participacion

RELACIONES ASOCIATIVAS

IK Ero, representante independiente de la ONU para el Albinismo, dijo que: “En París se han sentado las bases para una nueva era”

 

La capital francesa acogió del 26 al 28 de enero la reunión exploratoria de la Alianza Global de Albinismo, organizada por Naciones Unidas y Genespoir, la asociación francesa de personas con albinismo, con financiación de la Open Society Foundations y de Under the Same Sun. La reunión tenía por objeto discutir la necesidad de crear una alianza mundial de personas con albinismo para afrontar los enormes retos que esta comunidad enfrenta en todo el mundo.

atleta con guia

ALBINISMO Y DEPORTE

ALBINISMO Y DEPORTE

Promover el deporte como mecanismo de formación no formal e inclusión de jóvenes con albinismo, pero también promover la adaptación del deporte para hacerlo más inclusivo.

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Las entidades de ayuda a  personas con albinismo de Europa  participantes, hemos trabajado conjuntamente para crear mecanismos de adaptación para los jóvenes con albinismo en los entornos deportivos, así como mostrar a la sociedad en general y a las propias personas con albinismo los beneficios del deporte para la inclusión. Para ello hemos creado la «GUÍA METODOLÓGICA PARA LA INCLUSIÓN DE JOVENES CON ALBINISMO A TRAVÉS DE UN DEPORTE INCLUSIVO».

Por todo ello, durante  22 meses, hemos trabajado en colaboración con profesionales del deporte en diversos sectores  (entidades de personas con albinismo, asociaciones juveniles, centros educativos, grupos deportivos… pero también con las propias familias) que permitan generar espacios inclusivos para estos  jóvenes a través del deporte.

Para los entrenadores o monitores de cualquier deporte en el que participan personas con albinismo, es fundamental su interacción con el deportista ya que va a ser la persona que le dé la CONFIANZA para ser capaz de lograr sus objetivos, tanto en el  aprendizaje como en los resultados.

Con el objetivo de realizar esta guía con la mayor objetividad, hemos  llevado a cabo el “PROFESSIONALS SPORT QUESTIONAIRE”. Se trata de un cuestionario online, realizado para la investigación del nivel actual de inclusión para personas con albinismo en actividades deportivas tanto escolares como en clubes deportivos, así como del uso de deportes adaptados en las actividades escolares con el objetivo de la inclusión y por último la evaluación de las posibles facilidades y barreras existentes.

Promover el deporte para generar confianza y superar barreras.

DATOS DEL PROYECTO
REUNIONES DEL PROYECTO

Reunion Como Italia

El pasado 6 de Abril de 2019 se celebró en Como (Italia) la primera reunión de trabajo del proyecto “Carrera de obstáculos: La inclusión de los jóvenes con albinismo través del deporte” (“Obstacle race: The inclusion of young people with albinism through sports”). Este proyecto está financiado por el programa Erasmus+ de la Comisión Europea.

El proyecto, coordinado por ALBA, cuenta con la participación de las siguientes asociaciones de personas con albinismo europeas: ALBINIT (Italia), NOAH – Albinismus Selbsthilfegruppe (Alemania), NFFA – Norsk forening for Albinisme (Noruega), Danish Association of Albinism (Dinamarca), Albinism Fellowship (Reino Unido e Irlanda), Albinizm Dernegi (Turquia) y Oogvereniging (Holanda).

Estas asociaciones trabajarán juntos para desarrollar mecanismos de adaptación para jóvenes con albinismo en el entorno deportivo, y para mostrar a la sociedad en general, y a las personas con albinismo en particular, los beneficios del deporte adaptado a las personas con discapacidad.

En esta reunión se establecieron los puntos a trabajar así como la metodologia y el cronograma. Deciendo desarrollar un estudio de necesidades deportivas mediante una encuesta a diversos jóvnes con albinismo y profesionales del deporte adaptado. Tambien se establecio los parámetros objetivos para el desarrollo de la guía y la realización de una actividad grupal deportiva.

