemplar las actividades que se llevaron a cabo.

Por último, se elaboró el posible horario, además de la documentación e infografías  para los posibles participantes, y así encontrar a los futuros participantes entre los miembros de cada asociación europea.

 

Foto de la tercera reunión

Reunión en Llíria

El día 10 de agosto de 2022 se realizó la 3ª reunión del proyecto en Llíria, Valencia. Esta reunión fue efectuó durante el propio campamento, que contó con participantes de Alemania, Italia y España. Los acompañantes y representantes que se encontraban en el campamento se reunieron de forma online con las asociaciones de Dinamarca y Noruega, para así analizar la guía y su correlación con el propio campamento, para observar y demostrar su utilidad.

Se observó y demostró que realizando una serie de adaptaciones (en ocasiones adaptaciones básicas) como indica la guía metodológica, las personas con albinismo y baja visión pueden realizar todo tipo de actividades, consiguiendo todo aquello que se propongan.

Summer Camp

 

El campamento se inició el día 7 de agosto de 2022, día en que se realizaron juegos de presentación para que los participantes se conocieran y pudieran entablar nuevas relaciones. Además, disfrutaron de un baño en la piscina para refrescarse y poder mover el cuerpo tras el viaje a Llíria.

Fotografía de juegos campa

Foto en la piscina campa

 

 

 

 

 

 

 

Se realizó una visita a las cuevas de Sant Josep, en la Vall d’Uxò, Castellón. Se trató de una visita guiada en barca por unas cuevas patrimonio cultural.

Visitca Sant Josep

También pudieron disfrutar de una sesión de Aquagym para realizar actividad física de una forma lúdica, y de un taller de fotografía para aprender sobre cómo realizar fotografías de calidad, impartida por la fotógrafa Ana Yturralde.

Sesión AquagymTaller de fotografia

 

Otra visita que se realizó fue la visita al pueblo Minero de Culla, en donde se visitaron las antiguas minas de minerales preciosos mediante una visita guiada, y seguidamente se visitó el pueblo de Culla, elegido como uno de los pueblos más bonitos de España.

Fotografía del grupo en las minas de CullaFoto grupo en el pueblo de Culla

 

n

 

Foto de grupo del summer camp en los acantilados

SUMMER CAMP IRLANDA 2018

SUMMER CAMP IRLANDA

STFlannans1

Durante los pasados 29 de Julio al 7 de Agosto de 2018, se ha realizado en Irlanda el primer campus de verano para jóvenes europeos con albinismo. El proyecto titulado: “TRAINING YOUTH WITH ALBINISM LEADERS: IMPROVING THE INCLUSION IN EUROPE”, “Entrenamiento de líderes juveniles con albinismo: Mejorando la inclusión en Europa” ha sido financiado por el programa Erasmus+, de la Comisión Europea. La coordinación del mismo ha sido llevada por “ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo” y ha contado además con la participación de las asociaciones de personas con albinismo de los siguientes países: Noruega, Dinamarca, Italia, Turquía y Francia, así como la empresa de soporte en Irlanda Irelands & Families.

El proyecto ha permitido reunir en Irlanda, durante 10 días, a 30 jóvenes con edades comprendidas entre 13 y 17 años, así como a 12 acompañantes, todos ellos pertenecientes a las asociaciones de personas con albinismo participantes en el proyecto: ALBINIT (Italia), NFFA – Norsk forening for Albinisme (Noruega), Genespoir – Associaton française des albinismes (Francia), Albinizm Dernegi (Turquia), DFFA – Dansk forening for albinisme (Dinamarca) y ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo” (España).

ALBA solicitó la realización de este proyecto a la unión Europea con el objetivo de facilitar al colectivo de jóvenes con albinismo el acceso a campamentos en el extranjero prestando especial atención a sus necesidades especiales. El objetivo del campus ha sido ayudar a mejorar el nivel de conocimiento de inglés de los jóvenes con albinismo participantes, conocer algo del país y su cultura, así como dar continuidad a la red de jóvenes europeos con albinismo que un futuro puedan participar en las reuniones YPA (Young People whit Albinism)

Desarrollo del campamento

Actividades Dedportivas en St.Flannan´s College durante el campus de verano para jóvenes europeos con albinismo
El campus de verano tuvo como sede el colegio Saint Flannan’s, ubicado en la ciudad de Ennis. Un edificio espectacular rodeado de unas magníficas zonas verdes, en un recinto cerrado al que solo teníamos acceso los participantes del campus de verano.

