Foto de un joven con albinismo señalandose el ojo.

Manifiesto Albinismo 2024

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Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2024, Día Internacional de concienciación sobre el albinismo

Una década de progreso colectivo

Este año, Naciones Unidas ha escogido el lema “Un decenio de progreso colectivo” para celebrar el día Internacional del albinismo porque quiere destacar que son ya diez los años de existencia de este día, en el que el movimiento de personas con esta condición de todo el mundo levanta su voz para destacar sus fortalezas y denunciar las situaciones de discriminación y persecución que, por desgracia, y a pesar de los avances alcanzados, siguen marcando las vidas de estas personas.

 

Porque, ciertamente, han sido muchos los avances desde la creación de este día internacional por parte de Naciones Unidas y de la figura del Experto Independiente sobre el albinismo. En estos años, tanto la primera experta independiente, Ikponwosa Ero, como la actual, Muluka Miti-Drummond, han realizado un trabajo ímprobo: han visitado muchos países de todo el mundo para analizar la situación de las personas con albinismo de esos contextos, y han realizado informes anuales, que se han presentado a la asamblea de las Naciones Unidas y que suponen el compendio de información actualizada más importante que hemos tenido nunca sobre las necesidades, demandas,
debilidades y fortalezas de las personas con esta condición en el ámbito global. Todas las asociaciones, grandes y pequeñas, formales e informales, de personas con albinismo, debemos ser conscientes de esta aportación y agradecerla en lo que vale.

También ha sido un gran avance, aunque están por desarrollar todavía sus enormes potencialidades, la creación de la Alianza Global de Albinismo. Constituida en París en 2020, esta Alianza dio sus primeros pasos un par de años después y fueron muy esperanzadores su primer informe sobre la situación de las personas con albinismo en el mundo, fruto de una encuesta a muchas entidades de todos los continentes, y la organización en línea de la Conferencia Científica Internacional sobre Albinismo (ISCA, por sus siglas en inglés), desarrollada entre los días 16 y 19 de noviembre de 2022. Desde su creación, la Alianza organiza, además, actos de celebración del Día
Internacional del Albinismo y, previsiblemente, coordinará para finales de este año la segunda ISCA. Y, por supuesto, está presente en los grandes eventos y congresos científicos relacionados con la condición del albinismo en todo el mundo, como, por ejemplo, en la World Congress on Rare Skin Diseases, que se está desarrollando justo estos días en París. La Alianza apoya el trabajo de la experta independiente y ha participado también en eventos que la ONU ha desarrollado, tanto relacionados con el albinismo como con las enfermedades minoritarias.

Pero la Alianza Global de Albinismo ha de aspirar también a constituirse en un motor efectivo del desarrollo y sostenibilidad de las asociaciones de las personas con albinismo de todos los confines. Y a mantener con ellas una relación de proximidad que las refuerce y anime, que las ayude a comprender su potencial, su fuerza, si trabajan juntas. Ser la voz del movimiento social del albinismo en el ámbito global ha de constituir su objetivo principal, y para ello ha de esforzarse por escucharlas y comprenderlas, por hacerlas partícipes. Porque la voz de todos ha de surgir de las muchas voces de cada uno.

Los muchos avances producidos en estos diez años no deben ocultarnos la enorme tarea que todavía tenemos por delante. Porque las personas con albinismo siguen siendo objeto de discriminación, objeto de estigma y exclusión, en muchos ámbitos –el educativo, el laboral, el sanitario– y en todas las áreas del mundo, y siguen siendo perseguidas y agredidas en áreas enormes de África y en pequeños contextos familiares y vecinales de todo el orbe. Sigue siendo una necesidad perentoria la mejora de la inclusión y del trato igualitario, así como, por desgracia, de las condiciones de vida de enormes poblaciones con albinismo olvidadas por casi todos en Latinoamérica y Asia.
Modestamente, ALBA se esfuerza por contribuir a mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo en España y, desde hace años, en otros contextos, especialmente Europa y Latinoamérica. Y, en estos momentos, nos enorgullece estar finalizando el proyecto Together for Inclusion, financiado por la Unión Europea, en el que asociaciones de Italia, Chile y Argentina, trabajamos conjuntamente para formar a jóvenes líderes con el objetivo de que sean capaces de crear y mantener asociaciones que mejoren las condiciones en las que se desarrollan las personas con baja visión. Es un paso de enorme importancia en nuestro afán de colaborar con entidades de todo el mundo para alcanzar un futuro en el que las personas con albinismo puedan desarrollar todas sus potencialidades sin barrera alguna.