Equipo Atletismo ONCE

El 2 de noviembre de 2019 se desarrolló en Oslo (Noruega) la segunda reunión de trabajo del proyecto “Carrera de obstáculos: la inclusión de los jóvenes con albinismo a través del deporte” (“Obstacle race: The inclusion of young people with albinism through sports”).

A la reunión acudieron representantes de las asociaciones de personas con albinismo que forman parte del equipo de trabajo del proyecto: ALBINIT, de Italia; NOAH – Albinismus Selbsthilfegruppe, de Alemania; NFFA – Norsk forening for Albinisme, de Noruega; Danish Association of Albinism, de Dinamarca; Albinism Fellowship, de Reino Unido e Irlanda; Albinizm Dernegi, de Turquia; y Oogvereniging, de Holanda. También asistieron al encuentro expertos en deporte adaptado de Reino Unido, Italia, España, Dinamarca y Noruega.

Los participantes informaron sobre la situación actual de los puntos tratados en la primera reunión en Como (Italia) y  los profesionales y técnicos en deporte adaptado asistentes expusieron la situación de la práctica deportiva de las personas con baja visión en sus respectivos países, así como sus experiencias personales en este ámbito y después la reunión se centró en consensuar dos cuestionarios para las encuestas que se van a realizar a personas con albinismo y sus familias, por una parte, y a profesionales, por otra, acerca de esta práctica deportiva.

               En la segunda parte de la reunión, se trabajo en la definición de las actividades deportivas con jóvenes con albinismo  que se llevarán acabo en la seguiente reunión en Valencia, para mostrar las técnicas de adaptación que se requieren y que se pueden implementar para hacer del deporte una auténtica opción de desarrollo personal y social, de mantenimiento de la salud y de integración social, para las personas con albinismo.

               Se realizo un seguimiento de los puntos desarrollados para la “Guia metodológica para la inclusión de la juventud con albinismo a través de los deportes inclusivos”, que expondrá los procedimientos de adaptación del deporte para personas con baja visión, enfocados a diversos sectores

Tandem de Bicicleta

El 7 de Febrero del 2020 se celebró en Valencia (España) el tercer encuentro del proyecto Erasmus+ “Carrera de obstáculos: La inclusión de los jóvenes con albinismo través del deporte” (“Obstacle race: The inclusion of young people with albinism through sports”).

El objetivo de este proyecto es hacer que el deporte se convierta en una auténtica opción de desarrollo personal y de integración social para las personas con baja visión y, especialmente, para las personas con albinismo.

En este tercer encuentro en Valencia, los jóvenes con albinismo de las asociaciones participantes han puesto en práctica diversas actividades deportivas como ciclismo en tándem, escalada en rocódromo, natación, spinning, bolera y atletismo. Los jóvenes han estado siempre acompañados y dirigidos por técnicos especialistas en la práctica deportiva adaptada que les han mostrado y aplicado las técnicas de adaptación necesarias para que las personas con baja visión puedan realizar estas actividades deportivas con total seguridad y naturalidad.

Durante el primer encuentro en Como (Italia) el 6 de abril del 2019, se expusieron los objetivos y el cronograma del proyecto y se recogió información sobre la situación en cada país respecto a la práctica deportiva. En la segunda reunión, celebrada el 2 de noviembre de 2019 en Oslo (Noruega), profesionales y técnicos en deporte adaptado expusieron la situación de la práctica deportiva de las personas con baja visión en sus respectivos países, así como sus experiencias personales en este ámbito.

El resultado final del proyecto es la confección de una “Guía metodológica para la inclusión de la juventud con albinismo a través de los deportes inclusivos”, que expondrá los procedimientos de adaptación del deporte para personas con baja visión, enfocados a diversos sectores (entidades de personas con albinismo, asociaciones juveniles, centros educativos, grupos deportivos, etc.), pero también a las propias familias, para generar espacios inclusivos a través del deporte. Esta guía desarrollará mecanismos de adaptación para jóvenes con albinismo en el entorno deportivo, y pretende mostrar a la sociedad en general, y a las personas con albinismo en particular, los beneficios del deporte adaptado a las personas con discapacidad.

