Querido/as socio/as:

Ya podéis registraros para asistir a las 20ª Jornadas ALBA sobre albinismo, que se celebrarán el puente del 9 al 12 de octubre de 2026, de nuevo en el municipio de San Juan en Alicante. Como ya sabéis este año celebramos el 20º Aniversario de la fundación de la asociación por lo que estamos preparando unas jornadas especiales y, aprovechando que el lunes 12 de octubre es festivo nacional, contaremos con un día adicional y las Jornadas se desarrollarán de viernes a lunes. También realizaremos una Cena de Gala el domingo y muchas otras sorpresas.

Sede

La sede de la jornada será la misma del año pasado, el «Complejo San Juan«, (www.complejosanjuan.com), ubicado en la calle  Dr. Pérez Mateo, 2 de San Juan de Alicante (03550), a unos 3 km de la playa del municipio. Este complejo cuenta con 285 habitaciones con baño propio, gel, champú, toallas y secador de pelo, diversas salas aptas para el desarrollo de las jornadas, piscina exterior, amplios espacios verdes y gimnasio. Además, como servicios adicionales de pago, cuenta con aparcamiento exterior cubierto, pista de pádel y pista de tenis.

Tarifas Hotel

Las tarifas del Hotel para octubre de 2026, incluyendo alojamiento, desayuno, comida y cena en buffet son: (Se entiende como niño de 3 a 12 años y adulto a mayores de 12 años.)

Habitación individual………107,50 €/noche (1 adulto)

Habitación Doble……………175,00 €/noche (2 adultos   o   1 adulto+1 niño   o   1 adulto+2 niños)

Habitación Doble+………….197,00 €/noche (2 adultos+1niño)

Habitación Doble++………..219,00 €/noche (2 adultos+2 niños)

Habitación Triple…………….236,00 €/noche (3 adultos   o   2 adultos+3 niños)

Descuentos ALBA

Para facilitar la participación del mayor número de socios,  ALBA financia una parte del coste de las tarifas del hotel a sus socios/as al día de sus cuotas si la inscripción se realiza antes del 11 de septiembre, y les aplicará los siguientes descuentos:

20% de 3 a 12 años

10% de 13 a 65 años

20% de 65 en adelante

100% de 0 a 2 años

50% para las personas con albinismo

Cuando realices la inscripción se te indicará el importe total de la estancia, el descuento aplicado, el importe final a abonar y el número de cuenta donde realizar el ingreso para hacer efectiva la reserva.

Si no eres socio, todavía estás a tiempo de asociarte y beneficiarte de dichas bonificaciones en este link. (https://albinismo.es/asociate-alba/)

Alojamiento y Manutención

El Complejo San Juan cuenta con habitaciones dobles (con posibilidad de cuna o cama supletoria), triples y familiares. La manutención se realizará en el estupendo buffet del hotel. (Incluye una bebida sin cargo adicional)

Desde ALBA, te recomendamos que te alojes con nosotros y así podrás participar de las tertulias de los tiempos de ocio y conocer a gente con tus mismas inquietudes. Las opciones de alojamiento que ofrecemos son únicamente en régimen de pensión completa o comidas sueltas sin alojamiento.

– PENSIÓN COMPLETA VIERNES. – Alojamiento y cena del viernes y desayuno y comida el sábado. (Si prefieres la comida el viernes en vez de la del sábado, debes indicarlo en el Hotel con 2 días de antelación).

– PENSIÓN COMPLETA SÁBADO. – Alojamiento y cena del sábado y desayuno y comida el domingo. (Si prefieres la comida el sábado en vez de la del domingo, debes indicarlo en el Hotel con 2 días de antelación).

– PENSIÓN COMPLETA DOMINGO. – Alojamiento y cena del domingo y desayuno y comida el lunes. (Si prefieres la comida el domingo en vez de la del lunes, debes indicarlo en el Hotel con 2 días de antelación).

– SIN ALOJAMIENTO. Si no necesitas alojamiento, puedes participar también en las jornadas y reservar comidas/cenas sueltas. En esta opción debes también registrarte a través del formulario de inscripción.

En el alojamiento están incluidos, además de las comidas citadas, las sábanas, toallas, gel, champú y secador de pelo.

También se contempla la comida en el hotel, para aquellos que no estén alojados en pensión completa. El coste es de 24,00 euros para adultos (>12 años) y de 15 euros para niños (entre 4 y 12 años).(Incluye una bebida sin cargo adicional)

Inscripción

Como sabes, las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética.