Por todo ello, ALBA se suma al esfuerzo para visibilizar y sensibilizar sobre el albinismo en su día internacional, con nuestra ya tradicional campaña “Miro por el Albinismo”, en la que te invitamos a hacerte una foto señalándote el ojo y a subirla a todas tus redes sociales con los hashtags: #MiroPorElAlbinismo, #Undeceniodeprogresocolectivo, #Adecadeofcollectiveprogress #AlbinismDay,
#albinismo, #albinism

Logo del proyecto Financiado por la Fundación Inocente Inocente

Programa de Cesión de Equipos Tecnológicos de ALBA

AYUDAS TECNOLÓGICAS POR LA INCLUSIÓN

Logo del proyecto Financiado por la Fundación Inocente Inocente

 

Desde ALBA estamos encantados de comunicar que gracias a la financiación de la Fundación Inocente Inocente hemos podido obtener el respaldo económico necesario para la adquisición de nuevos equipos tecnológicos para el Programa de Cesión de Equipos Tecnológicos de ALBA.

Por ello, se convoca de nuevo el Programa de Cesión de Equipamiento Tecnológico de ALBA para los cursos 2024/25 y 2025/26 que consiste en que ALBA pone a disposición de sus socios CUATRO (4) equipos  IPAD Pro 12,9 “ 128 GB + Pencil  para que puedan utilizarlos en las aulas donde estén escolarizados.

 

CONDICIONES del Programa

1.- La cesión consiste en que ALBA presta durante los cursos escolares 2024/25 y 2025/26 un IPAD Pro 12,9 “ 128 GB +pencil para su uso en el colegio, instituto o universidad. Esta cesión será prorrogable, a decisión de la Junta, si quedan equipos sin asignar en siguientes convocatorias.

2.- Podrán optar a esta ayuda las personas con albinismo que sean socias de ALBA (con una antigüedad mínima de DOS (2) años) que estén al corriente de las cuotas de la asociación a fecha de este escrito. Sólo se otorgará la cesión de un equipo por persona y familia. ALBA asumirá las reparaciones usuales y no las debidas al mal uso o falta de cuidado del equipo.

3.- Para poder optar a esta cesión el socio debe asumir los compromisos que se adjuntan abajo en la FICHA de INSCRIPCIÓN Y COMPROMISOS.

4.- Las personas interesadas deberán inscribirse antes del 24 de mayo de 2024 enviando la FICHA DE INSCRIPCIÓN Y COMPROMISOS rellenada y firmada a contactar@albinismo.es

5.- La Junta de Gobierno decidirá, entre las solicitudes recibidas, las destinatarias finales de la cesión.

6.- Para cualquier duda al respecto, se puede contactar con ALBA en el correo electrónico contactar@albinismo.es

7.- La Junta de Gobierno actual de la Asociación ALBA será el Jurado encargado de resolver las dudas, gestionar este programa y decidir su adjudicación.

La Junta de ALBA.

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FICHA DE INSCRIPCIÓN Y COMPROMISOS.

 Programa de Cesión de Equipos Tecnológicos 2024/2026

Yo, D./Dña. ____________ (indicar nombre y apellidos)_____________ socio de ALBA nº ________ con DNI ____________ (en nombre propio o en representación de mi hijo/a ) ______________________(indicar nombre y apellidos)____________

SOLICITO:

Participar en el  Programa de Cesión de Equipos Tecnológicos 2024/2026 de ALBA.

y, ME COMPROMETO, en el caso de resultar adjudicataria de uno de los equipos del Programa de Cesión de Equipos Tecnológicos 2024/2026 de ALBA

  • Al cuidado del equipo y a su devolución antes de septiembre de 2026 en buen estado.

  • A la reparación de los daños causados por mal uso o una falta del cuidado del equipo.

  • Aportar una fianza de 200 euros a ALBA que se abonará antes de la entrega del equipo y que será reintegrada tras la devolución del equipo en buen estado.

  • A entregar a ALBA una foto conjunta del destinatario de la ayuda y del equipo.

  • A cumplimentar una encuesta relativa a la experiencia con el equipo.

En ________________, a ____ de ______________ de 20__

FIRMA

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Novedades ALBA

Últimas Noticias ALBA Asociación

Queridos socios/as, queremos informar de las últimas novedades de la entidad ALBA, donde no hemos parado de Mirar Por El Albinismo trabajando por la inclusión y el futuro de nuestra entidad.

El domingo 18 de febrero tuvo lugar la reunión online con los socios para presentar, comentar y conocer tanto las novedades de ALBA, como del albinismo, en la que hubo una gran participación y desde la Junta Directiva agradecemos a todos los participantes por sus aportaciones.

En nuestro canal de Youtube @AlbinismoEs podéis encontrar la grabación de dicha reunión si no pudisteis estar.

Cartel de la reunión del 18 de febrero con los socios
Intervención del Dr. Lluis Montoliu en el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras celebrado en Sevilla
Josep Solves junto a la Reina Letizia

También, el día 29 de febrero tuvo lugar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde ALBA participó mediante nuestro vicepresidente Pepe Solves en el acto celebrado en Sevilla por la FEDER, conmemorando su 25º aniversario y en el que nuestro queridísimo Dr. Lluis Montoliu intervino para aportar un poco de su gran conocimiento con mención espercial a nuestra entidad, además, la Reina Letizia concluyó el acto con una majestuosa intervención.

Podéis observar todas las intervenciones realizadas aquí.

