Manifiesto de ALBA para el 13 de junio de 2026, Día Internacional de
concienciación y sensibilización sobre el albinismo.
¡ALBA cumple 20 años!
Cada año, y aprovechando el momento de máxima visibilidad que nos ofrece el Día Internacional, este manifiesto intenta resaltar lo más importante de lo que ha sucedido en los últimos 12 meses en el ámbito del albinismo e invitar a verbalizar el orgullo que la comunidad de personas con esta condición y sus asociaciones sentimos por todo el trabajo realizado. También, para seguir señalando lo mucho que nos queda por delante para conseguir que las personas con albinismo vivan sin miedo, ejerciendo plenamente sus derechos y disfrutando de una vida plena en igualdad y libertad.
Y son varios los acontecimientos memorables que se han producido desde nuestro último 13 de junio. El que probablemente tendrá más relevancia internacional a medio y largo plazo es la aprobación, el pasado 5 de septiembre, por parte de la Organización Mundial de la Salud (OMS), de la inclusión de las cremas solares de amplio espectro en su Lista Modelo de Medicamentos Esenciales, tanto para adultos como para niños. Con esta decisión, un producto considerado cosmético se convierte en una herramienta de salud pública reconocida globalmente. Como ha explicado muy bien la ONG Beyond Suncare, dirigida por nuestra querida y admirada Mafalda Soto, no se trata de un gesto simbólico: tiene implicaciones muy concretas y transformadoras, porque prioriza la compra y distribución por parte de los sistemas de salud; abre la puerta a políticas de precio y regulación por parte de los Estados para asegurar estándares de calidad y reducir el coste para los usuarios más vulnerables; y otorga un reconocimiento médico y jurídico clave.
Esto no significa que, a partir de ahora, los Estados vayan a reconocer la gratuidad de estas cremas o ni siquiera que aprueben fácilmente subvenciones o ayudas para que las personas con albinismo puedan adquirirlas a un mejor precio. Tendremos que seguir luchando para que eso se produzca. Pero es una base fundamental para que todas las asociaciones del mundo aboguen por el desarrollo de políticas públicas en ese sentido.
ALBA quiere reconocer y agradecer el enorme esfuerzo que han hecho la Alianza Global de Albinismo y la experta independiente para el disfrute de los derechos de las personas con albinismo de la ONU Muluka-Anne Miti-Drummond para que esta iniciativa de la OMS fuera una realidad. También queremos agradecer toda vuestra participación firmando la carta de petición para que el mandato de Muluka se mantuviera. Gracias a esa implicación, puede seguir desarrollándose esta labor tan importante para toda nuestra comunidad internacional. Sin la ímproba labor de estas organizaciones, la lucha por el fin de la discriminación y la estigmatización de las personas con albinismo en el mundo sería muchísimo más difícil.
Pero, sin duda, el acontecimiento más importante del año para ALBA es su veinte cumpleaños. Parece mentira, pero cumplimos ya dos décadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo en España. Como explicamos en nuestra web, el sábado 22 de enero de 2005, Carlos Catalá, padre de un niño con albinismo de 6 años, envió un correo electrónico a Lluis Montoliu, investigador científico del Centro Nacional de Biotecnología que hacía años que trabajaba con esta condición genética, en el que le preguntaba por el albinismo. A raíz de aquella conversación, Lluis impartió una conferencia sobre esta condición en Alicante, y el 7 de julio tiene lugar, en la sede de la ONCE de Valencia, la primera reunión del grupo fundacional de ALBA. Unos meses después, el 20 de enero de 2026, ALBA aprueba sus estatutos y se constituye oficialmente como asociación.
Se han pasado volando. Pero son muchas las cosas que hemos hecho entre todos. Muchos los retos y muchos los logros que entre todos hemos alcanzado. También muchos los que nos quedan por enfrentar. Ojalá que los abordemos y los consigamos juntos.
Desde el principio, nuestras Jornadas anuales han sido el gran momento para manifestar esa unión y esa fuerza que nos ha acompañado siempre. Y este año van a ser muy especiales. Estamos preparándolo todo con mucha ilusión para que las vigésimas jornadas ALBA sean, como siempre, un momento de reencuentro alegre. Pero también para que sean una ocasión privilegiada para disfrutar más que nunca de vuestra compañía. Previstas para los días 9 al 12 de octubre, esperamos que puedan reunir todos nuestros anhelos, muchos de nuestros recuerdos y nuevos retos ilusionantes.
De momento, y para conmemorar el Día Internacional del albinismo, ALBA os invita a sumaros a nuestra ya tradicional campaña “Miro por el Albinismo”, en la que os invitamos a haceros una foto señalándoos el ojo y a subirla a todas vuestras redes sociales con los hashtags: #MiroPorElAlbinismo, #AlbinismDay, #albinismo, #albinism.
¡Feliz cumpleaños, veinteañeros!