Este proyecto, financiado por el programa Erasmus+ de la Comisión Europea y coordinado por ALBA, cuenta con la participación de las asociaciones de personas con albinismo europeas: ALBINIT (Italia), NOAH – Albinismus Selbsthilfegruppe (Alemania), NFFA – Norsk forening for Albinisme (Noruega), Danish Association of Albinism (Dinamarca), Albinism Fellowship (Reino Unido e Irlanda), Albinizm Dernegi (Turquia) y Oogvereniging (Holanda).

Gracias a los técnicos participantes por su implicación y la ayuda prestada, así como a la Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE), la Federació d’Esports Adaptats de la Comunitat Valenciana (FESA), la Fundación Deportiva Municipal de Valencia (FDMV) y a la Federació d’Esports de Muntanya i Escalada de la Comunitat Valenciana (FEMECV) por facilitarnos las instalaciones y material necesario para la realización de las actividades deportivas de este encuentro.

1º Evento

El pasado sábado 24 de abril, tuvo lugar la presentación de la “Guía metodológica para la inclusión de la juventud con albinismo a través de los deportes inclusivos”, que forma parte del proyecto cofinanciado por la Unión Europea dentro del programa ERASMUS+ “OBSTACLE RACE: THE INCLUSION OF YOUNG PEOPLE WITH ALBINISM THROUGH SPORTS”,  en un acto virtual emitido por nuestro canal de Facebook, tal y como exige la normativa actual debido a la pandemia de la COVID-19.

El acto fue presentado por Mónica Puerto y dirigido por Pepe Solves, presidenta y vicepresidente respectivamente de ALBA, que dieron a conocer la importancia del deporte para la inclusión de las personas con albinismo.

Pepe Solves presentó a los tres autores de la guía: Julio Santodomingo, Ruben Picazo y Andrés Hernández, que mostraron su gran experiencia y profesionalidad en el ambito del deporte adaptado y, sobre todo, en el trabajo con personas con albinismo. De sus palabras destacamos el esfuerzo realizado para la confeción de esta guía, así como la estrecha colaboraciónpor parte de las diversas entidades tanto participantes del proyecto como de aquellas que hicieron posible la jornada deportiva realizada en Valencia el pasado 7 de febrero del 2020.

También agradecemos las palabras de Ana Yturralde, que una vez más, con sus fotografías, ha hecho posible que esta guía tenga una gran presencia visual y que nos muestra el esfuerzo y el trabajo, tanto de deportistas como de entrenadores,, para que los jóvenes con albinismo puedan desarrollar sus actividades deportivas preferidas.

               Para finalizar el acto, Juan Carlos Yuste, secretario de ALBA, mostró ejemplos de buenas prácticas de deportistas de alto rendimento con albinismo, así como el trailer del documental realizado dentro del proyecto, y cómo poder acceder a la “Guía”.

               Mónica Puerto cerró el acto agradeciendo tanto a los autores como a todas aquellas personas e instituciones que han hecho posible el desrrollo del proyecto y sus resultados.

2ºEvento

 
 

“Albinismo y deporte” se presenta en la Facultad de Magisterio de la Universidad de Valencia

Dentro de la campaña de difusión de los productos intelectuales del proyecto europeo ERASMUS+ “Obstacle race: the inclusion of young people with albinism through sports”,  coordinado por ALBA, se enmarcan la conferencia que tendrán lugar en la Facultad de Magisterio de la Universidad de Valencia para los alumnos de la asignatura “Necesidades educativas especiales”.

El pasado 30 de Abril, ALBA dio a conocer los resultados y experiencias adquiridas para la inclucion de las personas con albinismo en el mundo educativo y deportivo, reforzando la idea de que la adaptación al medio es el mejor sistema para que estas personas alcancen sus objetivos, tanto personales como profesionales.

