17ª Jornadas de Albinismo

Queridos/as socios/as:

Resueltos los problemas que os comentamos hace unos días y que obligaron a suspender el periodo de inscripción en las 17ª Jornadas ALBA, nos alegra mucho comentaros que hemos conseguido resolver esos problemas y que se vuelve a abrir el periodo de inscripción.

Debemos comunicaros que se ha cambiado tanto la ubicación como las fechas de la Jornada. Las 17ª Jornadas ALBA sobre albinismo se celebrarán este año el fin de semana del 13 al 15 de octubre de 2023 en el municipio de San Juan en Alicante.

Como queremos que acudan a las jornadas el mayor número posible de socios, aunque los precios de esta nueva ubicación son superiores a los que inicialmente se os habían comunicado, la Junta ha decidido mantener los mismos precios para los socios unipersonales al día de sus cuotas que se inscriban antes del 1 de septiembre, asumiendo la asociación dicho incremento. Ya podéis registraros  en este formulario de registro .

La sede de la jornada es el «Complejo San Juan«, (www.complejosanjuan.com) ubicado en la Dr. Pérez Mateo, 2 03550 Av. de Reyes Católicos Nº 12 de San Juan (Alicante) a unos 3 km de la playa del municipio. Este complejo cuenta con 285 habitaciones con baño propio, gel, champú y secador de pelo, diversas salas aptas para el desarrollo de las jornadas, piscina exterior, amplios espacios verdes y gimnasio. Además como servicios adicionales de pago cuenta con: aparcamiento exterior cubierto, pista de pádel y pista de tenis.

Como sabes las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética.

Para una mejor organización es necesario registrarse, por lo que ponemos a vuestra disposición este formulario de registro donde podréis indicarnos vuestros datos, así como vuestras necesidades de alojamiento y manutención.

Las jornadas están divididas en sesiones dirigidas a jóvenes con albinismo (entre 13 y 18 años), a juniors (8 a 12 años) y a padres y familiares de personas con albinismo o profesionales relacionados con esta condición. Dispondremos del servicio de guardería donde los más pequeños (0 a 7 años) estarán acompañados por profesionales especializados. También contamos con actividades dedicadas especialmente a los hermanos con la ilusión de que vengáis la familia al completo.

Contaremos con la presencia de reconocidos expertos en albinismo que nos aportarán, de nuevo, valiosísimos conocimientos sobre albinismo y nos informarán de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética, además del privilegio que supone poder contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.

Este año organizaremos un Encuentro Intergeneracional donde personas con albinismo adultos, jóvenes y junior compartirán sus experiencias, dudas, trucos y vivencias ayudando así a los más pequeños y un Encuentro de Padres para compartir experiencias desde el punto de vista de los padres. Y no podéis perderos la foto de grupo a cargo de nuestra amiga y magnífica fotógrafa Ana Yturralde. Dispondremos también de tiempo libre para conversar relajadamente con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.

El domingo, como viene siendo habitual, celebraremos la Asamblea General de socios de ALBA.

Os informamos que ya podéis presentar candidatura a junta directiva o solicitar unirse a la actual junta directiva enviando un correo a contactar@albinismo.es. Os animamos a integraros en nuestro equipo.

El orden del día provisional en el que estamos trabajando es el siguiente:

Viernes 13 de octubre de 2023

Llegada al Complejo y bienvenida relajada.

Sábado 14 de octubre de 2023

9:45 h Apertura de las jornadas

Conferencias Científicas y Charlas educativas

Encuentro Intergeneracional y Encuentro de Padres

Actividad Grupal Lúdica y Tiempo Libre

Entrega del Fondo Solidario ALBA

Domingo 15 de octubre de 2023

9:30 h  Presentación Actividades ALBA

  Asamblea General de la Asociación 2022.

12:30 h Cierre de la Jornada

Lo antes posible os remitiremos el programa completo, todavía estamos cerrando participaciones y cuadrando horarios.

Alojamiento y Manutención

La sede de la jornada es el “Complejo San Juan” en el municipio de San Juan en Alicante. Sus instalaciones cuentan con habitaciones dobles y triples (con posibilidad de cuna o cama supletoria).

Desde ALBA, te recomendamos que te alojes con nosotros y así podrás participar de las tertulias de los tiempos de ocio y conocer a gente con tus mismas inquietudes. Las opciones de alojamiento que ofrecemos son únicamente en régimen de pensión completa o comidas sueltas sin alojamiento (no se nos permite ninguna variación en estos cuatro tipos de alojamiento)

– PENSIÓN COMPLETA VIERNES. – Alojamiento y cena del viernes y el sábado desayuno y comida.