Tiempos de intervención: 

Isabel Motero: 33’ 25’’
Jose Luis Sanz: 36’ 40’’
Juan Carrión: 41’ 30’’
Lluis Montoliu: 58’ 10’’
Mónica García: 1h 14’ 30’’
Juan Manuel Moreno: 1h 17’ 50’’
Reina Letizia: 1h 22’ 55’’

Agradecemos a la FEDER la organización del acto, así como el apoyo a las enfermedades raras.

Además, nuestro vicepresidente acudió a la presentación del nuevo libro del Dr. Lluis Montoliu «No Todo Vale» celebrado en Madrid el pasado 19 de marzo en la Fundación Pablo VI.

Se trata de un excelente libro donde el genetista habla de la parte moral de la ciencia, y de los límites que debe tener, desde ALBA recomendamos su lectura.

Podéis encontrarlo de forma online en la página de Next Door Publishers.

El Dr. Lluis Montoliu firmando un ejemplar de su libro para nuestro vicepresidente Pepe Solves
Post del proyecto Together For Inclusion donde aparece un dibujo de dos jóvenes con albinismo trabajando en su ordenador.

El próximo día 4 de abril tendrá lugar la reunión transnacional en Santiago de Chile del proyecto cofinanciado por Erasmus+ «Together For Inclusion» donde ALBA participará de forma presencial para comentar y trabajar en las novedades del proyecto, tal como los productos intelectuales desarrollados, como los eventos multiplicadores y el webinar a desarrollar.

Estad atentos a nuestras redes sociales para conocer de primera mano los avances del proyecto.

La web oficial del proyecto es Sight Together.

Por último, una de las grandes noticias que nos complace anunciar es el inicio de las obras de la próxima sede de ALBA, en la que gracias a la concesión del Ayuntamiento de València, nuestra entidad dispondrá de un local como sede para los próximos 10 años, ubicado en la Plaza Zaragoza de València.

La Junta de ALBA asistió al local para visualizar las obras y organizar en dicho local el futuro de nuestra entidad.

Gracias por haber llegado hasta aquí, seguimos trabajando para la ayuda a personas con albinismo.

La Junta de ALBA.

Cartel de abertura del plazo del concurso navideño de ALBA.

Postal Navideña ALBA 2023

Cartel de abertura del plazo del concurso navideño de ALBA.

Concurso para la Postal Navideña ALBA 2023

Queridos socios/as:
🎄❄️ Llega diciembre y el frío, y con ello de nuevo se abre el Concurso de Postal Navideña ALBA 2023, os invitamos a presentar vuestras propuestas de la Tarjeta de Felicitación para las fiestas navideñas y año nuevo.
Se ha abierto el plazo para enviar vuestros dibujos, antes del 15 de diciembre,  por correo electrónico a contactar@albinismo.es,  con la mejor calidad posible.
¿Qué requisitos hay?
– Ser soci@ de ALBA.
– Enviar propuesta a contactar@albinismo.es con la mejor calidad posible.
– Sin límite de edad.
– Emplear las técnicas que cada participante quiera.
La tarjeta elegida será la utilizada para felicitar las fiestas a todos los socios y organismos con los que colaboramos y se publicará en las redes sociales y en la web de ALBA. El ganador o ganadora será obsequiado con un lote de lápices de colores y utensilios de dibujo.🎁
Ánimo a todos/as para participar y desde ALBA agradecemos vuestra participación.❤️
La Junta de ALBA.
#albinismo #albinism #navidad #Christmas #MiroPorElAlbinismo #concursonavideño
Collage de las fotos de los científicos que formar el Comité Científico de Albinismo.

Revolución científica sobre albinismo

Collage de las fotos de los científicos que formar el Comité Científico de Albinismo.

La revolución de la investigación científica sobre albinismo

La investigación biomédica sobre albinismo, sobre todo en sus aspectos genéticos, pero también en otros como los dermatológicos y oftalmológicos, ha sufrido en los últimos quince años una auténtica revolución gracias a la colaboración entre los especialistas de todo el mundo que se ha podido desarrollar como consecuencia de la organización de los Días Europeos sobre Albinismo (EDA por sus siglas en inglés) y, más recientemente, del Congreso Científico Internacional de Albinismo (ISCA).

Estas reuniones consiguieron reunir desde 2012 a los científicos más relevantes sobre estas materias en todo el mundo, y el ambiente de colaboración que se pudo desarrollar en ellas consiguió un grado de desarrollo de las investigaciones sin precedentes. Las consecuencias han sido nuevas y más fructíferas relaciones entre los equipos de investigación y una mayor interdisciplinariedad, así como la consecución de nuevos estudios y avances en el conocimiento del albinismo.

Fruto también de esa colaboración fue la creación del Comité Científico Europeo sobre Albinismo, que en 2022 se convirtió, de hecho, en el Comité Científico de la ISCA 2022 y asesor de la Alianza Global de Albinismo (GAA), presidido por Lluís Montoliu. . Todo este trabajo conjunto de los investigadores y el apoyo permanente de las asociaciones de personas con albinismo se ha concretado en los últimos años en una enorme producción científica que puede observarse en los muchos estudios publicados por los estos investigadores, y que nos ha facilitado el doctor Lluis Montoliu.

