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Programa XV Jornadas ALBA 2021.

 

Estimado socio/a y amigo/a,

Nos complace invitarte a participar en las 15ª Jornadas ALBA sobre albinismo que tendrán lugar el domingo 26 de septiembre de 2021 a las 10:30h mediante videoconferencia.

Programa de la jornada

10:30 h Bienvenida por parte del Vicepresidente de ALBA, (Pepe Solves).

10:35 h Conclusiones Encuentro Presencial de Personas con Albinismo.

–  Mesa redonda

11:30 h Conferencias Técnicas

–  Genética por el Dr. Lluís Montoliu. (15 min)

–  Oftalmología por el Dr. Honorio Barranco. (15 min)

– Dermatología por la Dra. Lorea Bagazgoitia. (15 min)

–  Preguntas a los ponentes. (15 min)

12:30 h Asamblea General de la Asociación 2020.

–  Exposición de Actividades ALBA 2020-2021

–  Asamblea General

13:00 h Cierre de la Jornada por parte de la Presidenta de ALBA (Mónica Puerto)

Enlaces a la Jornada
La videoconferencia estará dividida en dos bloques y los socios podrán participar mediante la plataforma ZOOM  ( Se os enviará un mail con el enlace) en ambos bloques. No obstante, pensamos que el primer bloque de la videoconferencia es de interés público, por lo que también se retransmitirá en directo y en abierto a través del canal YouTube de ALBA.

 

Comunicación de nueva Junta de Gobierno 2021

Comunicación de nueva Junta de Gobierno de la de la Asociación

ALBA de Ayuda a Personas con Albinismo.

 

Con fecha 24 de agosto de 2021, a través de la web www.albinismo.es y el mail de
los asociados, se convocó a los socios interesados a que presentaran candidaturas a
la Junta de Gobierno de la Asociación. Para este trámite se abrió un plazo hasta el 5
de septiembre de 2021.

Finalizado dicho plazo se comunica que no se ha presentado ninguna nueva
candidatura por lo que en la próxima Asamblea General se procederá proponer a los
socios la renovación de la anterior Junta, compuesta por:

Presidenta: Mónica Puerto Muñoz
Vicepresidente: Josep Solves Almela
Secretario: Juan Carlos Yuste Cotanda
Tesorero: Javier Silvestre Cremades
Vocales:
Javier Andrés Alcalá
Antonio Sánchez Kaiser
Cecile Alauzet.

La renovación de esta Junta se tratará en la Asamblea General Ordinaria de la
Asociación que, mediante medios telemáticos por motivo de la pandemia de la
Covid-19 a través de videoconferencia en la plataforma Zoom, tendrá lugar el 26 de
septiembre de 2021 a las 12:30 horas en primera convocatoria y a las 12:45 horas en
segunda y definitiva, dentro de las 15ª Jornadas ALBA.

Agradecemos a Enrique Puig Sapiña su dedicación a ALBA de todos estos años.
Valencia, 16 de septiembre de 2021

El Secretario.
Juan Carlos Yuste

fondo

5ºEncuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo

En este segundo año de pandemia, hemos querido aprovechar que la situación va mejorando y las autoridades sanitarias nos permiten organizar un encuentro reducido, para poder realizar el 5º Encuentro Nacional de Jóvenes con albinismo, una reunión que se enmarca dentro del Proyecto cofinanciado por la Unión Europea (2020-3-ES02-KA347-016359) con el título “NO HAY LÍMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: Políticos y Jóvenes dialogan para la empleabilidad de jóvenes con albinismo” .

Durante el mes de Agosto (Del 8 al 15) realizamos el 2º Campus ALBA, una primera acción de este proyecto para los más jóvenes (de 13 a 17 años) en los que durante una semana no solo se les formó para mejorar sus capacidades en el conocimiento del idioma Inglés sino que se generaron grupos de trabajo que potenciaban el intercambio de ideas y de experiencias .

En esta segunda reunión de nuestros jóvenes que tendrá lugar el sábado 25 de septiembre en la la Casa de Retiro San Jose de el Escorial, se pretende mantener un dialogo abierto para analizar las acciones llevadas acabo por ALBA durante estos 15 años de andadura y establecer las bases para futuros proyectos y acciones.