Mónica Puerto, Pepe Solves, y Javier Silvestre participaron coordinadamente en esta sesión como representates de ALBA.

RESULTADOS Y PRODUCTOS DESARROLLADOS

GUÍA METODOLÓGICA PARA LA INCLUSIÓN DE JOVENES CON ALBINISMO A TRAVÉS DE UN DEPORTE INCLUSIVO.

GUÍA INTERACTIVA PARA ADOBE ACROBAT READER

INTERACTIVE GUIDE TO ADOBE ACROBAT READER

VIDEO DOCUMENTAL

Ciclista

ROMPIENDO MITOS

ROMPIENDO MITOS

Queremos que la sociedad europea sepa lo que implica ser una persona con albinismo a través de materiales audiovisuales. Estos materiales mostrarán la vida cotidiana de unos jóvenes con albinismo en cada uno de los países participantes, así como las diferencias entre ellos.

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La vida de los jóvenes con albinismo se presenta dura y con muchas dificultades. La más importante es, sin duda, los problemas de visión. 

El impedimento visual crea una sensación de vulnerabilidad, inseguridad y miedo en la persona con albinismo, que los no albinos rara vez son capaces de comprender. Para nosotros, una persona que pasa de nuestro lado es algo normal, pero para una persona con albinismo es una sombra difusa cuando está a un metro y medio de distancia. Una apariencia distorsionada que emerge repentinamente en el espacio personal de los jóvenes.

Esta vez, los jóvenes con albinismo somos los verdaderos responsables de la gestión y la implementación de este proyecto, como una estrategia para fortalecernos y empoderarnos para impulsar a los jóvenes a emprender su propio camino. Este proyecto responderá a sus demandas e intereses.

Hemos creado un nuevo método de trabajo para promover la participación de los jóvenes con el albinismo

DATOS DEL PROYECTO
REUNIONES DEL PROYECTO

1ºReunión Valencia

El pasado sábado 1 de Abril de 2017 se reunieron en El Hotel Casual Vintage de Valencia las entidades participantes en el proyecto Europeo «Broken Myths: A Look Of The Albinism», cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea. El objetivo del proyecto es la realización de una película-documental europeo sobre los falsos mitos asociados a las personas con albinismo.

A la reunión asistieron representantes de las entidades participantes en el proyecto: ALBA – Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, DFFA – Asociación Alemana de Personas con Albinismo , NFFA – Asociación Noruega de Personas con Albinismo , ALBINIT – Asociación Italiana de Personas con Albinismo, y GENESPOIR, la Asociación francesa de personas con albinismo.

La productora encargada del rodaje y realización de la película documental será Flare Producciones. Por lo que Patty Bonet y Miguel Camino, de Flare Producciones, también acudieron a la reunión para explicar a los socios participantes cómo van a llevar a cabo este proyecto. Nos adelantaron algunas personas y las actividades peculiares que van a filmar, así como algunas de las fechas y lugares de rodaje. También las asociaciones participantes en el proyecto facilitaron candidatos que podrían encajar con lo requerido para el rodaje de la película documental.

Grabación en Italia

El cortometraje documental ‘Breaking Mthys’ llevó a cabo su segunda etapa de rodaje a finales del mes de septiembre en diferentes localizaciones de Italia. 

Breaking Myths’, dirigido por Patty Bonet, muestra a diferentes jóvenes con albinismo de diferentes países europeos que desempeñan un trabajo, un hobby, un deporte o afición que de primeras se puede tender a pensar que no pueden realizarlo debido a su escasa agudeza visual, su fotofobia o su exposición al sol. Como su título indica, con este cortometraje se pretende romper mitos, superar barreras y prejuicios y demostrar que los límites se los pone uno mismo.

Es esta segunda etapa de rodaje, el equipo se trasladó en primer lugar a unos laboratorios instalados en Legnaro (Padua) pertenecientes al Instituto de Física Nuclear donde trabaja Vincenzo, un joven con albinismo que en su día a día trabaja con números, cálculos y reactores, además de jugar al fútbol con sus amigos en su tiempo libre siendo un excelente guardameta.

