XVI Jornadas ALBA

En los días 16 al 18 de septiembre de 2022 se dieron las 16ª Jornadas ALBA de forma presencial y con normalidad tras la pandemia ocasionada por el COVID-19, en «La casa de los ejercicios San José» en El Escorial (Madrid), lugar que será sede para las futuras Jornadas.

Puedes observar el Programa de las 16ª Jornadas ALBA

Día 16 de septiembre

El viernes se realizó la adjudicación de habitaciones y credenciales para los asistentes a las Jornadas, dando la bienvenida y siendo una ocasión fantástica para volver a ver a amigos y amigas de la asociación después de algún tiempo sin poder reunirse.

Tras la recogida de credenciales se llevó a cabo una amena cena en el comedor principal.

Día 17 de septiembre

El Sábado 17 de Septiembre se realizó la apertura de las Jornadas ALBA con la presencia de Paloma Menéndez García, concejala de servicios sociales del Ayuntamiento del Escorial, Nacho Tremiño, Director General de Atención a Personas con Discapacidad Comunidad de Madrid y Andrés Ramos, Director General adjunto de servicios sociales de la ONCE. Desde ALBA agradecemos su presencia y apoyo a nuestra asociación.

Tras la apertura de las Jornadas, se llevó a cabo la presentación de las conferencias científicas y mesas redondas disponibles para los asistentes a las jornadas y que serán explicadas más adelante.

Concluidas las presentaciones se realizó una pausa para descansar, tomar café y aprovechar para charlar con el resto de asistentes y que estos tuvieran la posibilidad de reflexionar sobre a qué conferencia querían asistir.

Al acabar la pausa para el café, se dieron las charlas correspondientes a 5 temáticas: Genética, oftalmología, dermatología, educación y tecnología.

La charla de genética fue impartida por el Dr. Lluis Montoliu, Investigador Científico y Vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), la charla completa puedes encontrarla al darle click aquí, la charla impartida por el Dr. Honorio Barranco, oftalmólogo propulsor de la unidad de referencia de albinismo en el hospital La Fe (Valencia) puedes observarla aquí.

La Dra. Lorea Bagazgoitia, dermatóloga con amplia experiencia en pacientes con albinismo, impartió su charla que podéis ver aquí. Por último, la presidenta Monica Puerto junto a Purificación Párraga realizaron la exposición sobre educación mediante una mesa redonda, la presentación también podéis verla aquí, y nuestro vicepresidente Pepe Solves junto a Javi Andrés expusieron el tema de tecnología que podéis ver aquí.

Proseguimos las jornadas con las mesas redondas y el encuentro intergeneracional de las personas con albinismo para aclarar las dudas y realizar una puesta en común.

Una vez sucedido esto, realizamos la foto grupal, junto a una actividad lúdica para pasar un rato genial. Tras la cena disfrutamos del Mago Misteryo donde los más peques se lo pasaron en grande.

Por último, presentamos al ganador del premio solidario ALBA, en esta edición fue Mafalda Soto mediante la asociación Beyond Suncare, por su magnífico trabajo en Malawi.

Día 18 de septiembre

En el domingo 18 se realizó la presentación de la memoria de actividades, así como el balance económico. Ambas puedes observarlas en el apartado transparencia de nuestra web.

Durante ambos días pudimos disfrutar de las donaciones para nuestras camisetas y libros publicados, de la mano de nuestros queridos e importantísimos voluntarios.

Tras ello, dimos paso a nuestra asamblea general en la cual se aceptó por votación la nueva forma de pago por asociado la cual es la siguiente:

Para concluir las jornadas, nuestros jóvenes expusieron sus experiencias con nuestras actividades, finalizando así nuestras XVI Jornadas ALBA.

Si quieres pertenecer a esta pequeña gran familia y participar en las próximas jornadas asóciate aquí.

Convocatoria a la Asamblea General Ordinaria y Apertura Plazo de Presentación de Candidaturas a la Junta Directiva de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo.