Para una mejor organización es necesario registrarse para participar, por lo que ponemos a vuestra disposición este  Formulario Inscripción  donde podréis indicarnos vuestros datos, así como vuestras necesidades de alojamiento y manutención.

Nosotros nos ocuparemos de gestionar la reserva de tu habitación en el Hotel.

Programa de las Jornadas

Las jornadas están divididas en sesiones dirigidas a jóvenes con albinismo (entre 13 y 18 años), a juniors (8 a 12 años) y a padres y familiares de personas con albinismo o profesionales relacionados con esta condición. Dispondremos del servicio de guardería, donde los más pequeños (0 a 7 años) estarán acompañados por profesionales especializados. También contamos con actividades dedicadas especialmente a los hermanos, con la ilusión de que vengáis la familia al completo.

Contaremos con la presencia de reconocidos expertos en albinismo que nos aportarán, de nuevo, valiosísimos conocimientos sobre albinismo y nos informarán de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética, además del privilegio que supone poder contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.

Este año organizaremos un Encuentro Intergeneracional donde personas con albinismo adultas, jóvenes y junior compartirán sus experiencias, dudas, trucos y vivencias, ayudando así a los más pequeños, y un Encuentro de Padres para compartir experiencias desde el punto de vista de los padres. Y no podéis perderos la foto de grupo. Dispondremos también de tiempo libre para conversar relajadamente con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.

El lunes celebraremos la Asamblea General de socios de ALBA.

El orden del día provisional en el que estamos trabajando es el siguiente:

Viernes 9 de octubre de 2026

Llegada al Complejo.

Zona Junta para bienvenida a nuevos socios.

Zona juegos y actividades deportivas

Sábado 10 de octubre de 2026

Apertura de las jornadas

Conferencias Científicas

Reunión grupo de WhatsApp 0-7; Encuentro Intergeneracional; Actividades deportivas.

Actividad Grupal Lúdica y Tiempo Libre

Domingo 11 de octubre de 2026

Conferencias Sociales, Motivacionales, Tecnología.

Mesa redonda; Encuentro de Padres; Actividades deportivas.

Actividad Grupal Lúdica y Tiempo Libre

Cena de Gala 20 Aniversario de ALBA y animación musical

Lunes 12 de octubre de 2026

Presentación Actividades ALBA

Asamblea General de la Asociación 2025.

Cierre de la Jornada

Lo antes posible os remitiremos el programa completo, todavía estamos cerrando participaciones y cuadrando horarios.

Encuentro de Padres

Este año hemos organizado un encuentro de padres con el formato Ask Me Anything. Te invitamos a que te prepares una pregunta o reflexión que te apetezca compartir con el grupo.

Zona Junta para bienvenida a los socios.

Este año habilitaremos una Zona Junta el viernes tarde para que, especialmente los nuevos socios, puedan conocer a los miembros de la Junta y trasladarnos sus comentarios. también os invitamos a compartir el tiempo de las comidas con otros socios.

Transporte

Estamos preparando la información sobre cómo llegar al «Complejo San Juan», bien con vehículo propio o con transporte público (sobre todo pensando en las personas que no conducen). Toda esta información la haremos llegar mediante correo electrónico a las personas que os registréis, una vez la tengamos confeccionada.

Presentación candidaturas a la Junta de ALBA

Os informamos que ya podéis presentar candidatura a junta directiva o solicitar uniros a la actual junta directiva enviando un correo a contactar@albinismo.es. Os animamos a integraros en nuestro equipo.

No te quedes sin plaza. Reserva cuanto antes tu plaza para asistir a las 20ª Jornadas ALBA sobre Albinismo mediante el formulario de registro que se ha preparado. Recuerda que si te registras antes del 11 de septiembre hay importantes descuentos para socios y personas con albinismo.

La fecha límite para inscribirse en las 20ª Jornadas ALBA sobre Albinismo es el 20 de septiembre. A partir de ese momento NO se aceptarán más inscripciones.

Tenemos una cita con el albinismo del 9 al 12 de octubre en San Juan.

Un saludo.

La Junta de ALBA

Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2026, Día Internacional de
concienciación y sensibilización sobre el albinismo.

¡ALBA cumple 20 años!

Cada año, y aprovechando el momento de máxima visibilidad que nos ofrece el Día Internacional, este manifiesto intenta resaltar lo más importante de lo que ha sucedido en los últimos 12 meses en el ámbito del albinismo e invitar a verbalizar el orgullo que la comunidad de personas con esta condición y sus asociaciones sentimos por todo el trabajo realizado. También, para seguir señalando lo mucho que nos queda por delante para conseguir que las personas con albinismo vivan sin miedo, ejerciendo plenamente sus derechos y disfrutando de una vida plena en igualdad y libertad.

