solidarios2021

PREMIOS SOLIDARIOS ALBA 2021

FONDO SOLIDARIO ALBA 2021

ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo convoca a las entidades sociales a la tercera edición del Fondo Solidario ALBA.

Dentro de los fines de la Asociación ALBA para la Ayuda a las Personas con Albinismo se encuentra “apoyar a las personas con albinismo y a sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, y entre las actividades de la asociación aparece el “colaborar con entidades internacionales para velar por el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas con albinismo en aquellos lugares donde sea necesario”.

Para dar cumplimiento a estos importantes objetivos la asociación acordó, en reunión de la Junta Directiva del 14 de abril de 2019, la creación del Fondo Solidario ALBA para canalizar estas inquietudes. En la Reunión de 30 de mayo de 2021 se ha resuelto la convocatoria de la edición del año 2021 del Fondo Solidario ALBA, dotado con 1000 euros, para premiar un proyecto solidario relacionado con el albinismo.

 

BASES DE LA CONVOCATORIA

 

Primera. Objeto de la convocatoria del Fondo Solidario ALBA

Las ayudas de este premio estarán dirigidas a reconocer la labor de entidades sociales y a apoyar y promover sus proyectos orientados a mejorar las condiciones de vida de personas con albinismo.

 

Segunda. Dotación económica del Fondo Solidario ALBA

El fondo solidario ALBA tiene una dotación económica de 1.000 €. En caso de haber más de un ganador, se repartirá a partes iguales.

 

Tercera. Criterios de Valoración

Para la adjudicación del Premio las candidaturas se evaluarán teniendo en cuenta los siguientes criterios:

  • Valor Social. Proyectos que generen mejoras en la vida de las personas con albinismo, de manera eficaz y eficiente. Para evaluar este valor se tendrán en cuenta tanto criterios cualitativos (para evaluar la calidad de las mejoras obtenidas) como indicadores cuantitativos (para evaluar el impacto y los resultados de las actividades que se desarrollan, como el número de usuarios o beneficiarios, entre otros).
  • Impacto social. Se valorará el nivel de impacto en la sociedad, sobre todo entre las personas con albinismo, no sólo de forma cuantitativa sino también teniendo en cuenta criterios de calidad.
  • Cuantía económica total del proyecto. Medios económicos, solvencia y capacidad del solicitante, así como posibilidades de obtención de otras aportaciones de financiación para el desarrollo del proyecto.
  • Continuidad y sostenibilidad en el tiempo del proyecto.
  • Divulgación. Se valorarán positivamente los medios de difusión empleados y cómo se ha dado a conocer.
  • Se tendrá en cuenta en la valoración tener el reconocimiento como Asociación de Utilidad Pública.

 

Cuarta. Los requisitos de participación

Los siguientes requisitos serán de aplicación para la concesión del Fondo Solidario ALBA:

  • Podrán presentarse aquellas Entidades Sociales que tengan su sede social en España y que estén legalmente constituidas e inscritas en el registro correspondiente como Asociación, Fundación, ONG, … 
  • Deben ser entidades que dispongan de la organización, estructura técnica, experiencia y capacidad suficiente para garantizar el cumplimiento del proyecto que presentan.
  • Los proyectos que podrán ser presentados deben haber sido lanzados con anterioridad a la convocatoria actual o tener previsto su inicio durante el año de la presente convocatoria (2021).
  • Cada entidad podrá presentar un único proyecto. 
  • No podrán presentarse los proyectos premiados en anteriores convocatorias ni podrán concurrir las entidades que hayan recibido premios en el año anterior.

 

Quinta. Documentación para presentar

La documentación que se deberá presentar al Fondo Solidario ALBA es la siguiente:

  •  Ficha de la candidatura. Que incluirá (Un solo folio por una cara):
    • Datos de la entidad: NIF, nombre de la entidad, cuenta corriente, domicilio social, representante de la entidad o persona de contacto, datos de contacto, responsable del proyecto.
    • Datos del proyecto: título, objetivo, beneficiarios, emplazamiento y periodo de realización.
  • Carta de solicitud y aceptación de las bases firmada y Documento acreditativo de inscripción de la entidad en el registro correspondiente.
  • Memoria descriptiva del proyecto incluyendo material fotográfico (máximo 10 folios), así como la Estimación presupuestaria del proyecto.

