Con el Lema “Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva” el pasado 27 de abril se celebró el IV Congreso Internacional educativo sobre enfermedades raras al que acudieron representantes de ALBA- Asociación de ayuda a personas con albinismo.
Organizado por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la Universidad CEU Cardenal Herrera, responsable de OBSER (Observatorio de Enfermedades Raras) contó en su inauguración con la presencia de Su Majestad la Reina.
Con el objetivo de impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar, fomentar la igualdad y normalizar la imagen de las personas con enfermedades poco frecuentes, contó con una primera parte en la que se presentaron numerosas iniciativas educativas, en todos los niveles, en apoyo a las enfermedades raras desde centros educativos y asociaciones, complementadas de manera novedosa en su parte final con la presentación ,de los propios niños y niñas con enfermedades poco frecuentes, de sus experiencias de su día a día en sus centros educativos.
Foto: presentación experiencias en tutorización entre iguales, Moderador Sr. D. Fernando Serrano Pelegrí. Vicedecano Grados en Educación de la Universidad CEU-UCH
Las 18 propuestas seleccionadas por el Comité Científico del Congreso -integrado por miembros de FEDER, ALIBER y los Grados en Educación Infantil y Primaria del CEU-UCH- se organizaron en torno a cinco categorías:
1º.- Innovación en el apoyo a las personas con ER, por parte de los centros educativos, destacando aquellas actividades llevadas a cabo específicamente por el alumnado, para crear una verdadera conciencia social.
2º.- Experiencias de tutorización entre iguales, esto es, aquellos métodos en los que el alumnado actúa como mediador en un proceso de ayuda y aprendizaje con sus compañeros y compañeras.
3º.- Experiencias ‘patios dinámicos’, a través de los cuales se busca favorecer la participación de todo el alumnado en el juego, evitando el aislamiento de cualquier menor y poniendo de relieve la importancia de la inclusión en los momentos de recreo escolar.
4º.- Investigación educativa en materia de inclusión, tomando en este Congreso un especial protagonismo, máxime cuando es la investigación la meta principal de FEDER para este 2017; según recordó el presidente de FEDER Sr. D. Juan Carrión Tudela «es la investigación la herramienta encargada de establecer las prioridades entre las áreas sanitaria, social y educativa bajo las que se debe desarrollar el enfoque integral que requieren las enfermedades raras».
El Congreso ha puesto de relieve que los niños, niñas y adolescentes con enfermedades poco frecuentes son un grupo “especialmente vulnerable en el ámbito educativo, donde la problemática asociada a la enfermedad se produce en todos los niveles”, hecho evidenciado en el 88 % de las asociaciones quienes denuncian la insuficiencia de recursos existentes para responder a las necesidades de los escolares, no solo en las etapas obligatorias sino también en universitarias. El origen de estas dificultades se sitúa en la falta de información y coordinación que rodea a las enfermedades raras «y provoca un efecto dominó que va desde el desconocimiento social hasta el profesional y administrativo, manifestándose en una escasez de recursos apropiados para el alumnado».
Foto: Presentación experiencia “patios dinámicos” a cargo de Sr. Dña. Manuela Ramírez de Arellano Menor. Maestra de Educación Infantil del CEIP Miguel Hernández. Torrent. Valencia
Esta situación requiere de una respuesta integral y en red entre todas las áreas implicadas: sanidad, educación y sociedad, para la que, ateniéndonos a la implicación mostrada por la administración pública en éste congreso (representada por Mario Garcés, secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad; Juan Carlos Moragues, delegado de Gobierno en la Comunidad Valenciana; Carmen Montón, consellera de Sanidad de la Generalitat Valenciana; y Llorenç Rodado, alcalde de Alfara del Patriarca) existe sensibilidad en encontrar fórmulas más eficaces.
En lo que respecta a la Comunidad Valenciana la puesta en marcha en este curso escolar del Protocolo de Atención Sanitaria Específica en Centros Educativos, fruto de la coordinación entre las Consellería de Sanidad y Educación, supone un primer paso en el intento de dar respuesta a los niños y niñas con enfermedades crónicas, una de las características más habituales en las enfermedades poco frecuentes.
Foto: Presentación de reflexión sobre las enfermedades raras a través de la mastocitosis a cargo de alumnos y alumnas del centro CEU San Pablo Murcia. Molina del Segura.
ALBA agradece a los organizadores y a la comunidad educativa sus iniciativas que fomentan a través de la puesta en marcha de experiencias innovadoras en los centros, divulgación, sensibilización y concienciación, la inclusión educativa.
Este IV Congreso Internacional Educativo sobre ER de FEDER y el CEU se pudo seguir en directo a través de streaming y, por la mañana, desde Radio CEU en un programa especial del programa de radio “Enfermedades Raras” de Gestiona Radio, bajo la dirección de D. Antonio Armas.
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Descargar Programa del IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras
