Hablan los Padres |
Ser una persona con albinismo es ser diferente. La mayoría sabemos reconocer a una persona adulta con albinismo, su aspecto físico nos llama la atención, conocemos en principio la problemática del Albinismo: su falta de pigmentación, pero es aquí donde llega todo nuestro conocimiento, tal vez incluso nos acordamos de "Copito de Nieve" y entendemos el Albinismo como algo curioso. Las personas con albinismo y su familiares, debemos trabajar por concienciar e informar tanto a la sociedad en general y a la médica en particular de qué es realmente el Albinismo. Este espíritu es lo que a llevado crear ALBA. www.albinismo.info Existe una problemática social, que tiene su origen sobre todo en el impacto visual, esto provoca ya no tanto un rechazo sino una mirada extraña, una mirada furtiva que convierte al Albino en el centro de atención. Es la infancia un periodo de extremada delicadeza, ya que es aquí donde más probabilidades existen de que se sufra un rechazo social o una inmersión social por parte del albino/a al sentirse diferente. Es en la infancia donde más debemos hacer hincapié y trabajar para que tanto este rechazo como la autoexclusión no se produzcan. Informar y colaborar en los centros educativos y con los profesionales médicos supone un gran valor de concienciación y una aportación considerable al entendimiento del Albinismo en la sociedad. Llevamos viendo como desde hace años, se han promovido campañas divulgativas para erradicar el racismo, hoy por hoy, prácticamente entendemos el mundo que nos rodea junto con personas de diferentes razas y etnias. Encontrarnos en nuestro entorno a personas africanas, asiáticas e iberoamericanas no nos resulta llamativo, pero si a una persona albina. Pero el verdadero problema del Albinismo no es ni mucho menos el de carácter social. Reside en su manera de vivir, en unas características genéticas que conllevan ciertas peculiaridades vitales y que supone una actitud cotidiana diferente. Decir que el Sol, la mayor fuente de energía que existe en la naturaleza y que rodea la mayoría de las actividades cotidianas, supone para los Albinos el mayor de los peligros además del mayor impedimento para realizar una vida normal. La precaución y la protección permanente son la única garantía de no verse afectado por afecciones de mayor gravedad, como lo son los melanomas y de proporcionarle una vida normal aparente. Pero existen varios tipos de Albinismo, los de mayor gravedad son los oculares y los oculocutáneos. Además de una alta sensibilización a sol, poseen una alto grado de fotofobia y baja visión. Esto conlleva una problemática visual añadida. Su visión es altamente reducida, con una agudeza visual disminuida del 20/60 a 20/400, con nistagmus y estrabismo. Esto supone luchar a diario con las barreras visuales de nuestro entorno, una dificultad añadida en el periodo de aprendizaje y ante todo un mayor esfuerzo ante situaciones cotidianas como leer la prensa, coger el autobús o reconocer a un amigo. El Albino diariamente sale a un mundo que le es hostil, es una persona diferente, en un sociedad donde nadie es igual. Carta de unos Padres.
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