– PENSIÓN COMPLETA SÁBADO  – Alojamiento y cena del sábado y el domingo desayuno y comida.

– PENSIÓN COMPLETA VIERNES Y SÁBADO  – Alojamiento y cena del viernes. Alojamiento, desayuno, comida y cena del sábado y el domingo desayuno y comida.

– SIN ALOJAMIENTO. Si no necesitas alojamiento puedes participar también en las jornadas y reservar comidas/cenas sueltas. En esta opción debes también inscribirte a través del formulario de inscripción.

En el alojamiento está incluido, además de las comidas citadas, el desayuno, las sábanas, toallas, gel, champú y secador de pelo.

Si eres socio unipersonal, estás al corriente de las cuotas y haces la inscripción antes del 1 de septiembre, ALBA subvenciona parte del precio del alojamiento y manutención, y si además eres una persona con albinismo, ALBA te subvenciona todo el importe. Si no eres socio, todavía estás a tiempo de asociarte y beneficiarte de dichas bonificaciones en este link. (https://albinismo.es/asociate-alba/)

Una vez analizada tu solicitud te remitiremos un mail con el importe total de las opciones elegidas y el número de cuenta donde hacer el ingreso.

Transporte
Estamos preparando la información sobre cómo llegar al «Complejo San Juan», bien con vehículo propio o con transporte público (sobre todo pensando en las personas que no conducen). Toda esta información la haremos llegar a las personas que os registréis mediante correo electrónico una vez la tengamos confeccionada.

¿Cómo llegar?

Puedes descubrir cómo llegar al complejo aquí.👈

Este año no hay autobús desde Valencia, por lo que para el desplazamiento desde esta ciudad se desplazará un grupo en tren hasta Alicante y de ahí en bus hasta San Juan. Si estás interesado en unirte envíanos un mail a contactar@albinismo.es.

No te quedes sin plaza. Reserva cuanto antes tu plaza para asistir a las 17ª Jornadas ALBA sobre Albinismo mediante el formulario de registro que se ha preparado. Recuerda que si te registras antes del 1 de septiembre hay importantes descuentos para socios y personas con albinismo.

La fecha límite para inscribirse en las 17ª Jornadas ALBA sobre Albinismo es el 10 de septiembre para obtener descuento, o el 1 de octubre sin descuento. A partir de ese momento NO se aceptarán más inscripciones.

Tenemos una cita con el albinismo del 13 al 15 de octubre en San Juan.

Un saludo.

La Junta de ALBA

Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2023, Día Internacional de concienciación sobre el albinismo

La inclusión hace la fuerza

Superada por fin la situación de emergencia producida por la pandemia de la COVID-19, los socios de ALBA tuvimos ocasión de volver a abrazarnos el pasado septiembre en nuestras jornadas anuales, con el ánimo renovado y expectante, tras años de fríos encuentros en las pantallas. Renovado porque la pandemia nos ha demostrado que somos capaces de superar dificultades enormes e imprevistas si seguimos juntos y actuamos con decisión y buena voluntad. Expectante por cuanto nos hemos dado cuenta de que, superados unos retos, vendrán otros –en forma de guerra a las puertas de Europa o de emergencia climática– que continuarán desafiando nuestra capacidad de adaptación y nuestra entereza.

Entre esos retos, las personas con albinismo habremos de continuar nuestra labor para mejorar el conocimiento sobre esta condición genética en los ámbitos sanitario y educativo: la investigación científica, que nuestros admirados genetistas y médicos oftalmólogos y dermatólogos amplían y aplican cada día, y que tanto bien hacen constantemente a nuestra comunidad en todo el mundo, ha de seguir en su irrenunciable ambición por mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo; y los educadores, guías de la infancia y la juventud, han de asumir definitivamente su responsabilidad de incluir a estas personas en la dinámica de la diversidad para contribuir de manera ya definitiva a la construcción de una sociedad en la que no tenga cabida la estigmatización y la discriminación.

