Primeros consejos |
¿QUÉ HACER CUANDO EL ALBINISMO Lo primero y más recomendable es no agobiarse. Sé por experiencia propia que si hablamos de bebés, a veces esto resulta imposible, pero la paciencia y el albinismo van muy ligadas. Los pasos a seguir son muy claros: • Si el albinismo no está diagnosticado, lo mejor es acudir a un especialista, un oftalmólogo, para que lo haga. No obstante si tu bebé siempre que sales a la calle llora, cierra los ojos, se muestra muy inquieto, y al entrar en un lugar con mucha menos luz los abre y se relaja, es un signo claro de que hay fotofobia. Si a esto le sumas el color de su piel y el tono del pelo casi no hay duda. • Si el albinismo sí está diagnosticado, lo más conveniente es acudir en primer lugar a la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Española). Allí los asistentes sociales que trabajan allí os informarán y asesorarán sobre qué hacer. • Una vez que los dos primeros pasos están realizados, sería bueno ponerse en contacto con personas con albinismo y familiares, para ello nos ponemos a vuestra disposición para todo lo que necesitéis. Sabemos que al principio cuesta aceptar que tu hijo/a tiene alguna limitación, pero viendo a más niños y niñas con albinismo, jóvenes y adultos te das cuenta de algo muy importante: “La limitación pese a existir a veces parece imperceptible”. Una vez un oftalmólogo me dijo: “ No me preguntes cómo, pero los niños con albinismo corren, saltan, juegan como cualquier otro niño, incluso van en bicicleta”. Al principio no le creí demasiado, pero al conocer a más personas con albinismo de diferentes edades comprobé y asumí que es real. Ver a todas esas personas es como una inyección de adrenalina y autoestima, por eso desde ALBA queremos ofrecernos para ayudaros en todo lo que necesitéis y animaros a que contactéis con nosotros. No os sintáis solos, no lo estáis.
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