Durante la estancia en Irlanda, por las mañanas y durante tres horas, los participantes asistían a clases de inglés, impartidas por profesores nativos irlandeses (Jack y Rory). Durante dichas clases además de practicar inglés, aprendieron varias canciones en inglés que finalmente nos mostraron a los acompañantes.

Clases de Ingles con Jack En el Campus de verano para jóvenes europeos con albinismo

Clases de Ingles con Rory en el Campus de verano para jóvenes europeos con albinismo

Por las tardes se organizaron actividades deportivas y de ocio, también en lengua inglesa, para las cuales también contaron con monitores especializados. Destacar la actividad del “Manequin Challence” que podéis ver en el canal Youtube de ALBA y la preparación de coreografías.

Se realizaron dos excursiones. La primera fue a visitar los acantilados de Moher (Cliff of Moher), además de una playa irlandesa (Spanish Point), la segunda excursión fue a la ciudad de Galway, donde se hizo un recorrido por la ciudad pasando por el puerto de Galway, a continuación el “Spanish Arch” hasta llegar a la Catedral de Galway. Finalmente visitamos la zona comercial de la ciudad dónde pudieron comprar diversos souvenirs, e impregnarse del ambiente de una ciudad irlandesa que estaba en fiestas por una carrera de caballos.

Excursión a los acantilados de Moher
También pudieron disfrutar de dos días de piscina y un día de bolera en la propia ciudad de Ennis.

Los Jovenes europeos del campamento de verano en Irlanda disfrutan en la pisciana

Los jovenes europeso con albinismo del campamento de verano en Irlanda van a la Bolera

El último día pudimos disfrutar de una fiesta final donde se pudieron ver actuaciones de los grupos participantes y donde se entregaron diplomas a todos los participantes en el proyecto.

En definitiva ha sido una magnifica experiencia para los jóvenes que no solo han disfrutado del campamento y han aprendido inglés, sino que además han hecho nuevas amistades creando así el germen de una red europea de jóvenes con albinismo.

Logo ALBA Asociación

Convocatoria a la Asamblea General Ordinaria

Convocatoria a la Asamblea General

Convocatoria a la Asamblea General Ordinaria y Apertura Plazo de Presentación de Candidaturas a la Junta Directiva de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo.

Querido socio/a:

Por la presente, se convoca a todos los socios/as a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo correspondiente al ejercicio 2021, que tendrá lugar el próximo 18 de septiembre de 2022 a las 10:30 horas en primera convocatoria y a las 10:45 horas en segunda y definitiva. Esta Asamblea tendrá lugar en la Casa de Ejercicios San José Avda. Reyes Católicos 12, 28280 El Escorial, Madrid, dentro de la 16ª Jornada ALBA y tendrá el siguiente Orden del Día:

  1. Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea General de la asociación del año pasado.
  2. Examen y aprobación del Estado de Cuentas y de la Memoria de Actividades del año anterior.
  3. Presentación y validación del Presupuesto Económico y de la Previsión de Actividades de la Asociación para el año 2021 y 2022.
  4. Elección, o renovación en su caso, de la Junta Directiva.
  5. Propuesta de modificación de las cuotas de la asociación.
  6. Cumplimiento del Documento de Seguridad según fija el Reglamento General de Protección de Datos.
  7. Ruegos y preguntas.

Podrán presentarse candidaturas a Junta Directiva hasta el 5 de septiembre enviando una comunicación a contactar@lbinismo.es. Estas candidaturas deberán constar al menos de Presidente, Secretario y Tesorero. A partir de este día se informará a través de la web de la asociación (www.albinismo.es) de las candidaturas presentadas.