 

En este listado que aparece a continuación se han seleccionado solamente aquellas publicaciones científicas en las que aparecen dos o más investigadores del Comité Científico Asesor de la GAA.

Listado de publicaciones científicas:

 

Además de los artículos indicados, en colaboración, se pueden encontrar otros remitidos para el número especial de la revista IOVS sobre albinismo: https://iovs.arvojournals.org/ss/albinism.aspx

 

Por todo ello, toda la familia de ALBA quiere agradecer el gran trabajo y la labor tan importante que los investigadores científicos realizan sin descanso para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo, y en su nombre, al Dr. Lluis Montoliu y su equipo del CNB-CSIC, que forma parte de esta familia desde su nacimiento y que es para nosotros un referente y un soporte constante.

 

Seguiremos trabajando de la mano de los científicos para continuar ayudando a las personas con albinismo y su inclusión.

 

#MiroPorElAlbinismo

Imagen grupal de los participantes en las 17ª Jornadas ALBA de 2023

Resumen 17ª Jornadas ALBA

Imagen grupal de los participantes en las 17ª Jornadas ALBA de 2023

17ª Jornadas ALBA en San Juan (Alicante).

Un año más, ALBA organizó sus Jornadas anuales sobre albinismo, que tuvieron lugar del 13 al 15 de octubre de 2023 en el Complejo San Juan (Alicante).

Imagen de los voluntarios en la venta de merchandising oficial de ALBA.La Jornadas se inauguraron con la recogida de acreditaciones, donde en este mismo lugar, se podía visualizar y escoger en merchandising oficial de ALBA

Tras la recogida de las acreditaciones, la Junta de ALBA, encabezada por la Presidenta Mónica Puerto y el vicepresidente Pepe Solves, realizó la apertura de las jornadas, con el comienzo de las conferencias, pudiendo escoger entre dos modalidades:

– Conferencia Médico- científica: genética, oftalmología y dermatología, impartidas por el genetista Dr. Lluis Montoliu, el oftalmólogo Dr. Honorio Barranco y la dermatóloga Dra. Lorea Bagazgoitia.

– Conferencia Técnico-social: Tecnología, ayudas y educación, impartida por Txell Playà, Pepe Solves, Javier Andrés y Mónica Puerto.Imagen de la conferencia impartida por Pepe Solves y Javier Andrés.

En ambas conferencias se expusieron las novedades más actuales en ambos ámbitos, para conocer y descubrir más sobre el albinismo, y cómo puede mejorar la inclusión en la sociedad de las personas con albinismo, de la mano de los profesionales y expertos en el sector. Se pueden encontrar estas conferencias en nuestro canal de Youtube.

Una vez concluidas dichas conferencias, se dieron las reuniones de mesa redonda, en la que por una parte Lluis Montoliu resolvió las dudas e incertidumbres de las familias respecto a la condición genética del albinismo, y por otra Txell Playà y Beatriz Silvestre aconsejaron a los jóvenes sobre el acceso a la universidad para las personas con discapacidad, y más concretamente a las personas con albinismo y baja visión.

Seguidamente, al finalizar ambas reuniones, hubo tiempo libre para disfrutar de las maravillosas instalaciones del Complejo, así como la pausa para la comida y el descanso.

Por la tarde, las jornadas continuaron con los encuentros intergeneracionales, en los que las familias y las personas con albinismo de todas las edades podían compartir sus experiencias vividas, así como aconsejarse tips para los problemas del día a día.

Imagen de la entrega del fondo solidario al proyecto Malawi Eye Project en el que aparece Susana Noval junto al cheque del premio.Una vez acabados los encuentros intergeneracionales, se realizó una puesta en común, para conocer los puntos más importantes tratados y que puedan ser útiles y beneficiosos para todos. Tras ello, se realizó la entrega del Fondo Solidario ALBA, en el que se premió con la cantidad de 1000€ a la Fundación para la Investigación Biomedica del Hospital Universitario La Paz de Madrid por su proyecto en «Maso  Malawi Eye Project» en el que busca ayudar a personas con albinismo en Malawi, el premio fue recogido por la oftalmóloga Dra. Susana Noval. Por otro lado, se dotó de un premio de 500€ al proyecto «ALSOA, Albinismo Solidario Asociado» en el que busca ayudar a personas con albinismo en República Dominicana, el premio fue recogido por Pablo Delgado.Imagen de la entrega del fondo solidario al proyecto ALSOA en el que aparece Pablo Delgado junto al cheque del premio.

Al terminar la entrega del Fondo Solidario, se realizó la foto y actividad grupal en la que de una forma lúdica, todos los asistentes a las jornadas participaron en unos juegos, pasando así un buen tiempo de recreación.