 

ALBA – Asociación de ayuda a personas con albinismo, podrá requerir la información complementaria que considere de interés para evaluar el proyecto.

 

Sexta. Plazo y modo de presentación de las candidaturas

El plazo de presentación de las candidaturas se abre el día 13 de junio de 2021 (Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo) y se cierra el 15 de julio de 2021 a las 15:00 horas.

Los proyectos se presentarán a través del correo electrónico contactar@albinismo.es.

 

Séptima. Jurado

Las solicitudes serán evaluadas por una Comisión designada al efecto por la Junta Directiva de ALBA, que estará constituida por un mínimo de tres miembros. La resolución de la Comisión será elevada a la Junta Directiva para que, salvo modificación oportuna, dé su conformidad. Las decisiones de la comisión son inapelables y no precisan justificación.

La comisión seleccionará un único ganador o varios. Excepcionalmente, podrá declarar el premio desierto, si las candidaturas recibidas no responden a los objetivos del premio.

La comisión podrá utilizar el método de selección que considere más adecuado.

 

Octava. Resolución y comunicación de los proyectos ganadores

Los premios se resolverán 15 días antes de la celebración de las 15ª Jornadas ALBA sobre Albinismo que tendrán lugar durante el mes de septiembre de 2021 en El Escorial (Madrid). ALBA contactará con la entidad ganadora para comunicar el fallo del jurado.

La entrega del Fondo Solidario ALBA se realizará en acto público durante la celebración de las Jornadas ALBA sobre Albinismo con presencia imprescindible del representante de la entidad que hubiera resultado ganadora, y donde se llevará a cabo una exposición del mismo por parte del representante de la entidad.

Las entidades ganadoras autorizan a ALBA a hacer público su nombre y contenido de los proyectos presentados, así como a realizar un seguimiento del uso de los fondos otorgados y su grado de avance. Asimismo, autorizan a ALBA el uso del logo y las fotografías presentadas con el fin de dar difusión al Fondo Solidario.

La entidad adjudicataria se compromete a dar difusión de la entrega del fondo en su página web y medios habituales de difusión con mención expresa a ALBA Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo y uso expreso de su logo.

 

Novena. Pago a los ganadores y seguimiento

El abono del Fondo solidario ALBA se realizará mediante transferencia, dirigida a la cuenta bancaria de la que sea titular la entidad que resulte ganadora tras la celebración de las Jornadas ALBA. 

 

manifiesto2021

MANIFIESTO ALBA DÍA INTERNACIONAL DEL ALBINISMO 2021

Más fuertes de lo esperado

Tras la expansión de la pandemia de la COVID-19, que en 2020 paralizó gran parte de nuestras actividades como humanidad y que ha producido –y continua produciendo– muchas muertes y un inmenso dolor en todo el planeta, 2021 se manifiesta como el principio de la esperanza en que todo ese dolor vaya cejando y que la vida y la solidaridad, se impongan. Habremos de poner todavía mucho de nuestra parte, pero las vacunas y la inmensa labor llevada a cabo por el personal sanitario de todo el mundo demuestran que nada puede detener a la humanidad cuando trabaja como una sola fuerza.

Y la comunidad internacional de personas con albinismo ha demostrado, una vez más, y en el peor de los contextos, que forma parte precisamente de esa humanidad sin límites que trabaja incansablemente por mejorar sus condiciones de vida y las de sus congéneres sin arredrarse ante las peores circunstancias. Por eso, y a pesar de todas las dificultades, la Alianza Global de Albinismo (Global Albinism Alliance) creada a finales de enero de 2020 en París, liderada por su Equipo Piloto allí escogido, han llevado a cabo los principales objetivos que se había fijado: por un lado, realizar una encuesta internacional cuyos resultados pudieran ser la base del primer informe mundial acerca de la situación de las personas con albinismo en el planeta; y, por otro, organizar una celebración del 13 de junio, Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo (DICA), que uniera de manera efectiva a todas las organizaciones que luchan diariamente porque las personas con esta condición alcancen todas sus mejores aspiraciones.

