Más de 200 personas se reúnen en Sevilla para tratar todo tipo de cuestiones en torno al albinismo.
El fin de semana del 20 al 22 de septiembre de 2019 se celebraron en Sevilla las XIII Jornadas ALBA sobre albinismo. Unas jornadas organizadas por ALBA-Asociación para la ayuda a personas con albinismo, que se celebran anualmente y reúnen no solo a personas con albinismo y familiares, sino también a especialistas como genetistas, oftalmólogos, dermatólogos y educadores. Son un punto de encuentro donde compartir y conocer los últimos avances sobre el albinismo, así como las vivencias del día a día de las personas con esta condición genética tan poco frecuente.
Arrancan las Jornadas ALBA con la bienvenida por parte de la presidenta de la asociación Mónica Puerto, Josep Solves, vicepresidente, y el Dr. Lluis Montoliu, que impartirá la primera ponencia del día.
El Dr. Lluis Montoliu, investigador científico del CNB-CSIC y del CIBERER-ISCIII, uno de los mayores expertos mundiales en albinismo, con más de 30 años de experiencia en albinismo, comienza su charla diciendo “El albinismo no se sufre, no se padece, no es una enfermedad. El albinismo es una condición genética”. Nos habla de genética aplicada al albinismo de una manera sencilla y comprensible para todos, nos informa del estado actual de las últimas investigaciones sobre esta condición genética, así como de los resultados de los últimos experimentos en tratamientos a personas con albinismo. Una charla amena, comprensible y que aporta valiosísimos conocimientos sobre el albinismo.
El Dr. Montoliu anunció también durante su charla la disponibilidad en formato ON-LINE del libro “¿Qué es el albinismo?”. Este libro fue presentado el año pasado durante las XII Jornadas en formato papel. Y ahora ya está disponible en formato ON-LINE, totalmente gratuito y accesible en internet en la web https://bit.ly/2mqQdbd. Una gran iniciativa que permite que los interesados en el Albinismo puedan acceder a esta publicación desde cualquier rincón del planeta.
El Dr. Montoliu atendió todas las cuestiones y preguntas que surgieron tras su magnifica charla.
A continuación, y tras una breve pausa para un café, Josep Solves, vicepresidente de ALBA, nos presentó al Dr. Honorio Barranco, médico Oftalmólogo en el Hospital La Fe de Valencia.
Comienza su charla hablándonos de la unidad de referencia en albinismo que está creando en este Hospital para prestar servicio a personas con albinismo. Propuesta que ALBA planteó recientemente al presidente de la Generalitat Valenciana y que comienza a tomar forma.
El Dr Barranco nos explicó también detalladamente los problemas visuales asociados al albinismo, así como los posibles tratamientos y la efectividad de los mismos. Conocimientos indispensables para las familias y personas con albinismo. Finalmente, tras su intervención, el Dr. Barranco respondió a todas las dudas y preguntas que surgieron en la sala.
Paralelamente y en otra sala, la dermatóloga Dr. Lorea Bagazgoitia, que ha desarrollado su carrera profesional tratando a personas con albinismo tanto en Europa como en África, hablaba con los jóvenes con albinismo sobre los cuidados que deben tener con su piel. Una charla adaptada a su edad que resulto muy participativa y en la que los jóvenes tomaron conciencia de la importancia de protegerse del sol y resolvieron muchas dudas sobre la forma de hacerlo.
La Dr. Lorea Bagazgoitia, tras hablar con los más jóvenes, se trasladó a la sala principal de las jornadas para explicarnos los cuidados que se requieren en la piel de las personas con albinismo. Aprendimos qué significan y cómo se miden los niveles de protección solar. Nos enseñó los distintos tipos y formatos de protección solar (desde prendas de protección solar a cremas, brumas, etc.) Conocimos también su implicación en diversos proyectos de apoyo a personas con albinismo en África. En definitiva, aprendimos mucho sobre cómo cuidar la piel en las personas con albinismo. Al finalizar, atendió todas las dudas que se plantearon y nos dio útiles y provechosos consejos.
La Dr. Bagazgoitia es autora del libro «Lo que dice la ciencia sobre el cuidado de la piel«, que os aconsejamos leer. Al igual que os recomendamos visitar el “Blog de Dermatología – Dra. Lorea Bagazgoitia”, en el que seguro que encontráis muy buenos consejos sobre dermatología en general.
Tras la comida, retomamos las ponencias de la mano de Javier Andrés, periodista, especialista en comunicación, critico de videojuegos y vocal de la junta directiva de ALBA. Javier Andrés, con su peculiar estilo distendido, cercano, afable y divertido, nos ha mostrado las últimas soluciones y avances tecnológicos de ayuda a las personas con discapacidad visual, los nuevos dispositivos y aplicaciones que ya han llegado o van a llegar, y que facilitan el día a día a las personas con baja visión y, en concreto, a las personas con albinismo. Nos ha dejado claro que las tecnologías van a facilitar la vida a las personas con albinismo y debemos aprovecharlas y estar informados.
Mientras tanto, los jóvenes y los junior, en otra sala, desarrollaron un “encuentro intergeneracional” en el que compartieron sus experiencias, dudas, trucos y vivencias, ayudando así a los más pequeños.