Por otro lado, si estás interesado en integrarte como vocal en la candidatura de la Junta actual comunícanoslo en contactar@albinismo.es.

Si no puedes acudir a la Asamblea General puedes delegar tu voto en otro socio, mediante el siguiente formulario y hacérnoslo llegar a contactar@albinismo.es.

Formulario delegación del voto

Delegación del voto

D/Dª ……………………………………………………………………… con DNI ………………. socio de ALBA número…………………,  delego mi voto en …………………………….. …………………..……………con DNI ……………………, socio de ALBA número……….., para que lo ejerza en mi nombre y bajo mi responsabilidad en la asamblea de la Asociación ALBA correspondiente al año 20__.

…………….., a ……. de ………………………………… de 20__.

Firma:

Anuncio de las jornadas ALBA 2022

Abierto el registro para las “16ª Jornadas ALBA sobre Albinismo”

Anuncio de las jornadas ALBA 2022

Registro 16º Jornadas ALBA

Ya podéis registraros ( en este formulario de registro ) para asistir a las 16ª Jornadas ALBA sobre albinismo que se celebrarán el fin de semana del 16 al 18 de septiembre de 2022 en la en “El Escorial”, a unos 60 kilómetros al noroeste de Madrid.

De nuevo este año las jornadas sobre albinismo se realizarán en la zona centro, eligiendo como sede la «Casa de Ejercicios San José«, ubicada en la Avenida de Reyes Católicos Nº 12 de El Escorial 28280 Madrid. La «Casa De Ejercicios San José» se encuentra en un entorno privilegiado y cuenta con 156 habitaciones con baño propio, y diversas salas con diferentes capacidades aptas para el desarrollo de las jornadas. Además, la finca cuenta con amplios espacios verdes, aparcamiento y un gran comedor para 450 personas.

Las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.

Para una mejor organización es necesario registrarse, por lo que ponemos a vuestra disposición este formulario de registro donde podréis indicarnos vuestros datos, así como vuestras necesidades de alojamiento y manutención.

Las jornadas están divididas en sesiones dirigidas a jóvenes con albinismo (entre 13 y 18 años), a juniors (8 a 12 años) y a padres y familiares de personas con albinismo o profesionales relacionados con esta condición. Dispondremos del servicio de guardería donde los más pequeños (0 a 7 años) estarán acompañados por profesionales especializados. Al Igual que antes de la pandemia, y con la ilusión de que vengáis la familia al completo, repetiremos también con actividades dirigidas a los hermanos.

Tenemos asegurada la presencia del Dr. LLuis Montoliu, del CNB-CSIC y del CIBERER-ISCIII, uno de los mayores expertos mundiales en albinismo. Autor de varios libros sobre albinismo y pionero en las novedosas técnicas de edición genética basadas en CRISPR. Seguro que nos aportará valiosísimos conocimientos sobre albinismo y nos informará de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética. Además del privilegio que supone poder contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.

Organizaremos un “encuentro intergeneracional” donde jóvenes y junior compartirán sus experiencias, dudas, trucos y vivencias ayudando así a los más pequeños.
Y no podéis perderos la foto de grupo a cargo de nuestra amiga y magnífica fotógrafa Ana Yturralde.

Dispondremos también de tiempo libre para conversar con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.

El domingo, como viene siendo habitual, celebraremos la Asamblea General de socios de ALBA. Os informamos que ya podéis presentar candidatura a junta directiva o solicitar unirse a la actual junta directiva enviando un correo a contactar@albinismo.es

Horario

El orden del día provisional en el que estamos trabajando es el siguiente:

 

Sábado 17 de septiembre de 2022

9:45 h Apertura de las jornadas

   Conferencias Científicas y Charlas educativas

      Mesas redondas por grupos de edades

      Actividad Grupal Lúdica

      Entrega del Fondo Solidario ALBA

 

Domingo 18 de septiembre de 2022

9:30 h  Presentación Actividades ALBA

  Asamblea General de la Asociación 2021.

12:30 h Cierre de la Jornada

Estamos trabajando para poder informaros lo antes posible del programa completo, todavía estamos cerrando participaciones y cuadrando horarios.