Por eso, hoy, 13 de junio, Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, ALBA agradecer a la Alianza todo su esfuerzo y acierto. Y queremos unirnos a la campaña encabezada por la ONU y la propia Alianza, bajo el lema “La fuerza más allá de todas las probabilidades” (#StrengthBeyondAllOdds; #FortalezaFrenteATodo, en la traducción escogida por la comunidad latinoamericana), que quiere reflejar precisamente esa fuerza de la comunidad de personas con albinismo, que ha sabido sobreponerse a todos sus retos y dificultades, a las amenazas más crudas y a los peligros más acuciantes. Estos lemas, como os de años anteriores, sintetizan la fuerza y el coraje, la extraordinaria decisión y fuerza de voluntad de uno de los colectivos más discriminados, perseguidos y estigmatizados del mundo.

De la misma manera que la humanidad superará esta pandemia de la COVID-19, la comunidad internacional de personas con albinismo superará, sin ninguna duda, todos sus retos. No será fácil: la discriminación y la persecución, las dificultades en la educación y el empleo, las amenazas de las radiaciones solares el cáncer de piel que pueden producir y las enfermedades asociadas al albinismo en sus tipos sindrómicos plantean todavía retos enormes. Pero el empuje de nuestra comunidad internacional y el compromiso de las asociaciones grandes y pequeñas, que luchan sin denuedo día a día por superar esos reos en una fuente inagotable de esperanza.

Ya hemos demostrado nuestra fuerza, más allá de lo previsible, como individuos, en las peores circunstancias. Y empezamos ya a hacerlo como comunidad internacional que supera fronteras y aúna culturas y sensibilidades. Nada podrá detenernos si nos continuamos trabajando juntos. 

Por eso, ALBA, un año más, se une a la celebración del Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo (DICA 2021), liderado por la ONU y por la Alianza Global de Albinismo, y se adhiere a los lemas propuestos por estas organizaciones para   destacar los logros conseguidos por las personas con albinismo en todo el mundo; mostrar que las personas con albinismo pueden desafiar cualquier lógica preestablecida, celebrar cómo las personas con albinismo en todo el mundo cumplen y exceden las expectativas en todos los ámbitos de sus vidas; y promover y animar a todo el mundo que en estos tiempos de pandemia mundial se unan al esfuerzo global para construir un mundo mejor.

Súmate tú también a este esfuerzo con un sencillo gesto: Hazte una foto señalándote el ojo y súbela a las redes con los hashtags #StrengthBeyondAllOdds; #FortalezaFrenteATodo; #MiroPorElAlbinismo; #ILookOutForAlbinism; #IAAD2021

campamentoverano21

CAMPUS ALBA INGLÉS 2021

 

Ante el éxito de la edición de 2019 y dado que la pandemia parece que empieza a darnos un respiro, la junta directiva de ALBA está realizando gestiones para volver a organizar el “Campus ALBA de Inglés“ durante el verano de 2021 orientado, esta vez, a jóvenes españoles de entre  8 y 17 años. Está permitida la participación de jóvenes socios y sus hermanos, con o sin albinismo.

La duración aproximada del Campus será de una semana y tendrá lugar entre el 8 y e l15 de agosto, de nuevo en las instalaciones del Centro de la Salle en Lliria (Valencia). El coste puede estar en torno a unos 150 – 250 euros.

Tanto en el momento de la entrada en las instalaciones como durante el desarrollo del curso se tomarán todas las medidas de prevención contra la Covid -19 necesarias para minimizar el riesgo de contagios. Más adelante se os informará de estas medidas.

Actualmente y con el objetivo de poder pedir ofertas de grupo, necesitamos conocer qué jóvenes podrían estar interesados en participar. Así pues, agradeceríamos que nos enviarais a contactar@albinismo.es la siguiente información para cada uno de los jóvenes interesados en participar en el “Campus ALBA de inglés 2021“

 

Esperamos que estéis interesados.