Querido socio/a:

Por la presente, se convoca a todos los socios/as a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo correspondiente al ejercicio 2021, que tendrá lugar el próximo 18 de septiembre de 2022 a las 10:30 horas en primera convocatoria y a las 10:45 horas en segunda y definitiva. Esta Asamblea tendrá lugar en la Casa de Ejercicios San José Avda. Reyes Católicos 12, 28280 El Escorial, Madrid, dentro de la 16ª Jornada ALBA y tendrá el siguiente Orden del Día:

1. Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea General de la asociación del año pasado.
2. Examen y aprobación del Estado de Cuentas y de la Memoria de Actividades del año anterior.
3. Presentación y validación del Presupuesto Económico y de la Previsión de Actividades de la Asociación para el año 2021 y 2022.
4. Elección, o renovación en su caso, de la Junta Directiva.
5. Propuesta de modificación de las cuotas de la asociación.
6. Cumplimiento del Documento de Seguridad según fija el Reglamento General de Protección de Datos.
7. Ruegos y preguntas.

Podrán presentarse candidaturas a Junta Directiva hasta el 5 de septiembre enviando una comunicación a contactar@lbinismo.es. Estas candidaturas deberán constar al menos de Presidente, Secretario y Tesorero. A partir de este día se informará a través de la web de la asociación (www.albinismo.es) de las candidaturas presentadas.

Por otro lado, si estás interesado en integrarte como vocal en la candidatura de la Junta actual comunícanoslo en contactar@albinismo.es.

Si no puedes acudir a la Asamblea General puedes delegar tu voto en otro socio, mediante el siguiente formulario y hacérnoslo llegar a contactar@albinismo.es.

Formulario delegación del voto

Delegación del voto

D/Dª ……………………………………………………………………… con DNI ………………. socio de ALBA número…………………,  delego mi voto en …………………………….. …………………..……………con DNI ……………………, socio de ALBA número……….., para que lo ejerza en mi nombre y bajo mi responsabilidad en la asamblea de la Asociación ALBA correspondiente al año 20__.

…………….., a ……. de ………………………………… de 20__.

Firma:

Registro 16º Jornadas ALBA

Ya podéis registraros ( en este formulario de registro ) para asistir a las 16ª Jornadas ALBA sobre albinismo que se celebrarán el fin de semana del 16 al 18 de septiembre de 2022 en la en “El Escorial”, a unos 60 kilómetros al noroeste de Madrid.

De nuevo este año las jornadas sobre albinismo se realizarán en la zona centro, eligiendo como sede la «Casa de Ejercicios San José«, ubicada en la Avenida de Reyes Católicos Nº 12 de El Escorial 28280 Madrid. La «Casa De Ejercicios San José» se encuentra en un entorno privilegiado y cuenta con 156 habitaciones con baño propio, y diversas salas con diferentes capacidades aptas para el desarrollo de las jornadas. Además, la finca cuenta con amplios espacios verdes, aparcamiento y un gran comedor para 450 personas.

Las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.

Para una mejor organización es necesario registrarse, por lo que ponemos a vuestra disposición este formulario de registro donde podréis indicarnos vuestros datos, así como vuestras necesidades de alojamiento y manutención.

Las jornadas están divididas en sesiones dirigidas a jóvenes con albinismo (entre 13 y 18 años), a juniors (8 a 12 años) y a padres y familiares de personas con albinismo o profesionales relacionados con esta condición. Dispondremos del servicio de guardería donde los más pequeños (0 a 7 años) estarán acompañados por profesionales especializados. Al Igual que antes de la pandemia, y con la ilusión de que vengáis la familia al completo, repetiremos también con actividades dirigidas a los hermanos.

Tenemos asegurada la presencia del Dr. LLuis Montoliu, del CNB-CSIC y del CIBERER-ISCIII, uno de los mayores expertos mundiales en albinismo. Autor de varios libros sobre albinismo y pionero en las novedosas técnicas de edición genética basadas en CRISPR. Seguro que nos aportará valiosísimos conocimientos sobre albinismo y nos informará de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética. Además del privilegio que supone poder contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.

Organizaremos un “encuentro intergeneracional” donde jóvenes y junior compartirán sus experiencias, dudas, trucos y vivencias ayudando así a los más pequeños.
Y no podéis perderos la foto de grupo a cargo de nuestra amiga y magnífica fotógrafa Ana Yturralde.

Dispondremos también de tiempo libre para conversar con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.