Y son varios los acontecimientos memorables que se han producido desde nuestro último 13 de junio. El que probablemente tendrá más relevancia internacional a medio y largo plazo es la aprobación, el pasado 5 de septiembre, por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS), de la inclusión de las cremas solares de amplio espectro en su Lista Modelo de Medicamentos Esenciales, tanto para adultos como para niños. Con esta decisión, un producto considerado cosmético se convierte en una herramienta de salud pública reconocida globalmente. Como ha explicado muy bien la ONG Beyond Suncare, dirigida por nuestra querida y admirada Mafalda Soto, no se trata de un gesto simbólico: tiene implicaciones muy concretas y transformadoras, porque prioriza la compra y distribución por parte de los sistemas de salud; abre la puerta a políticas de precio y regulación por parte de los Estados para asegurar estándares de calidad y reducir el coste para los usuarios más vulnerables; y otorga un reconocimiento médico y jurídico clave.

Esto no significa que, a partir de ahora, los Estados vayan a reconocer la gratuidad de estas cremas o ni siquiera que aprueben fácilmente subvenciones o ayudas para que las personas con albinismo puedan adquirirlas a un mejor precio. Tendremos que seguir luchando para que eso se produzca. Pero es una base fundamental para que todas las asociaciones del mundo aboguen por el desarrollo de políticas públicas en ese sentido. 

ALBA quiere reconocer y agradecer el enorme esfuerzo que han hecho la Alianza Global de Albinismo y la experta independiente para el disfrute de los derechos de las personas con albinismo de la ONU Muluka-Anne Miti-Drummond para que esta iniciativa de la OMS fuera una realidad. También queremos agradecer toda vuestra participación firmando la carta de petición para que el mandato de Muluka se mantuviera. Gracias a esa implicación, puede seguir desarrollándose esta labor tan importante para toda nuestra comunidad internacional. Sin la ímproba labor de estas organizaciones, la lucha por el fin de la discriminación y la estigmatización de las personas con albinismo en el mundo sería muchísimo más difícil.

Pero, sin duda, el acontecimiento más importante del año para ALBA es su veinte cumpleaños. Parece mentira, pero cumplimos ya dos décadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo en España. Como explicamos en nuestra web, el sábado 22 de enero de 2005, Carlos Catalá, padre de un niño con albinismo de 6 años, envió un correo electrónico a Lluis Montoliu, investigador científico del Centro Nacional de Biotecnología que hacía años que trabajaba con esta condición genética, en el que le preguntaba por el albinismo. A raíz de aquella conversación, Lluis impartió una conferencia sobre esta condición en Alicante, y el 7 de julio tiene lugar, en la sede de la ONCE de Valencia, la primera reunión del grupo fundacional de ALBA. Unos meses después, el 20 de enero de 2026, ALBA aprueba sus estatutos y se constituye oficialmente como asociación.

Se han pasado volando. Pero son muchas las cosas que hemos hecho entre todos. Muchos los retos y muchos los logros que entre todos hemos alcanzado. También muchos los que nos quedan por enfrentar. Ojalá que los abordemos y los consigamos juntos.

Desde el principio, nuestras Jornadas anuales han sido el gran momento para manifestar esa unión y esa fuerza que nos ha acompañado siempre. Y este año van a ser muy especiales. Estamos preparándolo todo con mucha ilusión para que las vigésimas jornadas ALBA sean, como siempre, un momento de reencuentro alegre. Pero también para que sean una ocasión privilegiada para disfrutar más que nunca de vuestra compañía. Previstas para los días 9 al 12 de octubre, esperamos que puedan reunir todos nuestros anhelos, muchos de nuestros recuerdos y nuevos retos ilusionantes.

De momento, y para conmemorar el Día Internacional del albinismo, ALBA os invita a sumaros a nuestra ya tradicional campaña “Miro por el Albinismo”, en la que os invitamos a haceros una foto señalándoos el ojo y a subirla a todas vuestras redes sociales con los hashtags: #MiroPorElAlbinismo, #AlbinismDay, #albinismo, #albinism.

¡Feliz cumpleaños, veinteañeros! 

