HOY SOMOS MÁS Y SABEMOS MÁS
Miembros del equipo de trabajo del Dr.LLuis Montoliu del Centro Nacional de Biotecnología.
Desde ALBA, queremos dar la gracias al Dr.LLuis Motoliu (CNB) ya que fue el catalizador que en el 2005 un grupo de padres nos pusiéramos a trabajar en la creación de la asociación que no existía en España. Desde ese momento “el albinismo”, paso de estar dentro de un cajón a salir a un mundo no exento de peligros, pero lleno de esperanzas y grandes alegrías.
Tener una información completa sobre la condición genética del albinismo es esencial tanto para las personas que lo tienen como para sus familiares y entorno. Este conocimiento debe venir, evidentemente, de la comunidad tanto científica como sanitaria. Es la única vía para encontrar soluciones y dar respuesta a las dudas e inquietudes de las personas con albinismo.
Desde ALBA creemos en la importancia de mantener una relación estrecha y de apoyo continuo tanto a los centros que ya se dedican a la investigación del albinismo como de promover que se unan a este proceso nuevos centros y profesionales.
Estamos convencidos que el movimiento asociativo tan reclamado por la comunidad científica da un enfoque más personal y humano a los problemas y necesidades de las personas con albinismo.
Los profesionales médicos y los investigadores son plenamente conscientes que tanto el trato como el entendimiento con la asociación genera una fuerza que permite tener más poder a nivel social e institucional para promover y seguir avanzando con la investigación clínica y esta capacidad es lo que permite que el día a día de las personas con albinismo sea más llevadera y fácil.
HITOS
2020
ALBA participa junto al Dr. Lluis Motoliu en IV Foro Fundación Poco Frecuente. Almería
2019
ALBA inicia conversaciones con la Conselleria de Sanidad Valenciana para la creación del centro de referencia en albinismo.
ALBA participa en la Jornada “Investigar es avanzar” del Día Internacional de las enfermedades poco frecuentes organizada por el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBER-ER)
ALBA se reúne con el Presidente de la Generalitat Valencia D. Ximo Puig, durante el cual se comprometió a la creación de una unidad de referencia sobre albinismo en el Hospital La Fe de Valencia.
2018
ALBA participa en la reunión del grupo de trabajo de la COSCE sobre transparencia en la experimentación animal.
ALBA junto con la Dra. Almudena Fernández (CNB-CSIC) presentes en el I Simposio Científico sobre Investigación en Enfermedades Raras dando a conocer proyecto titulado “Estudio de las bases genéticas del albinismo”.
4ª Reunión Internacional de Científicos y profesionales sanitarios sobre albinismo. 4ªEDA Oslo
ALBA se reúne con la Fundación 29
ALBA visitó el laboratorio del Dr. Lluís Montoliu en el Centro Nacional de Biotecnología (CNB-CSIC) en el campus de Cantoblanco de Madrid.
2017
ALBA presente en el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBER-ER
ALBA invitada a las Cuartas Jornadas de la Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV)
Premios FEDER “La investigación es nuestra esperanza”. ALBA y la Dr. Almudena Fernández, investigadora postdoctoral en el laboratorio del Dr. Lluis Montoliu en el CNB-CSIC/CIBERER-ISCIII y Beatriz Gómez del CIBER-ER obtienen el reconocimiento del proyecto seleccionado en esta convocatoria “Estudio de las bases genéticas del albinismo”.
2016
ALBA se reunió con representantes de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana para tratar temas como la financiación de las cremas de protección solar, la creación de un CSUR o centro de referencia sobre albinismo y la organización de un día del diagnóstico sobre albinismo.
ALBA se ha adherido al Acuerdo de Transparencia en Experimentación Animal, promovido desde la Confederación de Sociedades Científicas de España (COSCE)
ALBA participa en el “Estudio Enserio” de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), para la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España “ENSERio”,
3ª Reunión Internacional de Científicos y profesionales sanitarios sobre albinismo. 3ªEDA Milán
2015
CIBER-ER coorganiza una jornada clínica en el Día del Albinismo. Fundación Jiménez Díaz (FJD) acogerá la primera jornada clínica enmarcada en la celebración del Día del Albinismo
1ª Reunión Internacional sobre albinismo oculocutáneo en África subsahariana. Camerún
2014
2º Reunión Internacional de Científicos y profesionales sanitarios sobre albinismo. 2ªEDA Valencia
2012
1º Reunión Internacional de Científicos y profesionales sanitarios sobre albinismo. 1ªEDA Paris
2011
Reunión de ALBA con el Servicio Gallego de Salud para solicitar a la Conselleria la incorporación del Albinismo al catálogo de enfermedades que pueden ser diagnosticadas genéticamente por la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica.
2010
ALBA participa en la II Jornada «Investigar es Avanzar», organizada por el CIBER-ER
2007
El grupo de investigación científica dirigido por el Dr. Lluís Montoliu, del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC, en Madrid, ha sido seleccionado para integrarse en el Centro de Investigación Biomédica En Red (CIBER) de Enfermedades Raras (CIBER-ER)
ALBA se reúne con el Director General de Farmacia y Productos Sanitarios de la Generalitat Valenciana para solicitar la financiación de las cremas de protección solar.
Un grupo de estudiantes de sociología de la Universidad Carlos III de Madrid ha realizado un estudio sobre el albinismo. Su interés se centra, ante todo, en aspectos sociales.