El domingo, como viene siendo habitual, celebraremos la Asamblea General de socios de ALBA. Os informamos que ya podéis presentar candidatura a junta directiva o solicitar unirse a la actual junta directiva enviando un correo a contactar@albinismo.es

Horario

El orden del día provisional en el que estamos trabajando es el siguiente:

Sábado 17 de septiembre de 2022

9:45 h Apertura de las jornadas

   Conferencias Científicas y Charlas educativas

      Mesas redondas por grupos de edades

      Actividad Grupal Lúdica

      Entrega del Fondo Solidario ALBA

Domingo 18 de septiembre de 2022

9:30 h  Presentación Actividades ALBA

  Asamblea General de la Asociación 2021.

12:30 h Cierre de la Jornada

Estamos trabajando para poder informaros lo antes posible del programa completo, todavía estamos cerrando participaciones y cuadrando horarios.

Alojamiento y Manutención

Este año las jornadas sobre albinismo se desarrollarán en el municipio de El Escorial (Madrid), concretamente la «Casa De Ejercicios San José«. Sus instalaciones cuentan con habitaciones dobles y triples.

Desde ALBA, te recomendamos que te alojes con nosotros y así podrás participar de las tertulias de los tiempos de ocio y conocer a gente con tus mismas inquietudes. Las opciones de alojamiento son únicamente en régimen de pensión completa.

– PENSIÓN COMPLETA VIERNES 16. – Alojamiento y cena del viernes, y el sábado desayuno y comida.

– PENSIÓN COMPLETA SÁBADO 17.  – Alojamiento y cena del sábado, y el domingo desayuno y comida.

– SIN ALOJAMIENTO. Si no necesitas alojamiento puedes participar también en las jornadas. En esta opción debes también inscribirte a través del formulario de inscripción.

Si eres socio, estás al corriente de las cuotas y haces la inscripción antes del 15 de julio, ALBA subvenciona parte del precio del alojamiento y manutención, y si además eres una persona con albinismo, ALBA te subvenciona todo el importe. Si no eres socio, todavía estás a tiempo de asociarte y beneficiarte de dichas bonificaciones.

Una vez analizada tu solicitud te remitiremos un mail con el importe total de las opciones elegidas y el número de cuenta donde hacer el ingreso.

Imagenes del lugar:

Transporte 

Estamos preparando la información sobre cómo llegar a la «Casa de Ejercicios San José«, bien con vehículo propio o con transporte público (sobre todo pensando en las personas que no conducen). Toda esta información la haremos llegar a las personas que os registréis mediante correo electrónico una vez la tengamos confeccionada.

Para ayudar con el transporte a los que no conducís, ALBA va a contratar transporte en autobús privado hasta la sede de las jornadas desde Valencia, que tendrá un coste por persona de 15 € (ida y vuelta). La contratación de estos autobuses está supeditada a un número mínimo de solicitantes, aunque pensamos que no habrá problema. Cualquier persona que desee utilizar este servicio deberá indicarlo en el formulario de registro en el apartado correspondiente.

No te quedes sin plaza. Reserva cuanto antes tu plaza para asistir a las 16ª Jornadas ALBA sobre Albinismo mediante el formulario de registro que ALBA ha preparado. Recuerda que si te registras antes del 15 de julio hay importantes descuentos para socios y personas con albinismo.

La fecha límite para inscribirte en las 16ª Jornadas ALBA sobre Albinismo es el 15 de agosto. A partir de ese momento NO se aceptarán más inscripciones.

FONDO SOLIDARIO ALBA 2022

ALBA-Asociación para la ayuda a personas con albinismo convoca como en otras ocasiones a las entidades sociales a la cuarta edición del Fondo Solidario ALBA.

Dentro de los fines de la Asociación ALBA para la Ayuda a las Personas con Albinismo se encuentra “apoyar a las personas con albinismo y a sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, y entre las actividades de la asociación aparece el “colaborar con entidades internacionales para velar por el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas con albinismo en aquellos lugares donde sea necesario”.

Para dar cumplimiento a estos importantes objetivos la asociación acordó, en reunión de la Junta Directiva del 14 de abril de 2019, la creación del Fondo Solidario ALBA para canalizar estas inquietudes. En la Reunión de 28 de mayo de 2022 se ha resuelto la convocatoria de la edición del año 2022 del Fondo Solidario ALBA, dotado con 1000 euros, para premiar un proyecto solidario relacionado con el albinismo.

