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Programa XV Jornadas ALBA 2021.

 

Estimado socio/a y amigo/a,

Nos complace invitarte a participar en las 15ª Jornadas ALBA sobre albinismo que tendrán lugar el domingo 26 de septiembre de 2021 a las 10:30h mediante videoconferencia.

Programa de la jornada

10:30 h Bienvenida por parte del Vicepresidente de ALBA, (Pepe Solves).

10:35 h Conclusiones Encuentro Presencial de Personas con Albinismo.

–  Mesa redonda

11:30 h Conferencias Técnicas

–  Genética por el Dr. Lluís Montoliu. (15 min)

–  Oftalmología por el Dr. Honorio Barranco. (15 min)

– Dermatología por la Dra. Lorea Bagazgoitia. (15 min)

–  Preguntas a los ponentes. (15 min)

12:30 h Asamblea General de la Asociación 2020.

–  Exposición de Actividades ALBA 2020-2021

–  Asamblea General

13:00 h Cierre de la Jornada por parte de la Presidenta de ALBA (Mónica Puerto)

Enlaces a la Jornada
La videoconferencia estará dividida en dos bloques y los socios podrán participar mediante la plataforma ZOOM  ( Se os enviará un mail con el enlace) en ambos bloques. No obstante, pensamos que el primer bloque de la videoconferencia es de interés público, por lo que también se retransmitirá en directo y en abierto a través del canal YouTube de ALBA.

 

escorial

XV JORNADAS ALBA 2021

5º ENJA 2021. 

«NO HAY LIMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: POLÍTICOS Y JÓVENES DIALOGAN PARA LA EMPLEABILIDAD DE LOS JÓVENES CON ALBINISMO»

Pese a nuestros esfuerzos, debido a la persistencia de la pandemia de la Covid-19, creemos que la organización de unas Jornadas como todos conocemos no es aún posible, dado que su celebración implicaría correr unos riesgos para los participantes que no vemos, en este momento, razonable asumir.

 

Este año, las 15ª Jornada ALBA sobre albinismo se van a realizar básicamente en formato telemático a través de una videoconferencia en la que esperamos contar con todos vosotros.

Además de este encuentro telemático se va a realizar el  5º Encuentro Nacional de Jovenes con Albinismo con el título «NO HAY LIMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: POLÍTICOS Y JÓVENES DIALOGAN PARA LA EMPLEABILIDAD DE LOS JÓVENES CON ALBINISMO», coofinaciado por la Unión Europea, un encuentro presencial muy reducido contando sólo con un grupo de 20-25 personas con albinismo mayores de 16 años y que cuenten con la pauta completa de vacunación de la Covid -19 con 15 días de antelación.

Como todos los años, las personas con albinismo que se inscriban en este encuentro tendrán todos los gastos manutención y estancia pagados por la asociación.

Para nosotros ha sido muy doloroso asumir que muchos de vosotros quedáis fuera del encuentro presencial, pero estamos seguros que entendéis nuestros motivos, tanto para que sea un grupo tan reducido, como de haber elegido que esté formado exclusivamente por personas adultas con albinismo.

Los detalles ya os los iremos contando, pero la Jornada ALBA telemática se realizará el día 26 de septiembre de 2021 a las 11:00 h. El orden del día provisional que hemos preparado es el siguiente:

10:00 h Bienvenida por parte del Vicepresidente de ALBA, Pepe Solves.

10:05 h Conclusiones del Encuentro Presencial de Personas con Albinismo.

–          Mesa redonda

10:50h Conferencias Técnicas

–          Genética por Lluis Montoliu.

–          Oftalmología por Honorio Barranco.

–          Dermatología por Lorea Bagazgoitia.

–          Preguntas a los ponentes.

12:30 h Asamblea General de la Asociación 2020.

–          Exposición de Actividades ALBA 2020-2021

–          Asamblea General

13:00 h Cierre de la Jornada por parte de la Presidenta de ALBA (Mónica Puerto)

El Encuentro Presencial de Personas con Albinismo se desarrollará previamente, el sábado 25 de septiembre en las instalaciones de El Escorial y los participantes se unirán a la Jornada telemática del domingo desde allí. En unos días os enviaremos un correo para que las personas de este grupo puedan inscribirse.

 

Esta ha sido, de nuevo, una decisión difícil, porque creemos que el encuentro anual es muy importante para la asociación, ya que, además de una oportunidad de aumentar nuestros conocimientos sobre el albinismo y disipar algunas dudas, es un reencuentro de personas que, alrededor de esta condición genética, hemos generado lazos de amistad que se renuevan cada año.