MiroPorElAlbinismo2021

MIRO POR EL ALBINISMO 2021

Campaña MIRO POR EL ALBINISMO, 13 de junio “Día Internacional de concienciación sobre el albinismo”

En 2015, Naciones Unidas declaró el 13 de Junio como “Día Internacional de la sensibilización sobre el  albinismo” (International Albinism Awareness Day #IAAD) para dar a conocer que las personas con albinismo siguen sufriendo discriminación y rechazo, incluso en las sociedades teóricamente más avanzadas. Sufren bullying en las escuelas, mayores dificultades para el empleo, rechazo en las relaciones sociales y discriminación en la vida cotidiana debidos al desconocimiento y a los muchos prejuicios todavía imperantes. En algunos países de África, además, ese desconocimiento y esa discriminación se han convertido en una brutal persecución que ha producido que muchas personas con albinismo hayan sido mutiladas y asesinadas para vender sus miembros.

Es por esto que todos los años desde 2015, ALBA lanza en las redes sociales la campaña “Miro por el albinismo”, una campaña de visibilización, concienciación y apoyo al albinismo. Una campaña cuyo objetivo es transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo y que consiste en llenar las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo. Año a año, la participación en esta campaña crece y son más las personas que miran por el albinismo, consiguiendo con ello aumentar el conocimiento y concienciación sobre esta condición genética.

A nivel internacional, la “Alianza Global de Albinismo” anuncia la celebración del día Internacional de Concienciación del Albinismo (“DICA 2021”), un acto en línea que será doblado a varios idiomas (incluido el español). El lema elegido este año a para celebrar este día es “Strength Beyond All Odds” («La fuerza más allá de todas las probabilidades», con el que se quiere Celebrar cómo las personas con albinismo en todo el mundo cumplen y exceden las expectativas en todos los ámbitos de sus vidas. Os animamos también a participar en las actividades internacionales, así como a utilizar las etiquetas #FortalezaFrenteaTodo y #StrengthBeyondAllOdds en las redes sociales. Más información en www.albinismday.com

Comparte este mensaje y anima a más personas a unirse a esta iniciativa.

Súmate tú también a la campaña “miro por el albinismo” con un pequeño gesto: comparte en tus redes sociales un selfie señalándote el ojo con el dedo y con el siguiente texto y etiquetas: “13 de Junio, Día Internacional de la sensibilización sobre el #albinismo #MiroPorElAlbinismo #IAAD2021#“DICA 2021”#FortalezaFrenteaTodo #StrengthBeyondAllOdds

También te animamos a usar tu selfie señalándote tu ojo como foto de perfil en tus redes sociales.

Mira por el albinismo y hazlo saber.

13 de Junio, Día Internacional de la sensibilización sobre el #albinismo #MiroPorElAlbinismo #IAAD2021 DICA 2021” #FortalezaFrenteaTodo #StrengthBeyondAllOdds

cuponOnce

CUPÓN ONCE DÍA INTERNACIONAL ALBINISMO

El cupón de la ONCE celebra el Día Internacional del Albinismo para dar visibilidad a las personas con esta condición genética en el sorteo del 13 de junio

 

El Día Internacional del Albinismo se celebra en el cupón de la ONCE del domingo, 13 de junio. Cinco millones y medio de cupones apoyarán y darán visibilidad a las personas con esta condición. Jose Manuel Pichel Jallas, Delegado Territorial de la ONCE en la C.V., ha entregado a Mónica Puerto, Presidenta de ALBA, una lámina enmarcada de este cupón que incluye la frase ‘Miro por el albinismo’.

 

En 2015, Naciones Unidas declaró el 13 de junio como “Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo”. Desde entonces, ALBA lanza en las redes sociales la campaña “Miro por el albinismo” (#MiroPorElAlbinismo), una campaña de visibilización, concienciación y apoyo al albinismo, cuyo objetivo es transmitir el mensaje de que nos importan las personas con albinismo y que consiste en llenar las redes sociales con selfies de personas que miran por el albinismo.