Por motivos sanitarios a esta reunión asistirán aquellas personas con albinismo mayores de 16 años con la doble pauta de vacunación realizada. Aquellas personas que necesiten ser acompañadas deberán ponerse en contacto con la junta para establecer los protocolos sanitarios para su asistencia.

 

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Convocatoria a la Asamblea General ORDINARIA 2021

Convocatoria a la Asamblea General ORDINARIA de la Asociación ALBA de Ayuda a Personas con Albinismo 2021

Se convoca a todos los socios a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo correspondiente al ejercicio 2021, que tendrá lugar el próximo 25 de septiembre de 2021 a las 12:15 horas en primera convocatoria y a las 12:30 horas en segunda y definitiva. Esta Asamblea tiene el siguiente Orden del Día y se realizará por videoconferencia dentro de la 15ª Jornada ALBA debido a la pandemia de la Covid-19 :

 

  1. Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea General de la asociación del año pasado.
  2. Examen y aprobación del Estado de Cuentas y de la Memoria de Actividades del año 2020.
  3. Presentación y validación del Presupuesto Económico y de la Previsión de Actividades de la Asociación para el año 2020 y 2021.
  4. Elección, o renovación en su caso, de la Junta Directiva.
  5. Cumplimiento del Documento de Seguridad según fija el Reglamento General de Protección de Datos.
  6. Ruegos y preguntas.

 

Se ha enviado por correo electrónico copia del Acta de la Asamblea General de la asociación del ejercicio 2020 realizada el 23 de septiembre de 2020.

 

Los días previos se enviará un link al mail de los socios para su acceso al evento que se realizará por videoconferencia mediante medios telemáticos a través de la plataforma Zoom.

 

Podrán presentarse candidaturas a Junta Directiva hasta el 10 de septiembre enviando una comunicación a contactar@lbinismo.es. Estas candidaturas deberán constar al menos de Presidente, Secretario y Tesorero. A partir de este día, se informará a través de la web de las candidaturas presentadas.

 

Si quieres integrarte en la candidatura de la Junta actual comunícanoslo en contactar@albinismo.es.

A partir del cierre del plazo de presentación de las candidaturas y para conocimiento de los socios, éstas se publicarán en la página web de la asociación (www.albinismo.es).

 

Si no puedes acudir a la Asamblea General puedes delegar tu voto en otro socio y hacérnoslo llegar a contactar@albinismo.es.

 

 

 

Valencia, 29 de agosto de 2021

El Secretario.

 

Juan Carlos Yuste

 

 

 

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Delegación del voto

D/Dª ……………………………………………………………………… con DNI ………………. socio de ALBA número…………………, delego mi voto en ……………………………….. ………………………con DNI ……………………, socio de ALBA número……….., para que lo ejerza en mi nombre y bajo mi responsabilidad en la asamblea de la Asociación ALBA correspondiente al año 20__.

…………….., a ……. de ………………………………… de 20__.

Firma:

escorial

XV JORNADAS ALBA 2021

5º ENJA 2021. 

«NO HAY LIMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: POLÍTICOS Y JÓVENES DIALOGAN PARA LA EMPLEABILIDAD DE LOS JÓVENES CON ALBINISMO»

Pese a nuestros esfuerzos, debido a la persistencia de la pandemia de la Covid-19, creemos que la organización de unas Jornadas como todos conocemos no es aún posible, dado que su celebración implicaría correr unos riesgos para los participantes que no vemos, en este momento, razonable asumir.

 

Este año, las 15ª Jornada ALBA sobre albinismo se van a realizar básicamente en formato telemático a través de una videoconferencia en la que esperamos contar con todos vosotros.

Además de este encuentro telemático se va a realizar el  5º Encuentro Nacional de Jovenes con Albinismo con el título «NO HAY LIMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: POLÍTICOS Y JÓVENES DIALOGAN PARA LA EMPLEABILIDAD DE LOS JÓVENES CON ALBINISMO», coofinaciado por la Unión Europea, un encuentro presencial muy reducido contando sólo con un grupo de 20-25 personas con albinismo mayores de 16 años y que cuenten con la pauta completa de vacunación de la Covid -19 con 15 días de antelación.

