NO HAY LÍMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: POLÍTICOS Y JÓVENES DIALOGAN PARA LA EMPLEABILIDAD DE JÓVENES CON ALBINISMO
Encuentro con políticos
El albinismo es una enfermedad rara que afecta a uno de cada 20000 jóvenes en Europa, pero que genera unas secuelas y discapacidad graves en todos aquellos que la padecen que provoca la ausencia o disminución de la pigmentación en la piel, los ojos y el cabello, lo que provoca hipersensibilidad a la luz, graves problemas cutáneos, graves deficiencias visuales y, sobre todo, exclusión social.
Sin duda, una de las terribles consecuencias de la enfermedad no son solo las secuelas físicas, que son muy graves, sino una exclusión social muy grave debido a la apariencia extraña que en algunos países puede llevarlos a la persecución y la muerte (como en algunos países africanos) pero que en la mayoría (países como EEUU o incluso la UE) causa una exclusión extrema que, según estudios de reconocidos investigadores, sufren la misma segregación racial que otros grupos excluidos. Es habitual en España ver cómo la gente baja del autobús si sube una persona con albinismo o cambia de acera cuando lo ve.
Esta situación antes de 2020 les generaba unos obstáculos difíciles de salvar en muchos ámbitos (sanitario, educativo, personal…) pero sobre todo abocaba a una imposibilidad manifiesta para acceder al mercado laboral normo visual.
Después de la COVID-19 estas barreras para los jóvenes con albinismo se han hecho casi infranqueables debido a un empeoramiento de sus condiciones físicas (debido a la interrupción de tratamientos durante la pandemia) y mentales (según estudios científicos, los jóvenes han padecido depresiones y problemas mentales durante la pandemia de manera generalizada, pero en caso de jóvenes con dificultades para la socialización y con discapacidad, estas han sido mucho más graves). Especialmente en sus posibilidades de acceso al mercado laboral aspecto fundamental para lograr una inclusión plena de estos jóvenes (la tasa de actividad de las personas con discapacidad es del 31,2%, y la de paro del 38%, frente al 19,63% general, en datos de 2016, en 2022 esta tasa se ha incrementado hasta más del 50%).
Con el proyecto “NO HAY LÍMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: Políticos y Jóvenes dialogan para la empleabilidad de jóvenes con albinismo”, la Asociación ALBA de personas con albinismo y sus familiares (conscientes de esta realidad) hemos pretendido generar un diálogo participativo y constructivo con responsables políticos de primer orden que condujeran a la implementación de nuevas políticas que fomenten la empleabilidad de los jóvenes con albinismo y la sensibilización de la sociedad española.
La finalidad de este proyecto ha sido potenciar la empleabilidad, el emprendimiento y la inclusión social plena de los jóvenes con albinismo en la sociedad, enmarcada en los objetivos y principios del Diálogo Estructurado en el ámbito de la Juventud, así como a las Metas de la Juventud Europea y la Estrategia de la UE para la Juventud 2019-2027, con respecto al objetivo de SOCIEDADES INCLUSIVAS (permitir y asegurar la inclusión de todas las personas jóvenes en la sociedad) y garantizar un EMPLEO DE CALIDAD PARA TODOS (garantizar un mercado laboral accesible y con oportunidades que conduzcan a empleos de calidad para todos los jóvenes).
ACTIVIDADES NACIONALES
Hemos desarrollado dos actividades principales que han aglutinado a más de 114 personas, la mayoría de ellas jóvenes con albinismo.
FECHA: 24-25-26 DE SEPTIEMBRE DE 2021
La primera actividad principal se realizó entre los días 24-25-26 de septiembre de 2021 cuando la pandemia aún tenía una alta incidencia. En ella participaron, además de una veintena de jóvenes con albinismo, representantes del gobierno de la Región de Madrid, el representante de OBSER- FEDER, representantes de la dirección de la ONCE España y expertos. Sirvió para sentar las bases del diálogo y del futuro documento PROPUESTAS PARA MEJORAR LA EMPLEABILIDAD DE LOS JÓVENES CON ALBINISMO.
