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CUPÓN ONCE DÍA INTERNACIONAL ALBINISMO

El cupón de la ONCE celebra el Día Internacional del Albinismo para dar visibilidad a las personas con esta condición genética en el sorteo del 13 de junio

 

El Día Internacional del Albinismo se celebra en el cupón de la ONCE del domingo, 13 de junio. Cinco millones y medio de cupones apoyarán y darán visibilidad a las personas con esta condición. Jose Manuel Pichel Jallas, Delegado Territorial de la ONCE en la C.V., ha entregado a Mónica Puerto, Presidenta de ALBA, una lámina enmarcada de este cupón que incluye la frase ‘Miro por el albinismo’.

 

En 2015, Naciones Unidas declaró el 13 de junio como “Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo”. Desde entonces, ALBA lanza en las redes sociales la campaña “Miro por el albinismo” (#MiroPorElAlbinismo), una campaña de visibilización, concienciación y apoyo al albinismo, cuyo objetivo es transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo y que consiste en llenar las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo.

 

El albinismo es una condición genética que globalmente se caracteriza por alteraciones importantes en la visión que pueden, o no, aparecer asociadas a la ausencia o disminución de pigmento (melanina) en la piel, los ojos o el pelo. Las graves alteraciones visuales que presentan las personas con albinismo incluyen la ausencia de retina central (o fóvea), el nistagmo, la fotofobia y una visión tridimensional reducida o inexistente.

 

La prevalencia del albinismo es aproximadamente de 1 de cada 17.000 personas, según datos de la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA), por lo que se le engloba dentro de las enfermedades raras.

 

Creada en Valencia en 2005, ALBA reúne a personas con albinismo y sus familias, así como a profesionales interesados en esta condición genética. Entre sus objetivos está que toda persona con albinismo pueda crecer, estudiar, trabajar y desarrollarse en una sociedad libre de intolerancias y mitos sobre esta condición genética.

 

Además, pretende conocer, compartir sus experiencias y superar las adversidades dentro de un marco de inclusión social; así como cooperar con instituciones tanto públicas como privadas ya sean de ámbito nacional como internacional. Actualmente, ALBA tiene 207 familias asociadas.

 

El Sueldazo del Fin de Semana de la ONCE ofrece, todos los sábados y domingos, un premio principal a las cinco cifras y serie de 300.000 euros, más 5.000 euros al mes durante 20 años consecutivos a un solo cupón del número y serie premiados en la primera extracción. Además, premios de 2.000 euros al mes durante 10 años consecutivos, a los cuatro cupones de los números y serie premiados en alguna de las extracciones de la segunda a la quinta. 54 premios de 20.000 euros a las cinco cifras del número premiado en la primera extracción. Y premios de 400, 200, 30, cuatro y dos euros.

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PRESENTACIÓN EN LA FACULTAD DE MAGISTERIO

“Albinismo y deporte” se presenta en la Facultad de Magisterio de la Universidad de Valencia

Dentro de la campaña de difusión de los productos intelectuales del proyecto europeo ERASMUS+ “Obstacle race: the inclusion of young people with albinism through sports”,  coordinado por ALBA, se enmarcan la conferencia que tendrán lugar en la Facultad de Magisterio de la Universidad de Valencia para los alumnos de la asignatura “Necesidades educativas especiales”.

El pasado 30 de Abril, ALBA dio a conocer los resultados y experiencias adquiridas para la inclucion de las personas con albinismo en el mundo educativo y deportivo, reforzando la idea de que la adaptación al medio es el mejor sistema para que estas personas alcancen sus objetivos, tanto personales como profesionales.

Mónica Puerto, Pepe Solves, y Javier Silvestre participaron coordinadamente en esta sesión como representates de ALBA.

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PRESENTACIÓN GUÍA «ALBINISMO Y DEPORTE»

ALBA presenta la Guía “Albinismo y deporte”

El pasado sábado 24 de abril, tuvo lugar la presentación de la “Guía metodológica para la inclusión de la juventud con albinismo a través de los deportes inclusivos”, que forma parte del proyecto cofinanciado por la Unión Europea dentro del programa ERASMUS+ “OBSTACLE RACE: THE INCLUSION OF YOUNG PEOPLE WITH ALBINISM THROUGH SPORTS”,  en un acto virtual emitido por nuestro canal de Facebook, tal y como exige la normativa actual debido a la pandemia de la COVID-19.

El acto fue presentado por Mónica Puerto y dirigido por Pepe Solves, presidenta y vicepresidente respectivamente de ALBA, que dieron a conocer la importancia del deporte para la inclusión de las personas con albinismo.