Como todos los años, las personas con albinismo que se inscriban en este encuentro tendrán todos los gastos manutención y estancia pagados por la asociación.

Para nosotros ha sido muy doloroso asumir que muchos de vosotros quedáis fuera del encuentro presencial, pero estamos seguros que entendéis nuestros motivos, tanto para que sea un grupo tan reducido, como de haber elegido que esté formado exclusivamente por personas adultas con albinismo.

Los detalles ya os los iremos contando, pero la Jornada ALBA telemática se realizará el día 26 de septiembre de 2021 a las 11:00 h. El orden del día provisional que hemos preparado es el siguiente:

10:00 h Bienvenida por parte del Vicepresidente de ALBA, Pepe Solves.

10:05 h Conclusiones del Encuentro Presencial de Personas con Albinismo.

–          Mesa redonda

10:50h Conferencias Técnicas

–          Genética por Lluis Montoliu.

–          Oftalmología por Honorio Barranco.

–          Dermatología por Lorea Bagazgoitia.

–          Preguntas a los ponentes.

12:30 h Asamblea General de la Asociación 2020.

–          Exposición de Actividades ALBA 2020-2021

–          Asamblea General

13:00 h Cierre de la Jornada por parte de la Presidenta de ALBA (Mónica Puerto)

El Encuentro Presencial de Personas con Albinismo se desarrollará previamente, el sábado 25 de septiembre en las instalaciones de El Escorial y los participantes se unirán a la Jornada telemática del domingo desde allí. En unos días os enviaremos un correo para que las personas de este grupo puedan inscribirse.

 

Esta ha sido, de nuevo, una decisión difícil, porque creemos que el encuentro anual es muy importante para la asociación, ya que, además de una oportunidad de aumentar nuestros conocimientos sobre el albinismo y disipar algunas dudas, es un reencuentro de personas que, alrededor de esta condición genética, hemos generado lazos de amistad que se renuevan cada año.

Como ya os dijimos el año pasado, no debéis tener duda de que creemos firmemente en el formato de Jornada que bien conocéis y que nos volveremos a reunir todos en cuanto sea posible. Continuaremos con nuestros encuentros que tan beneficiosos han sido para la asociación.

Esperamos contar con todos vosotros en este formato que pensamos que es el único posible este año.

Un saludo.

La Junta de ALBA

 

 

solidarios2021

PREMIOS SOLIDARIOS ALBA 2021

FONDO SOLIDARIO ALBA 2021

ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo convoca a las entidades sociales a la tercera edición del Fondo Solidario ALBA.

Dentro de los fines de la Asociación ALBA para la Ayuda a las Personas con Albinismo se encuentra “apoyar a las personas con albinismo y a sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, y entre las actividades de la asociación aparece el “colaborar con entidades internacionales para velar por el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas con albinismo en aquellos lugares donde sea necesario”.

Para dar cumplimiento a estos importantes objetivos la asociación acordó, en reunión de la Junta Directiva del 14 de abril de 2019, la creación del Fondo Solidario ALBA para canalizar estas inquietudes. En la Reunión de 30 de mayo de 2021 se ha resuelto la convocatoria de la edición del año 2021 del Fondo Solidario ALBA, dotado con 1000 euros, para premiar un proyecto solidario relacionado con el albinismo.

 

BASES DE LA CONVOCATORIA

 

Primera. Objeto de la convocatoria del Fondo Solidario ALBA

Las ayudas de este premio estarán dirigidas a reconocer la labor de entidades sociales y a apoyar y promover sus proyectos orientados a mejorar las condiciones de vida de personas con albinismo.

 

Segunda. Dotación económica del Fondo Solidario ALBA

El fondo solidario ALBA tiene una dotación económica de 1.000 €. En caso de haber más de un ganador, se repartirá a partes iguales.