Una estigmatización y discriminación que se observa en todo el mundo, a pesar de los progresos realizados en los últimos años, y que, en su extremo más insoportable, sigue manifestándose en la persecución, secuestro, mutilación y asesinato de personas con albinismo en algunos contextos del África subsahariana, como ha denunciado la Experta Independiente sobre el albinismo de Naciones Unidas, Muluka-Anne Miti Drumond, en su Informe sobre su visita a Madagascar el pasado septiembre, así como en su último informe anual para la Asamblea General, o en su comunicación del 17 de febrero de este año, dirigida al Gobierno de Tanzania, en la que se explica que: “El 2 de noviembre de 2022, el Sr. Joseph Mathias Dida, un hombre de 50 años con albinismo, fue atacado en su casa en el distrito de Kwimba de la región de Mwanza, donde vivía con su esposa y dos hijos. Lo despertaron alrededor de las 10 p.m. voces que gritaban su nombre desde fuera de su casa. Cuando abrió la puerta, cinco hombres no identificados lo atacaron. Le cortaron el brazo derecho y luego el izquierdo y lo dejaron sangrando profusamente afuera de su casa. Su esposa, sus hijos y sus vecinos fueron testigos del ataque”. El señor Joseph Mathias Dida murió a consecuencia de las heridas causadas.

Debemos afrontar estos retos desde la unidad y la participación. La unidad que nos hemos dotado, y que tanta fuerza nos otorga, con la creación de la Alianza Global de Albinismo, pero que también debemos desarrollar con el trabajo conjunto y en equipo de todas y cada una de nuestras asociaciones, grandes o pequeñas. Y la participación decidida a través de nuestra inclusión en los procesos de discusión y de toma de decisiones de todos los ámbitos de nuestras sociedades. ALBA se siente orgullosa, en este sentido, de coordinar desde el pasado mes de septiembre el proyecto Together for Inclusion, financiado por la Unión Europea, en el que varias asociaciones europeas y, por primera vez, latinoamericanas, trabajamos conjuntamente para formar a jóvenes líderes con el objetivo de que sean capaces de crear y mantener asociaciones que mejoren la calidad de vida de las personas con baja visión.

Esta unidad y este impulso de la participación son, precisamente, los que han motivado el lema “La inclusión hace la fuerza”, escogido este año por la ONU para celebrar el 13 de junio, Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo (DICA). Con él se quieren destacar la importancia y los beneficios de incluir un amplio espectro de personas con albinismo en discusiones relacionadas con esta condición –jóvenes, mujeres, infancias, personas mayores, LGBTQ+ y personas con albinismo de todas las razas y orígenes étnicos–; así como de colaborar y abrazar el albinismo dentro del movimiento de diferentes capacidades y en otros sectores donde las decisiones afectan a las personas con esta condición; y de procurar sinergias con grupos de derechos humanos y otros fuera del movimiento del albinismo.

Como en los años anteriores, ALBA se suma a este esfuerzo para visibilizar y sensibilizar sobre el albinismo en su día internacional, con nuestra ya tradicional campaña “Miro por el Albinismo, en la que te invitamos a hacerte una foto señalándote el ojo y a subirla a todas tus redes sociales con los hashtags: #MiroPorElAlbinismo, #LaInclusionHacelaFuerza, #InclusionIsStrength,  #InclusiveFuture, #AlbinismDay, #albinismo, #albinism

Presentación del Cupón de la ONCE para el Día del Albinismo

El pasado 5 de junio de 2023 tuvo lugar la presentación del Cupón de la ONCE en ONCE Consejo General para el Día Internacional del Albinismo en el , que tendrá lugar el día 13 de junio.

La Organización Nacional de Ciegos en España (ONCE) se une a nuestra campaña #MiroPorElAlbinismo en la que animamos a que compartáis vuestra foto señalándose el ojo, para que las subáis en la redes mencionándonos, junto al hashtag #MiroPorElAlbinismo.

Este iniciativa busca visibilizar y sensibilizar a la sociedad de la realidad de la condición genética que es el albinismo, desmintiendo los mitos que se creen y luchando por una inclusión completa de las personas con albinismo.

Gracias a esta colaboración entre ALBA y la ONCE, las calles de toda España se llenarán de este cupón, existiendo un total de 5 millones de cupones visibilizando la condición genética del albinismo y evitando la discriminación a este colectivo. Este cupón se puede conseguir en todos los lugares oficiales de venta de los juegos ONCE.

En la presentación comparecieron Imelda Fernández, vicepresidenta de Servicios Sociales de la ONCE, y José Antonio Solves nuestro queridísimo vicepresidente. La presentación fue amenizada por nuestro vocal Javi Andrés. Tanto Imelda como Pepe tuvieron palabras en favor de la inclusión, y de la mejora de las vidas de las personas con discapacidad. Imelda afirmó que “todos los días tenemos que salir adelante, tratar de avanzar, de hacer una sociedad más justa e igualitaria donde no se deje a nadie atrás. Y conseguirlo con hechos y derechos. Este cupón va a ser uno de esos hechos para sumar y seguir luchándolo”.