En esta ocasión, también pudieron contar con la presencia de Marian, un joven alemán con albinismo ocular que juega semi profesionalmente al baloncesto además de ejercer como agente bursátil. Ha estudiado un master en Harvard y fue un claro ejemplo de superación en todo momento. Al igual que Julien, un joven francés que además de trabajar como diseñador gráfico es un mago del monopatín. Para poder grabar las hazañas de estos dos participantes, el equipo se trasladó hasta Cinisello Balsamo (Milán).

Primer Plano

El equipo encargado de realizar este cortometraje documental, Flare Producciones, volvió a España con la satisfacción de un trabajo bien hecho gracias a todas las personas que están colaborando y siendo parte de un proyecto que a la espera de una tercera etapa de rodaje en Noruega y los consiguientes procesos de edición, montaje y postproducción, espera ver la luz a mediados de este año.

 

Montaje de varias foto en Noruega

El cortometraje documental que pretende romper mitos sobre el albinismo continúa su realización y esta vez tuvo a Noruega como escenario principal para rodar nuevos perfiles de jóvenes europeos que con su trabajo, afición o gustos ponen en duda muchas cuestiones preconcebidas sobre su condición genética.

En esta ocasión, participantes como Silje, Helene o Alessio mostraron habilidades como montar a caballo, dibujar extraordinariamente o manejar un coche, entre otras. El rodaje coincidió con la celebración de las IV Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA) y la III Edición de la YPA (Young People with Albinism), por lo que el cortometraje también contará con algunas imágenes de estos encuentros.

El equipo de rodaje, de Flare Producciones, se vio envuelto en condiciones climatológicas poco vistas anteriormente, con nevadas, lagos helados, nieve virgen de medio metro… Pero, sin duda, fue toda una experiencia que junto al buen clima de todos los participantes, hicieron que fueran unos días de trabajo muy satisfactorios y memorables.

Presentación Documental

El 22 de septiembre del 2018 en Segovia durante el desarrollo de las XIII Jornadas ALBA se estrenó el documental “Rompiendo mitos”, presentado por su directora Patty Bonet, junto a Miguel Camino, fundadores ambos de “Flare Producciones” productora encargada de su filmación.

El documental, que daba título a las XII Jornadas ALBA sobre albinismo, muestra la capacidad de superación de las personas con albinismo, con ejemplos de diferentes jóvenes con albinismo de diferentes países europeos que desempeñan un trabajo, un hobby, un deporte o afición que pensaríamos no pueden realizar debido a su escasa agudeza visual, su fotofobia o por la sobreexposición al sol. Como su título indica, con este cortometraje se pretende romper mitos, superar barreras y prejuicios y demostrar que los límites se los pone uno mismo.

Durante la presentación y estreno del documental contamos con la presencia de cuatro de los protagonistas: Caroline Schroeder de NOAH (Alemania), Javier Andres, Jose Carretero de ALBA y el Dr. Lluís Montoliu.

Proyección documental

RESULTADOS Y PRODUCTOS DESARROLLADOS

GUIA AUDIOVISUAL PARA PROFESIONALES Y VOLUNTARIOS TRABAJANDO CON JÓVENES CON ALBINISMO

Guía audiovisual para jóvenes profesionales que trabajan con albinismo, y que se llevará a cabo con la ayuda del Departamento de Biología Molecular y Celular del Centro Nacional de Biotecnología. Desde una perspectiva realista y científica, esta guía permitirá a los profesionales poder situarse en el lugar de un joven con albinismo y recibir una explicación de las consecuencias de esta enfermedad rara.

