El pasado sábado 26 de mayo de 2007 tuvo lugar la 3º Jornada Multidisciplinar sobre Albinismo, en La Casa de las Asociaciones de Rivas-Vaciamadrid, a la que asistieron unas 60 personas. Durante el evento, se analizaron diversos aspectos del albinismo en las conferencias de Lluis Montoliú, Investigador Científico del CSIC, Inés García Ormaechea, Médico Oftalmóloga de ATAM (Asociación Telefónica de Ayuda a la Minisvalía) y Emilio Rodríguez, coordinador del área de Atención Temprana de la ONCE en Madrid.
La presidenta de ALBA, Mónica Puerto, presentó un decálogo de propuestas enfocadas a mejorar la situación de personas con albinismo.
Por la tarde, mantuvimos una breve reunión en la que hablamos de diferentes aspectos relacionados con la integración laboral y social, la educación y las necesidades de divulgación de ALBA.
Próximamente publicaremos las conferencias íntegras en archivos de audio (formato MP3).
El diagnóstico temprano de la deficiencia visual es clave para el desarrollo educativo
Durante el evento, Mónica Puerto, presidenta de ALBA, Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo en España, dio a conocer un decálogo de propuestas
El pasado sábado 26 de mayo tuvo lugar la 2º Jornada Multidisciplinar sobre Albinismo, en La Casa de las Asociaciones de Rivas-Vaciamadrid, a la que asistieron unas 60 personas. Durante el evento, se analizaron diversos aspectos del albinismo, definido como un conjunto de condiciones heredadas genéticamente que determinan una apariencia física caracterizada por la ausencia de pigmentación en la piel, ojos y pelo y que llevan aparejadas una deficiencia visual.
Los participantes coincidieron en destacar la relevancia de un diagnóstico temprano del albinismo y de las deficiencias visuales asociadas al mismo, para enfocar correctamente el seguimiento de los niños, tanto desde el punto de vista oftalmológico como educativo. Hay casos, particularmente el de los albinos oculares (que no presentan déficit de pigmentación en piel y cabello), en los que este diagnóstico se obtiene muy tarde o no se obtiene en absoluto, lo que puede ocasionar dificultades y retrasos en el desarrollo educativo.
PONENCIAS
(Próximamente publicaremos las ponencias completas en archivos de audio -formato MP3-)
Lluís Montoliú, Investigador Científico del CSIC, se refirió a los aspectos científicos del albinismo, las consideraciones generales sobre esta condición genética y el estado de la investigación. “Se calcula que, en España, unas 2.600 personas padecen algún tipo de albinismo”, aseguró el científico, que describió las principales líneas de investigación que están llevando a cabo en su Departamento: “En ratones transgénicos albinos somos capaces de corregir algunos déficits visuales si reimplantamos genes en el momento apropiado del desarrollo embrionario – explicó -. También estamos realizando un análisis comparativo entre ratones albinos y pigmentados, para determinar cuáles de sus 30.000 genes participan y en qué fase embrionaria para dar lugar al albinismo”.
A continuación, Inés García Ormaechea, Médico Oftalmóloga de ATAM, Asociación Telefónica de Asistencia a Minusválidos, se refirió al albinismo desde el punto de vista oftalmológico, describiendo esta deficiencia visual y su seguimiento médico. “En la actualidad no existe tratamiento curativo de las patologías visuales asociadas al albinismo”, explicó, aunque no descartó que en el futuro puedan desarrollarse terapias génicas o trasplantes de epitelios pigmentarios ‘in útero’. “Por el momento, la tarea de médicos, padres y educadores es conseguir que esa deficiencia visual no se convierta en un factor de discapacidad. Y, para ello, lo fundamental es el diagnóstico precoz y la atención temprana.”
Precisamente en la atención de los niños con albinismo desde sus primeros meses de vida se centró Emilio Rodríguez, Coordinador del área de Atención Temprana de la ONCE Madrid, quien destacó la importancia de un seguimiento integral de este tipo de casos. También hizo hincapié en la labor fundamental de padres y educadores a la hora de ayudar a crecer, madurar y vivir con salud a las personas con albinismo, favoreciendo su integración social y su inserción laboral.