Recordamos que puedes descubrir ¿Qué es el albinismo?, ¿Quienes Somos? y cómo asociarte a ALBA en nuestra página web.

¿Te unes a nuestra campaña #MiroPorElAlbinismo 👉👁️?

Cupón diario ONCE Día Internacional del Albinismo

Queridos/as socios/as:

El próximo lunes 5 de junio tendrá lugar en Madrid el acto conmemorativo de entrega del Cupón de la ONCE dedicado a la Asociación ALBA, a todos los que la formamos, y al Día Internacional del Albinismo 2023.

Nos gustaría contar con tu presencia y la de los acompañantes que estimes para arropar el evento y hacernos juntas, todas las personas con albinismo asistentes, una foto de familia final donde simbolizar la importancia de que la ONCE nos dedique un año más un Cupón que estará durante días y hasta el 13 de junio en las calles de todo el país a través de 5 millones de boletos para seguir visibilizando esta condición genética y las habituales patologías visuales que están asociadas, así como animando a cualquier persona a sumarse a la campaña #MiroPorElAlbinismo.

En el evento, celebrado el 5 de junio a las 13:00 en el Consejo General de la ONCE (calle de José Ortega y Gasset 18, Madrid), se desvelará la imagen de este Cupón. Intervendrán Pepe Solves, vicepresidente de ALBA, e Imelda Fernández, vicepresidenta de Servicios Sociales, Participación y plan ONCERCA de ONCE. El acto estará conducido por el periodista con albinismo Javi Andrés.

Para asistir al acto es necesario responder enviar un correo a contactar@albinismo.es antes del sábado 3 de junio, confirmando nombre y DNI de las personas asistentes (en las instalaciones de ONCE donde se celebrará el acto existe un control de acceso que requiere un listado previo de asistentes).

Qué:

Acto de presentación y entrega del Cupón de la ONCE dedicado al Día Internacional del Albinismo 2023 + foto de familia junto a asistentes con albinismo

Cuándo:

Lunes 5 de junio a las 13:00. El acto durará unos 25 minutos.

Dónde:

En ONCE Consejo General (calle de José Ortega y Gasset 18, Madrid, metro Núñez de Balboa)

Quedáis invitados/as a este acto. Por favor, confirma tu asistencia mediante un correo electrónico a contactar@albinismo.es con nombre y DNI de personas asistentes, antes del sábado 3 de junio.

Muchas gracias.

La Junta de ALBA

Together for inclusion.

El pasado 5 de mayo de 2023 tuvo lugar en Roma la primera reunión transnacional presencial del proyecto Europeo Erasmus+ 🇪🇺: «Together for inclusion: young people with low vision for active participation, awareness and associationism around the world.»

Gracias a esta reunión, todos los participantes pudimos conocernos, explicando qué características y actividades realiza cada entidad, compartiendo experiencias y descubriendo las diferencias entre los diferentes países y continentes. Los participantes de dicha reunión fueron:

• ALBA. 🇪🇸
• Aniridia Italiana. 🇮🇹
• Aniridia Europa. 🇪🇺
• Simplemente Amigos Albinismo Argentina. 🇦🇷
• Albinos Chile. 🇨🇱
• Redtree MK. 🇪🇸

Este proyecto busca ayudar a los jóvenes con baja visión a ser participantes en el asociacionismo por todo el mundo, por ello todas las entidades pudimos compartir las realidades de nuestro país y sociedad, para crear contenidos de valor como una guía metodología, en la que los jóvenes pueden descubrir cómo pueden ser partícipes en la sociedad de forma activa. Al tratarse de diferentes continentes de los participantes de la reunión, las condiciones y labores cambian mucho, existiendo diferentes vías que el resto de entidades desconocían, por lo que ayudó a mejorar a todas las entidades, tratándose de una reunión muy rica en culturas.

Además, se pusieron fechas para las siguientes reuniones, y como no la participación de cada entidad para trabajar juntos y seguir mejorando.

Fue una prueba más de la importancia de las asociaciones y entidades que luchan por la inclusión y para la ayuda a personas con discapacidad, y cómo se pueden lograr grandes hitos trabajando unidos.

Queremos agradecer al Hotel Dei Congressi por dotarnos de unas instalaciones excelentes para que tuviera lugar la reunión.

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XVI Jornadas ALBA

En los días 16 al 18 de septiembre de 2022 se dieron las 16ª Jornadas ALBA de forma presencial y con normalidad tras la pandemia ocasionada por el COVID-19, en «La casa de los ejercicios San José» en El Escorial (Madrid), lugar que será sede para las futuras Jornadas.

