Un grupo de estudiantes de sociología de la Universidad Carlos III de Madrid está realizando un estudio sobre el albinismo. Su interés se centra, ante todo, en aspectos sociales.
Cuando el trabajo esté terminado y corregido lo enviarán por si ALBA desea publicarlo en la página web.
Incluímos, de momento, el cuestionario que fue enviado a Fabián, como padre de un niño albino y como representante de ALBA en Madrid, con sus respuestas.
Estimado Fabián, le agradecemos mucho su colaboración en el proceso de nuestro trabajo. En este documento le presentamos las cuestiones que más nos interesan como representante de ALBA. Las respuestas del mismo no serán utilizadas para fines externos al trabajo ni serán publicadas textualmente.
Al final de la entrevista, necesitamos que nos añada ciertos datos personales para la autenticidad de la misma.
APARTADO 1
Pregunta 1: ¿Cree que la sociedad española esta suficientemente informada acerca del albinismo?
Evidentemente no. El albinismo es una condición genética muy poco común, por lo que la mayor parte de la gente no conoce más que el hecho de que los albinos tienen el pelo blanco y no tienen melanina en la piel. El hecho de que hay varios tipos de albinismo y los problemas oftalmológicos asociados a esta condición son totalmente desconocidos. Incluso entre la comunidad médica hay un desconocimiento notable, agravado por el hecho de que no hay un procedimiento diagnóstico normalizado.
La mayor parte de la sociedad desconoce, por ejemplo, el hecho de que el albinismo está asociado a una reducción de la capacidad visual y, por lo tanto, permite a las personas afectadas obtener certificado de minusvalía.
Pregunta 2: ¿Que piensa sobre las falsas creencias insertadas en nuestra sociedad acerca del albinismo, como por ejemplo que es una enfermedad?
Las fronteras entre “enfermedad” y “condición” (genética), que es el término que preferimos para referirnos al albinismo, no son muy claras en ocasiones. Hay que tener en cuenta que, a la hora de recibir atenciones adecuadas, es necesario acudir a especialistas médicos (oftalmólogos y dermatólogos, particularmente), por lo que es fácil confundir el albinismo con una enfermedad. Lo que diferencia a una condición genética de una enfermedad, es que la condición genética no tiene realmente un tratamiento, ni tiene cura posible. El albinismo es, hoy por hoy, una condición irreversible y lo único que puede tratarse como enfermedad son las discapacidades y dificultades que surgen alrededor del mismo. Es decir, se puede tratar de mejorar algunos aspectos de la vista, se pueden tratar problemas dermatológicos ocasionados por la ausencia de melanina, etcétera. Pero la condición de albinismo es inmutable.
Por otra parte, el albinismo está catalogado en el directorio de “enfermedades raras”, lo cual añade un poco más de confusión al uso de los términos.
Pregunta 3: Dénos su opinión acerca de las películas que, como El Código Da Vinci, muestran una imagen distorsionada de la realidad acerca de las personas albinas.
Desde luego, este tipo de películas no contribuyen a un mejor entendimiento de lo que es el albinismo. Consideradas de forma individual, cada película es poco relevante, pero lo que es importante es la asociación sistemática del albino como “el malo de la película”.
Hay una lista bastante completa de películas con protagonistas albinos en este enlace:
http://www.knowlton.clara.net/family/Albinism/film_atist/film_artist.htm
Como puede comprobarse, escasean los personajes “buenos”, lo que puede llevar al público, sobre todo al público infantil y juvenil –más influenciable- a desarrollar prejuicios totalmente injustificados.
Tampoco podemos pretender que toda la industria literaria y cinematográfica sea “políticamente correcta” en todos los aspectos, ya que eso acabaría con gran parte de las posibilidades de creación artística. Pero sí podemos exigir que haya cierto equilibrio y que no se produzca una asociación sistemática entre un fenotipo o un aspecto físico y una personalidad (en este caso malvada y perversa) y unas cualidades intelectuales (en el caso de El Código da Vinci, el personaje literario muestra una inteligencia bastante reducida).
Pregunta 4: ¿Cree que existe algún tipo de exclusión ya sea social o laboral respecto a las personas albinas?
En una sociedad en la que todo está preparado para la “normalidad”, cualquier cosa excepcional puede suponer un freno a la integración social. Así, los albinos pueden tener problemas de integración escolar, tanto por su aspecto físico como por el hecho de tener problemas de visión y necesitar ayudas especiales. Esta exclusión escolar también afecta a otros niños (el que es gordo, el que es demasiado bajo, el que es torpe en las actividades deportivas, el que lleva gafas…)
En el entorno laboral también existen algunos problemas. De forma consciente o inconsciente, un entrevistador puede excluir a los albinos (o a cualquier persona que muestre una condición particular) de un proceso de selección simplemente porque no se ha sentido cómodo a la hora de hacer la entrevista. La primera impresión que una persona causa en una entrevista de trabajo es la visual y el albino causa una impresión visual muy diferente a la impresión que causa una persona sin esta condición. Lógicamente, este tipo de discriminación laboral, también afecta a otros colectivos y a individuos que tengan algún problema físico específico.