Por último, para finalizar el día, tras la cena se entregó los 3 aparatos Bemyvega a las 3 personas beneficiarias del programa de cesión de ALBA para dicha entrega. Estos beneficiarios fueron Enrique Cachaza, Saúl Miguel y Jorge Castán, que tendrán los aparatos para los próximos cursos escolares 23-24 y 24-45. Desde ALBA les damos la enhorabuena y deseamos que les sean de gran ayuda en su educación, para que pueda estar en una mayor inclusión.

Imagen de la entrega del aparato Bemyvega a Saúl Miguel.Posteriormente el mago Gabriel Puignaire realizó un espectáculo de magia para los más pequeños, para finalizar, se realizó una fiesta en la discoteca del complejo para los asistentes que lo desearan.

El día 15 de octubre comenzó con las actividades que ALBA ha realizado durante este año, expuestas por el secretario Juan Carlos Yuste, en la que los socios y asistentes podían descubrir todo lo que ALBA ha llevado y lleva a cabo. Tras ello, se realizó la asamblea general y extraordinaria de ALBA, en la que se votó a favor tanto el cambio de domicilio de ALBA, que pasa a ser en la Calle Teruel 24 pta. 9 en Valencia, como a la Junta de ALBA, en la que como novedad existe un cambio de tesorería, puesto que ahora ocupa Cécile Alauzet, y Txell Playà entra a la Junta como vocal.Imagen de las participantes del campamento de verano ALBA exponiendo sus experiencias.

Para finalizar las Jornadas, se expusieron las conclusiones generales, en las que entre otras cosas, algunas participantes del campamento de verano ALBA hablaron de su experiencia y lo bien que lo pasaron en dicho campamento.

Toda la Junta y miembros de ALBA queremos agradecer la participación de todas las personas que acudieron a nuestra cita un año más, así como esperamos que hayan sido provechosas para todos y todas y continuemos en el camino de la inclusión de las personas con albinismo. También queremos agradecer al Complejo San Juan el trato que han tenido con todos nosotros.

A continuación podéis observar el fantástico video del resumen que realizaron David del Moral, Marta Farfalla, Javi Hernando y Patty Bonet, además del repertorio de imágenes realizadas por nuestra fotógrafa Ana Yturralde. Agradecemos a todos ellos su fantástico trabajo. ❤️

Si quieres formar parte de la familia ALBA recuerda que puedes asociarte aquí. 👈

#MiroPorElAlbinismo

Imagen de los participantes en la segunda reunión del proyecto together for inclusion

Reunión Transnacional en Valencia

Imagen de los participantes en la segunda reunión del proyecto together for inclusion

Segunda reunión Together for inclusion

El 21 de octubre de 2023 se llevó a cabo la segunda reunión transnacional del proyecto Erasmus+ «TOGETHER FOR INCLUSION: Jóvenes con baja visión para la concienciación y el asociacionismo en todo el mundo».

El proyecto surge del trabajo conjunto de una amplia red intersectorial europea y latinoamericana formada por entidades sociales de 4 países (España, Argentina, Italia y Chile). Las entidades involucradas son Redtree Making Projects Coop.V., la Federación Europea de Aniridia: Aniridia Europe, Aniridia Italiana, Albinos Chile, Simplemente amigos y la Asociación de Ayuda a las Personas con Albinismo: ALBA. Los asistentes presentes fueron: Raquel y Luis (Redtree), Pablo, Pepe, Mónica y Pilar (ALBA), Corrado (Aniridia Italiana), Irma y Oana (Aniridia EU), Daniel, Jose y Julio (Simplemente amigos) y Claudia y Diego (Albinos Chile). Además, los siguientes asistentes estuvieron presentes de forma remota: Cécile y Txell (ALBA).

Tras la lectura del orden del día, se esclarecieron las ideas finales para la maquetación y elaboración de la guía realizada por Pilar, para poder finalizarla. Se recogieron y pusieron en común todas las ideas para que la guía tuviera la máxima difusión y utilidad posible, realizando una guía completa y adicionalmente «pildoras» o explicaciones cortas sobre la misma.

Además de la guía, se comentó la iniciación del Manual para recabar ayudas que se debe realizar en el proyecto, por ello, recordamos que es necesario subir a la carpeta común del drive o enviar a Pablo (ALBA) el documento en el que se explique de forma breve cómo se pueden obtener ayudas para ONGs en vuestro país o comunidad.

Después de esto, se dio a conocer la página web oficial del proyecto: www.sighttogether.eu en la que se visualizarán todos los resultados intelectuales del proyecto, así como toda la información del proyecto.

Otro acuerdo al que se llegó fue el cambio de fecha de la próxima reunión presencial, siendo la nueva fecha el 4 de abril de 2024 en Chile. Recomendamos buscar los billetes con anticipación.

Por último, se explico el uso de las hojas de firmas para el proyecto, existiendo distinciones entre las hojas de jornadas trabajadas, hoja de firmas de eventos y las hojas de firmas de participación. 