 

El albinismo es una condición genética que globalmente se caracteriza por alteraciones importantes en la visión que pueden, o no, aparecer asociadas a la ausencia o disminución de pigmento (melanina) en la piel, los ojos o el pelo. Las graves alteraciones visuales que presentan las personas con albinismo incluyen la ausencia de retina central (o fóvea), el nistagmo, la fotofobia y una visión tridimensional reducida o inexistente.

 

La prevalencia del albinismo es aproximadamente de 1 de cada 17.000 personas, según datos de la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA), por lo que se le engloba dentro de las enfermedades raras.

 

Creada en Valencia en 2005, ALBA reúne a personas con albinismo y sus familias, así como a profesionales interesados en esta condición genética. Entre sus objetivos está que toda persona con albinismo pueda crecer, estudiar, trabajar y desarrollarse en una sociedad libre de intolerancias y mitos sobre esta condición genética.

 

Además, pretende conocer, compartir sus experiencias y superar las adversidades dentro de un marco de inclusión social; así como cooperar con instituciones tanto públicas como privadas ya sean de ámbito nacional como internacional. Actualmente, ALBA tiene 207 familias asociadas.

 

El Sueldazo del Fin de Semana de la ONCE ofrece, todos los sábados y domingos, un premio principal a las cinco cifras y serie de 300.000 euros, más 5.000 euros al mes durante 20 años consecutivos a un solo cupón del número y serie premiados en la primera extracción. Además, premios de 2.000 euros al mes durante 10 años consecutivos, a los cuatro cupones de los números y serie premiados en alguna de las extracciones de la segunda a la quinta. 54 premios de 20.000 euros a las cinco cifras del número premiado en la primera extracción. Y premios de 400, 200, 30, cuatro y dos euros.

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PRESENTACIÓN EN LA FACULTAD DE MAGISTERIO

“Albinismo y deporte” se presenta en la Facultad de Magisterio de la Universidad de Valencia

Dentro de la campaña de difusión de los productos intelectuales del proyecto europeo ERASMUS+ “Obstacle race: the inclusion of young people with albinism through sports”,  coordinado por ALBA, se enmarcan la conferencia que tendrán lugar en la Facultad de Magisterio de la Universidad de Valencia para los alumnos de la asignatura “Necesidades educativas especiales”.

El pasado 30 de Abril, ALBA dio a conocer los resultados y experiencias adquiridas para la inclucion de las personas con albinismo en el mundo educativo y deportivo, reforzando la idea de que la adaptación al medio es el mejor sistema para que estas personas alcancen sus objetivos, tanto personales como profesionales.

Mónica Puerto, Pepe Solves, y Javier Silvestre participaron coordinadamente en esta sesión como representates de ALBA.

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PRESENTACIÓN GUÍA «ALBINISMO Y DEPORTE»

ALBA presenta la Guía “Albinismo y deporte”

El pasado sábado 24 de abril, tuvo lugar la presentación de la “Guía metodológica para la inclusión de la juventud con albinismo a través de los deportes inclusivos”, que forma parte del proyecto cofinanciado por la Unión Europea dentro del programa ERASMUS+ “OBSTACLE RACE: THE INCLUSION OF YOUNG PEOPLE WITH ALBINISM THROUGH SPORTS”,  en un acto virtual emitido por nuestro canal de Facebook, tal y como exige la normativa actual debido a la pandemia de la COVID-19.

El acto fue presentado por Mónica Puerto y dirigido por Pepe Solves, presidenta y vicepresidente respectivamente de ALBA, que dieron a conocer la importancia del deporte para la inclusión de las personas con albinismo.

Pepe Solves presentó a los tres autores de la guía: Julio Santodomingo, Ruben Picazo y Andrés Hernández, que mostraron su gran experiencia y profesionalidad en el ambito del deporte adaptado y, sobre todo, en el trabajo con personas con albinismo. De sus palabras destacamos el esfuerzo realizado para la confeción de esta guía, así como la estrecha colaboraciónpor parte de las diversas entidades tanto participantes del proyecto como de aquellas que hicieron posible la jornada deportiva realizada en Valencia el pasado 7 de febrero del 2020.

