Ya está disponible la programación de las XII Jornadas ALBA sobre albinismo tituladas «ROMPIENDO MITOS».
A continuación os damos detalle de los actos y horario de los actos programados para las XII Jornadas ALBA sobre Albinismo que tendrá lugar en San Rafael (Segovia) los días 29 y 30 de septiembre.
Como en años anteriores se han programado actividades dirigidas a participantes de distintas edades (Adultos, Jóvenes, Junior, Hermanos y Guardería).
DESCARGAR – Horario detallado por grupos de edades
A continuación el horario de actividades para los adultos.
Programación
Sábado 29 de septiembre de 2018
09:30 Acreditación
10:00 Bienvenida y apertura
10:15 “Albinismo:¿Qué sabemos hoy en día? Diagnóstico e investigación” por Lluís Montoliu.
11:45 Descanso
12:15 Redes Sociales y Albinismo: ROMPIENDO MITOS – Consejos, estrategias y fórmulas para un mejor control de la popularidad y de la privacidad. (PCA +13 años)
12:35 Resultados del proyecto Erasmus+ sobre educación. Por Purificación Párraga y Mónica Puerto
13:15 Presentación Libro “¿Qué es el Albinismo?” por Lluís Montoliu y Ana Yturralde
13:45 Entrega de libros
14:00 Comida y Tiempo libre
16:00 Foto de grupo
16:30 “Los deportistas Paralímpicos, un escaparate de las personas con discapacidad ante la sociedad”. Por Luis Leardy y Marta Arce
17:30 Presentación documental “Rompiendo Mitos” por Patty Bonet
18:30 Mesa Redonda. Jóvenes y Adultos con albinismo20:30 Cena
Domingo 30 de Septiembre de 2018
10:00 Encuentro intergeneracional (PCA + 8 años)
10:00 Asamblea General Ordinaria y Asamblea Extraordinaria.
10:30 Conclusiones “Actividad concienciación en los colegios ¿Lo ves?”
11:00 Presentación actividades realizadas por ALBA
12:15 Conclusiones 3ENJA(3ºEncuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo) y Taller Junior
13:15 Cierre de la Jornada
13:30 Comida
Entre las actividades que consideramos no debes perderte, están:
DESCARGAR – Horario detallado por grupos de edades
• Estreno de la nueva película documental “Rompiendo mitos” , que da titulo a estas jornadas, donde veremos a diferentes jóvenes europeos con albinismo que desempeñan un trabajo, un hobby, un deporte o afición que pensaríamos no pueden realizar debido a condición genética. Esta película documental es el resultado de uno de los proyectos Erasmus+ coordinado por ALBA y con la colaboración de otras cuatro asociaciones europeas de personas con albinismo (Albinit, Genespoir, NOAH y NFFA). Patty Bonet, persona con albinismo y directora de este documental, recientemente puso a disposición del público el varias veces premiado cortometraje documental titulado “¿Lo ves?” también sobre albinismo.
• Conferencia “Los últimos avances en investigación sobre Albinismo” por el Dr. Lluís Montoliu, del CNB-CSIC y del CIBERER-ISCIII, nos aportara valiosísimos conocimientos sobre albinismo, informandonos de primera mano del estado de la investigación sobre esta condición genética. Nos hablara sobre que sabemos y que no sabemos sobre albinismo.
• Conferencia “Los deportistas Paralímpicos, un escaparate de las personas con discapacidad ante la sociedad”. Por Luis Leardy , director de Comunicación y Relaciones Externas del Comité Paralímpico Español (CPE) y Marta Arce, fisioterapeuta, trainer paralímpica, medallista en judo en los Juegos paralímpicos de Atenas-2004 Pekin-2008 y Londres-2012.
• Presentación del libro titulado “Qué es el Albinismo?”. Libro que da respuesta a la mayoría de preguntas que se hacen las personas con albinismo, sus familiares y amigos sobre esta condición genética. Su autor, el Dr. Lluís Montoliu, uno de los mayores expertos mundiales sobre albinismo, lleva casi 30 años dedicados a la investigación sobre el albinismo. Las fotografías del libro son de Ana Yturralde, fotógrafa profesional que ha acompañado a ALBA desde sus inicios en la gran mayoría de eventos, capturando imágenes de forma natural y espontánea, fotografías cercanas, tiernas y sin artificios. Las familias registradas que asistan a las XII Jornadas ALBA se llevarán un ejemplar del libro.
• Quinta edición del taller ALBA Júnior para jóvenes entre 8 y 15 años con sesiones y actividades enfocadas a mejorar la forma de afrontar los retos que el albinismo conlleva, dirigidas por las psicólogas del Centro Avanza (Mª Ángeles y Alicia) que ya nos acompañaron el años anteriores.
• Las Jornadas acogerán el III Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (3ENJA), que reunirá a Jóvenes con albinismo de entre 15 y 35 años procedentes de toda la geografía española. Un encuentro que viene realizándose los últimos años para fomentar la interrelación de los jóvenes con albinismo españoles y para fomentar su participación en los encuentros bianuales de jóvenes europeos con albinismo YPA (Youth People with Albinism) cuya próxima edición será en 2020 en Burdeos(Francia).
• Encuentro intergeneracional de Jóvenes y Junior con albinismo. Donde se compartirán experiencias, trucos, estrategias, dudas y todo lo que saben entre ellos.
• Como novedad, este año, se organizara una mesa redonda sobre albinismo titulada “En primera persona” en la que participarán personas con albinismo de diferentes edades, tratando cuestiones que puedan ser de utilidad para todos los asistentes desde la experiencia y vivencia de una persona con albinismo.
• Durante las XII jornadas celebraremos también y la Asamblea General de los socios y una asamblea Extraordinaria con motivo de la actualización de los estatutos de la asociación.
• Guardería donde los más pequeños –0 a 8 años– estarán acompañados por monitores especializados, permitiendo así a sus padres y/o familiares puedan asistir a las conferencias y actividades.
• Actividades para hermanos. Queremos que toda la familia acuda a las jornadas, por lo que también hay monitores para organizar actividades con los hermanos de los junior. Traerlos que lo van a pasar bien.
• Buscaremos, por supuesto, un momento para hacernos una foto de grupo a cargo de nuestra amiga y magnífica fotógrafa Ana Yturralde.
Y cómo no, dispondremos de tiempo libre para disfrutar en un entorno estupendo con pinares y aire limpio a escasos metros del alojamiento o para conversar con otros asistentes con las mismas inquietudes que nosotros.
También tenéis disponible la información que hemos recopilado sobre las distintas opciones para llegar a ”La Casona del pinar” en San Rafael (Segovia) con vehículo propio o con transporte público (sobre todo pensando en las personas que no conducen).
Estamos deseando veros y que pasemos todos juntos unos días intensos e interesantes.