DOCUMENTAL "ROMPIENDO MITOS"

Documental

https://youtu.be/UtclzajM5wc
https://www.youtube.com/watch?v=dHojY5GhyHQ

Grupo en Irlanda

CAMPUS EUROPEOS

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Durante los pasados 29 de Julio al 7 de Agosto de 2018 se ha realizado en Irlanda el primer campus de verano para jóvenes europeos con albinismo. El proyecto titulado “TRAINING YOUTH WITH ALBINISM LEADERS: IMPROVING THE INCLUSION IN EUROPE” “Entrenamiento de líderes juveniles con albinismo: Mejorando la inclusión en Europa” ha sido financiado por el programa Erasmus+ de la Comisión Europea. La coordinación del mismo ha sido llevada por “ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo” y ha contado además con la participación de las asociaciones de personas con albinismo de los siguientes países: Noruega, Dinamarca, Italia, Turquía y Francia, asi como la empresa de soporte en Irlanda Irelands & Families.

El proyecto ha permitido reunir en Irlanda, durante 10 días, a 30 jóvenes con edades comprendidas entre 13 y 17 años así como a 12 acompañantes, todos ellos pertenecientes a las asociaciones de personas con albinismo participantes en el proyecto: ALBINIT (Italia), NFFA – Norsk forening for Albinisme (Noruega), Genespoir – Associaton française des albinismes (Francia), Albinizm Dernegi (Turquia), DFFA – Dansk forening for albinisme (Dinamarca) y ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo”(España).

EDA

EDA

EUROPEAN DAYS OF ALBINISM

Los Días europeos del albinismo (EDA) es un evento internacional único dedicado al albinismo. Está organizado cada dos años por Albinism Europe, la red de asociaciones europeas de pacientes con albinismo.

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European Day of Albinism. Desde el 2012 las  asociaciones de ayuda a personas con albinismo europeas, decidimos crear  las denominadas EDA. Reuniones bianuales de los dirigentes de dichas asociaciones junto a investigadores que estuvieran trabajando en el albinismo. El objetivo es doble, por una parte analizar la situación de las personas con albinismo y desarrollar proyectos conjuntos con un carácter social y por otra reunir a expertos investigadores internacionales que estén trabajando con el albinismo en sus diferentes disciplinas, para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo y unificar esfuerzos científicos  compartiendo el conocimiento y creando estrategias comunes de investigación.

Facilitar el intercambio de mejores prácticas entre profesionales médicos y asociaciones de pacientes.

ALBINISMO EUROPA
REUNIONES EDA

El 27-28 de octubre de 2012, se celebró en París (Francia) el encuentro de las I Jornadas Europeas del Albinismo, acogido por la Plataforma Francesa de Enfermedades Raras y organizado por Genespoir, la asociación francesa de apoyo a las personas con albinismo. Esta reunión fue copatrocinada por la Sociedad Europea para la Investigación de Células Pigmentarias (ESPCR).

Los 65 participantes, en representación de varias asociaciones sobre albinismo de varios países (Francia, España, Italia, Alemania, Países Bajos, Reino Unido e Irlanda, Dinamarca, Noruega) y científicos (oftalmólogos, genetistas, dermatólogos, biólogos moleculares) se reunieron en París para discutir diversos aspectos, en torno al albinismo: desde las últimas investigaciones en genética, modelos animales, diagnóstico e intervenciones terapéuticas, hasta los problemas, necesidades y demandas comunes que enfrentan las personas con albinismo y sus familias.

La reunión se prolongó durante dos días, y el primer día se dedicó a dos sesiones paralelas simultáneas en las que científicos y asociaciones debatieron, en profundidad y en detalle, sus temas correspondientes.

Representantes de los investigadores y de las asociaciones informaron a todos los participantes el segundo día, donde se buscaron y encontraron esfuerzos de colaboración, a nivel de las asociaciones y científicos participantes.

Se decidió que este encuentro se volverá a organizar, por segunda vez, en Valencia(España), durante la primavera de 2014, en colaboración entre el laboratorio del Dr. Lluis Montoliu (CSIC / CIBERER) y ALBA, la asociación española en apoyo a personas con albinismo.