 

Tercera. Criterios de Valoración

Para la adjudicación del Premio las candidaturas se evaluarán teniendo en cuenta los siguientes criterios:

  • Valor Social. Proyectos que generen mejoras en la vida de las personas con albinismo, de manera eficaz y eficiente. Para evaluar este valor se tendrán en cuenta tanto criterios cualitativos (para evaluar la calidad de las mejoras obtenidas) como indicadores cuantitativos (para evaluar el impacto y los resultados de las actividades que se desarrollan, como el número de usuarios o beneficiarios, entre otros).
  • Impacto social. Se valorará el nivel de impacto en la sociedad, sobre todo entre las personas con albinismo, no sólo de forma cuantitativa sino también teniendo en cuenta criterios de calidad.
  • Cuantía económica total del proyecto. Medios económicos, solvencia y capacidad del solicitante, así como posibilidades de obtención de otras aportaciones de financiación para el desarrollo del proyecto.
  • Continuidad y sostenibilidad en el tiempo del proyecto.
  • Divulgación. Se valorarán positivamente los medios de difusión empleados y cómo se ha dado a conocer.
  • Se tendrá en cuenta en la valoración tener el reconocimiento como Asociación de Utilidad Pública.

 

Cuarta. Los requisitos de participación

Los siguientes requisitos serán de aplicación para la concesión del Fondo Solidario ALBA:

  • Podrán presentarse aquellas Entidades Sociales que tengan su sede social en España y que estén legalmente constituidas e inscritas en el registro correspondiente como Asociación, Fundación, ONG, … 
  • Deben ser entidades que dispongan de la organización, estructura técnica, experiencia y capacidad suficiente para garantizar el cumplimiento del proyecto que presentan.
  • Los proyectos que podrán ser presentados deben haber sido lanzados con anterioridad a la convocatoria actual o tener previsto su inicio durante el año de la presente convocatoria (2021).
  • Cada entidad podrá presentar un único proyecto. 
  • No podrán presentarse los proyectos premiados en anteriores convocatorias ni podrán concurrir las entidades que hayan recibido premios en el año anterior.

 

Quinta. Documentación para presentar

La documentación que se deberá presentar al Fondo Solidario ALBA es la siguiente:

  •  Ficha de la candidatura. Que incluirá (Un solo folio por una cara):
    • Datos de la entidad: NIF, nombre de la entidad, cuenta corriente, domicilio social, representante de la entidad o persona de contacto, datos de contacto, responsable del proyecto.
    • Datos del proyecto: título, objetivo, beneficiarios, emplazamiento y periodo de realización.
  • Carta de solicitud y aceptación de las bases firmada y Documento acreditativo de inscripción de la entidad en el registro correspondiente.
  • Memoria descriptiva del proyecto incluyendo material fotográfico (máximo 10 folios), así como la Estimación presupuestaria del proyecto.

 

ALBA – Asociación de ayuda a personas con albinismo, podrá requerir la información complementaria que considere de interés para evaluar el proyecto.

 

Sexta. Plazo y modo de presentación de las candidaturas

El plazo de presentación de las candidaturas se abre el día 13 de junio de 2021 (Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo) y se cierra el 15 de julio de 2021 a las 15:00 horas.

Los proyectos se presentarán a través del correo electrónico contactar@albinismo.es.

 

Séptima. Jurado

Las solicitudes serán evaluadas por una Comisión designada al efecto por la Junta Directiva de ALBA, que estará constituida por un mínimo de tres miembros. La resolución de la Comisión será elevada a la Junta Directiva para que, salvo modificación oportuna, dé su conformidad. Las decisiones de la comisión son inapelables y no precisan justificación.

La comisión seleccionará un único ganador o varios. Excepcionalmente, podrá declarar el premio desierto, si las candidaturas recibidas no responden a los objetivos del premio.

La comisión podrá utilizar el método de selección que considere más adecuado.

 

Octava. Resolución y comunicación de los proyectos ganadores

Los premios se resolverán 15 días antes de la celebración de las 15ª Jornadas ALBA sobre Albinismo que tendrán lugar durante el mes de septiembre de 2021 en El Escorial (Madrid). ALBA contactará con la entidad ganadora para comunicar el fallo del jurado.