Pepe Solves presentó a los tres autores de la guía: Julio Santodomingo, Ruben Picazo y Andrés Hernández, que mostraron su gran experiencia y profesionalidad en el ambito del deporte adaptado y, sobre todo, en el trabajo con personas con albinismo. De sus palabras destacamos el esfuerzo realizado para la confeción de esta guía, así como la estrecha colaboraciónpor parte de las diversas entidades tanto participantes del proyecto como de aquellas que hicieron posible la jornada deportiva realizada en Valencia el pasado 7 de febrero del 2020.

También agradecemos las palabras de Ana Yturralde, que una vez más, con sus fotografías, ha hecho posible que esta guía tenga una gran presencia visual y que nos muestra el esfuerzo y el trabajo, tanto de deportistas como de entrenadores,, para que los jóvenes con albinismo puedan desarrollar sus actividades deportivas preferidas.

Para finalizar el acto, Juan Carlos Yuste, secretario de ALBA, mostró ejemplos de buenas prácticas de deportistas de alto rendimento con albinismo, así como el trailer del documental realizado dentro del proyecto, y cómo poder acceder a la “Guía”.

Mónica Puerto cerró el acto agradeciendo tanto a los autores como a todas aquellas personas e instituciones que han hecho posible el desrrollo del proyecto y sus resultados.

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PRÓXIMO EVENTO MULTIPLICADOR

EVENTO MULTIPLICADOR

#AlbinismoyDeporte

Como colofón del proyecto Erasmus+ ”Carrera de obstáculos: La inclusión de los jóvenes con albinismo través del deporte” ALBA organizará un evento para dar a conocer sus resultados. Por un lado, se realizará una campaña en redes sociales para mostrar a personas con albinismo y sus familias practicando deporte; y, por otro, desarrollaremos una presentación on line de la guía que se ha confeccionado para la mejora de la práctica deportiva de los niños y jóvenes con albinismo.

REGÍSTRATE….Y PARTICIPA

    • El Evento Deportivo virtual #AlbinismoyDeporte: consistirá en una campaña en redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram) entre el 15 y el 23 de abril, en la que puedes participar compartiendo un Video o una Foto haciendo cualquier deporte que pueda realizar una persona con albinismo. La finalidad es mostrar que las personas con albinismo pueden practicas muchos deportes, generar confianza, eliminar obstáculos y superar barreras.
    • ¿Cómo participar? Publica en redes sociales una foto o un video haciendo algún deporte e Incluye el hashtag #AlbinismoyDeporte junto con una frase motivadora o indicando qué te aporta el deporte que haces.
    • El sábado 24 de abril ALBA organizará un evento Online a través de Facebook en el que:
    • Presentaremos y se dará acceso a la “Guía metodológica para la inclusión de la juventud con albinismo a través de los deportes inclusivos
    • Conoceremos algunos ejemplos de logros deportivos obtenidos por personas con albinismo.
    • Mostraremos algunas de las fotos y videos recibidos durante la campaña en redes sociales del Evento Deportivo virtual #AlbinismoyDeporte.
  • Ver el proyecto 
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JORNADAS ALBA

IK Ero, representante independiente de la ONU para el Albinismo, dijo que: “En París se han sentado las bases para una nueva era”

 

La capital francesa acogió del 26 al 28 de enero la reunión exploratoria de la Alianza Global de Albinismo, organizada por Naciones Unidas y Genespoir, la asociación francesa de personas con albinismo, con financiación de la Open Society Foundations y de Under the Same Sun. La reunión tenía por objeto discutir la necesidad de crear una alianza mundial de personas con albinismo para afrontar los enormes retos que esta comunidad enfrenta en todo el mundo.

Aula del Futuro

AULA DEL FUTURO

EL AULA DEL FUTURO PARA ESTUDIANTES CON ALBINISMO

Creación del aula del futuro mediante competencias digitales y sistemas innovadores que permitan al estudiante con albinismo superar sus obstáculos sociales y visuales, permitiéndole una participación en equidad.

Foto del proyecto aula del futuro

DESCUBRE LA PÁGINA OFICIAL DEL PROYECTO

Aula del futuro para personas con albinismo

Cada vez más escuelas son conscientes de que el futuro de la educación pasa por la digitalización de la educación, y las entidades de las personas con albinismo no quieren perder esta oportunidad, por lo que cuando las escuelas aplican este proceso de digitalización deben hacerlo inclusivo: queremos que la digitalización sea una nueva oportunidad y no un obstáculo para los estudiantes con albinismo.

Es por eso que proponemos la creación del Aula sin Barreras del Futuro (CLASSROOM WITHOUT BARRIERS OF THE FUTURE), la culminación de un proceso innovador e integral de digitalización del aula enfocado a la inclusión de personas con discapacidad visual.

En este sentido destaca el proyecto “TOGETHER WE CAN OVERCOME BARRIERS” del Programa Erasmus Plus en ámbito de la educación secundaria recientemente finalizado.