También agradecemos las palabras de Ana Yturralde, que una vez más, con sus fotografías, ha hecho posible que esta guía tenga una gran presencia visual y que nos muestra el esfuerzo y el trabajo, tanto de deportistas como de entrenadores,, para que los jóvenes con albinismo puedan desarrollar sus actividades deportivas preferidas.

Para finalizar el acto, Juan Carlos Yuste, secretario de ALBA, mostró ejemplos de buenas prácticas de deportistas de alto rendimento con albinismo, así como el trailer del documental realizado dentro del proyecto, y cómo poder acceder a la “Guía”.

Mónica Puerto cerró el acto agradeciendo tanto a los autores como a todas aquellas personas e instituciones que han hecho posible el desrrollo del proyecto y sus resultados.

evento

PRÓXIMO EVENTO MULTIPLICADOR

EVENTO MULTIPLICADOR

#AlbinismoyDeporte

Como colofón del proyecto Erasmus+ ”Carrera de obstáculos: La inclusión de los jóvenes con albinismo través del deporte” ALBA organizará un evento para dar a conocer sus resultados. Por un lado, se realizará una campaña en redes sociales para mostrar a personas con albinismo y sus familias practicando deporte; y, por otro, desarrollaremos una presentación on line de la guía que se ha confeccionado para la mejora de la práctica deportiva de los niños y jóvenes con albinismo.

REGÍSTRATE….Y PARTICIPA

    • El Evento Deportivo virtual #AlbinismoyDeporte: consistirá en una campaña en redes sociales (Facebook, Twitter, Instagram) entre el 15 y el 23 de abril, en la que puedes participar compartiendo un Video o una Foto haciendo cualquier deporte que pueda realizar una persona con albinismo. La finalidad es mostrar que las personas con albinismo pueden practicas muchos deportes, generar confianza, eliminar obstáculos y superar barreras.
    • ¿Cómo participar? Publica en redes sociales una foto o un video haciendo algún deporte e Incluye el hashtag #AlbinismoyDeporte junto con una frase motivadora o indicando qué te aporta el deporte que haces.
    • El sábado 24 de abril ALBA organizará un evento Online a través de Facebook en el que:
    • Presentaremos y se dará acceso a la “Guía metodológica para la inclusión de la juventud con albinismo a través de los deportes inclusivos
    • Conoceremos algunos ejemplos de logros deportivos obtenidos por personas con albinismo.
    • Mostraremos algunas de las fotos y videos recibidos durante la campaña en redes sociales del Evento Deportivo virtual #AlbinismoyDeporte.
  • Ver el proyecto 
Participa en la 5ªEDA European Day of Albinism que se llevarán a cabo ON-LINE del 4 al 7 de noviembre de 2020

Participa en la 5ªEDA (European Day of Albinism) que se llevarán a cabo ON-LINE del 4 al 7 de noviembre de 2020.

Los EDA (European Day of albinism – Días Europeos del Albinismo) es un evento internacional único que se centra, en la poco frecuente condición genética del albinismo. Debido a la pandemia COVID-19, la 5EDA se vuelve virtual y se llevará a cabo On-Line del 4 al 7 de noviembre de 2020. Este nuevo formato virtual abre, por primera vez, la posibilidad de participación de personas no expertas en albinismo. Registrate desde aqui hasta el 31 de octubre 2020.

A pesar de la pandemia de la COVID-19, este nuevo formato ON-Line de los EDA promete ser una experiencia extremadamente rica. Numerosos científicos de todo el mundo, así como representantes de más de 12 organizaciones diferentes de albinismo, se reunirán en línea para una conferencia internacional única dedicada al albinismo y todos sus aspectos.

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Adjudicación del Fondo Solidario ALBA 2020

El pasado 19 de septiembre de 2020, durante la celebración de las 14ª Jornadas ALBA sobre Albinismo, se dio a conocer la entidad beneficiaria de la edición del Fondo Solidario ALBA 2020. En esta ocasión ALBA reconoce la labor realizada por “Beyond Suncare” en el proyecto “Mejora de la calidad de vida de las personas con albinismo en África: una estrategia para la prevención del cáncer de piel y la promoción de la inclusión social“