La entrega del Fondo Solidario ALBA se realizará en acto público durante la celebración de las Jornadas ALBA sobre Albinismo con presencia imprescindible del representante de la entidad que hubiera resultado ganadora, y donde se llevará a cabo una exposición del mismo por parte del representante de la entidad.

Las entidades ganadoras autorizan a ALBA a hacer público su nombre y contenido de los proyectos presentados, así como a realizar un seguimiento del uso de los fondos otorgados y su grado de avance. Asimismo, autorizan a ALBA el uso del logo y las fotografías presentadas con el fin de dar difusión al Fondo Solidario.

La entidad adjudicataria se compromete a dar difusión de la entrega del fondo en su página web y medios habituales de difusión con mención expresa a ALBA Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo y uso expreso de su logo.

 

Novena. Pago a los ganadores y seguimiento

El abono del Fondo solidario ALBA se realizará mediante transferencia, dirigida a la cuenta bancaria de la que sea titular la entidad que resulte ganadora tras la celebración de las Jornadas ALBA. 

 

manifiesto2021

MANIFIESTO ALBA DÍA INTERNACIONAL DEL ALBINISMO 2021

Más fuertes de lo esperado

Tras la expansión de la pandemia de la COVID-19, que en 2020 paralizó gran parte de nuestras actividades como humanidad y que ha producido –y continua produciendo– muchas muertes y un inmenso dolor en todo el planeta, 2021 se manifiesta como el principio de la esperanza en que todo ese dolor vaya cejando y que la vida y la solidaridad, se impongan. Habremos de poner todavía mucho de nuestra parte, pero las vacunas y la inmensa labor llevada a cabo por el personal sanitario de todo el mundo demuestran que nada puede detener a la humanidad cuando trabaja como una sola fuerza.

Y la comunidad internacional de personas con albinismo ha demostrado, una vez más, y en el peor de los contextos, que forma parte precisamente de esa humanidad sin límites que trabaja incansablemente por mejorar sus condiciones de vida y las de sus congéneres sin arredrarse ante las peores circunstancias. Por eso, y a pesar de todas las dificultades, la Alianza Global de Albinismo (Global Albinism Alliance) creada a finales de enero de 2020 en París, liderada por su Equipo Piloto allí escogido, han llevado a cabo los principales objetivos que se había fijado: por un lado, realizar una encuesta internacional cuyos resultados pudieran ser la base del primer informe mundial acerca de la situación de las personas con albinismo en el planeta; y, por otro, organizar una celebración del 13 de junio, Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo (DICA), que uniera de manera efectiva a todas las organizaciones que luchan diariamente porque las personas con esta condición alcancen todas sus mejores aspiraciones.

Por eso, hoy, 13 de junio, Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, ALBA agradecer a la Alianza todo su esfuerzo y acierto. Y queremos unirnos a la campaña encabezada por la ONU y la propia Alianza, bajo el lema “La fuerza más allá de todas las probabilidades” (#StrengthBeyondAllOdds; #FortalezaFrenteATodo, en la traducción escogida por la comunidad latinoamericana), que quiere reflejar precisamente esa fuerza de la comunidad de personas con albinismo, que ha sabido sobreponerse a todos sus retos y dificultades, a las amenazas más crudas y a los peligros más acuciantes. Estos lemas, como os de años anteriores, sintetizan la fuerza y el coraje, la extraordinaria decisión y fuerza de voluntad de uno de los colectivos más discriminados, perseguidos y estigmatizados del mundo.

De la misma manera que la humanidad superará esta pandemia de la COVID-19, la comunidad internacional de personas con albinismo superará, sin ninguna duda, todos sus retos. No será fácil: la discriminación y la persecución, las dificultades en la educación y el empleo, las amenazas de las radiaciones solares el cáncer de piel que pueden producir y las enfermedades asociadas al albinismo en sus tipos sindrómicos plantean todavía retos enormes. Pero el empuje de nuestra comunidad internacional y el compromiso de las asociaciones grandes y pequeñas, que luchan sin denuedo día a día por superar esos reos en una fuente inagotable de esperanza.

