Como ya os habíamos anunciado, el pasado miércoles 27 de septiembre se celebró en Barcelona una jornada de la asociación en la que tuvimos ocasión de conocer en profundidad el Centro de Recursos Joan Amades, reunirnos y conocernos mejor familias relacionadas con el albinismo y personas albinas, así como mantener una charla muy interesante con el profesor Richard King, probablemente el pediatra más importante del mundo en cuestiones relacionadas con esta condición.
La jornada se inició a las 12: 00, con una reunión en el Centro de Recursos Joan Amades de la ONCE. La directora del mismo, Gemma León, nos dio la bienvenida y presentó a las personas del centro que expondrían a continuación: Rosa Pàmies, Gemma Cerdà y Mónica Rabal. Fueron tres intervenciones muy interesantes.
Rosa Pàmies, profesora itinerante del Centro, expuso cuáles son las actividades que desarrolla el Centro Joan Amades, haciendo especial hincapié en la atención a los niños con discapacidad visual o ciegos para una adecuada estimulación precoz o temprana y en la aplicación de programas para el aprovechamiento máximo del resto visual en niños en edad escolar mediante ayudas ópticas –cuestión que después desarrolló en detalle Gemma Cerdà–; pero también puso el acento en cuestiones más sociales como la importancia de la relación de los niños con discapacidad visual entre sí en actividades deportivas o lúdicas, así como en la importantísima faceta de la integración escolar. En este último aspecto, destacó una idea que consideramos muy relevante: la de que la integración de niños “diferentes” no es sólo beneficiosa para ellos, sino también, y quizás en mayor medida, para sus compañeros, que con ello asumen de manera más natural la diversidad intrínseca a la vida social.
A continuación, Gemma Cerdà, técnico de rehabilitación del Joan Amades, expuso cuáles son las ayudas ópticas más importantes que pueden incorporarse al mejor aprovechamiento del resto visual de los niños para actividades tan necesarias leer un libro o la pizarra, etc. Gemma nos mostró un una amplia gama de lupas de mano, microscopios (gafas para leer de cerca), telescopios (para acceder a una buena visión de lejos), y nos explicó la utilidad de instrumentos como la telelupa y otros. Ante la recurrente preguntarán de algunos padres acerca de cuál es el mejor momento para incorporar estas ayudas a sus hijos, Gemma explicó el planteamiento del equipo que trabajan el centro es que el momento adecuado es aquél en el que el niño requiera la ayuda en concreto sin establecer previamente edades o plazos.
Finalmente, Mónica Rabal, administrativa en el propio Joan Amades, nos habló de su experiencia como persona albina y como madre. Destacó entre otras cosas lo duro que acostumbra a ser el período de la adolescencia, lo que la apariencia física influye en la integración psicológica y social, pero también en el aspecto laboral –encontrar un empleo puede ser más difícil para alguien “diferente”–y lo importante que es la autoestima, así como sentirse en acompañado por otras personas albinas.
Después se desarrolló un pequeño debate acerca de algunas de las cuestiones planteadas, sobre todo de las sociales, en el que intervinieron muchos de los asistentes, así como Ramón Coma, director de educación integrada del Centro Joan Amades, que tuvo la gentileza de incorporarse a la reunión y que incidió mucho en tranquilizar a los padres en la sensación de llegar siempre tarde a las necesidades de sus hijos.
A eso de las 14:30 horas, comimos todos juntos en el propio centro Joan Amades, y después mantuvimos una reunión de la asociación ALBA, en la que tuvimos ocasión de conocer muchas familias de Barcelona, discutir sobre la mejor manera de organizar la asociación a nivel estatal, o escuchar propuestas para mejorar nuestra comunicación interna y externa, etc. Lo importante es que de allí surge la iniciativa de continuar trabajando para organizar un grupo ALBA en Barcelona, así como en Madrid, lo que probablemente supondría la consolidación de ALBA como una gran asociación.
Después nos trasladamos al edificio académico del hospital Sant Joan de Deu, en donde mantenemos la muy esperada e interesantísima charla con el profesor Richas King, de la Universidad de Minnesota, en los Estados Unidos.