Campamento de Verano ALBA 2026

🏆 PARTICIPA EN EL CONCURSO DEL LOGO DEL 20º ANIVERSARIO ALBA 💡

20ª JORNADAS ALBA

Queridos/as socios/as, nos complace anunciar que ya tenemos la fecha oficial de las 20ª Jornadas ALBA, las cuales tendrán lugar del 9 al 12 de octubre de 2026 en San Juan (Alicante).

Desde la Junta de ALBA deseamos contar con la mayoría de participación,  y así tener una gran cita con el albinismo.

#MiroPorElAlbinismo

Concurso Navideño ALBA 2025

Estimados/as socios/as:

#albinismo #albinism #ConcursoNavidad #Navidad #christmas

ALBA. 19 Jornadas. Inicio de Periodo de Inscripción

Ya podéis registraros para asistir a las 19ª Jornadas ALBA sobre albinismo, que se celebrarán el fin de semana del 10 al 12 de octubre de 2025, de nuevo en el municipio de San Juan en Alicante.

Sede

La sede de la jornada será la misma del año pasado, el «Complejo San Juan«, (www.complejosanjuan.com), ubicado en la calle  Dr. Pérez Mateo, 2 de San Juan de Alicante (03550), a unos 3 km de la playa del municipio. Este complejo cuenta con 285 habitaciones con baño propio, gel, champú, toallas y secador de pelo, diversas salas aptas para el desarrollo de las jornadas, piscina exterior, amplios espacios verdes y gimnasio. Además, como servicios adicionales de pago, cuenta con aparcamiento exterior cubierto, pista de pádel y pista de tenis.

Tarifas Hotel
Las tarifas del Hotel para octubre de 2025, incluyendo alojamiento, desayuno, comida y cena en buffet son: (Se entiende como niño de 3 a 12 años y adulto a mayores de 12 años.)

Habitación individual………104,00 €/noche (1 adulto)

Habitación Doble……………168,00 €/noche (2 adultos   o   1 adulto+1 niño   o   1 adulto+2 niños)

Habitación Doble+………….189,00 €/noche (2 adultos+1niño)
Habitación Doble++………..210,00 €/noche (2 adultos+2 niños)
Habitación Triple…………….226,80 €/noche (3 adultos   o   2 adultos+3 niños)

El precio de una comida/cena buffet adicional es de 23 € por adulto y 14 euros por niño de 3 a 12 años.

Descuentos ALBA
Para facilitar la participación del mayor número de socios,  ALBA financia una parte del coste de las tarifas del hotel a sus socios/as al día de sus cuotas si la inscripción se realiza antes del 11 de septiembre, y les aplicará los siguientes descuentos:

20% de 3 a 12 años

10% de 13 a 65 años

20% de 65 en adelante

100% de 0 a 2 años

50% para las personas con albinismo

Cuando realices la inscripción se te indicará el importe total de la estancia, el descuento aplicado, el importe final a abonar y el número de cuenta donde realizar el ingreso para hacer efectiva la reserva.

Si no eres socio, todavía estás a tiempo de asociarte y beneficiarte de dichas bonificaciones en este link. (https://albinismo.es/asociate-alba/)

Alojamiento y Manutención

El Complejo San Juan cuenta con habitaciones dobles y triples (con posibilidad de cuna o cama supletoria). La manutención se realizará en el estupendo buffet del hotel.

Desde ALBA, te recomendamos que te alojes con nosotros y así podrás participar de las tertulias de los tiempos de ocio y conocer a gente con tus mismas inquietudes. Las opciones de alojamiento que ofrecemos son únicamente en régimen de pensión completa o comidas sueltas sin alojamiento.

– PENSIÓN COMPLETA VIERNES. – Alojamiento y cena del viernes y desayuno y comida el sábado. (Si prefieres la comida el viernes en vez de la del sábado, debes indicarlo en el Hotel con 2 días de antelación).

– PENSIÓN COMPLETA SÁBADO. – Alojamiento y cena del sábado y desayuno y comida el domingo. (Si prefieres la comida el sábado en vez de la del domingo, debes indicarlo en el Hotel con 2 días de antelación).

– PENSIÓN COMPLETA VIERNES Y SÁBADO. – Alojamiento y cena del viernes. Alojamiento, desayuno, comida y cena del sábado y desayuno y comida el domingo. (Si prefieres la comida el viernes en vez de la del domingo, debes indicarlo en el Hotel con 2 días de antelación).

– SIN ALOJAMIENTO. Si no necesitas alojamiento, puedes participar también en las jornadas y reservar comidas/cenas sueltas. En esta opción debes también registrarte a través del formulario de inscripción.

