El pasado día 16 de abril de 2019, representantes de la asociación ALBA fueron recibidos por Mónica Almiñana Riqué, Gerente del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, para tratar el tema de la creación de un CSUR oftalmológico de Albinismo en este hospital. Los CSUR son Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud que se dedican a la atención de determinadas enfermedades o grupos de enfermedades en las que se especializan.
Los CSUR del Servicio Nacional de Salud deben:
• Dar cobertura a todo el territorio nacional, garantizando a todos los usuarios del Sistema Nacional de Salud que lo precisen su acceso en igualdad de condiciones, con independencia de su lugar de residencia.
• Proporcionar atención multidisciplinar: asistencia sanitaria, apoyo en el diagnóstico, terapias, seguimiento.
• Garantizar la continuidad en la atención en las diferentes etapas de la vida del paciente y entre niveles asistenciales.
• Evaluar los resultados.
• Dar formación a otros profesionales.
En la cita mantenida también participaron Eva Salvo Marco, Subdirectora Médica, el Doctor Enrique España Gregori, Jefe de Sección Orbita, Oculoplástica y Neuro-Oftalmología del Departamento de Oftalmología, y el Doctor Honorio Barranco González, Jefe del Servicio de Oftalmología Pediátrica.
En esta reunión se le trasladó la solicitud de las personas con albinismo de disponer de un centro médico de referencia para albinismo a nivel nacional.
Como pasos previos a este centro desde la gerencia del Hospital La Fe se acordó una reordenación de las consultas de las personas con albinismo que ya son tratadas en el Servicio de Oftalmología Pediátrica y constituir un equipo multidisciplinar (de oftalmología, dermatología y genética) para solicitar a la Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública que el Hospital La Fe sea Unidad de Referencia oftalmológica de Albinismo en la Comunidad Valenciana.
Una vez se haya constituido esta Unidad de Referencia, las personas de la Comunidad Valenciana podrán ser derivadas a ésta tramitando una solicitud de Libre Elección de Facultativo Especialista. Los pacientes de otras comunidades autónomas podrán acceder a este centro solicitando una Segunda Opinión Médica para Confirmación de Diagnóstico de Enfermedad Rara.
Desde ALBA se espera que estos sean los primeros pasos para que en un futuro el albinismo disponga de un centro especializado de tratamiento de carácter estatal.