Pregunta 5: ¿Qué tipo de medidas deberían tomarse por parte de la administración pública en el caso de que la sociedad esté mal informada acerca del albinismo?
En mi opinión, más que ante la opinión pública, el esfuerzo de la administración debería centrarse en los propios profesionales de la administración que están relacionados o pueden estar relacionados con el albinismo. En este sentido, sería conveniente que hubiese mayor información sobre este tema dirigida a los pediatras, oftalmólogos, dermatólogos, médicos encargados de determinar grados de minusvalía en las CCAA, profesores de educación infantil y primaria y otros miembros de la comunidad escolar.
Por lo que se refiere al conjunto de la sociedad, creo que el tratamiento informativo del albinismo debería estar incluido en el conjunto de campañas que favorecen la aceptación de la diversidad, junto a otros colectivos que puedan presentar problemas similares.
APARTADO 2
Como representante de ALBA
Pregunta 1: ¿Qué actuaciones promueve ALBA para evitar la exclusión social de los albinos?
ALBA promueve acciones informativas y formativas dirigidas a colectivos relacionados con el albinismo (albinos, familiares, comunidad médica y comunidad escolar principalmente). Nuestra intención es hacer extensivas estas acciones al conjunto de la sociedad mediante campañas de comunicación.
Al mismo tiempo hay una estrecha colaboración con la ONCE (ALBA se ha desarrollado amparada por la delegación territorial de la ONCE en Valencia), de forma que los albinos se benefician de diversos apoyos ofrecidos por esta institución.
Pregunta 2: ¿Qué actividades cree que ALBA debería proponer a la administración para mejorar la situación de los albinos?
En términos generales la labor de la administración debería considerar a la población albina en los mismos términos que considera a otros colectivos con problemas de integración social.
De forma particular, hay algunas acciones específicas que se podrían emprender por parte de las administraciones públicas:
- Campañas de información a la comunidad médica
- Campañas de información a la comunidad escolar
- Inclusión de cremas de protección solar en medicamentos financiados por la Seguridad Social para el caso de que su uso sea necesariamente crónico (como en el caso de los albinos).
- Facilitar ayudas económicas a aquellos albinos que por su nivel de ingresos lo necesiten para hacer frente a gastos originados por su condición de albino (gafas especiales, tintado adicional de las lunas de los coches, cremas protectoras, ropa con capacidad de protección contra rayos U.V. etc.)
- Promoción de sombra en parques, zonas infantiles y zonas de juegos en colegios.
Pregunta 3: ¿Cree que son suficientes o insuficientes las investigaciones médicas para mejorar la calidad de vida de los albinos?
Son insuficientes. Hay que tener en cuenta que el albinismo es una condición rara (afecta a una persona de cada 17.000), por lo que en muchos casos las autoridades que asignan recursos pueden no encontrar suficiente justificación como para invertir en este área.
Pero también hay que considerar que cualquier avance científico en el campo del albinismo puede tener a largo plazo aplicaciones prácticas para otras condiciones o enfermedades. Al mismo tiempo, investigaciones en otros campos pueden encontrar aplicaciones en la población albina. Por lo tanto, desde ALBA consideramos que se debe impulsar tanto la investigación del albinismo en sí mismo como la investigación en campos que puedan afectar a personas albinas (investigaciones en el campo de la bioquímica, de las células pigmentarias, de la baja visión, etcétera).
Pregunta 4: ¿ALBA actúa en contacto directo o indirecto con alguna fundación u otra asociación?
Mantenemos contactos con diversas entidades públicas y privadas, así como con asociaciones internacionales.
Pregunta 5: Desde su punto de vista, ¿ALBA posee los suficientes recursos económicos y humanos para evitar la exclusión de los albinos? o ¿es necesario un mayor número de estos para llevar a cabo esta misión?
No. De hecho no tenemos prácticamente recursos. Todas nuestras actividades se realizan mediante el trabajo voluntario de los socios.
Pregunta 6: ¿Cree que estas iniciativas deben ser incentivadas desde el ámbito público o el privado?
La iniciativa puede partir del ámbito privado, tal y como está ocurriendo, ya que somos los afectados los primeros interesados en promover la investigación y la información sobre el albinismo. Posteriormente, puede ser necesaria la colaboración de entidades públicas. Pero no es estrictamente necesario que la iniciativa surja de las administraciones.
Cuestionario respondido por José Fabián Gradolph Cadierno