En el alojamiento están incluidos, además de las comidas citadas, el desayuno, las sábanas, toallas, gel, champú y secador de pelo.

Inscripción

Como sabes, las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética.

Para una mejor organización es necesario registrarse para participar, por lo que ponemos a vuestra disposición este formulario de registro donde podréis indicarnos vuestros datos, así como vuestras necesidades de alojamiento y manutención.

Nosotros nos ocuparemos de gestionar la reserva de tu habitación en el Hotel.

Programa de las Jornadas

Las jornadas están divididas en sesiones dirigidas a jóvenes con albinismo (entre 13 y 18 años), a juniors (8 a 12 años) y a padres y familiares de personas con albinismo o profesionales relacionados con esta condición. Dispondremos del servicio de guardería, donde los más pequeños (0 a 7 años) estarán acompañados por profesionales especializados. También contamos con actividades dedicadas especialmente a los hermanos, con la ilusión de que vengáis la familia al completo.

Contaremos con la presencia de reconocidos expertos en albinismo que nos aportarán, de nuevo, valiosísimos conocimientos sobre albinismo y nos informarán de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética, además del privilegio que supone poder contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.

Este año organizaremos un Encuentro Intergeneracional donde personas con albinismo adultas, jóvenes y junior compartirán sus experiencias, dudas, trucos y vivencias, ayudando así a los más pequeños, y un Encuentro de Padres para compartir experiencias desde el punto de vista de los padres. Y no podéis perderos la foto de grupo. Dispondremos también de tiempo libre para conversar relajadamente con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.

El domingo, como viene siendo habitual, celebraremos la Asamblea General de socios de ALBA.

El orden del día provisional en el que estamos trabajando es el siguiente:

Viernes 10 de octubre de 2025

Llegada al Complejo.

Zona Junta para bienvenida a nuevos [JS3] socios.

Sábado 11 de octubre de 2025

9:00 h Apertura de las jornadas

Conferencias Científicas y Conferencias Sociales

Reunión grupos de Whatsapp 0-7; Encuentro Intergeneracional; y Encuentro de Padres

Actividad Grupal Lúdica y Tiempo Libre

Domingo 12 de octubre de 2025

9:30h. Presentación Actividades ALBA

11:00h. Asamblea General de la Asociación 2024.

12:30h. Cierre de la Jornada

Lo antes posible os remitiremos el programa completo, todavía estamos cerrando participaciones y cuadrando horarios.

Encuentro de Padres

Este año hemos organizado un encuentro de padres con el formato Ask Me Anything. Te invitamos a que te prepares una pregunta o reflexión que te apetezca compartir con el grupo.

Zona Junta para bienvenida a los socios.

Este año habilitaremos una Zona Junta el viernes tarde para que, especialmente los nuevos socios, puedan conocer a los miembros de la Junta y trasladarnos sus comentarios. también os invitamos a compartir el tiempo de las comidas con otros socios.

Transporte
Estamos preparando la información sobre cómo llegar al «Complejo San Juan», bien con vehículo propio o con transporte público (sobre todo pensando en las personas que no conducen). Toda esta información la haremos llegar mediante correo electrónico a las personas que os registréis, una vez la tengamos confeccionada.

Presentación candidaturas a la Junta de ALBA

Os informamos que ya podéis presentar candidatura a junta directiva o solicitar uniros a la actual junta directiva enviando un correo a contactar@albinismo.es. Os animamos a integraros en nuestro equipo.

No te quedes sin plaza. Reserva cuanto antes tu plaza para asistir a las 19ª Jornadas ALBA sobre Albinismo mediante el formulario de registro que se ha preparado. Recuerda que si te registras antes del 11 de septiembre hay importantes descuentos para socios y personas con albinismo.

La fecha límite para inscribirse en las 18ª Jornadas ALBA sobre Albinismo es el 20 de septiembre. A partir de ese momento NO se aceptarán más inscripciones.

Tenemos una cita con el albinismo del 10 al 12 de octubre en San Juan.

formulario de registro 

Un saludo.

La Junta de ALBA

Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2025, Día Internacional de concienciación y sensibilización sobre el albinismo.

Exigir nuestros derechos: Proteger nuestra piel, preservar nuestras vidas

Hace justo ahora un año, Naciones Unidas celebraba el Día Internacional del Albinismo con el lema “Una década de progreso colectivo”, precisamente para avanzarse a los diez años de su existencia, que se cumplen este 2025, y dar valor a la enorme tarea realizada por las expertas independientes que han ostentado el mandato para el disfrute de los derechos de las personas con albinismo desde que se instauró este día: Ikponwosa Ero, que lo dirigió entre 2015 y 2021; y Muluka-Anne Miti-Drummond, que es la experta desde ese año.

