La pasada semana, los días 24 y 25 de julio, tuvo lugar en el Hotel Sawa de Douala (Camerún) la 1a Reunión Internacional sobre albinismo oculocutáneo en África subsahariana, organizada por el Prof. Robert Aquaron (Université Aix-Marseille, France), por el Prof. Albert Mouelle (Université de Douala, Camerún) y por la Dra. Charlotte Baker (Albinism-in-Africa, Lancaster University, Reino Unido), en colaboración con otros investigadores de otros países (Patricia Lund, Benoît Arveiler, Alain Taïeb, Alain Froment, Pierre Bey, Robyn Kerr, Jennifer Kromberg, Martial Zannou, Lluís Montoliu), organizaciones gubernamentales (Yvonne Matuturu, UNESCO) y no gubernamentales (como Jon Beale, Standing Voice), y con el patrocinio de Wellcome-Trust, Avene/Pierre-Fabre, ESPCR y otras entidades. Fue una de las primeras veces que se hablaba sobre albinismo en África, a nivel internacional, en un país africano y la experiencia no pudo ser más exitosa, intensa, emocionante y gratificante.
Los organizadores merecen nuestro agradecimiento más sincero y aplauso por conseguir poner en contacto, en un mismo lugar, a investigadores, médicos, personal colaborador de ONGs, personas con albinismo, asociaciones de apoyo a personas con albinismo, estudiantes y público en general, todos con un mismo interés: entender mejor esta condición genética, lo que supone para las personas con albinismo y lo que puede hacerse para (1) prevenir cualquier problema de salud asociado; (2) para mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo y (3) para contribuir a la sensibilización y mejor conocimiento que sobre el albinismo tiene la sociedad en su conjunto.
El éxito de participación de la reunión (más de 120 participantes provenientes de muchos países africanos, entre otros: Camerún, Burundi, Benín, Costa de Marfil, Mali, Malawi, Zambia, Sudáfrica, Níger, Nigeria, República del Congo) refrenda la consecución de los objetivos previstos.
Resulta sorprendente como la misma condición genética, el albinismo, requiere diferentes aproximaciones en Europa y en África. En todo el mundo las personas con albinismo tienen las mismas limitaciones visuales y, en función del tipo de albinismo, y debido a la falta de pigmentación, los mismos problemas dermatológicos. Pero, mientras que en Europa la facilidad de acceso a cremas protectoras solares y vestimenta adecuada impide la aparición del temido cáncer de piel, convirtiendo al albinismo en una discapacidad visual, fundamentalmente, en África, con idénticos problemas visuales, la falta de acceso a productos para protegerse de la radiación solar y la constante exposición al sol provocan la aparición, gratuita y totalmente innecesaria, de tumores en la piel que, si no son extirpados a tiempo, pueden llegar a metastatizar y suelen tener consecuencias fatales para las personas con albinismo, convirtiéndose éste en el aspecto más importante a tratar y combatir del albinismo en estos países.
En ALBA esto lo sabemos bien y precisamente fue este uno de los primeros proyectos que se lanzaron desde nuestra asociación cuando en 2009 publicamos el libro “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal”, con las magníficas fotografías de Ana Yturralde y los textos de Lucía Sapiña y Rose Samb, recogiendo testimonios de personas con albinismo en Europa y en África. Este libro fue traducido al francés en 2012, gracias a una colaboración de ALBA con Genespoir, la asociación francesa de ayuda a las personas con albinismo. Genespoir donó copias del libro en francés que se repartieron entre los asistentes a la reunión en Camerún.
ALBA estuvo representada en Douala por Charles Fotso, Camerunés de origen y actualmente residente en España y miembro de la junta directiva de nuestra asociación. Charles presentó las múltiples iniciativas en las que ALBA está involucrada, subrayando los proyectos colaborativos, nuestra presencia en reuniones internacionales y nuestra participación en proyectos eurpeos, y resaltó el uso que hacemos en ALBA de las redes sociales para intentar trasladar mensajes e informaciones al mayor número posible de personas.
La reunión siguió un esquema parecido al instaurado en las reuniones EDA, con la diferencia que no se programaron reuniones simultaneas, y todos los asistentes tuvieron ocasión de asistir y participar activamente tanto en las presentaciones científicas, como las clínicas o las de las asociaciones, cada una de ellas orientada a aspectos distintos, pero todos importantes, del albinismo.
La reunión culminó con una cena en Douala donde los organizadores nos obsequiaron con diversos ejemplos, llenos de positividad y buenas vibraciones, de cómo personas con albinismo habían convertido su condición en una poderosa herramienta para la sensibilización social. Allí pudimos constatar el trabajo de diversas asociaciones locales de danzas y coros, un excelente desfile de modelos con creaciones de un diseñador nacional, en las que participan personas con albinismo, y las estupendas y alegres canciones de John Chiti, de Zambia, en las que habla sobre su albinismo y el albinismo en general, utilizando el lenguaje universal de la música para trasladar a la sociedad mensajes de sensibilización sobre el albinismo. También tuvimos ocasión de ver algo de este maravilloso país que es Camerún, para muchos una especie de África en miniatura, donde coexisten todos los climas y paisajes africanos, desde el Monte Camerún, un volcán activo de más de 4000 metros, a las costas de Limbe, la selva tropical de Yaoundé, la capital del país, o las sabanas y desiertos del norte.
Robert Aquaron, científico admirable que vivió y trabajó varios años en Camerún, contribuyendo a formar los grupos clínicos e investigadores actuales del país, y promotor principal de esta reunión africana, me dijo una vez que África te atrapa, te llega directo al corazón, sin intermediarios. Y me contó un dicho popular que dice: “Cuando dejas África, África ya nunca más te deja a ti”. Cuánta razón tenía!
Lluís Montoliu
Investigador Científico del CSIC y miembro de ALBA
(Descargar PDF presentacion Lluis Montoliu)
(Descargar PDF presentacion Charles Fotso)