En busca de la inclusión

Gracias a esta iniciativa, esta red de trabajo europea creó herramientas que brindaban pautas para asegurar la inclusión de estudiantes con albinismo tanto en el centro educativo (a través de la “Guía para la Formación del Entorno Educativo para la Educación de Estudiantes Albinos y Deficiencias Visuales en el Plan de Atención a la diversidad”) como en el aula (a través de un “Desarrollo Curricular Para La Inclusión de Estudiantes con Albinismo Mediante Adaptaciones Curriculares No Significativas”).

Estos resultados de alta calidad ya se están implementando en diversos centros de secundaria de toda Europa (en especial en España, Dinamarca, Italia y Noruega), y han demostrado ser útiles para mejorar la inclusión de estos jóvenes que, debido a su rara enfermedad, padecen graves problemas visuales, así como problemas dérmicos que impiden o dificultan las actividades al aire libre y una apariencia característica que suele conllevar la segregación en el aula.

La digitalización debe ser una nueva oportunidad y no un obstáculo para los estudiantes con albinismo.

DATOS DEL PROYECTO
REUNIONES DEL PROYECTO

El sábado 18 de Enero de 2020 tuvo lugar en Valencia la primera reunión trasnacional del proyecto “CREANDO EL AULA SIN BARRERAS DEL FUTURO PARA LA INCLUSION DE ESTUDIANTES CON ALBINISMO”.

A dicha reunión asistieron:

ALBA: Mónica Puerto, Pepe Solves, Juan Carlos Yuste, Antonio Sánchez, Enrique Puig y Ana Yturralde.

Danish association for PWA: DFFA: Claus Hansen and Emily Kristensen

Norwegian association for PWA: NFFA: Silje Solvang and Eva Elida Skråmestø

Italian association for PWA: ALBINIT: Emanuele Regalini and Marianna Pezzella

Dutch association for PWA: OOGVERENIGING: Lotte Van Kerkhoven and Susan Van Grinsven

En la reunión se unificaron los criterios necesarios para abordar de una forma global y enmarcada dentro de la accesibilidad educativa de la información en las actuales tecnologias digitales. Proponiendo los sistemas más compatibles con las diferentes realidades de los diferentes sistemas educativos de los paises participantes.

Se desarrolló tanto un cronograma de trabajo como la metodologia para llevar a buen término las acciones propuestas en el proyecto.

Se decidió realizar un estudio mediante un cuestionario tanto para alumnos como para docentes que muestre las necesidades y carencias digitales para una plena accesibilidad educativa.

Collage de la reunión

El día 5 de Febrero de 2022 se realizó la segunda reunión trasnacional en la ciudad de Milán.

ALBA junto a las asociaciones DFFA (Dinamarca), NFFA (Noruega), Albinit (Italia), Oogvereniging (Holanda) repasaron la legislación actual educativa de cada país, así como las tecnologías utilizadas a día de hoy para los estudiantes de baja visión. Además, se prosiguió con el cronograma de trabajo para llevar a cabo la guía de utilización docente de la tecnología en personas con albinismo. 

Reunión Europea en Copenhaguen

La 3ª reunión del proyecto Erasmus+: «CREANDO EL AULA SIN BARRERAS DEL FUTURO: PARA LA INCLUSIÓN DE ESTUDIANTES CON ALBINISMO» tuvo lugar el día 23 de Abril de 2022 en la ciudad de Copenhague.

Junto al resto de participantes, ALBA presentó su grupo de discusión formado por jóvenes españoles con albinismo, los cuales realizaron propuestas e inquietudes, además de definir los principales inconvenientes y barreras que encontraban en su educación.

El resto de asociaciones formarán y trasladarán las ideas y barreras de sus grupos de discusión, cada uno de su país respectivamente. De este modo, se logrará conocer las dificultades, además de las propuestas de los jóvenes de Europa, para poder crear las aulas del futuro sin barreras para las personas con baja y visión y con albinismo.

También ALBA presentó la herramienta Bemyvega, la cual ya está siendo utilizada en España, al resto de países de Europa para su utilización. Mejorando así la inclusión en las aulas.

Evento Multiplicador

Grupo del evento multiplicador

El día 5 de agosto de 2022 tuvo lugar el evento multiplicador en el hotel Las Arenas de Valencia (España) en la que acudió una multitud de personas interesadas en el aula del futuro para personas con baja visión, el evento fue amenizado con un catering para los asistentes.

Nuestra presidenta, Mónica Puerto, junto a nuestro vicepresidente, Josep Solves, fueron los encargados de exponer las ventajas de este proyecto, además del desarrollo de los productos intelectuales que ponen el broche a este proyecto: una guía metodológica, una plataforma educativa y una recopilación y explicación de diversos dispositivos tecnológicos que facilitarán esa clase del futuro.