BASES DE LA CONVOCATORIA

Primera. Objeto de la convocatoria del Fondo Solidario ALBA

Las ayudas de este premio estarán dirigidas a reconocer la labor de entidades sociales y a apoyar y promover sus proyectos orientados a mejorar las condiciones de vida de personas con albinismo.

Segunda. Dotación económica del Fondo Solidario ALBA

El fondo solidario ALBA tiene una dotación económica de 1.000 €. En caso de haber más de un ganador, se repartirá a partes iguales.

Tercera. Criterios de Valoración

Para la adjudicación del Premio las candidaturas se evaluarán teniendo en cuenta los siguientes criterios:

• Valor Social. Proyectos que generen mejoras en la vida de las personas con albinismo, de manera eficaz y eficiente. Para evaluar este valor se tendrán en cuenta tanto criterios cualitativos (para evaluar la calidad de las mejoras obtenidas) como indicadores cuantitativos (para evaluar el impacto y los resultados de las actividades que se desarrollan, como el número de usuarios o beneficiarios, entre otros).
• Impacto social. Se valorará el nivel de impacto en la sociedad, sobre todo entre las personas con albinismo, no sólo de forma cuantitativa sino también teniendo en cuenta criterios de calidad.
• Cuantía económica total del proyecto. Medios económicos, solvencia y capacidad del solicitante, así como posibilidades de obtención de otras aportaciones de financiación para el desarrollo del proyecto.
• Continuidad y sostenibilidad en el tiempo del proyecto.
• Divulgación. Se valorarán positivamente los medios de difusión empleados y cómo se ha dado a conocer.
• Se tendrá en cuenta en la valoración tener el reconocimiento como Asociación de Utilidad Pública.

Cuarta. Los requisitos de participación

Los siguientes requisitos serán de aplicación para la concesión del Fondo Solidario ALBA:

• Podrán presentarse aquellas Entidades Sociales que tengan su sede social en España y que estén legalmente constituidas e inscritas en el registro correspondiente como Asociación, Fundación, ONG, …
• Deben ser entidades que dispongan de la organización, estructura técnica, experiencia y capacidad suficiente para garantizar el cumplimiento del proyecto que presentan.
• Los proyectos que podrán ser presentados deben haber sido lanzados con anterioridad a la convocatoria actual o tener previsto su inicio durante el año de la presente convocatoria (2022).
• Cada entidad podrá presentar un único proyecto.
• No podrán presentarse los proyectos premiados en anteriores convocatorias ni podrán concurrir las entidades que hayan recibido premios en el año anterior.

Quinta. Documentación para presentar

La documentación que se deberá presentar al Fondo Solidario ALBA es la siguiente:

• Ficha de la candidatura. Que incluirá (Un solo folio por una cara):
  • Datos de la entidad: NIF, nombre de la entidad, cuenta corriente, domicilio social, representante de la entidad o persona de contacto, datos de contacto, responsable del proyecto.
  • Datos del proyecto: título, objetivo, beneficiarios, emplazamiento y periodo de realización.
• Carta de solicitud y aceptación de las bases firmada y Documento acreditativo de inscripción de la entidad en el registro correspondiente.
• Memoria descriptiva del proyecto incluyendo material fotográfico (máximo 10 folios), así como la Estimación presupuestaria del proyecto.

ALBA – Asociación de ayuda a personas con albinismo, podrá requerir la información complementaria que considere de interés para evaluar el proyecto.

Sexta. Plazo y modo de presentación de las candidaturas

El plazo de presentación de las candidaturas se abre el día 13 de junio de 2022 (Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo) y se cierra el 15 de julio de 2022 a las 15:00 horas.

Los proyectos se presentarán a través del correo electrónico contactar@albinismo.es.

Séptima. Jurado

Las solicitudes serán evaluadas por una Comisión designada al efecto por la Junta Directiva de ALBA, que estará constituida por un mínimo de tres miembros. La resolución de la Comisión será elevada a la Junta Directiva para que, salvo modificación oportuna, dé su conformidad. Las decisiones de la comisión son inapelables y no precisan justificación.

La comisión seleccionará un único ganador o varios. Excepcionalmente, podrá declarar el premio desierto, si las candidaturas recibidas no responden a los objetivos del premio.

La comisión podrá utilizar el método de selección que considere más adecuado.