Si quieres conocer más sobre este proyecto u otro realizados por ALBA, navega por nuestra página web o manda un correo a contactar@albinismo.es

 

#MiroPorElAlbinismo

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Inscripción Jornadas 2023

 

Cartel del anuncio de las 17ª Jornadas ALBA

17ª Jornadas de Albinismo

Queridos/as socios/as:

Resueltos los problemas que os comentamos hace unos días y que obligaron a suspender el periodo de inscripción en las 17ª Jornadas ALBA, nos alegra mucho comentaros que hemos conseguido resolver esos problemas y que se vuelve a abrir el periodo de inscripción.

Debemos comunicaros que se ha cambiado tanto la ubicación como las fechas de la Jornada. Las 17ª Jornadas ALBA sobre albinismo se celebrarán este año el fin de semana del 13 al 15 de octubre de 2023 en el municipio de San Juan en Alicante.

Como queremos que acudan a las jornadas el mayor número posible de socios, aunque los precios de esta nueva ubicación son superiores a los que inicialmente se os habían comunicado, la Junta ha decidido mantener los mismos precios para los socios unipersonales al día de sus cuotas que se inscriban antes del 1 de septiembre, asumiendo la asociación dicho incremento. Ya podéis registraros  en este formulario de registro .

La sede de la jornada es el «Complejo San Juan«, (www.complejosanjuan.com) ubicado en la Dr. Pérez Mateo, 2 03550 Av. de Reyes Católicos Nº 12 de San Juan (Alicante) a unos 3 km de la playa del municipio. Este complejo cuenta con 285 habitaciones con baño propio, gel, champú y secador de pelo, diversas salas aptas para el desarrollo de las jornadas, piscina exterior, amplios espacios verdes y gimnasio. Además como servicios adicionales de pago cuenta con: aparcamiento exterior cubierto, pista de pádel y pista de tenis.

Como sabes las Jornadas ALBA sobre albinismo se celebran anualmente y están dirigidas a personas con albinismo y sus familiares, así como a cualquier profesional relacionado con esta condición genética. Son un punto de encuentro de familiares y profesionales donde compartir y conocer experiencias, así como las últimas novedades sobre esta condición genética.

Para una mejor organización es necesario registrarse, por lo que ponemos a vuestra disposición este formulario de registro donde podréis indicarnos vuestros datos, así como vuestras necesidades de alojamiento y manutención.

Las jornadas están divididas en sesiones dirigidas a jóvenes con albinismo (entre 13 y 18 años), a juniors (8 a 12 años) y a padres y familiares de personas con albinismo o profesionales relacionados con esta condición. Dispondremos del servicio de guardería donde los más pequeños (0 a 7 años) estarán acompañados por profesionales especializados. También contamos con actividades dedicadas especialmente a los hermanos con la ilusión de que vengáis la familia al completo.

Contaremos con la presencia de reconocidos expertos en albinismo que nos aportarán, de nuevo, valiosísimos conocimientos sobre albinismo y nos informarán de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética, además del privilegio que supone poder contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.

Este año organizaremos un Encuentro Intergeneracional donde personas con albinismo adultos, jóvenes y junior compartirán sus experiencias, dudas, trucos y vivencias ayudando así a los más pequeños y un Encuentro de Padres para compartir experiencias desde el punto de vista de los padres. Y no podéis perderos la foto de grupo a cargo de nuestra amiga y magnífica fotógrafa Ana Yturralde. Dispondremos también de tiempo libre para conversar relajadamente con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.

El domingo, como viene siendo habitual, celebraremos la Asamblea General de socios de ALBA.

Os informamos que ya podéis presentar candidatura a junta directiva o solicitar unirse a la actual junta directiva enviando un correo a contactar@albinismo.es. Os animamos a integraros en nuestro equipo.

El orden del día provisional en el que estamos trabajando es el siguiente:

Viernes 13 de octubre de 2023

Llegada al Complejo y bienvenida relajada.


Sábado 14 de octubre de 2023

9:45 h Apertura de las jornadas

Conferencias Científicas y Charlas educativas

Encuentro Intergeneracional y Encuentro de Padres

Actividad Grupal Lúdica y Tiempo Libre

Entrega del Fondo Solidario ALBA

Domingo 15 de octubre de 2023

9:30 h  Presentación Actividades ALBA

  Asamblea General de la Asociación 2022.

12:30 h Cierre de la Jornada

Lo antes posible os remitiremos el programa completo, todavía estamos cerrando participaciones y cuadrando horarios.

Alojamiento y Manutención

La sede de la jornada es el “Complejo San Juan” en el municipio de San Juan en Alicante. Sus instalaciones cuentan con habitaciones dobles y triples (con posibilidad de cuna o cama supletoria).

Desde ALBA, te recomendamos que te alojes con nosotros y así podrás participar de las tertulias de los tiempos de ocio y conocer a gente con tus mismas inquietudes. Las opciones de alojamiento que ofrecemos son únicamente en régimen de pensión completa o comidas sueltas sin alojamiento (no se nos permite ninguna variación en estos cuatro tipos de alojamiento)

– PENSIÓN COMPLETA VIERNES. – Alojamiento y cena del viernes y el sábado desayuno y comida.