Alojamiento y Manutención

Este año las jornadas sobre albinismo se desarrollarán en el municipio de El Escorial (Madrid), concretamente la «Casa De Ejercicios San José«. Sus instalaciones cuentan con habitaciones dobles y triples.

Desde ALBA, te recomendamos que te alojes con nosotros y así podrás participar de las tertulias de los tiempos de ocio y conocer a gente con tus mismas inquietudes. Las opciones de alojamiento son únicamente en régimen de pensión completa.

– PENSIÓN COMPLETA VIERNES 16. – Alojamiento y cena del viernes, y el sábado desayuno y comida.

– PENSIÓN COMPLETA SÁBADO 17.  – Alojamiento y cena del sábado, y el domingo desayuno y comida.

– SIN ALOJAMIENTO. Si no necesitas alojamiento puedes participar también en las jornadas. En esta opción debes también inscribirte a través del formulario de inscripción.

Si eres socio, estás al corriente de las cuotas y haces la inscripción antes del 15 de julio, ALBA subvenciona parte del precio del alojamiento y manutención, y si además eres una persona con albinismo, ALBA te subvenciona todo el importe. Si no eres socio, todavía estás a tiempo de asociarte y beneficiarte de dichas bonificaciones.

Precios jornadas
Precios de las 16a jornadas de ALBA

Una vez analizada tu solicitud te remitiremos un mail con el importe total de las opciones elegidas y el número de cuenta donde hacer el ingreso.

Imagenes del lugar:

Foto de Casa de los ejercitos San jose El Escorial

Albergue CE SAN JOSE

Foto albergue otra

Transporte 

Estamos preparando la información sobre cómo llegar a la «Casa de Ejercicios San José«, bien con vehículo propio o con transporte público (sobre todo pensando en las personas que no conducen). Toda esta información la haremos llegar a las personas que os registréis mediante correo electrónico una vez la tengamos confeccionada.

Para ayudar con el transporte a los que no conducís, ALBA va a contratar transporte en autobús privado hasta la sede de las jornadas desde Valencia, que tendrá un coste por persona de 15 € (ida y vuelta). La contratación de estos autobuses está supeditada a un número mínimo de solicitantes, aunque pensamos que no habrá problema. Cualquier persona que desee utilizar este servicio deberá indicarlo en el formulario de registro en el apartado correspondiente.

No te quedes sin plaza. Reserva cuanto antes tu plaza para asistir a las 16ª Jornadas ALBA sobre Albinismo mediante el formulario de registro que ALBA ha preparado. Recuerda que si te registras antes del 15 de julio hay importantes descuentos para socios y personas con albinismo.

La fecha límite para inscribirte en las 16ª Jornadas ALBA sobre Albinismo es el 15 de agosto. A partir de ese momento NO se aceptarán más inscripciones.

Convocatoria fondo solidario ALBA22

FONDO SOLIDARIO ALBA ASOCIACIÓN

Convocatoria fondo solidario ALBA22
En la imagen aparece un niño con albinismo en la que se indica el comienzo de la convocatoria al fondo solidario de ALBA22

FONDO SOLIDARIO ALBA 2022

ALBA-Asociación para la ayuda a personas con albinismo convoca como en otras ocasiones a las entidades sociales a la cuarta edición del Fondo Solidario ALBA.

Dentro de los fines de la Asociación ALBA para la Ayuda a las Personas con Albinismo se encuentra “apoyar a las personas con albinismo y a sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, y entre las actividades de la asociación aparece el “colaborar con entidades internacionales para velar por el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas con albinismo en aquellos lugares donde sea necesario”.

Para dar cumplimiento a estos importantes objetivos la asociación acordó, en reunión de la Junta Directiva del 14 de abril de 2019, la creación del Fondo Solidario ALBA para canalizar estas inquietudes. En la Reunión de 28 de mayo de 2022 se ha resuelto la convocatoria de la edición del año 2022 del Fondo Solidario ALBA, dotado con 1000 euros, para premiar un proyecto solidario relacionado con el albinismo.