Puedes observar el Programa de las 16ª Jornadas ALBA

Día 16 de septiembre

El viernes se realizó la adjudicación de habitaciones y credenciales para los asistentes a las Jornadas, dando la bienvenida y siendo una ocasión fantástica para volver a ver a amigos y amigas de la asociación después de algún tiempo sin poder reunirse.

Tras la recogida de credenciales se llevó a cabo una amena cena en el comedor principal.

Día 17 de septiembre

El Sábado 17 de Septiembre se realizó la apertura de las Jornadas ALBA con la presencia de Paloma Menéndez García, concejala de servicios sociales del Ayuntamiento del Escorial, Nacho Tremiño, Director General de Atención a Personas con Discapacidad Comunidad de Madrid y Andrés Ramos, Director General adjunto de servicios sociales de la ONCE. Desde ALBA agradecemos su presencia y apoyo a nuestra asociación.

Tras la apertura de las Jornadas, se llevó a cabo la presentación de las conferencias científicas y mesas redondas disponibles para los asistentes a las jornadas y que serán explicadas más adelante.

Concluidas las presentaciones se realizó una pausa para descansar, tomar café y aprovechar para charlar con el resto de asistentes y que estos tuvieran la posibilidad de reflexionar sobre a qué conferencia querían asistir.

Al acabar la pausa para el café, se dieron las charlas correspondientes a 5 temáticas: Genética, oftalmología, dermatología, educación y tecnología.

La charla de genética fue impartida por el Dr. Lluis Montoliu, Investigador Científico y Vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC), la charla completa puedes encontrarla al darle click aquí, la charla impartida por el Dr. Honorio Barranco, oftalmólogo propulsor de la unidad de referencia de albinismo en el hospital La Fe (Valencia) puedes observarla aquí.

La Dra. Lorea Bagazgoitia, dermatóloga con amplia experiencia en pacientes con albinismo, impartió su charla que podéis ver aquí. Por último, la presidenta Monica Puerto junto a Purificación Párraga realizaron la exposición sobre educación mediante una mesa redonda, la presentación también podéis verla aquí, y nuestro vicepresidente Pepe Solves junto a Javi Andrés expusieron el tema de tecnología que podéis ver aquí.

Proseguimos las jornadas con las mesas redondas y el encuentro intergeneracional de las personas con albinismo para aclarar las dudas y realizar una puesta en común.

Una vez sucedido esto, realizamos la foto grupal, junto a una actividad lúdica para pasar un rato genial. Tras la cena disfrutamos del Mago Misteryo donde los más peques se lo pasaron en grande.

Por último, presentamos al ganador del premio solidario ALBA, en esta edición fue Mafalda Soto mediante la asociación Beyond Suncare, por su magnífico trabajo en Malawi.

Día 18 de septiembre

En el domingo 18 se realizó la presentación de la memoria de actividades, así como el balance económico. Ambas puedes observarlas en el apartado transparencia de nuestra web.

Durante ambos días pudimos disfrutar de las donaciones para nuestras camisetas y libros publicados, de la mano de nuestros queridos e importantísimos voluntarios.

Tras ello, dimos paso a nuestra asamblea general en la cual se aceptó por votación la nueva forma de pago por asociado la cual es la siguiente:

Para concluir las jornadas, nuestros jóvenes expusieron sus experiencias con nuestras actividades, finalizando así nuestras XVI Jornadas ALBA.

Si quieres pertenecer a esta pequeña gran familia y participar en las próximas jornadas asóciate aquí.

Convocatoria a la Asamblea General Ordinaria y Apertura Plazo de Presentación de Candidaturas a la Junta Directiva de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo.

Querido socio/a:

Por la presente, se convoca a todos los socios/as a la Asamblea General Ordinaria de la Asociación ALBA para la Ayuda a Personas con Albinismo correspondiente al ejercicio 2021, que tendrá lugar el próximo 18 de septiembre de 2022 a las 10:30 horas en primera convocatoria y a las 10:45 horas en segunda y definitiva. Esta Asamblea tendrá lugar en la Casa de Ejercicios San José Avda. Reyes Católicos 12, 28280 El Escorial, Madrid, dentro de la 16ª Jornada ALBA y tendrá el siguiente Orden del Día:

1. Lectura y aprobación, si procede, del Acta de la Asamblea General de la asociación del año pasado.
2. Examen y aprobación del Estado de Cuentas y de la Memoria de Actividades del año anterior.
3. Presentación y validación del Presupuesto Económico y de la Previsión de Actividades de la Asociación para el año 2021 y 2022.
4. Elección, o renovación en su caso, de la Junta Directiva.
5. Propuesta de modificación de las cuotas de la asociación.
6. Cumplimiento del Documento de Seguridad según fija el Reglamento General de Protección de Datos.
7. Ruegos y preguntas.

