El sábado 1 de diciembre de 2018, en el Centro Cultural “Asunción Balaguer” de la localidad Madrileña de Alpedrete, tuvo lugar una jornada de concienciación, sensibilización y aprendizaje sobre la condición genética del albinismo. La jornada ha sido posible gracias al Ayuntamiento de Alpedrete y a la iniciativa de Cecile y Roberto, padres de un niño con esta condición genética residentes en dicha población.
El objetivo era acercar a vecinos y visitantes esta condición genética que va más allá de la apariencia física, dando a conocer sus consecuencias como el déficit visual que lleva asociado el albinismo o la discriminación que sufren algunas personas con albinismo, en especial en algunos países de África.
Durante la jornada se desarrollaron los siguientes actos:
• Inauguración de la exposición fotográfica “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal”.
• Emisión del cortometraje documental “¿Lo ves?»
• Realización de actividades de concienciación y aprendizaje sobre el albinismo con la participación activa por parte de los asistentes.
La jornada comenzó con la inauguración de la exposición fotográfica “Albinismo. una condición genética, dos realidades: España y Senegal”, de Ana Yturralde, en la que se muestra, a través de 21 fotografías, una misma condición genética vista desde dos realidades distintas, poniéndose de relieve las diferentes connotaciones sociales y físicas que tiene el albinismo en función del país de origen.
Al acto acudieron numerosos vecinos de la localidad, así como personas interesadas de otros pueblos de la Comunidad de Madrid, así como Cecile y Roberto, impulsores de esta iniciativa, y una representación de la junta directiva de ALBA-Asociación de ayuda a personas con albinismo.
La exposición “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal” permanecerá abierta al público en la Casa de Cultura Asunción Balaguer hasta el 14 de diciembre, en horario de 09:00 a 22:00h., de lunes a viernes, y los sábados de 10:00 a 14:00h.
A continuación, se emitió el varias veces galardonado cortometraje documental “¿Lo ves?», que permite al espectador ver en primera persona las dificultades a las que se enfrentan cada día las personas con albinismo, debidas a la baja visión –característica asociada a esta condición genética–, en concreto la visión de la periodista, actriz protagonista y productora del documental, Patty Bonet. El documental muestra imágenes rodadas con cámara subjetiva, y transmite la misma percepción de la realidad que tiene en el día a día su protagonista.
Por último, se dio paso a las actividades de concienciación y sensibilización sobe albinismo, con una grabación en video de Patty Bonet que en esta ocasión no pudo acudir. Comenzaron entonces una serie de actividades participativas de sensibilización sobre el albinismo que permitieron al público conocer y experimentar personalmente las situaciones por las que pasan las personas con albinismo debidas principalmente a la discapacidad visual.
El conductor-presentador de estas actividades fue Javier Andrés, miembro de la junta directiva de ALBA y persona con albinismo, que las dinamizó de magistralmente y puso al descubierto qué les pasa y preocupa a las personas con albinismo, en especial a los más jóvenes.
El acto contó con la presencia de Lluís Montoliu, investigador del CNB-CSIC y del CIBERER-ISCIII, y colaborador habitual de ALBA, quien dirigió unas palabras a los asistentes y explicó las características más importantes de la condición genética del albinismo.
En su presentación Javier Andrés recalcó los éxitos de diversas deportistas paralímpicas con albinismo como la judoka Marta Arce o la triatleta Susana Rodríguez Gacio, que han compensado su baja visión con mucho esfuerzo y dedicación. Ellas son unas estupendas referencias para los jóvenes con albinismo.
Desde ALBA queremos agradecer al Ayuntamiento de Alpedrete la predisposición y ayuda para la realización de esta jornada, y especialmente a Cecile y Roberto, por organizarlas, así como a todos los que han participado en esta jornada!
Mas información: https://www.alpedrete.es/albinismo-exposicion-fotografica-y-cortometraje/
Fotografias por Lluis Montoliu http://wwwuser.cnb.csic.es/~albino/Alpedrete/
