El pasado viernes 18 de noviembre de 2016 ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo se reunió con representantes de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana para tratar temas como la financiación de las cremas de protección solar, la creación de un CSUR o centro de referencia sobre albinismo y la organización de un día del diagnóstico sobre albinismo.
A la reunión asistieron por parte de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Publica la Directora General de Investigación, Innovación, Tecnología y Calidad, Ana Mª Ávila, el Director General de Asistencia Sanitaria, Rafael Sotoca, y la Directora General de Farmacia y Productos Sanitarios, Patricia Lacruz. Por parte de ALBA asistieron los siguientes miembros: Mónica Puerto Muñoz (presidenta), Javier Silvestre Cremades (Tesorero) y los vocales Enrique Puig Sapiña y Juan Carlos Yuste Cotanda además de Patricia Bonet Viana.
Fruto del contacto mantenido con la Directora General de Investigación Dña Ana Mª Ávila Peñalver (que el pasado 23 de Septiembre de 2016 asistió a las “X Jornadas ALBA sobre albinismo”) surgió la posibilidad de tener una reunión con la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana. Tras este contacto ALBA solicitó una entrevista con representantes de la Conselleria de Sanidad de la Comunidad Valenciana en la que ALBA planteaba hablar sobre los siguientes puntos:
-Cobertura sanitaria de cremas protección solar a las personas con albinismo. Encontrar alguna fórmula de co-financiación que pueda aliviar los gastos que las familias de personas con albinismo deben afrontar para la adquisición de estos productos no cubiertos por el Sistema Nacional de Salud.
– Centro de referencia para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento a personas con albinismo. Desearíamos se iniciara por parte de la Conselleria la tramitación para la creación de un (CSUR) Centros, Servicios y Unidades de Referencia especializado en Albinismo en la Comunidad Valenciana.
– Día del diagnóstico multidisciplinar del Albinismo. Organización de la próxima jornada multidisciplinar para difundir el albinismo entre los profesionales sanitarios; acercar el personal clínico a las personas con albinismo y sus familias y complementar la formación del personal clínico local con la experiencia de profesionales nacionales y extranjeros expertos en albinismo. “ALBINO-DAY”.
– Dar difusión y cobertura para la recogida, envió y realización de pruebas genéticas de ALBINISMO mediante el “ALBINO-CHIP” (test genético detecta mutaciones conocidas en 20 genes relacionados con el albinismo, ya disponible a través del SERGAS). Habilitar los protocolos para dar a conocer la existencia del ALBINO-CHIP a los profesionales, gestionar la recogida de muestras de saliva y el envío al SERGAS de las mismas, facilitaría un diagnóstico genético rápido a las familias con personas con albinismo.
Respecto a la financiación de cremas solares, la Directora General de Famacia y productos Sanitarios, Dña Patricia Lacruz, nos indicó que la financiación de cremas solares es una competencia de la Administración central y, por tanto, deberíamos hacer la petición al Ministerio. Aunque nos comentó que para familias sin recursos, en la Comunidad Valencia existe la posibilidad de solicitar, mediante el asistente social de su Centro de Salud, la financiación de estos productos.
Respecto al CSUR, el Director General de Asistencia Sanitaria, Don Rafael Sotoca, comentó que normalmente es el ministerio quien insta a las comunidades a crear este tipo de centros. No obstante, si desde algún servicio se tiene interés y lo comunica, cabría la posibilidad de inicial la petición. El tema quedó pendiente de estudiar si actualmente existe algún servicio que desee solicitarlo y hacer un pequeño estudio por parte de la Conselleria para ver si existe concentración de población con albinismo en esta o otra comunidad autónoma.
Respecto al ALBINO-DAY o día del diagnóstico del albinismo, el Director general de Asistencia Sanitaria, Don Rafael Sotoca, nos preguntó qué necesitaríamos por parte de la Conselleria para la organización de esta jornada y se le explicó en qué consiste y que el principal objetivo de este día no es tanto diagnosticar a pacientes con albinismo, sino servir para la formación a los profesionales, así como afrontar el albinismo de una manera multidisciplinar. La Conselleria lo estudiará y hablaremos más adelante.
También se habló de qué es el ALBINO-CHIP y se tomaron nota.