Las segundas Jornadas Europeas del Albinismo (2EDA) se celebraron en Valencia (España) los días 5 y 6 de abril de 2014. 2EDA reunió a investigadores interesados ​​en el albinismo, los pacientes y sus asociaciones para debatir en paralelo los aspectos científicos y sociales del albinismo y promover el intercambio de ideas, proyectos e iniciativas, a nivel europeo.

ALBA fue la organizadora y coordinadora de esta segunda reunión europea. El primer día (sábado 5 de abril), los científicos y los miembros de las asociaciones se reunieron por separado para discutir sus propios temas y agendas.

El segundo día (domingo 6 de abril), se dedicó la primera parte de la mañana a continuar las sesiones anteriores. En una segunda parte, tanto los científicos como los  miembros de las asociaciones se reunieron  para resumir los temas tratados y establecer  las conclusiones y  recomendaciones alcanzadas.

El objetivo de esta conferencia es promover la concienciación sobre el albinismo, activar proyectos colaborativos en el campo del albinismo y facilitar la colaboración entre las diferentes asociaciones de apoyo a las personas con albinismo en Europa y representadas en estas conferencias.

Los días 7 y 8 de abril de 2016 se celebró en Milán (Italia) las III Jornadas Europeas del albinismo (3EDA). Tras los eventos celebrados en París (octubre de 2012, organizado por Genespoir) y Valencia (abril de 2014, organizado por ALBA), en esta ocasión se celebran en Italia, es la asociación italiana ALBINIT y el hospital Niguarda Ca’Granda de Milán, que acoge este acontecimiento importante en el mundo del albinismo.

Como en las anteriores ediciones exitosas de EDA en París y Valencia, la 3EDA reunirá a expertos internacionales en albinismo, con pacientes, familias y sus asociaciones, en una misma conferencia.

3EDA En las conferencias participaron:

Clínicos e investigadores internacionales (incluidos oftalmólogos, dermatólogos, genetistas, neurólogos, audiólogos y biólogos moleculares y celulares) debatirán: las mejores definiciones y protocolos de diagnóstico para el albinismo, la implementación de herramientas de diagnóstico innovadoras, la genética y biología celular del albinismo, como, así como las nuevas posibilidades terapéuticas para esta patología genética.

Asociaciones de pacientes y familiares, incluidas las asociaciones europeas más importantes de Albinismo.

La 3EDA representa una oportunidad única para debatir sobre el albinismo en todos sus aspectos, desde el médico / científico hasta el social / psicológico, con el fin último de concienciar sobre esta condición genética, intercambiar conocimientos e ideas, y facilitar proyectos e iniciativas. para apoyar a las personas con albinismo.

Las IV Jornadas Europeas del Albinismo (IV EDA) tuvieron lugar en (Oslo) Noruega del 7 al 10 de marzo de 2018. Este evento reúne a numerosos expertos científicos internacionales sobre los diferentes aspectos relacionados con el albinismo (Genética, Oftalmología, Dermatología, Biología, Neurología , …) con el fin de revisar los últimos avances científicos y discutir futuras orientaciones de investigación y colaboraciones.

Paralelamente a esta jornada científica, Albinism Europe celebró un encuentro de trabajo que permitió a las distintas asociaciones europeas compartir experiencias sobre sus últimos proyectos y definir conjuntamente las actividades europeas comunes para los próximos años.

La 5ª EDA que se iba a celebrar en Burdeos durante el mes de Mayo del 2020 en la ciudad francesa del 2020, ha sido aplazada por la pandemia de la COVIT-19.

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YPA

YOUNG PEOPLE WITH ALBINISM

Los Días europeos del albinismo (EDA) es un evento internacional único dedicado al albinismo. Está organizado cada dos años por Albinism Europe, la red de asociaciones europeas de pacientes con albinismo.

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Estos encuentros son una oportunidad para crear una gran entidad europea de asociaciones y de jóvenes con albinismo que continúe, en años sucesivos, elevando las propuestas en materia de albinismos a las instituciones europeas y fomentando la investigación médica en este campo.