FECHA: 16-17-18 DE SEPTIEMBRE DE 2022
La segunda actividad principal se realizó entre los días 16-17-18 de septiembre de 2022 en el Escorial de Madrid. En esta se generó un diálogo muy activo entre expertos, políticos y más de 85 jóvenes con albinismo (un número importantísimo al referirnos a una enfermedad de baja incidencia) donde se acabaron de plantear propuestas, se alcanzaron acuerdos y se acabó de diseñar los contenidos del documento PROPUESTAS PARA MEJORAR LA EMPLEABILIDAD DE LOS JÓVENES CON ALBINISMO.
Los resultados desarrollados mediante este proyecto se pueden dividir en:
-RESULTADOS INTANGIBLES Y DE APRENDIZAJE. A través de ellos hemos dado un paso más en los procesos de inclusión, autonomía y empoderamiento de la juventud con albinismo, pues al haber sido los verdaderos protagonistas, tanto del diálogo como del desarrollo de todas las actividades del proyecto (en un contexto tan malo como ha sido 2021 y 2022) se han demostrado a ellos mismos que eran capaces de lograrlo, han desarrollado unas competencias trasversales que serán fundamentales para su futuro y han generado unas redes de amistad y apoyo con agentes muy diferentes que les harán mejores personas.
Sin embargo, los resultados de aprendizaje no se han circunscrito únicamente a los jóvenes con albinismo, pues tanto políticos como expertos han descubierto una juventud que requiere de ayuda, pero no que les guíen o les compadezcan. Han descubierto el valor de afrontar las barreras, por difíciles que sean, y superarlas. Así como desarrollar mejores habilidades para construir políticas participadas por la juventud mediante procesos de comunicación con ella.
-RESULTADOS TANGIBLES. El principal resultado tangible generado ha sido el documento PROPUESTAS PARA MEJORAR LA EMPLEABILIDAD DE LOS JÓVENES CON ALBINISMO. Este es un documento escueto que recopila las demandas sobre empleo de los jóvenes con albinismo generando propuestas y consejos para promover la contratación y la inclusión de las y los jóvenes con albinismo. Es un documento dinámico y sencillo que quiere incidir en una problemática que somos conscientes que requerirá de nuevos diálogos y concreciones.
Proyecto 2019-1-ES01-KA201-065782 «CREATING THE CLASSROOM WITHOUT BARRIERS OF THE FUTURE: FOR THE INCLUSION OF STUDENTS WITH ALBINISM»
Proyecto 2016-1-ES01-KA201-025577 “Together we can overcome barrieres: strategy for the equity”. 
El viernes 31 de marzo del 2017 tuvo lugar la primera reunión del proyecto Europeo: “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity” cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea. La reunión se realizó en el Colegio Escolapias de Valencia. A ella, asistieron representantes de las siguientes entidades: Colegio Escolapias de Valencia, ALBA – Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, Asociación Danesa de Personas con Albinismo DFFA, Asociación Noruega de Personas con Albinismo NFFA, y la Asociación Italiana de Personas con Albinismo ALBINIT.
5 de Mayo de 2017 tuvo lugar en colegio “Sølvgades skole” de Copenhague (Dinamarca) la segunda reunión del proyecto “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity”.
7 de marzo del 2018 tuvo lugar en colegio “Holkksund ungdomsskole” de Hokksund (Noruega) la última, reunión del proyecto “Together We Can Overcome Barriers: Strategy For The Equity”.
El fin de semana, del 29 al 30 de septiembre de 2018, durante desarrollo de las XII Jornadas ALBA, Purificación Párraga y Mónica Puerto presentaron el proyecto Erasmus+ titulado “Together we can overcome barriers: Strategy for the equity inclusion of young people with albinism at the center and in the classroom” y las Guías realizadas.
