Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2023, Día Internacional de concienciación sobre el albinismo
La inclusión hace la fuerza
Superada por fin la situación de emergencia producida por la pandemia de la COVID-19, los socios de ALBA tuvimos ocasión de volver a abrazarnos el pasado septiembre en nuestras jornadas anuales, con el ánimo renovado y expectante, tras años de fríos encuentros en las pantallas. Renovado porque la pandemia nos ha demostrado que somos capaces de superar dificultades enormes e imprevistas si seguimos juntos y actuamos con decisión y buena voluntad. Expectante por cuanto nos hemos dado cuenta de que, superados unos retos, vendrán otros –en forma de guerra a las puertas de Europa o de emergencia climática– que continuarán desafiando nuestra capacidad de adaptación y nuestra entereza.
Entre esos retos, las personas con albinismo habremos de continuar nuestra labor para mejorar el conocimiento sobre esta condición genética en los ámbitos sanitario y educativo: la investigación científica, que nuestros admirados genetistas y médicos oftalmólogos y dermatólogos amplían y aplican cada día, y que tanto bien hacen constantemente a nuestra comunidad en todo el mundo, ha de seguir en su irrenunciable ambición por mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo; y los educadores, guías de la infancia y la juventud, han de asumir definitivamente su responsabilidad de incluir a estas personas en la dinámica de la diversidad para contribuir de manera ya definitiva a la construcción de una sociedad en la que no tenga cabida la estigmatización y la discriminación.
Una estigmatización y discriminación que se observa en todo el mundo, a pesar de los progresos realizados en los últimos años, y que, en su extremo más insoportable, sigue manifestándose en la persecución, secuestro, mutilación y asesinato de personas con albinismo en algunos contextos del África subsahariana, como ha denunciado la Experta Independiente sobre el albinismo de Naciones Unidas, Muluka-Anne Miti Drumond, en su Informe sobre su visita a Madagascar el pasado septiembre, así como en su último informe anual para la Asamblea General, o en su comunicación del 17 de febrero de este año, dirigida al Gobierno de Tanzania, en la que se explica que: “El 2 de noviembre de 2022, el Sr. Joseph Mathias Dida, un hombre de 50 años con albinismo, fue atacado en su casa en el distrito de Kwimba de la región de Mwanza, donde vivía con su esposa y dos hijos. Lo despertaron alrededor de las 10 p.m. voces que gritaban su nombre desde fuera de su casa. Cuando abrió la puerta, cinco hombres no identificados lo atacaron. Le cortaron el brazo derecho y luego el izquierdo y lo dejaron sangrando profusamente afuera de su casa. Su esposa, sus hijos y sus vecinos fueron testigos del ataque”. El señor Joseph Mathias Dida murió a consecuencia de las heridas causadas.
Debemos afrontar estos retos desde la unidad y la participación. La unidad que nos hemos dotado, y que tanta fuerza nos otorga, con la creación de la Alianza Global de Albinismo, pero que también debemos desarrollar con el trabajo conjunto y en equipo de todas y cada una de nuestras asociaciones, grandes o pequeñas. Y la participación decidida a través de nuestra inclusión en los procesos de discusión y de toma de decisiones de todos los ámbitos de nuestras sociedades. ALBA se siente orgullosa, en este sentido, de coordinar desde el pasado mes de septiembre el proyecto Together for Inclusion, financiado por la Unión Europea, en el que varias asociaciones europeas y, por primera vez, latinoamericanas, trabajamos conjuntamente para formar a jóvenes líderes con el objetivo de que sean capaces de crear y mantener asociaciones que mejoren la calidad de vida de las personas con baja visión.
Esta unidad y este impulso de la participación son, precisamente, los que han motivado el lema “La inclusión hace la fuerza”, escogido este año por la ONU para celebrar el 13 de junio, Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo (DICA). Con él se quieren destacar la importancia y los beneficios de incluir un amplio espectro de personas con albinismo en discusiones relacionadas con esta condición –jóvenes, mujeres, infancias, personas mayores, LGBTQ+ y personas con albinismo de todas las razas y orígenes étnicos–; así como de colaborar y abrazar el albinismo dentro del movimiento de diferentes capacidades y en otros sectores donde las decisiones afectan a las personas con esta condición; y de procurar sinergias con grupos de derechos humanos y otros fuera del movimiento del albinismo.
Como en los años anteriores, ALBA se suma a este esfuerzo para visibilizar y sensibilizar sobre el albinismo en su día internacional, con nuestra ya tradicional campaña “Miro por el Albinismo, en la que te invitamos a hacerte una foto señalándote el ojo y a subirla a todas tus redes sociales con los hashtags: #MiroPorElAlbinismo, #LaInclusionHacelaFuerza, #InclusionIsStrength, #InclusiveFuture, #AlbinismDay, #albinismo, #albinism