En la introducción del evento, Mónica Puerto, presidenta de ALBA, recalcó que la sociedad debe ser consciente de que el albinismo lleva aparejado una discapacidad visual y dio a conocer el decálogo que ha propuesto la Asociación para orientar sus futuras acciones de divulgación.
DECÁLOGO
1. Diagnóstico temprano y evaluación del grado de discapacidad visual
A pesar de que el albinismo se presenta en ocasiones de forma evidente (por el color de la piel y del pelo), sucede con frecuencia que se tardan varios meses en conseguir un diagnóstico firme. Esto es particularmente notorio en los casos en que el albinismo es sólo ocular. Un diagnóstico precoz y la normalización del proceso permitiría iniciar cuanto antes actividades de estimulación visual temprana, que son esenciales para el desarrollo educativo del niño.
2. Políticas homogéneas sobre el grado de minusvalía por albinismo
Aunque el grado de discapacidad visual difiere de un albino a otro, hay ciertos patrones comunes que no son conocidos habitualmente por los centros que se encargan de determinar el grado de minusvalía. Estos patrones son, por ejemplo, la baja agudeza visual, la fotofobia o la deficiente visión estereoscópica. Es necesario que los centros que determinan los grados de minusvalía en cada comunidad autónoma reciban información adecuada sobre lo que representa el albinismo.
3. Sombra en los patios de los colegios y zonas de juegos infantiles públicas
La escasez de sombra en los patios de los colegios y zonas de juego infantiles representa un riesgo evidente para los niños con albinismo, ya que su piel carece de protección natural contra las radiaciones solares. La plantación de árboles de sombra o la instalación de toldos beneficiaría también a otros niños.
4. Promoción de la ropa con filtro solar
La ropa con capacidad de filtro de rayos UV es difícil de encontrar. Hacemos un llamamiento a las empresas del sector textil para que presten atención a este tipo de tejidos y los incorporen en sus procesos de producción.
5. Inclusión de las cremas protectoras como medicamentos en la Seguridad Social
Para los albinos, el uso de cremas protectoras es una necesidad crónica. Sería conveniente introducir estas cremas como medicamentos financiados por la Seguridad Social o, en su defecto, facilitar ayudas a los albinos cuya situación económica impida adquirir estos productos, que suelen ser caros.
6. Información a la comunidad médica
Los neonatólogos, pediatras, oftalmólogos y dermatólogos son los profesionales médicos que más relación tienen con el albinismo. Sin embargo, dada la baja incidencia de esta condición genética, muchos de ellos no tienen una experiencia directa en el trato con albinismo. Por ese motivo, es importante divulgar información en estos colectivos.
7. Ayudas económicas
La protección contra el sol es costosa. Requiere filtros especiales en las gafas y es muy recomendable tintar las lunas de los automóviles cuando dentro viaja una persona con albinismo. Asimismo, muchos albinos requieren el uso de gafas graduadas que, especialmente en el caso de los niños, deben ser renovadas con frecuencia. La situación económica es diferente según las familias y muchos pueden necesitar ayudas económicas para hacer frente a estos gastos.
8. Fomento de la investigación científica
La investigación sobre células pigmentarias, sobre cuestiones genéticas y sobre las causas y efectos del albinismo abre puertas para encontrar, en el futuro, soluciones a los problemas oftalmológicos y dermatológicos a los que se enfrentan los albinos.
9. Medidas contra la discriminación laboral
Al igual que otros colectivos con minusvalías o discapacidades, los albinos pueden encontrar dificultades a la hora de incorporarse al mercado laboral. Por este motivo, ALBA apoya y promueve aquellas medidas que estén dirigidas a evitar la discriminación.
10. Campañas a favor de la integración social
Si bien no se puede hablar de que exista una discriminación concreta contra la población albina, sí se encuentran situaciones de rechazo en el entorno escolar, en un proceso similar a lo que ocurre con cualquier niño que sea claramente diferente. Así, puede haber un rechazo al que es albino, al que es más gordo, al que lleva gafas… Eso conduce a situaciones de aislamiento por parte de la persona afectada. El fomento de una cultura y una educación basada en la integración es, por lo tanto, fundamental.