– PENSIÓN COMPLETA SÁBADO  – Alojamiento y cena del sábado y el domingo desayuno y comida.

– PENSIÓN COMPLETA VIERNES Y SÁBADO  – Alojamiento y cena del viernes. Alojamiento, desayuno, comida y cena del sábado y el domingo desayuno y comida.

– SIN ALOJAMIENTO. Si no necesitas alojamiento puedes participar también en las jornadas y reservar comidas/cenas sueltas. En esta opción debes también inscribirte a través del formulario de inscripción.

En el alojamiento está incluido, además de las comidas citadas, el desayuno, las sábanas, toallas, gel, champú y secador de pelo.

Si eres socio unipersonal, estás al corriente de las cuotas y haces la inscripción antes del 1 de septiembre, ALBA subvenciona parte del precio del alojamiento y manutención, y si además eres una persona con albinismo, ALBA te subvenciona todo el importe. Si no eres socio, todavía estás a tiempo de asociarte y beneficiarte de dichas bonificaciones en este link. (https://albinismo.es/asociate-alba/)

Precios de las 17 jornadas ALBA

 

Una vez analizada tu solicitud te remitiremos un mail con el importe total de las opciones elegidas y el número de cuenta donde hacer el ingreso.

Transporte
Estamos preparando la información sobre cómo llegar al «Complejo San Juan», bien con vehículo propio o con transporte público (sobre todo pensando en las personas que no conducen). Toda esta información la haremos llegar a las personas que os registréis mediante correo electrónico una vez la tengamos confeccionada.

¿Cómo llegar?

Puedes descubrir cómo llegar al complejo aquí.👈

Este año no hay autobús desde Valencia, por lo que para el desplazamiento desde esta ciudad se desplazará un grupo en tren hasta Alicante y de ahí en bus hasta San Juan. Si estás interesado en unirte envíanos un mail a contactar@albinismo.es.

No te quedes sin plaza. Reserva cuanto antes tu plaza para asistir a las 17ª Jornadas ALBA sobre Albinismo mediante el formulario de registro que se ha preparado. Recuerda que si te registras antes del 1 de septiembre hay importantes descuentos para socios y personas con albinismo.

La fecha límite para inscribirse en las 17ª Jornadas ALBA sobre Albinismo es el 10 de septiembre para obtener descuento, o el 1 de octubre sin descuento. A partir de ese momento NO se aceptarán más inscripciones.

Tenemos una cita con el albinismo del 13 al 15 de octubre en San Juan.

Un saludo.

La Junta de ALBA

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MANIFIESTO ALBINISMO 2023

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Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2023, Día Internacional de concienciación sobre el albinismo

La inclusión hace la fuerza

Superada por fin la situación de emergencia producida por la pandemia de la COVID-19, los socios de ALBA tuvimos ocasión de volver a abrazarnos el pasado septiembre en nuestras jornadas anuales, con el ánimo renovado y expectante, tras años de fríos encuentros en las pantallas. Renovado porque la pandemia nos ha demostrado que somos capaces de superar dificultades enormes e imprevistas si seguimos juntos y actuamos con decisión y buena voluntad. Expectante por cuanto nos hemos dado cuenta de que, superados unos retos, vendrán otros –en forma de guerra a las puertas de Europa o de emergencia climática– que continuarán desafiando nuestra capacidad de adaptación y nuestra entereza.

Entre esos retos, las personas con albinismo habremos de continuar nuestra labor para mejorar el conocimiento sobre esta condición genética en los ámbitos sanitario y educativo: la investigación científica, que nuestros admirados genetistas y médicos oftalmólogos y dermatólogos amplían y aplican cada día, y que tanto bien hacen constantemente a nuestra comunidad en todo el mundo, ha de seguir en su irrenunciable ambición por mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo; y los educadores, guías de la infancia y la juventud, han de asumir definitivamente su responsabilidad de incluir a estas personas en la dinámica de la diversidad para contribuir de manera ya definitiva a la construcción de una sociedad en la que no tenga cabida la estigmatización y la discriminación.

Una estigmatización y discriminación que se observa en todo el mundo, a pesar de los progresos realizados en los últimos años, y que, en su extremo más insoportable, sigue manifestándose en la persecución, secuestro, mutilación y asesinato de personas con albinismo en algunos contextos del África subsahariana, como ha denunciado la Experta Independiente sobre el albinismo de Naciones Unidas, Muluka-Anne Miti Drumond, en su Informe sobre su visita a Madagascar el pasado septiembre, así como en su último informe anual para la Asamblea General, o en su comunicación del 17 de febrero de este año, dirigida al Gobierno de Tanzania, en la que se explica que: “El 2 de noviembre de 2022, el Sr. Joseph Mathias Dida, un hombre de 50 años con albinismo, fue atacado en su casa en el distrito de Kwimba de la región de Mwanza, donde vivía con su esposa y dos hijos. Lo despertaron alrededor de las 10 p.m. voces que gritaban su nombre desde fuera de su casa. Cuando abrió la puerta, cinco hombres no identificados lo atacaron. Le cortaron el brazo derecho y luego el izquierdo y lo dejaron sangrando profusamente afuera de su casa. Su esposa, sus hijos y sus vecinos fueron testigos del ataque”. El señor Joseph Mathias Dida murió a consecuencia de las heridas causadas.