Octava. Resolución y comunicación de los proyectos ganadores

Los premios se resolverán 15 días antes de la celebración de las 16ª Jornadas ALBA sobre Albinismo que tendrán lugar durante el mes de septiembre de 2022 en El Escorial (Madrid). ALBA contactará con la entidad ganadora para comunicar el fallo del jurado.

La entrega del Fondo Solidario ALBA se realizará en acto público durante la celebración de las Jornadas ALBA sobre Albinismo con presencia imprescindible del representante de la entidad que hubiera resultado ganadora, y donde se llevará a cabo una exposición del mismo por parte del representante de la entidad.

Las entidades ganadoras autorizan a ALBA a hacer público su nombre y contenido de los proyectos presentados, así como a realizar un seguimiento del uso de los fondos otorgados y su grado de avance. Asimismo, autorizan a ALBA el uso del logo y las fotografías presentadas con el fin de dar difusión al Fondo Solidario.

La entidad adjudicataria se compromete a dar difusión de la entrega del fondo en su página web y medios habituales de difusión con mención expresa a ALBA Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo y uso expreso de su logo.

Novena. Pago a los ganadores y seguimiento

El abono del Fondo solidario ALBA se realizará mediante transferencia, dirigida a la cuenta bancaria de la que sea titular la entidad que resulte ganadora tras la celebración de las Jornadas ALBA.

Manifiesto ALBA – Unidos para hacer escuchar nuestra voz

Iniciamos este año 2022 acogiendo con esperanza los primeros síntomas de superación de la pandemia de la COVID-19, que ha producido un inmenso sufrimiento en toda la humanidad desde su inicio, a principios de 2020. Y volvimos a nuestras actividades con la ilusión de haber aprendido de ella y de ser mejores para afrontar nuestros retos. Los acontecimientos, en forma de una terrible guerra en Ucrania, nos han demostrado de nuevo, que la historia sigue y que debemos continuar enfrentándola con la mejor disposición.

De momento, esa guerra ha producido, además de una crisis económica y política que ya está teniendo consecuencias en todo el planeta, la destrucción de muchas ciudades, vidas y esperanzas, así como más de cinco millones de desplazados: personas que han tenido que abandonarlo todo para buscar refugio en otros países y que esperan ser acogidas y apoyadas por sociedades que no son la suya, pero que debemos estar a la altura de ese desafío y mostrar la mejor versión de nosotros mismos para que no se sientan abandonadas.

No es casualidad que la nueva Experta Independiente sobre el albinismo de Naciones Unidas, la señora Muluka-Anne Miti Drumond, haya escogido para su primer informe ante la Asamblea General realizar una exhaustiva investigación acerca de las personas con albinismo en movimiento, en tránsito entre un país y otro o de una zona de su propio país a otra, por causa de la guerra, el cambio climático o la falta de recursos. Se trata, sin duda, de uno de los retos contemporáneos más acuciantes y es importante analizar en qué medida y de qué modo las personas con albinismo se están viendo afectadas por estos procesos.

Además de acoger a la nueva experta independiente, desde ALBA, Asociación para la ayuda a personas con Albinismo ya le hemos ofrecido toda nuestra ayuda en este y en todos los retos que se le planteen en su mandato, para el que deseamos el mayor de los éxitos. Junto con la Alianza Global de Albinismo, que inició su andadura en 2020 y que está afianzando su estructura y sus dinámicas de trabajo, y con toda la comunidad de personas con albinismo del mundo, la experta independiente enfrenta retos enormes: la mejora de la atención educativa y sanitaria, así como de la inclusión laboral de las personas con albinismo en todo el mundo, y, en demasiados contextos todavía, la lucha contra la exclusión y el estigma, la persecución e incluso el asesinato de las personas con esta condición.

Y tampoco es una casualidad que, en ese contexto, Naciones Unidas haya escogido para celebrar el día de hoy, 13 de junio, Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo (DICA) el lema Unidos para hacer escuchar nuestra voz: porque simboliza el compromiso irrenunciable de las personas con albinismo de todo el mundo para luchar juntos para superar todas nuestras dificultades, sean cuales sean y allí donde se presenten, así como la convicción de que únicamente podremos hacerlo si somos capaces de levantar nuestra voz por sobre el griterío de las más variadas necesidades y los más urgentes desafíos. Las personas con albinismo de todo el mundo somos como jinetes en la tormenta esforzándose por hacer oír su voz por encima del estruendo de los truenos y la lluvia.