Como destacábamos en nuestro manifiesto del año pasado, en estos últimos diez años ambas han realizado un trabajo ímprobo: han visitado muchos países de todo el mundo para analizar la situación de las personas con albinismo de esos contextos y han realizado informes anuales que suponen el compendio de información actualizada más importante que hemos tenido nunca sobre las necesidades, demandas, debilidades y fortalezas de las personas con esta condición en el ámbito global. Todos debemos agradecerles enormemente su esfuerzo y su compromiso.

Sin embargo, en las últimas semanas hemos sabido, con enorme inquietud, que el mandato de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con albinismo está en peligro de desaparecer. Como ocurre con muchos otros mandatos en el área de Derechos Humanos de esta institución internacional, el abandono de los Estados Unidos de su compromiso económico en ayuda de estas iniciativas, está obligando a la ONU a reconsiderar su mantenimiento. Hemos de recordar que las expertas independientes no han cobrado en ningún momento para ejercer esta importantísima labor, pero, obviamente, para llevar a cabo su trabajo en defensa de los derechos humanos de las personas a las que representan, requieren de unos fondos que, en este momento, han dejado de estar a su disposición.

Por supuesto, no es este el momento ni el lugar de discutir sobre quién y cómo ha de aportar esos recursos. Pero ALBA sí que quiere aprovechar esta ocasión para expresar su apoyo más incondicional a la tarea desarrollada durante todos estos años por Ike y por Muluka, así como pediros a todos nuestros asociados, simpatizantes y amigos, que apoyéis la continuidad de este mandato de la ONU, incorporando vuestra firma en la carta que la Alianza Global de Albinismo ha propuesto enviar al Embajador Jürg Lauber, Presidente del consejo de Derechos Humanos de las Naciones Unidas. Sin este mandato, sin la tarea de estas personas comprometidas con la denuncia de las situaciones que sufren muchas personas con albinismo en todo el mundo, y especialmente en el continente africano, toda nuestra lucha será más difícil.

Porque, como también recordábamos hace un año, las personas con albinismo siguen siendo objeto de discriminación, de estigma y exclusión, en muchos ámbitos –el educativo, el laboral, el sanitario– y en todas las áreas del mundo, y siguen siendo perseguidas y agredidas en áreas enormes de África y en pequeños contextos familiares y vecinales de todo el orbe. Sigue siendo una necesidad perentoria la mejora de la inclusión y del trato igualitario, así como, por desgracia, de las condiciones de vida de enormes poblaciones con albinismo olvidadas por casi todos en Latinoamérica y en Asia.

ALBA quiere también mostrar su apoyo al trabajo realizado durante el último año por la Alianza Global de Albinismo. Sin duda, fue modélica la organización por parte de la Alianza de la International Scientific Conference on Albinism (ISCA 2025), que se desarrolló entre el 21 y el 24 de enero: se trata del congreso científico sobre albinismo más importante del mundo. Y es indiscutible que todo el esfuerzo de la alianza se ha realizado sin los medios económicos, humanos y técnicos que requiere la transcendencia de su misión. Estos esfuerzos se han hecho, además, en circunstancias muy difíciles, sobre todo debido a la pérdida de nuestro querido y admirado Mike McGowan, presidente muchos años de la asociación americana de albinismo (NOAH) y uno de los fundadores y pilares fundamentales de la propia Alianza desde su creación en 2020.

Tampoco es ahora momento para incidir en que ALBA es partidaria de que todo el trabajo de la Alianza debe hacerse con la máxima participación de las asociaciones y que esta participación debería cristalizar en que las ISCA pudieran convertirse en un congreso presencial y en el que cupiera el intercambio de experiencias entre los investigadores y los propios pacientes. Ahora es el momento de la unidad y del apoyo a la Alianza. Y el de ponernos a su disposición para todo aquello en lo que podamos aportar nuestro granito de arena.

Con ese objetivo, un año más, ALBA se suma al esfuerzo para visibilizar y sensibilizar sobre el albinismo en su día internacional, con nuestra ya tradicional campaña “Miro por el Albinismo”, en la que te invitamos a hacerte una foto señalándote el ojo y a subirla a todas tus redes sociales con los hashtags: #MiroPorElAlbinismo, #AlbinismDay, #albinismo, #albinism