 

BASES DE LA CONVOCATORIA

Primera. Objeto de la convocatoria del Fondo Solidario ALBA

Las ayudas de este premio estarán dirigidas a reconocer la labor de entidades sociales y a apoyar y promover sus proyectos orientados a mejorar las condiciones de vida de personas con albinismo.

Segunda. Dotación económica del Fondo Solidario ALBA

El fondo solidario ALBA tiene una dotación económica de 1.000 €. En caso de haber más de un ganador, se repartirá a partes iguales.

Tercera. Criterios de Valoración

Para la adjudicación del Premio las candidaturas se evaluarán teniendo en cuenta los siguientes criterios:

  • Valor Social. Proyectos que generen mejoras en la vida de las personas con albinismo, de manera eficaz y eficiente. Para evaluar este valor se tendrán en cuenta tanto criterios cualitativos (para evaluar la calidad de las mejoras obtenidas) como indicadores cuantitativos (para evaluar el impacto y los resultados de las actividades que se desarrollan, como el número de usuarios o beneficiarios, entre otros).
  • Impacto social. Se valorará el nivel de impacto en la sociedad, sobre todo entre las personas con albinismo, no sólo de forma cuantitativa sino también teniendo en cuenta criterios de calidad.
  • Cuantía económica total del proyecto. Medios económicos, solvencia y capacidad del solicitante, así como posibilidades de obtención de otras aportaciones de financiación para el desarrollo del proyecto.
  • Continuidad y sostenibilidad en el tiempo del proyecto.
  • Divulgación. Se valorarán positivamente los medios de difusión empleados y cómo se ha dado a conocer.
  • Se tendrá en cuenta en la valoración tener el reconocimiento como Asociación de Utilidad Pública.

 

 

Cuarta. Los requisitos de participación

Los siguientes requisitos serán de aplicación para la concesión del Fondo Solidario ALBA:

  • Podrán presentarse aquellas Entidades Sociales que tengan su sede social en España y que estén legalmente constituidas e inscritas en el registro correspondiente como Asociación, Fundación, ONG, …
  • Deben ser entidades que dispongan de la organización, estructura técnica, experiencia y capacidad suficiente para garantizar el cumplimiento del proyecto que presentan.
  • Los proyectos que podrán ser presentados deben haber sido lanzados con anterioridad a la convocatoria actual o tener previsto su inicio durante el año de la presente convocatoria (2022).
  • Cada entidad podrá presentar un único proyecto.
  • No podrán presentarse los proyectos premiados en anteriores convocatorias ni podrán concurrir las entidades que hayan recibido premios en el año anterior.

Quinta. Documentación para presentar

La documentación que se deberá presentar al Fondo Solidario ALBA es la siguiente:

  • Ficha de la candidatura. Que incluirá (Un solo folio por una cara):
    • Datos de la entidad: NIF, nombre de la entidad, cuenta corriente, domicilio social, representante de la entidad o persona de contacto, datos de contacto, responsable del proyecto.
    • Datos del proyecto: título, objetivo, beneficiarios, emplazamiento y periodo de realización.
  • Carta de solicitud y aceptación de las bases firmada y Documento acreditativo de inscripción de la entidad en el registro correspondiente.
  • Memoria descriptiva del proyecto incluyendo material fotográfico (máximo 10 folios), así como la Estimación presupuestaria del proyecto.

 

ALBA – Asociación de ayuda a personas con albinismo, podrá requerir la información complementaria que considere de interés para evaluar el proyecto.

Sexta. Plazo y modo de presentación de las candidaturas

El plazo de presentación de las candidaturas se abre el día 13 de junio de 2022 (Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo) y se cierra el 15 de julio de 2022 a las 15:00 horas.

Los proyectos se presentarán a través del correo electrónico contactar@albinismo.es.

Séptima. Jurado

Las solicitudes serán evaluadas por una Comisión designada al efecto por la Junta Directiva de ALBA, que estará constituida por un mínimo de tres miembros. La resolución de la Comisión será elevada a la Junta Directiva para que, salvo modificación oportuna, dé su conformidad. Las decisiones de la comisión son inapelables y no precisan justificación.