Como ya os dijimos el año pasado, no debéis tener duda de que creemos firmemente en el formato de Jornada que bien conocéis y que nos volveremos a reunir todos en cuanto sea posible. Continuaremos con nuestros encuentros que tan beneficiosos han sido para la asociación.

Esperamos contar con todos vosotros en este formato que pensamos que es el único posible este año.

Un saludo.

La Junta de ALBA

 

 

solidarios2021

PREMIOS SOLIDARIOS ALBA 2021

FONDO SOLIDARIO ALBA 2021

ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo convoca a las entidades sociales a la tercera edición del Fondo Solidario ALBA.

Dentro de los fines de la Asociación ALBA para la Ayuda a las Personas con Albinismo se encuentra “apoyar a las personas con albinismo y a sus familias con el objetivo de mejorar su calidad de vida”, y entre las actividades de la asociación aparece el “colaborar con entidades internacionales para velar por el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas con albinismo en aquellos lugares donde sea necesario”.

Para dar cumplimiento a estos importantes objetivos la asociación acordó, en reunión de la Junta Directiva del 14 de abril de 2019, la creación del Fondo Solidario ALBA para canalizar estas inquietudes. En la Reunión de 30 de mayo de 2021 se ha resuelto la convocatoria de la edición del año 2021 del Fondo Solidario ALBA, dotado con 1000 euros, para premiar un proyecto solidario relacionado con el albinismo.

 

BASES DE LA CONVOCATORIA

 

Primera. Objeto de la convocatoria del Fondo Solidario ALBA

Las ayudas de este premio estarán dirigidas a reconocer la labor de entidades sociales y a apoyar y promover sus proyectos orientados a mejorar las condiciones de vida de personas con albinismo.

 

Segunda. Dotación económica del Fondo Solidario ALBA

El fondo solidario ALBA tiene una dotación económica de 1.000 €. En caso de haber más de un ganador, se repartirá a partes iguales.

 

Tercera. Criterios de Valoración

Para la adjudicación del Premio las candidaturas se evaluarán teniendo en cuenta los siguientes criterios:

  • Valor Social. Proyectos que generen mejoras en la vida de las personas con albinismo, de manera eficaz y eficiente. Para evaluar este valor se tendrán en cuenta tanto criterios cualitativos (para evaluar la calidad de las mejoras obtenidas) como indicadores cuantitativos (para evaluar el impacto y los resultados de las actividades que se desarrollan, como el número de usuarios o beneficiarios, entre otros).
  • Impacto social. Se valorará el nivel de impacto en la sociedad, sobre todo entre las personas con albinismo, no sólo de forma cuantitativa sino también teniendo en cuenta criterios de calidad.
  • Cuantía económica total del proyecto. Medios económicos, solvencia y capacidad del solicitante, así como posibilidades de obtención de otras aportaciones de financiación para el desarrollo del proyecto.
  • Continuidad y sostenibilidad en el tiempo del proyecto.
  • Divulgación. Se valorarán positivamente los medios de difusión empleados y cómo se ha dado a conocer.
  • Se tendrá en cuenta en la valoración tener el reconocimiento como Asociación de Utilidad Pública.

 

Cuarta. Los requisitos de participación

Los siguientes requisitos serán de aplicación para la concesión del Fondo Solidario ALBA:

  • Podrán presentarse aquellas Entidades Sociales que tengan su sede social en España y que estén legalmente constituidas e inscritas en el registro correspondiente como Asociación, Fundación, ONG, … 
  • Deben ser entidades que dispongan de la organización, estructura técnica, experiencia y capacidad suficiente para garantizar el cumplimiento del proyecto que presentan.
  • Los proyectos que podrán ser presentados deben haber sido lanzados con anterioridad a la convocatoria actual o tener previsto su inicio durante el año de la presente convocatoria (2021).
  • Cada entidad podrá presentar un único proyecto. 
  • No podrán presentarse los proyectos premiados en anteriores convocatorias ni podrán concurrir las entidades que hayan recibido premios en el año anterior.

 

Quinta. Documentación para presentar

La documentación que se deberá presentar al Fondo Solidario ALBA es la siguiente:

  •  Ficha de la candidatura. Que incluirá (Un solo folio por una cara):
    • Datos de la entidad: NIF, nombre de la entidad, cuenta corriente, domicilio social, representante de la entidad o persona de contacto, datos de contacto, responsable del proyecto.
    • Datos del proyecto: título, objetivo, beneficiarios, emplazamiento y periodo de realización.
  • Carta de solicitud y aceptación de las bases firmada y Documento acreditativo de inscripción de la entidad en el registro correspondiente.
  • Memoria descriptiva del proyecto incluyendo material fotográfico (máximo 10 folios), así como la Estimación presupuestaria del proyecto.

 

ALBA – Asociación de ayuda a personas con albinismo, podrá requerir la información complementaria que considere de interés para evaluar el proyecto.