Ya hemos demostrado nuestra fuerza, más allá de lo previsible, como individuos, en las peores circunstancias. Y empezamos ya a hacerlo como comunidad internacional que supera fronteras y aúna culturas y sensibilidades. Nada podrá detenernos si nos continuamos trabajando juntos. 

Por eso, ALBA, un año más, se une a la celebración del Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo (DICA 2021), liderado por la ONU y por la Alianza Global de Albinismo, y se adhiere a los lemas propuestos por estas organizaciones para   destacar los logros conseguidos por las personas con albinismo en todo el mundo; mostrar que las personas con albinismo pueden desafiar cualquier lógica preestablecida, celebrar cómo las personas con albinismo en todo el mundo cumplen y exceden las expectativas en todos los ámbitos de sus vidas; y promover y animar a todo el mundo que en estos tiempos de pandemia mundial se unan al esfuerzo global para construir un mundo mejor.

Súmate tú también a este esfuerzo con un sencillo gesto: Hazte una foto señalándote el ojo y súbela a las redes con los hashtags #StrengthBeyondAllOdds; #FortalezaFrenteATodo; #MiroPorElAlbinismo; #ILookOutForAlbinism; #IAAD2021

campamentoverano21

CAMPUS ALBA INGLÉS 2021

 

Ante el éxito de la edición de 2019 y dado que la pandemia parece que empieza a darnos un respiro, la junta directiva de ALBA está realizando gestiones para volver a organizar el “Campus ALBA de Inglés“ durante el verano de 2021 orientado, esta vez, a jóvenes españoles de entre  8 y 17 años. Está permitida la participación de jóvenes socios y sus hermanos, con o sin albinismo.

La duración aproximada del Campus será de una semana y tendrá lugar entre el 8 y e l15 de agosto, de nuevo en las instalaciones del Centro de la Salle en Lliria (Valencia). El coste puede estar en torno a unos 150 – 250 euros.

Tanto en el momento de la entrada en las instalaciones como durante el desarrollo del curso se tomarán todas las medidas de prevención contra la Covid -19 necesarias para minimizar el riesgo de contagios. Más adelante se os informará de estas medidas.

Actualmente y con el objetivo de poder pedir ofertas de grupo, necesitamos conocer qué jóvenes podrían estar interesados en participar. Así pues, agradeceríamos que nos enviarais a contactar@albinismo.es la siguiente información para cada uno de los jóvenes interesados en participar en el “Campus ALBA de inglés 2021“

 

Esperamos que estéis interesados.

MiroPorElAlbinismo2021

MIRO POR EL ALBINISMO 2021

Campaña MIRO POR EL ALBINISMO, 13 de junio “Día Internacional de concienciación sobre el albinismo”

En 2015, Naciones Unidas declaró el 13 de Junio como “Día Internacional de la sensibilización sobre el  albinismo” (International Albinism Awareness Day #IAAD) para dar a conocer que las personas con albinismo siguen sufriendo discriminación y rechazo, incluso en las sociedades teóricamente más avanzadas. Sufren bullying en las escuelas, mayores dificultades para el empleo, rechazo en las relaciones sociales y discriminación en la vida cotidiana debidos al desconocimiento y a los muchos prejuicios todavía imperantes. En algunos países de África, además, ese desconocimiento y esa discriminación se han convertido en una brutal persecución que ha producido que muchas personas con albinismo hayan sido mutiladas y asesinadas para vender sus miembros.

Es por esto que todos los años desde 2015, ALBA lanza en las redes sociales la campaña “Miro por el albinismo”, una campaña de visibilización, concienciación y apoyo al albinismo. Una campaña cuyo objetivo es transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo y que consiste en llenar las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo. Año a año, la participación en esta campaña crece y son más las personas que miran por el albinismo, consiguiendo con ello aumentar el conocimiento y concienciación sobre esta condición genética.