La comisión seleccionará un único ganador o varios. Excepcionalmente, podrá declarar el premio desierto, si las candidaturas recibidas no responden a los objetivos del premio.

La comisión podrá utilizar el método de selección que considere más adecuado.

Octava. Resolución y comunicación de los proyectos ganadores

Los premios se resolverán 15 días antes de la celebración de las 16ª Jornadas ALBA sobre Albinismo que tendrán lugar durante el mes de septiembre de 2022 en El Escorial (Madrid). ALBA contactará con la entidad ganadora para comunicar el fallo del jurado.

La entrega del Fondo Solidario ALBA se realizará en acto público durante la celebración de las Jornadas ALBA sobre Albinismo con presencia imprescindible del representante de la entidad que hubiera resultado ganadora, y donde se llevará a cabo una exposición del mismo por parte del representante de la entidad.

Las entidades ganadoras autorizan a ALBA a hacer público su nombre y contenido de los proyectos presentados, así como a realizar un seguimiento del uso de los fondos otorgados y su grado de avance. Asimismo, autorizan a ALBA el uso del logo y las fotografías presentadas con el fin de dar difusión al Fondo Solidario.

La entidad adjudicataria se compromete a dar difusión de la entrega del fondo en su página web y medios habituales de difusión con mención expresa a ALBA Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo y uso expreso de su logo.

Novena. Pago a los ganadores y seguimiento

El abono del Fondo solidario ALBA se realizará mediante transferencia, dirigida a la cuenta bancaria de la que sea titular la entidad que resulte ganadora tras la celebración de las Jornadas ALBA.

Campaña ALBA

Manifiesto de ALBA Día Albinismo

Campaña ALBA
En la imagen aparece un joven con albinismo señálandose el ojo para unirse a la campaña #miroporelalbinismo

Manifiesto ALBA – Unidos para hacer escuchar nuestra voz

Iniciamos este año 2022 acogiendo con esperanza los primeros síntomas de superación de la pandemia de la COVID-19, que ha producido un inmenso sufrimiento en toda la humanidad desde su inicio, a principios de 2020. Y volvimos a nuestras actividades con la ilusión de haber aprendido de ella y de ser mejores para afrontar nuestros retos. Los acontecimientos, en forma de una terrible guerra en Ucrania, nos han demostrado de nuevo, que la historia sigue y que debemos continuar enfrentándola con la mejor disposición.

De momento, esa guerra ha producido, además de una crisis económica y política que ya está teniendo consecuencias en todo el planeta, la destrucción de muchas ciudades, vidas y esperanzas, así como más de cinco millones de desplazados: personas que han tenido que abandonarlo todo para buscar refugio en otros países y que esperan ser acogidas y apoyadas por sociedades que no son la suya, pero que debemos estar a la altura de ese desafío y mostrar la mejor versión de nosotros mismos para que no se sientan abandonadas.

No es casualidad que la nueva Experta Independiente sobre el albinismo de Naciones Unidas, la señora Muluka-Anne Miti Drumond, haya escogido para su primer informe ante la Asamblea General realizar una exhaustiva investigación acerca de las personas con albinismo en movimiento, en tránsito entre un país y otro o de una zona de su propio país a otra, por causa de la guerra, el cambio climático o la falta de recursos. Se trata, sin duda, de uno de los retos contemporáneos más acuciantes y es importante analizar en qué medida y de qué modo las personas con albinismo se están viendo afectadas por estos procesos.

Además de acoger a la nueva experta independiente, desde ALBA, Asociación para la ayuda a personas con Albinismo ya le hemos ofrecido toda nuestra ayuda en este y en todos los retos que se le planteen en su mandato, para el que deseamos el mayor de los éxitos. Junto con la Alianza Global de Albinismo, que inició su andadura en 2020 y que está afianzando su estructura y sus dinámicas de trabajo, y con toda la comunidad de personas con albinismo del mundo, la experta independiente enfrenta retos enormes: la mejora de la atención educativa y sanitaria, así como de la inclusión laboral de las personas con albinismo en todo el mundo, y, en demasiados contextos todavía, la lucha contra la exclusión y el estigma, la persecución e incluso el asesinato de las personas con esta condición.