Podrán presentarse candidaturas a Junta Directiva hasta el 5 de septiembre enviando una comunicación a contactar@lbinismo.es. Estas candidaturas deberán constar al menos de Presidente, Secretario y Tesorero. A partir de este día se informará a través de la web de la asociación (www.albinismo.es) de las candidaturas presentadas.

Por otro lado, si estás interesado en integrarte como vocal en la candidatura de la Junta actual comunícanoslo en contactar@albinismo.es.

Si no puedes acudir a la Asamblea General puedes delegar tu voto en otro socio, mediante el siguiente formulario y hacérnoslo llegar a contactar@albinismo.es.

Formulario delegación del voto

Delegación del voto

D/Dª ……………………………………………………………………… con DNI ………………. socio de ALBA número…………………,  delego mi voto en …………………………….. …………………..……………con DNI ……………………, socio de ALBA número……….., para que lo ejerza en mi nombre y bajo mi responsabilidad en la asamblea de la Asociación ALBA correspondiente al año 20__.

…………….., a ……. de ………………………………… de 20__.

Firma:

Registro 16º Jornadas ALBA

Ya podéis registraros ( en este formulario de registro ) para asistir a las 16ª Jornadas ALBA sobre albinismo que se celebrarán el fin de semana del 16 al 18 de septiembre de 2022 en la en “El Escorial”, a unos 60 kilómetros al noroeste de Madrid.

De nuevo este año las jornadas sobre albinismo se realizarán en la zona centro, eligiendo como sede la «Casa de Ejercicios San José«, ubicada en la Avenida de Reyes Católicos Nº 12 de El Escorial 28280 Madrid. La «Casa De Ejercicios San José» se encuentra en un entorno privilegiado y cuenta con 156 habitaciones con baño propio, y diversas salas con diferentes capacidades aptas para el desarrollo de las jornadas. Además, la finca cuenta con amplios espacios verdes, aparcamiento y un gran comedor para 450 personas.

Las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética tan poco frecuente.

Para una mejor organización es necesario registrarse, por lo que ponemos a vuestra disposición este formulario de registro donde podréis indicarnos vuestros datos, así como vuestras necesidades de alojamiento y manutención.

Las jornadas están divididas en sesiones dirigidas a jóvenes con albinismo (entre 13 y 18 años), a juniors (8 a 12 años) y a padres y familiares de personas con albinismo o profesionales relacionados con esta condición. Dispondremos del servicio de guardería donde los más pequeños (0 a 7 años) estarán acompañados por profesionales especializados. Al Igual que antes de la pandemia, y con la ilusión de que vengáis la familia al completo, repetiremos también con actividades dirigidas a los hermanos.

Tenemos asegurada la presencia del Dr. LLuis Montoliu, del CNB-CSIC y del CIBERER-ISCIII, uno de los mayores expertos mundiales en albinismo. Autor de varios libros sobre albinismo y pionero en las novedosas técnicas de edición genética basadas en CRISPR. Seguro que nos aportará valiosísimos conocimientos sobre albinismo y nos informará de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética. Además del privilegio que supone poder contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.

Organizaremos un “encuentro intergeneracional” donde jóvenes y junior compartirán sus experiencias, dudas, trucos y vivencias ayudando así a los más pequeños.
Y no podéis perderos la foto de grupo a cargo de nuestra amiga y magnífica fotógrafa Ana Yturralde.

Dispondremos también de tiempo libre para conversar con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.

El domingo, como viene siendo habitual, celebraremos la Asamblea General de socios de ALBA. Os informamos que ya podéis presentar candidatura a junta directiva o solicitar unirse a la actual junta directiva enviando un correo a contactar@albinismo.es

Horario

El orden del día provisional en el que estamos trabajando es el siguiente:

Sábado 17 de septiembre de 2022

9:45 h Apertura de las jornadas

   Conferencias Científicas y Charlas educativas

      Mesas redondas por grupos de edades

      Actividad Grupal Lúdica

      Entrega del Fondo Solidario ALBA

Domingo 18 de septiembre de 2022

9:30 h  Presentación Actividades ALBA

  Asamblea General de la Asociación 2021.

12:30 h Cierre de la Jornada

Estamos trabajando para poder informaros lo antes posible del programa completo, todavía estamos cerrando participaciones y cuadrando horarios.

