Como sabéis, los días 27 y 28 de octubre se han desarrollado en París los Primeros Días Europeos sobre Albinismo, a los que han asistido representantes de asociaciones de ayuda a personas con albinismo de Francia, España, Italia, Alemania, Holanda, Dinamarca, Noruega y Reino Unido e Irlanda, así como algunos de los más destacados investigadores genetistas, oftalmólogos, dermatólogos y biólogos moleculares de esta condición genética.
La jornada del sábado 27, después de una breve inauguración, se dividió en dos salas diferentes, una para asociaciones y otra para investigadores. Los representantes de las asociaciones compartieron sus experiencias y expectativas en dos largas mesas redondas: la primera sobre objetivos perseguidos, herramientas que se utilizan para alcanzarlos, experiencias de éxito y retos de futuro; y la segunda sobre vías de colaboración en red. La jornada incluyó también la intervención de Anja Helm, directora de relaciones con las asociaciones de pacientes de EURORDIS, la organización europea de enfermedades raras.
Por su parte, en la jornada del sábado, los investigadores expusieron y discutieron sus últimas aportaciones en el ámbito de la genética (sesión coordinada por el Dr. Banoít Arveiler), la dermatología (sesión coordinada por el Dr. Alain Taieb), y la oftalmología (que coordinó la Dra. Barbara Käsmann-Kellner), y desarrollaron una sesión final sobre aspectos terapéuticos (coordinada por el Dr. Lluís Montoliu).
En la sesión del domingo, asociaciones e investigadores compartieron los aspectos fundamentales que se discutieron el día anterior, se presentaron las experiencias italiana y francesa de unidades de referencia sobre albinismo (en Milán y Burdeos, respectivamente) y se discutieron las vías de promoción de la investigación sobre albinismo de alcance europeo. En la sesión se incluyó también una presentación del Dr. Brian Brooks, del National Eye Institut de Bethesta, EE.UU, el primer investigador que ha propuesto una terapia pigmentaria para humanos con Nitisinona.
Por parte española, acudieron a la reunión Mónica Puerto (Presidenta de ALBA), Josep Solves (vice-presidente) y Javier Silvestre (vocal), así como Lluis Montoliu y Mónica Martínez-García, del Centro Nacional de Biotecnología del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, que forma parte del CIBERER.
La reunión ha sido muy importante, no sólo porque las asociaciones de ayuda a personas con albinismo que existen en Europa se han reunido por primera vez para compartir sus experiencias y para iniciar un trabajo conjunto que pueda mejorar la calidad de vida de las personas con esta condición genética, sino porque, además, esa experiencia y los proyectos en común se han unido también a los de los investigadores en todas las facetas del albinismo. Estamos convencidos de que el esfuerzo conjunto de todos los agentes sociales y el trabajo internacional darán resultados muy satisfactorios a todos los niveles.
Para más información, podéis consultar:
http://www.genespoir.org/fr/evenements/conference2012/Compte-rendu
Próxima reunión: Madrid 2014
Las jornadas han representado tal éxito que tendrán su continuidad. Y para ello, ALBA ha aceptado la invitación del profesor Lluis Montoliu para organizar la segunda edición de estos encuentros, que se llevarán a cabo en Madrid durante la primavera del 2014. Contamos con todos vosotros para conseguir que sean igual de positivos y estimulantes como estos que se acaban de celebrar. Os iremos informando de todos los detalles desde esta misma web.
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