Súmate tú también a este esfuerzo con un sencillo gesto: Hazte una foto señalándote el ojo y súbela a las redes con los hashtags #MiroPorElAlbinismo #UnidosParaHacerEscucharNuestraVoz #IAAD2022 #albinismo #albinism #Unitedinmakingourvoiceheard

Unidad de Referencia en el hospital la Fe

La Generalitat Valenciana acaba de anunciar la puesta en marcha en el Hospital La Fe de la primera Unidad de Referencia Oftalmológica sobre albinismo creada en el Estado español. El anuncio se produce en el marco de la celebración, hoy 13 de junio, del Día Internacional de Concienciación del Albinismo.

La creación de esta Unidad de referencia fue uno de los compromisos que Ximo Puig, President de la Generalitat Valenciana, formalizó ante la Junta Directiva de ALBA, la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo, en febrero de 2019, en una reunión en la que tuvimos ocasión de expresar las necesidades y propuestas de las personas con albinismo ante el gobierno autonómico. Y es el resultado del esfuerzo del Hospital La Fe y, especialmente, del Doctor Hororio Barranco, oftalmólogo pediátrico de este hospital.

Según el comunicado de la Generalitat, “La unidad de referencia sobre albinismo de la Comunitat Valenciana incluirá, además de la atención oftalmológica que se contempló cuando se planteó su creación hace ahora tres años, Genética, Neurofisiología, Dermatología y Pediatría”. El objetivo es estructurar “estas atenciones para convertir la asistencia, como se preveía originariamente, en una unidad de referencia nacional”.

“De este modo –como afirma el comunicado–, se brindará a los y las pacientes una atención integral porque, aunque el denominador común de todos ellos es la afectación visual, no todas las personas con albinismo manifiestan los mismos síntomas ni con la misma intensidad. De hecho, las alteraciones visuales que presentan las personas con albinismo incluyen el menor desarrollo de la retina central, el movimiento involuntario de los ojos, la fotofobia y una visión tridimensional reducida o inexistente. Además, existen otros tipos, menos frecuentes, con síndromes más complejos: hemorragias, alteraciones respiratorias, digestivas o del sistema inmunológico”.

Como ha indicado el propio doctor Barranco, este planteamiento multidisciplinar de la unidad permitirá “a los profesionales implicados profundizar en su experiencia clínica en enfermedades raras o poco frecuentes; emplear medios diagnósticos específicos y terapias avanzadas; integrar asistencialmente a las diferentes especialidades implicadas para evitarle al paciente desplazamientos innecesarios; así como la posibilidad de desarrollar estudios de investigación».

Desde ALBA queremos agradecer a los gestores del Hospital La Fe y al doctor Barranco todos los esfuerzos que han realizado para hacer realidad esta Unidad, que es una aspiración largamente buscada por nuestra asociación y que estamos seguros de que supondrá una mejora extraordinaria en la investigación de esta condición genética, la atención sanitaria de las personas con albinismo, su diagnóstico y su tratamiento. Lo que, sin duda, contribuirá a la mejora de sus condiciones de vida.

Campamentos de verano ALBA 2022

De nuevo este verano, la junta directiva de ALBA está realizando gestiones para volver a organizar El Campamento de Inglés de ALBA. Este verano se van a celebrar dos campamentos de verano simultáneos:

 El  “Campus ALBA de Inglés 2022“:

• Para: socios de ALBA de 8 y 19 años (en dos grupos de 8 a 14 y de 15 a 19)
• Fecha: entre el  7 y el 15 de agosto
• Sede: Instalaciones del Centro de la Salle en Lliria (Valencia).
• Coste del curso: 500 euros (ALBA subvenciona 350€ del coste total por participante con discapacidad y 300 € por participante sin discapacidad.)
• Está permitida la participación de jóvenes socios y sus hermanos, con o sin albinismo. Se valorará además si la persona tiene albinismo, si tiene discapacidad visual y su antigüedad en la asociación.

