El viernes 7 de julio de 2017, Mónica Puerto, presidenta de “ALBA- Asociación para la ayuda a personas con albinismo”, acudió a Madrid a una reunión para la creación del Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).
Mónica Puerto, acudió como representante de “las ER relacionadas con patologías neurosensoriales” respondiendo a la propuesta del Ciberer.
El Consejo Asesor de Pacientes nace con la intención de constituirse en foro de participación de las entidades y asociaciones de pacientes con enfermedades raras para que trabajen, junto con los investigadores, en la mejora de la calidad de la investigación biomédica, aportando su percepción sobre la actividad investigadora desde la óptica de los pacientes, funcionando como órgano de asesoramiento e información.
Durante la reunión, cada uno de los miembros realizo una breve presentación. Se definió cual va a ser el Role del CAP (objeto, finalidad, funciones, estructura y funcionamiento) y se discutió tanto sobre necesidades del CIBERER relacionadas con la incorporación e implicación de las asociaciones en el proceso de investigación en ER como de las necesidades de las asociaciones relacionadas con la investigación en ER, y en concreto con el CIBERER. Por último se plantearon los objetivos a corto y medio plazo del CAP, que son:
1. Que todas las personas puedan acceder en las mismas circunstancias de equidad a un diagnóstico genético.
2. Desarrollas nuevas terapias de tratamiento para ER
El Consejo Asesor de Pacientes estará compuesto por un Presidente, un Secretario y hasta un máximo de 10 Vocales distribuidos de la siguiente manera:
– Un investigador del Centro designado por la Dirección Científica.
– Una persona en representación FEDER.
– Una persona en representación de una Asociación de pacientes seleccionada por cada uno de los siguientes programas de investigación: Medicina Genética (ASHUA), Medicina Metabólica Hereditaria(FEderacion española de enfermedades metabólicas hereditarias), Medicina Pediátrica y del Desarrollo(Síndrome X frágil), Medicina Mitocondrial y Neuromuscular(AEPMI y FACDM), Patología Neurosensorial (ALBA), Medicina Endocrina(As. Acromegalia), Cáncer Hereditario, Enfermedades Hematológicas y Dermatológicas(DEBRA) y de àmbito general FEDER
Se prevé que estos cargos sean revisados cada dos años, para que los cargos designados desde los Programas de Investigación del CIBERER vayan rotando, de forma que se dé cabida a diversas asociaciones en el proceso de asesoramiento. En breve se designará quien ocupa cada uno.
Ahora toca aunar esfuerzos y pensar en estrategias de desarrollo para que estos objetivos que el Ciberer se ha planteado se hagan realidad. Se ha acordado crear una vía de comunicación con los miembros del CAP en la que se plantearán estrategias de intervención, difusión y de acción conjunta.
La reunión ha resultado muy satisfactoria dirigida por el Dr. Pablo Lapunzina y Beatriz Gómez ambos representantes del CIBEER que han facilitado en todo momento la comunicación fluida entre todos los representantes de las distintas asociaciones creando un clima de confianza que ha favorecido la implicación de todos los presentes.
Queremos agradecer al Ciberer la confianza puesta en todos nosotros y el dejarnos esta puerta abierta al diálogo y compromiso por las ER.