 

Sexta. Plazo y modo de presentación de las candidaturas

El plazo de presentación de las candidaturas se abre el día 13 de junio de 2021 (Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo) y se cierra el 15 de julio de 2021 a las 15:00 horas.

Los proyectos se presentarán a través del correo electrónico contactar@albinismo.es.

 

Séptima. Jurado

Las solicitudes serán evaluadas por una Comisión designada al efecto por la Junta Directiva de ALBA, que estará constituida por un mínimo de tres miembros. La resolución de la Comisión será elevada a la Junta Directiva para que, salvo modificación oportuna, dé su conformidad. Las decisiones de la comisión son inapelables y no precisan justificación.

La comisión seleccionará un único ganador o varios. Excepcionalmente, podrá declarar el premio desierto, si las candidaturas recibidas no responden a los objetivos del premio.

La comisión podrá utilizar el método de selección que considere más adecuado.

 

Octava. Resolución y comunicación de los proyectos ganadores

Los premios se resolverán 15 días antes de la celebración de las 15ª Jornadas ALBA sobre Albinismo que tendrán lugar durante el mes de septiembre de 2021 en El Escorial (Madrid). ALBA contactará con la entidad ganadora para comunicar el fallo del jurado.

La entrega del Fondo Solidario ALBA se realizará en acto público durante la celebración de las Jornadas ALBA sobre Albinismo con presencia imprescindible del representante de la entidad que hubiera resultado ganadora, y donde se llevará a cabo una exposición del mismo por parte del representante de la entidad.

Las entidades ganadoras autorizan a ALBA a hacer público su nombre y contenido de los proyectos presentados, así como a realizar un seguimiento del uso de los fondos otorgados y su grado de avance. Asimismo, autorizan a ALBA el uso del logo y las fotografías presentadas con el fin de dar difusión al Fondo Solidario.

La entidad adjudicataria se compromete a dar difusión de la entrega del fondo en su página web y medios habituales de difusión con mención expresa a ALBA Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo y uso expreso de su logo.

 

Novena. Pago a los ganadores y seguimiento

El abono del Fondo solidario ALBA se realizará mediante transferencia, dirigida a la cuenta bancaria de la que sea titular la entidad que resulte ganadora tras la celebración de las Jornadas ALBA. 

 

campamentoverano21

CAMPUS ALBA INGLÉS 2021

 

Ante el éxito de la edición de 2019 y dado que la pandemia parece que empieza a darnos un respiro, la junta directiva de ALBA está realizando gestiones para volver a organizar el “Campus ALBA de Inglés“ durante el verano de 2021 orientado, esta vez, a jóvenes españoles de entre  8 y 17 años. Está permitida la participación de jóvenes socios y sus hermanos, con o sin albinismo.

La duración aproximada del Campus será de una semana y tendrá lugar entre el 8 y e l15 de agosto, de nuevo en las instalaciones del Centro de la Salle en Lliria (Valencia). El coste puede estar en torno a unos 150 – 250 euros.

Tanto en el momento de la entrada en las instalaciones como durante el desarrollo del curso se tomarán todas las medidas de prevención contra la Covid -19 necesarias para minimizar el riesgo de contagios. Más adelante se os informará de estas medidas.

Actualmente y con el objetivo de poder pedir ofertas de grupo, necesitamos conocer qué jóvenes podrían estar interesados en participar. Así pues, agradeceríamos que nos enviarais a contactar@albinismo.es la siguiente información para cada uno de los jóvenes interesados en participar en el “Campus ALBA de inglés 2021“

 

Esperamos que estéis interesados.

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JORNADAS ALBA

IK Ero, representante independiente de la ONU para el Albinismo, dijo que: “En París se han sentado las bases para una nueva era”

 

La capital francesa acogió del 26 al 28 de enero la reunión exploratoria de la Alianza Global de Albinismo, organizada por Naciones Unidas y Genespoir, la asociación francesa de personas con albinismo, con financiación de la Open Society Foundations y de Under the Same Sun. La reunión tenía por objeto discutir la necesidad de crear una alianza mundial de personas con albinismo para afrontar los enormes retos que esta comunidad enfrenta en todo el mundo.

Aula del Futuro

AULA DEL FUTURO

EL AULA DEL FUTURO

Desarrollar competencias digitales y sistemas innovadores que permitan al estudiante con albinismo superar sus obstáculos sociales y visuales, permitiéndole una participación en equidad.

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Cada vez más escuelas son conscientes de que el futuro de la educación pasa por la digitalización de la educación, y las entidades de las personas con albinismo no quieren perder esta oportunidad, por lo que cuando las escuelas aplican este proceso de digitalización deben hacerlo inclusivo: queremos que la digitalización sea una nueva oportunidad y no un obstáculo para los estudiantes con albinismo.