Y tampoco es una casualidad que, en ese contexto, Naciones Unidas haya escogido para celebrar el día de hoy, 13 de junio, Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo (DICA) el lema Unidos para hacer escuchar nuestra voz: porque simboliza el compromiso irrenunciable de las personas con albinismo de todo el mundo para luchar juntos para superar todas nuestras dificultades, sean cuales sean y allí donde se presenten, así como la convicción de que únicamente podremos hacerlo si somos capaces de levantar nuestra voz por sobre el griterío de las más variadas necesidades y los más urgentes desafíos. Las personas con albinismo de todo el mundo somos como jinetes en la tormenta esforzándose por hacer oír su voz por encima del estruendo de los truenos y la lluvia.

Súmate tú también a este esfuerzo con un sencillo gesto: Hazte una foto señalándote el ojo y súbela a las redes con los hashtags #MiroPorElAlbinismo #UnidosParaHacerEscucharNuestraVoz #IAAD2022 #albinismo #albinism #Unitedinmakingourvoiceheard

Hospital la Fe

Creación de la Unidad de Referencia de Albinismo

Unidad de Referencia en el hospital la Fe

La Generalitat Valenciana acaba de anunciar la puesta en marcha en el Hospital La Fe de la primera Unidad de Referencia Oftalmológica sobre albinismo creada en el Estado español. El anuncio se produce en el marco de la celebración, hoy 13 de junio, del Día Internacional de Concienciación del Albinismo.

La creación de esta Unidad de referencia fue uno de los compromisos que Ximo Puig, President de la Generalitat Valenciana, formalizó ante la Junta Directiva de ALBA, la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo, en febrero de 2019, en una reunión en la que tuvimos ocasión de expresar las necesidades y propuestas de las personas con albinismo ante el gobierno autonómico. Y es el resultado del esfuerzo del Hospital La Fe y, especialmente, del Doctor Hororio Barranco, oftalmólogo pediátrico de este hospital.

Reunion representantes de ALBA con el presidente de la Generalitat Valenciana
En la imagen aparece la directiva de ALBA reunida con el president de la generalitat valenciana Ximo Puig

Según el comunicado de la Generalitat, “La unidad de referencia sobre albinismo de la Comunitat Valenciana incluirá, además de la atención oftalmológica que se contempló cuando se planteó su creación hace ahora tres años, Genética, Neurofisiología, Dermatología y Pediatría”. El objetivo es estructurar “estas atenciones para convertir la asistencia, como se preveía originariamente, en una unidad de referencia nacional”.

“De este modo –como afirma el comunicado–, se brindará a los y las pacientes una atención integral porque, aunque el denominador común de todos ellos es la afectación visual, no todas las personas con albinismo manifiestan los mismos síntomas ni con la misma intensidad. De hecho, las alteraciones visuales que presentan las personas con albinismo incluyen el menor desarrollo de la retina central, el movimiento involuntario de los ojos, la fotofobia y una visión tridimensional reducida o inexistente. Además, existen otros tipos, menos frecuentes, con síndromes más complejos: hemorragias, alteraciones respiratorias, digestivas o del sistema inmunológico”.

Como ha indicado el propio doctor Barranco, este planteamiento multidisciplinar de la unidad permitirá “a los profesionales implicados profundizar en su experiencia clínica en enfermedades raras o poco frecuentes; emplear medios diagnósticos específicos y terapias avanzadas; integrar asistencialmente a las diferentes especialidades implicadas para evitarle al paciente desplazamientos innecesarios; así como la posibilidad de desarrollar estudios de investigación».

Desde ALBA queremos agradecer a los gestores del Hospital La Fe y al doctor Barranco todos los esfuerzos que han realizado para hacer realidad esta Unidad, que es una aspiración largamente buscada por nuestra asociación y que estamos seguros de que supondrá una mejora extraordinaria en la investigación de esta condición genética, la atención sanitaria de las personas con albinismo, su diagnóstico y su tratamiento. Lo que, sin duda, contribuirá a la mejora de sus condiciones de vida.