Continuamos después con la mesa redonda de adultos y jóvenes con albinismo, titulada «Albinismo día a día». Los protagonistas dieron consejos, contaron anécdotas, compartieron experiencias de todo tipo. Son los momentos más emotivos de las jornadas. La participación de diversos perfiles de edades, propició que escucháramos multitud de vivencias de diversos temas muy interesantes.
Y llegó el momento de realizar la foto de grupo. En esta ocasión la climatología no acompañó y no pudimos ir a la Plaza de España como estaba previsto, por lo que tuvimos que realizar la foto en el interior de las instalaciones de la residencia Inturjoven. Tras unos momentos para organizarnos, conseguimos hacer la foto de la familia ALBA 2019 (ver foto al inicio) y la de las personas con albinismo.
Muchas gracias a Ana Yturralde por estas magnificas fotografías y por estar siempre dispuesta a acompañar a ALBA.
Después de la cena se realizó el acto de entrega del Fondo Solidario ALBA 2019. Este premio, que ALBA entrega por primera vez, tiene una dotación económica de 1000€ y su objetivo es impulsar la realización de proyectos solidarios relacionados con las personas con albinismo.
El premio fue para el proyecto presentado por la ONG “África Directo” titulado “Proyecto integral de apoyo a las personas con albinismo de Mozambique”. La entrega del premio fue realizada por la actriz y directora de cine Patty Bonet, junto con Mónica Puerto, presidenta de ALBA, y recogido por Carmen Mormeneo.
Tras unas palabras de agradecimiento por parte de Carmen Mormeneo, nos explicó los detalles del proyecto.
El domingo comenzamos el día con el repaso de actividades realizadas por ALBA durante el ejercicio anterior y a conocer los planes de futuro. Pudimos contar con la presencia de Raquel Navarro y Luis Gómez, de RedTree, para explicarnos en detalle algunos de los proyectos Erasmus+ en los que ALBA participa.
A continuación, comenzó la Asamblea General de socios de ALBA donde, por unanimidad, se aprobaron las cuentas y la memoria de actividades, y se refrendó la nueva Junta directiva con la incorporación de Antonio Sánchez.
Tras la asamblea general, el Dr. Miquel Vila, investigador especialista en enfermedades neurodegenerativas del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona, nos planteó si “¿Podría el albinismo protegernos de la enfermedad de Parkinson?”. Una charla muy interesante en la que nos explicó porqué él piensa que las personas con albinismo podrían ser menos propensas a tener dicha enfermedad. No se trata de una certeza, pero están estudiándolo. Resulta cuanto menos curioso el pensar que el albinismo pudiera tener alguna ventaja.
A continuación, pudimos escuchar las conclusiones del trabajo realizado en los grupos Junior y Jóvenes. Estas conclusiones fueran expuestas por un representante de cada uno de los grupos. Como representante del grupo de los Junior, habló Carolina Yuste, y por parte del grupo de Jóvenes habló Beatriz Silvestre. Fue un placer ver cómo se desenvuelven y con qué seguridad nos hablaron ambas representantes.
Y para finalizar las Jornadas, Alicia Mellado y Mª Ángeles Aranda, psicólogas del Gabinete Avanzo, nos contaron sus conclusiones sobre el trabajo realizado en los grupos de Junior y Jóvenes sobre resolución de conflictos y autoestima durante estas Jornadas ALBA sobre albinismo.
Muchas gracias, Alicia y Mª Ángeles, por vuestra profesionalidad e implicación desde el primer momento con ALBA.
Desde ALBA queremos destacar y agradecer la asistencia y participación en las jornadas de la gran parte de los miembros del laboratorio del Dr. Lluis Montoliu. La interacción de estos investigadores con las familias no solo da sentido a sus investigaciones, sino que aporta mucha información y esperanza en ambos sentidos. Fue un privilegio contar con su presencia y cercanía durante los días de celebración de estas jornadas.
Importantísimo el trabajo realizado durante todo el fin de semana por los voluntarios Ana Penalva, Laura Puig, Paula Jerez, Javier Silvestre y Pablo Gradolph, por los monitores de la guardería, Elena Asensio, Mª Jesus Pérez y Blanca Asensio, de “Elena & Kids” y por los monitores de las actividades para hermanos, Alicia Coll y Paula Calvo, de “Funtastic”. Muchísimas gracias a todos.
Debemos agradecer también a Antonio Sánchez (nuevo miembro de la junta directiva), que haya desarrollado un sistema que ha permitido que las Jornadas ALBA sean mucho más accesibles a las personas con albinismo o con baja visión. Este sistema permitió a cualquier asistente visualizar las proyecciones en sus propios dispositivos móviles o tabletas, simplemente instalando y utilizando la aplicación “Vega Show”. Un avance muy importante en el que ALBA siempre ha estado muy interesada y que por fin hemos logrado alcanzar.
Y cómo no, agradecer y destacar el trato cercano que el Dr. Lluis Montoliu ha dado a todos los asistentes y en especial la dedicación prestada a muchos de ellos explicándoles su diagnóstico genético de forma personal y confidencial. Como siempre, es un lujo contar con su presencia.
Y por último, agradecer a todos los asistentes su tiempo y esfuerzo para estar todos juntos en las XIII jornadas ALBA sobre albinismo. Sin vosotros las jornadas no tendrían sentido. Deseamos que las hayáis disfrutado y os informamos que ya hemos empezado a organizar las XIV Jornadas ALBA sobre albinismo. No os las perdáis, os esperamos el año que viene.