Debemos afrontar estos retos desde la unidad y la participación. La unidad que nos hemos dotado, y que tanta fuerza nos otorga, con la creación de la Alianza Global de Albinismo, pero que también debemos desarrollar con el trabajo conjunto y en equipo de todas y cada una de nuestras asociaciones, grandes o pequeñas. Y la participación decidida a través de nuestra inclusión en los procesos de discusión y de toma de decisiones de todos los ámbitos de nuestras sociedades. ALBA se siente orgullosa, en este sentido, de coordinar desde el pasado mes de septiembre el proyecto Together for Inclusion, financiado por la Unión Europea, en el que varias asociaciones europeas y, por primera vez, latinoamericanas, trabajamos conjuntamente para formar a jóvenes líderes con el objetivo de que sean capaces de crear y mantener asociaciones que mejoren la calidad de vida de las personas con baja visión.

Esta unidad y este impulso de la participación son, precisamente, los que han motivado el lema “La inclusión hace la fuerza”, escogido este año por la ONU para celebrar el 13 de junio, Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo (DICA). Con él se quieren destacar la importancia y los beneficios de incluir un amplio espectro de personas con albinismo en discusiones relacionadas con esta condición –jóvenes, mujeres, infancias, personas mayores, LGBTQ+ y personas con albinismo de todas las razas y orígenes étnicos–; así como de colaborar y abrazar el albinismo dentro del movimiento de diferentes capacidades y en otros sectores donde las decisiones afectan a las personas con esta condición; y de procurar sinergias con grupos de derechos humanos y otros fuera del movimiento del albinismo.

Como en los años anteriores, ALBA se suma a este esfuerzo para visibilizar y sensibilizar sobre el albinismo en su día internacional, con nuestra ya tradicional campaña “Miro por el Albinismo, en la que te invitamos a hacerte una foto señalándote el ojo y a subirla a todas tus redes sociales con los hashtags: #MiroPorElAlbinismo, #LaInclusionHacelaFuerza, #InclusionIsStrength,  #InclusiveFuture, #AlbinismDay, #albinismo, #albinism

En la image aparece el vicepresidente de ALBA junto a personal de la ONCE junto al cupón oficial del día del albinismo.

Cupón de la ONCE Albinismo 2023

En la image aparece el vicepresidente de ALBA junto a personal de la ONCE junto al cupón oficial del día del albinismo.

Presentación del Cupón de la ONCE para el Día del Albinismo

El pasado 5 de junio de 2023 tuvo lugar la presentación del Cupón de la ONCE en ONCE Consejo General para el Día Internacional del Albinismo en el , que tendrá lugar el día 13 de junio.

La Organización Nacional de Ciegos en España (ONCE) se une a nuestra campaña #MiroPorElAlbinismo en la que animamos a que compartáis vuestra foto señalándose el ojo, para que las subáis en la redes mencionándonos, junto al hashtag #MiroPorElAlbinismo.

Este iniciativa busca visibilizar y sensibilizar a la sociedad de la realidad de la condición genética que es el albinismo, desmintiendo los mitos que se creen y luchando por una inclusión completa de las personas con albinismo.

Imagen del cupón oficial de la ONCE, en la que aparece una joven con albinismo señalándose el ojo junto al hashtag #MiroPorElAlbinismo.

 

Gracias a esta colaboración entre ALBA y la ONCE, las calles de toda España se llenarán de este cupón, existiendo un total de 5 millones de cupones visibilizando la condición genética del albinismo y evitando la discriminación a este colectivo. Este cupón se puede conseguir en todos los lugares oficiales de venta de los juegos ONCE.

 

 

Imagen de Imelda y Pepe junto al cupón oficial de la ONCE.En la presentación comparecieron Imelda Fernández, vicepresidenta de Servicios Sociales de la ONCE, y José Antonio Solves nuestro queridísimo vicepresidente. La presentación fue amenizada por nuestro vocal Javi Andrés. Tanto Imelda como Pepe tuvieron palabras en favor de la inclusión, y de la mejora de las vidas de las personas con discapacidad. Imelda afirmó que “todos los días tenemos que salir adelante, tratar de avanzar, de hacer una sociedad más justa e igualitaria donde no se deje a nadie atrás. Y conseguirlo con hechos y derechos. Este cupón va a ser uno de esos hechos para sumar y seguir luchándolo”.

 

 

Recordamos que puedes descubrir ¿Qué es el albinismo?, ¿Quienes Somos? y cómo asociarte a ALBA en nuestra página web.

¿Te unes a nuestra campaña #MiroPorElAlbinismo 👉👁️?