Es por eso que proponemos la creación del Aula sin Barreras del Futuro (CLASSROOM WITHOUT BARRIERS OF THE FUTURE), la culminación de un proceso innovador e integral de digitalización del aula enfocado a la inclusión de personas con discapacidad visual.

En este sentido destaca el proyecto “TOGETHER WE CAN OVERCOME BARRIERS” del Programa Erasmus Plus en ámbito de la educación secundaria recientemente finalizado.

Gracias a esta iniciativa, esta red de trabajo europea creó herramientas que brindaban pautas para asegurar la inclusión de estudiantes con albinismo tanto en el centro educativo (a través de la “Guía para la Formación del Entorno Educativo para la Educación de Estudiantes Albinos y Deficiencias Visuales en el Plan de Atención a la diversidad”) como en el aula (a través de un “Desarrollo Curricular Para La Inclusión de Estudiantes con Albinismo Mediante Adaptaciones Curriculares No Significativas”).


Estos resultados de alta calidad ya se están implementando en diversos centros de secundaria de toda Europa (en especial en España, Dinamarca, Italia y Noruega), y han demostrado ser útiles para mejorar la inclusión de estos jóvenes que, debido a su rara enfermedad, padecen graves problemas visuales, así como problemas dérmicos que impiden o dificultan las actividades al aire libre y una apariencia característica que suele conllevar la segregación en el aula.

La digitalización debe ser una nueva oportunidad y no un obstáculo para los estudiantes con albinismo.

DATOS DEL PROYECTO
REUNIONES DEL PROYECTO

El sábado 18 de Enero tuvo lugar en Valencia la primera reunión trasnacional del proyecto “CREANDO EL AULA SIN BARRERAS DEL FUTURO PARA LA INCLUSION DE ESTUDIANTES CON ALBINISMO”.

A dicha reunión asistieron:

ALBA: Mónica Puerto, Pepe Solves, Juan Carlos Yuste, Antonio Sánchez, Enrique Puig y Ana Yturralde.

Danish association for PWA: DFFA: Claus Hansen and Emily Kristensen

Norwegian association for PWA: NFFA: Silje Solvang and Eva Elida Skråmestø

Italian association for PWA: ALBINIT: Emanuele Regalini and Marianna Pezzella

Dutch association for PWA: OOGVERENIGING: Lotte Van Kerkhoven and Susan Van Grinsven

En la reunión se unificaron los criterios necesarios para abordar de una forma global y enmarcada dentro de la accesibilidad educativa de la información en las actuales tecnologias digitales. Proponiendo los sistemas más compatibles con las diferentes realidades de los diferentes sistemas educativos de los paises participantes.

Se desarrolló tanto un cronograma de trabajo como la metodologia para llevar a buen término las acciones propuestas en el proyecto.

Se decidió realizar un estudio mediante un cuestionario tanto para alumnos como para docentes que muestre las necesidades y carencias digitales para una plena accesibilidad educativa.

Suspendida por la Pandemia del COVIT-19.

Pendiente de concretar fecha.

Pendiente de concretar fecha.

RESULTADOS Y PRODUCTOS DESARROLLADOS

GUÍA METODOLÓGICA PARA TRANSFORMAR SU AULA EN EL AULA SIN BARRERAS DEL FUTURO.

Esta guía estará dirigida a mostrarle al maestro nuestra metodología innovadora para la inclusión de estudiantes con albinismo o discapacidad visual a través de este nuevo y comprometido proceso de digitalización.

SOFTWARE "CONEXIÓN A LA INCLUSIÓN"

Este software gratuito y adaptado será una herramienta útil para estudiantes con discapacidades, ya que no solo contendrá capacitación adaptada de materiales educativos, herramientas adaptadas , sino que también facilitarán el proceso para conectar al estudiante con las evaluaciones digitales en el aula  y los entornos para el intercambio de experiencias entre los estudiantes que usan la aplicación, para evaluar el grado de implementación de AULA SIN BARRERAS DEL FUTURO.

ALBA-JUNIOR

ALBA JUNIOR

IK Ero, representante independiente de la ONU para el Albinismo, dijo que: “En París se han sentado las bases para una nueva era”

 

La capital francesa acogió del 26 al 28 de enero la reunión exploratoria de la Alianza Global de Albinismo, organizada por Naciones Unidas y Genespoir, la asociación francesa de personas con albinismo, con financiación de la Open Society Foundations y de Under the Same Sun. La reunión tenía por objeto discutir la necesidad de crear una alianza mundial de personas con albinismo para afrontar los enormes retos que esta comunidad enfrenta en todo el mundo.