El “Campamento del proyecto europeo + INCLUSIÓN + ERASMUS+: Educación No Formal Adaptada a Jóvenes con Baja Visión” que se desarrollará íntegramente en inglés:

• Para: 25 jóvenes europeos con nivel de inglés A2 o superior, en nuestro caso participarán 3  socios de ALBA con albinismo de 13 a 17 años (previa selección)
• Fecha: entre el 7 y el 13 de agosto
• Sede: Instalaciones del Centro de la Salle en Lliria (Valencia).
• Coste del curso: 600 euros subvencionado en su totalidad por Erasmus+

Para participar en estos campus es imprescindible, a la fecha de este escrito,  tener un mínimo de un año de antigüedad como socio de ALBA y estar al corriente de las cuotas de la asociación.

Actualmente y con el objetivo de poder pedir ofertas de grupo, necesitamos conocer qué jóvenes podrían estar interesados en participar en cada uno de los Campus. Así pues, agradeceríamos que antes del 25 de mayo os preinscribáis en este link: (si estáis interesados en ambos campamentos podéis preinscribiros en ambos).

La Junta de Gobierno decidirá, entre las solicitudes recibidas, las destinatarias finales de las plazas disponibles y será el Jurado encargado de resolver las dudas, gestionar este programa y decidir su adjudicación.

Para cualquier duda al respecto, se puede contactar con ALBA en el correo electrónico contactar@albinismo.es

✍🏻 Podéis inscribiros aquí.

Además, podéis seguir los campamentos europeos realizados aquí.

Reunión trasnacional Proyecto Tecnológico Erasmus+

El pasado 23 de abril nos reunimos en la ciudad de Copenhague con el resto de países participantes (Italia🇮🇹, Holanda🇳🇱, Noruega 🇳🇴, Dinamarca 🇩🇰) en el Proyecto Tecnológico europeo Erasmus+ 🇪🇺: «CREATING THE CLASSROOM WITHOUT BARRIERS OF THE FUTURE: FOR THE INCLUSION OF STUDENTS WITH ALBINISM» el cual trata de mejorar la inclusión y evitar las barreras que existen en personas con albinismo y baja visión. Descubre el proyecto aquí.

En la propia reunión se expusieron las normativas, leyes y metodologías existentes de cada país, tratando de aportar conocimiento nuevo al resto de participantes, y así encontrar la mejor metodología a seguir. También continuamos con el estudio del uso de la tecnología en la aulas, tanto en el presente como nuevas implementaciones para el futuro Además, ALBA presentó a su grupo de discusión, formado por jóvenes españoles con albinismo, cuyo grupo expresó sus dificultades, experiencias y necesidades a la Junta de ALBA en una pasada reunión en el mes de marzo. El resto de países participantes en el proyectó expondrá sus respectivos grupos de discusión, así como sus aportaciones, en la próxima reunión trasnacional.

Por último, se expuso la utilización de Bemyvega, tecnología que ya usa ALBA en España, para el resto de países. Por ello la Junta de ALBA se reunió con Álvaro García para dar soporte y presentar Bemyvega a Europa.

ALBA continúa en el camino de incrementar la inclusión de las personas con albinismo, así como de eliminar las barreras existentes, especialmente a los jóvenes.

SUMMER CAMP ERASMUS+ EN ESPAÑA

El proyecto Europeo Erasmus+ “WE ALSO CONTRIBUTE TO INCLUSION: YOUNG VOLUNTEERS WITH SPECIAL NEEDS” que debería haberse llevado a cabo en el mes de abril, tuvo que ser aplazado tras el comienzo de la guerra entre Rusia y Ucrania.  La nueva fecha para el campus se desconoce todavía de forma oficial, pero su realización está prevista para el mes de agosto.

Recordamos que el campus lo compondrán un total de 25 jóvenes europeos con albinismo, además de sus acompañantes, siendo organizado por 5 países oficiales: España, Noruega, Dinamarca, Italia y Alemania, y dos países no oficiales: Francia y Finlandia.

Este campus tiene la premisa de mejorar las capacidades sociales de los jóvenes con albinismo, así como de la mejora de sus capacidades físicas al realizar un gran número de actividades de forma lúdica.

Por último, siguiendo con la planificación del proyecto, la Junta se reunirá con el resto de los países organizativos en una reunión trasnacional en el mes de abril en la ciudad de Copenhague, y así lograr consensuar una fecha oficial, además de acordar las actividades que se llevarán a cabo en el campus de verano.

Puedes seguir nuestros campamentos europeos aquí.