Con estas reuniones bianuales se busca dotar a todos los participantes de la oportunidad de desarrollar sus competencias mediante la coordinación directa de un gran evento internacional, la socialización necesaria para llevarlo a cabo y el uso de metodologías participativas. Se pretende construir ciudadanos europeos que escalen las barreras de su condición genética mediante el esfuerzo y el deseo de superación.

Facilitar el intercambio de mejores prácticas entre profesionales médicos y asociaciones de pacientes.

YOUNG PEOPLE WITH ALBINISM
REUNIONES YPA

Las segundas Jornadas Europeas del Albinismo (2EDA) se celebraron en Valencia (España) los días 5 y 6 de abril de 2014. 2EDA reunió a investigadores interesados ​​en el albinismo, los pacientes y sus asociaciones para debatir en paralelo los aspectos científicos y sociales del albinismo y promover el intercambio de ideas, proyectos e iniciativas, a nivel europeo.

ALBA fue la organizadora y coordinadora de esta segunda reunión europea. El primer día (sábado 5 de abril), los científicos y los miembros de las asociaciones se reunieron por separado para discutir sus propios temas y agendas.

El segundo día (domingo 6 de abril), se dedicó la primera parte de la mañana a continuar las sesiones anteriores. En una segunda parte, tanto los científicos como los  miembros de las asociaciones se reunieron  para resumir los temas tratados y establecer  las conclusiones y  recomendaciones alcanzadas.

El objetivo de esta conferencia es promover la concienciación sobre el albinismo, activar proyectos colaborativos en el campo del albinismo y facilitar la colaboración entre las diferentes asociaciones de apoyo a las personas con albinismo en Europa y representadas en estas conferencias.

Los días 7 y 8 de abril de 2016 se celebró en Milán (Italia) las III Jornadas Europeas del albinismo (3EDA). Tras los eventos celebrados en París (octubre de 2012, organizado por Genespoir) y Valencia (abril de 2014, organizado por ALBA), en esta ocasión se celebran en Italia, es la asociación italiana ALBINIT y el hospital Niguarda Ca’Granda de Milán, que acoge este acontecimiento importante en el mundo del albinismo.

Como en las anteriores ediciones exitosas de EDA en París y Valencia, la 3EDA reunirá a expertos internacionales en albinismo, con pacientes, familias y sus asociaciones, en una misma conferencia.

3EDA En las conferencias participaron:

Clínicos e investigadores internacionales (incluidos oftalmólogos, dermatólogos, genetistas, neurólogos, audiólogos y biólogos moleculares y celulares) debatirán: las mejores definiciones y protocolos de diagnóstico para el albinismo, la implementación de herramientas de diagnóstico innovadoras, la genética y biología celular del albinismo, como, así como las nuevas posibilidades terapéuticas para esta patología genética.

Asociaciones de pacientes y familiares, incluidas las asociaciones europeas más importantes de Albinismo.

La 3EDA representa una oportunidad única para debatir sobre el albinismo en todos sus aspectos, desde el médico / científico hasta el social / psicológico, con el fin último de concienciar sobre esta condición genética, intercambiar conocimientos e ideas, y facilitar proyectos e iniciativas. para apoyar a las personas con albinismo.

Las IV Jornadas Europeas del Albinismo (IV EDA) tuvieron lugar en (Oslo) Noruega del 7 al 10 de marzo de 2018. Este evento reúne a numerosos expertos científicos internacionales sobre los diferentes aspectos relacionados con el albinismo (Genética, Oftalmología, Dermatología, Biología, Neurología , …) con el fin de revisar los últimos avances científicos y discutir futuras orientaciones de investigación y colaboraciones.

Paralelamente a esta jornada científica, Albinism Europe celebró un encuentro de trabajo que permitió a las distintas asociaciones europeas compartir experiencias sobre sus últimos proyectos y definir conjuntamente las actividades europeas comunes para los próximos años.