Guía metodológica

La guía metodológica desarrollada por Purificación Párraga, Josep Solves y Mónica Puerto que puedes encontrar aquí, recoge metodologías nuevas y actuales, que explican cómo el uso de las nuevas tecnologías ayudan al aprendizaje de las personas con albinismo. Incluye recomendaciones docentes de accesibilidad y docencia, así como sugerencias de adaptación teniendo en cuenta las características propias de las personas con albinismo, las cuales son de gran variabilidad.

También se encuentran los riesgos del uso de las tecnologías y cómo pueden convertirse en un inconveniente y un posible elemento de rechazo social.

Plataforma educativa

La plataforma educativa «CLASSROOM WITHOUT BARRIERS OF THE FUTURE» que puede encontrarse en la principal plataforma de aplicaciones para móviles Google Play, contiene recursos educativos tanto para los docentes como para los estudiantes. Esta plataforma contendrá unas píldoras informativas que ayudaran en estas tareas como por ejemplo como resolver problemas de conectividad en el aula, explicaciones sobre que es el albinismo y la baja visión, entre otras.

Dispositivos tecnológicos

Se han recopilado y sintetizado los principales dispositivos tecnológicos actuales beneficiosos tanto para docentes como para el alumnado, que aportes y mejorar los aulas para lograr una mayor inclusión para las personas con baja visión.

Un ejemplo es el dispositivo Bemyvega, el cual entre otros beneficios, permite observar la pizarra desde cualquier punto del aula sin necesidad de estar próxima a esta para las personas con albinismo y baja visión.

RESULTADOS Y PRODUCTOS DESARROLLADOS

GUÍA METODOLÓGICA PARA TRANSFORMAR SU AULA EN EL AULA SIN BARRERAS DEL FUTURO.

Esta guía está dirigida a mostrarle al maestro nuestra metodología innovadora para la inclusión de estudiantes con albinismo o discapacidad visual a través de este nuevo y comprometido proceso de digitalización.

SOFTWARE "CONEXIÓN A LA INCLUSIÓN"

Este software gratuito y adaptado es una herramienta útil para estudiantes con discapacidades, ya que no solo contiene capacitación adaptada de materiales educativos, herramientas adaptadas, sino que también facilita el proceso para conectar al estudiante con las evaluaciones digitales en el aula  y los entornos para el intercambio de experiencias entre los estudiantes que usan la aplicación, para evaluar el grado de implementación de AULA SIN BARRERAS DEL FUTURO.

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ALBA JUNIOR

IK Ero, representante independiente de la ONU para el Albinismo, dijo que: “En París se han sentado las bases para una nueva era”

 

La capital francesa acogió del 26 al 28 de enero la reunión exploratoria de la Alianza Global de Albinismo, organizada por Naciones Unidas y Genespoir, la asociación francesa de personas con albinismo, con financiación de la Open Society Foundations y de Under the Same Sun. La reunión tenía por objeto discutir la necesidad de crear una alianza mundial de personas con albinismo para afrontar los enormes retos que esta comunidad enfrenta en todo el mundo.

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ENCUENTRO DE JÓVENES CON ALBINISMO

IK Ero, representante independiente de la ONU para el Albinismo, dijo que: “En París se han sentado las bases para una nueva era”

 

La capital francesa acogió del 26 al 28 de enero la reunión exploratoria de la Alianza Global de Albinismo, organizada por Naciones Unidas y Genespoir, la asociación francesa de personas con albinismo, con financiación de la Open Society Foundations y de Under the Same Sun. La reunión tenía por objeto discutir la necesidad de crear una alianza mundial de personas con albinismo para afrontar los enormes retos que esta comunidad enfrenta en todo el mundo.

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PROGRAMA DE VISUALIZACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN

IK Ero, representante independiente de la ONU para el Albinismo, dijo que: “En París se han sentado las bases para una nueva era”

 

La capital francesa acogió del 26 al 28 de enero la reunión exploratoria de la Alianza Global de Albinismo, organizada por Naciones Unidas y Genespoir, la asociación francesa de personas con albinismo, con financiación de la Open Society Foundations y de Under the Same Sun. La reunión tenía por objeto discutir la necesidad de crear una alianza mundial de personas con albinismo para afrontar los enormes retos que esta comunidad enfrenta en todo el mundo.

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APOYO INVESTIGACIÓN

IK Ero, representante independiente de la ONU para el Albinismo, dijo que: “En París se han sentado las bases para una nueva era”

 

La capital francesa acogió del 26 al 28 de enero la reunión exploratoria de la Alianza Global de Albinismo, organizada por Naciones Unidas y Genespoir, la asociación francesa de personas con albinismo, con financiación de la Open Society Foundations y de Under the Same Sun. La reunión tenía por objeto discutir la necesidad de crear una alianza mundial de personas con albinismo para afrontar los enormes retos que esta comunidad enfrenta en todo el mundo.