Alojamiento y Manutención

Este año las jornadas sobre albinismo se desarrollarán en el municipio de El Escorial (Madrid), concretamente la «Casa De Ejercicios San José«. Sus instalaciones cuentan con habitaciones dobles y triples.

Desde ALBA, te recomendamos que te alojes con nosotros y así podrás participar de las tertulias de los tiempos de ocio y conocer a gente con tus mismas inquietudes. Las opciones de alojamiento son únicamente en régimen de pensión completa.

– PENSIÓN COMPLETA VIERNES 16. – Alojamiento y cena del viernes, y el sábado desayuno y comida.

– PENSIÓN COMPLETA SÁBADO 17.  – Alojamiento y cena del sábado, y el domingo desayuno y comida.

– SIN ALOJAMIENTO. Si no necesitas alojamiento puedes participar también en las jornadas. En esta opción debes también inscribirte a través del formulario de inscripción.

Si eres socio, estás al corriente de las cuotas y haces la inscripción antes del 15 de julio, ALBA subvenciona parte del precio del alojamiento y manutención, y si además eres una persona con albinismo, ALBA te subvenciona todo el importe. Si no eres socio, todavía estás a tiempo de asociarte y beneficiarte de dichas bonificaciones.

Una vez analizada tu solicitud te remitiremos un mail con el importe total de las opciones elegidas y el número de cuenta donde hacer el ingreso.

Imagenes del lugar:

Transporte 

Estamos preparando la información sobre cómo llegar a la «Casa de Ejercicios San José«, bien con vehículo propio o con transporte público (sobre todo pensando en las personas que no conducen). Toda esta información la haremos llegar a las personas que os registréis mediante correo electrónico una vez la tengamos confeccionada.

Para ayudar con el transporte a los que no conducís, ALBA va a contratar transporte en autobús privado hasta la sede de las jornadas desde Valencia, que tendrá un coste por persona de 15 € (ida y vuelta). La contratación de estos autobuses está supeditada a un número mínimo de solicitantes, aunque pensamos que no habrá problema. Cualquier persona que desee utilizar este servicio deberá indicarlo en el formulario de registro en el apartado correspondiente.

No te quedes sin plaza. Reserva cuanto antes tu plaza para asistir a las 16ª Jornadas ALBA sobre Albinismo mediante el formulario de registro que ALBA ha preparado. Recuerda que si te registras antes del 15 de julio hay importantes descuentos para socios y personas con albinismo.

La fecha límite para inscribirte en las 16ª Jornadas ALBA sobre Albinismo es el 15 de agosto. A partir de ese momento NO se aceptarán más inscripciones.

FONDO SOLIDARIO ALBA 2022

ALBA-Asociación para la ayuda a personas con albinismo convoca como en otras ocasiones a las entidades sociales a la cuarta edición del Fondo Solidario ALBA.

Dentro de los fines de la Asociación ALBA para la Ayuda a las Personas con Albinismo se encuentra “apoyar a las personas con albinismo y a sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, y entre las actividades de la asociación aparece el “colaborar con entidades internacionales para velar por el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas con albinismo en aquellos lugares donde sea necesario”.

Para dar cumplimiento a estos importantes objetivos la asociación acordó, en reunión de la Junta Directiva del 14 de abril de 2019, la creación del Fondo Solidario ALBA para canalizar estas inquietudes. En la Reunión de 28 de mayo de 2022 se ha resuelto la convocatoria de la edición del año 2022 del Fondo Solidario ALBA, dotado con 1000 euros, para premiar un proyecto solidario relacionado con el albinismo.

BASES DE LA CONVOCATORIA

Primera. Objeto de la convocatoria del Fondo Solidario ALBA

Las ayudas de este premio estarán dirigidas a reconocer la labor de entidades sociales y a apoyar y promover sus proyectos orientados a mejorar las condiciones de vida de personas con albinismo.

Segunda. Dotación económica del Fondo Solidario ALBA

El fondo solidario ALBA tiene una dotación económica de 1.000 €. En caso de haber más de un ganador, se repartirá a partes iguales.

