El pasado lunes 22 de Enero, el Dr. Lluís Montoliu y dos miembros de la Junta Directiva de ALBA (Mónica Puerto, Enrique Puig) se reunieron en Madrid con tres personas de la Fundacion 29: Julián Isla, su fundador, y Chus Cuesta y Yolanda Ludeña, colaboradoras.
La Fundación 29 es una entidad sin ánimo de lucro cuyo nombre surge del Día Internacional de las Enfermedades Raras (29 de febrero) y está formada por un grupo de personas vinculadas de maneras diferentes con enfermedades de baja prevalencia.
Entre sus fines está el desarrollo de soluciones tecnológicas para lograr avances médicos, basadas en la agregación y tratamiento de datos, generalizando el uso de sistemas digitales inteligentes, así como la ordenación y protección de los datos médicos, todo ello de conformidad con la normativa aplicable, con especial énfasis en el tratamiento de las enfermedades raras.
La Fundación29 nos presentó un sistema de captación y almacenamiento de datos clínicos que hace posible que los pacientes gestionen sus propios datos clínicos de una manera estructurada. Se trata de una plataforma de Inteligencia Artificial que ayuda a extraer información de valor y potencia la capacidad de toma de decisiones del paciente.
Actualmente los registros y bases de datos solo recogen la información que en su día aportó el paciente al investigador o al clínico, sin mostrar la evolución del paciente. Estos datos además solo los tiene el investigador o el clínico, y no el paciente.
La innovación de esta propuesta se basa en empoderar a los pacientes, darles el poder de gestionar su propia información, la de su propia patología, en su propio beneficio, con el objetivo que tomen decisiones sobre su propia salud apoyados por sistemas expertos de interpretación automática de sus propios datos.
En esta plataforma, la propiedad de los datos es siempre del paciente, permitiendo también al paciente conceder acceso a clínicos, a investigadores o desarrolladores de terapias, para que puedan usarlos y trabajar con ellos siempre de manera anónima, resultándoles de gran utilidad ya que pueden ver, no una fotografía estática en un momento determinado sino, la evolución de un paciente, así como conocer diferentes parámetros o variables (por ejemplo en respuesta a un tratamiento), ayudándoles así a avanzar más rápida y eficazmente en el diagnóstico y el desarrollo de terapias.
La Fundación29 ya colabora con otras Fundaciones, asociaciones de pacientes, investigadores e instituciones relacionadas con el sistema de salud en general. Pudimos escuchar diversos casos de éxito de la implantación del sistema, como en la asociación de Distrofia muscular de Duchenne en Holanda o en la Fundación Dravet en España.
Los asistentes a la reunión por parte de ALBA consideran interesante la iniciativa y plantearan a la junta directiva la posibilidad de participar en la misma, así como iniciar la búsqueda de fondos para poder sufragar su implantación y mantenimiento.