A nivel internacional, la “Alianza Global de Albinismo” anuncia la celebración del día Internacional de Concienciación del Albinismo (“DICA 2021”), un acto en línea que será doblado a varios idiomas (incluido el español). El lema elegido este año a para celebrar este día es “Strength Beyond All Odds” («La fuerza más allá de todas las probabilidades», con el que se quiere Celebrar cómo las personas con albinismo en todo el mundo cumplen y exceden las expectativas en todos los ámbitos de sus vidas. Os animamos también a participar en las actividades internacionales, así como a utilizar las etiquetas #FortalezaFrenteaTodo y #StrengthBeyondAllOdds en las redes sociales. Más información en www.albinismday.com

Comparte este mensaje y anima a más personas a unirse a esta iniciativa.

Súmate tú también a la campaña “miro por el albinismo” con un pequeño gesto: comparte en tus redes sociales un selfie señalándote el ojo con el dedo y con el siguiente texto y etiquetas: “13 de Junio, Día Internacional de la sensibilización sobre el #albinismo #MiroPorElAlbinismo #IAAD2021#“DICA 2021”#FortalezaFrenteaTodo #StrengthBeyondAllOdds

También te animamos a usar tu selfie señalándote tu ojo como foto de perfil en tus redes sociales.

Mira por el albinismo y hazlo saber.

13 de Junio, Día Internacional de la sensibilización sobre el #albinismo #MiroPorElAlbinismo #IAAD2021 DICA 2021” #FortalezaFrenteaTodo #StrengthBeyondAllOdds

cuponOnce

CUPÓN ONCE DÍA INTERNACIONAL ALBINISMO

El cupón de la ONCE celebra el Día Internacional del Albinismo para dar visibilidad a las personas con esta condición genética en el sorteo del 13 de junio

 

El Día Internacional del Albinismo se celebra en el cupón de la ONCE del domingo, 13 de junio. Cinco millones y medio de cupones apoyarán y darán visibilidad a las personas con esta condición. Jose Manuel Pichel Jallas, Delegado Territorial de la ONCE en la C.V., ha entregado a Mónica Puerto, Presidenta de ALBA, una lámina enmarcada de este cupón que incluye la frase ‘Miro por el albinismo’.

 

En 2015, Naciones Unidas declaró el 13 de junio como “Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo”. Desde entonces, ALBA lanza en las redes sociales la campaña “Miro por el albinismo” (#MiroPorElAlbinismo), una campaña de visibilización, concienciación y apoyo al albinismo, cuyo objetivo es transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo y que consiste en llenar las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo.

 

El albinismo es una condición genética que globalmente se caracteriza por alteraciones importantes en la visión que pueden, o no, aparecer asociadas a la ausencia o disminución de pigmento (melanina) en la piel, los ojos o el pelo. Las graves alteraciones visuales que presentan las personas con albinismo incluyen la ausencia de retina central (o fóvea), el nistagmo, la fotofobia y una visión tridimensional reducida o inexistente.

 

La prevalencia del albinismo es aproximadamente de 1 de cada 17.000 personas, según datos de la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA), por lo que se le engloba dentro de las enfermedades raras.

 

Creada en Valencia en 2005, ALBA reúne a personas con albinismo y sus familias, así como a profesionales interesados en esta condición genética. Entre sus objetivos está que toda persona con albinismo pueda crecer, estudiar, trabajar y desarrollarse en una sociedad libre de intolerancias y mitos sobre esta condición genética.

 

Además, pretende conocer, compartir sus experiencias y superar las adversidades dentro de un marco de inclusión social; así como cooperar con instituciones tanto públicas como privadas ya sean de ámbito nacional como internacional. Actualmente, ALBA tiene 207 familias asociadas.

 

El Sueldazo del Fin de Semana de la ONCE ofrece, todos los sábados y domingos, un premio principal a las cinco cifras y serie de 300.000 euros, más 5.000 euros al mes durante 20 años consecutivos a un solo cupón del número y serie premiados en la primera extracción. Además, premios de 2.000 euros al mes durante 10 años consecutivos, a los cuatro cupones de los números y serie premiados en alguna de las extracciones de la segunda a la quinta. 54 premios de 20.000 euros a las cinco cifras del número premiado en la primera extracción. Y premios de 400, 200, 30, cuatro y dos euros.