Tercera. Criterios de Valoración

Para la adjudicación del Premio las candidaturas se evaluarán teniendo en cuenta los siguientes criterios:

• Valor Social. Proyectos que generen mejoras en la vida de las personas con albinismo, de manera eficaz y eficiente. Para evaluar este valor se tendrán en cuenta tanto criterios cualitativos (para evaluar la calidad de las mejoras obtenidas) como indicadores cuantitativos (para evaluar el impacto y los resultados de las actividades que se desarrollan, como el número de usuarios o beneficiarios, entre otros).
• Impacto social. Se valorará el nivel de impacto en la sociedad, sobre todo entre las personas con albinismo, no sólo de forma cuantitativa sino también teniendo en cuenta criterios de calidad.
• Cuantía económica total del proyecto. Medios económicos, solvencia y capacidad del solicitante, así como posibilidades de obtención de otras aportaciones de financiación para el desarrollo del proyecto.
• Continuidad y sostenibilidad en el tiempo del proyecto.
• Divulgación. Se valorarán positivamente los medios de difusión empleados y cómo se ha dado a conocer.
• Se tendrá en cuenta en la valoración tener el reconocimiento como Asociación de Utilidad Pública.

Cuarta. Los requisitos de participación

Los siguientes requisitos serán de aplicación para la concesión del Fondo Solidario ALBA:

• Podrán presentarse aquellas Entidades Sociales que tengan su sede social en España y que estén legalmente constituidas e inscritas en el registro correspondiente como Asociación, Fundación, ONG, …
• Deben ser entidades que dispongan de la organización, estructura técnica, experiencia y capacidad suficiente para garantizar el cumplimiento del proyecto que presentan.
• Los proyectos que podrán ser presentados deben haber sido lanzados con anterioridad a la convocatoria actual o tener previsto su inicio durante el año de la presente convocatoria (2022).
• Cada entidad podrá presentar un único proyecto.
• No podrán presentarse los proyectos premiados en anteriores convocatorias ni podrán concurrir las entidades que hayan recibido premios en el año anterior.

Quinta. Documentación para presentar

La documentación que se deberá presentar al Fondo Solidario ALBA es la siguiente:

• Ficha de la candidatura. Que incluirá (Un solo folio por una cara):
  • Datos de la entidad: NIF, nombre de la entidad, cuenta corriente, domicilio social, representante de la entidad o persona de contacto, datos de contacto, responsable del proyecto.
  • Datos del proyecto: título, objetivo, beneficiarios, emplazamiento y periodo de realización.
• Carta de solicitud y aceptación de las bases firmada y Documento acreditativo de inscripción de la entidad en el registro correspondiente.
• Memoria descriptiva del proyecto incluyendo material fotográfico (máximo 10 folios), así como la Estimación presupuestaria del proyecto.

ALBA – Asociación de ayuda a personas con albinismo, podrá requerir la información complementaria que considere de interés para evaluar el proyecto.

Sexta. Plazo y modo de presentación de las candidaturas

El plazo de presentación de las candidaturas se abre el día 13 de junio de 2022 (Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo) y se cierra el 15 de julio de 2022 a las 15:00 horas.

Los proyectos se presentarán a través del correo electrónico contactar@albinismo.es.

Séptima. Jurado

Las solicitudes serán evaluadas por una Comisión designada al efecto por la Junta Directiva de ALBA, que estará constituida por un mínimo de tres miembros. La resolución de la Comisión será elevada a la Junta Directiva para que, salvo modificación oportuna, dé su conformidad. Las decisiones de la comisión son inapelables y no precisan justificación.

La comisión seleccionará un único ganador o varios. Excepcionalmente, podrá declarar el premio desierto, si las candidaturas recibidas no responden a los objetivos del premio.

La comisión podrá utilizar el método de selección que considere más adecuado.

Octava. Resolución y comunicación de los proyectos ganadores

Los premios se resolverán 15 días antes de la celebración de las 16ª Jornadas ALBA sobre Albinismo que tendrán lugar durante el mes de septiembre de 2022 en El Escorial (Madrid). ALBA contactará con la entidad ganadora para comunicar el fallo del jurado.

La entrega del Fondo Solidario ALBA se realizará en acto público durante la celebración de las Jornadas ALBA sobre Albinismo con presencia imprescindible del representante de la entidad que hubiera resultado ganadora, y donde se llevará a cabo una exposición del mismo por parte del representante de la entidad.

Las entidades ganadoras autorizan a ALBA a hacer público su nombre y contenido de los proyectos presentados, así como a realizar un seguimiento del uso de los fondos otorgados y su grado de avance. Asimismo, autorizan a ALBA el uso del logo y las fotografías presentadas con el fin de dar difusión al Fondo Solidario.

La entidad adjudicataria se compromete a dar difusión de la entrega del fondo en su página web y medios habituales de difusión con mención expresa a ALBA Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo y uso expreso de su logo.

Novena. Pago a los ganadores y seguimiento

El abono del Fondo solidario ALBA se realizará mediante transferencia, dirigida a la cuenta bancaria de la que sea titular la entidad que resulte ganadora tras la celebración de las Jornadas ALBA.