El pasado 19 de febrero una delegación de la Junta Directiva de ALBA se reunió con el President de la Generalitat Valenciana para conocer de primera mano las necesidades de las personas con albinismo en la Comunitat Valenciana, así como para valorar las propuestas de actuación que tiene la asociación en el ámbito sanitario y educativo que puedan contribuir a una mayor integración, igualdad y mejora de la calidad de vida de las personas que tienen esta condición genética.
En concreto, los representantes de ALBA expusieron al President tres demandas: que se haga efectivo el derecho a una educación en igualdad de condiciones mediante el acceso los libros de texto en PDF por parte de los estudiantes que los necesiten. En este ámbito, ALBA inició hace unos años un proceso de reivindicación para que se garantizase la puesta a disposición de los alumnos con albinismo de las adaptaciones tecnológica que precisan, en particular, Tabletas digitales de gran formato y pizarras electrónicas, así como los libros de texto en formato PDF de alta resolución. En este último asunto, y tras constatar que las plataformas digitales de libros de texto no son accesibles y que algunos de esos libros no se facilitan a los alumnos en el formato que precisan, ALBA ha iniciado una serie de demandas a la Generalitat Valenciana que han sido atendidas sólo en parte, de manera que algunos niños continúan sin acceder a estos recursos. ALBA solicita que se establezca al respecto de los libros en PDF la obligatoriedad por parte de las editoriales de facilitar este material a los alumnos que lo requieran. Y si ello no es posible, la obligación de que los colegios escojan su material escolar de las editoriales que sí que otorgan dicho acceso.
En el ámbito de la Sanidad, ALBA planteó al President la necesidad de crear un centro o unidad de referencia que atienda de manera multidisciplinar a las personas con albinismo. El diagnóstico del albinismo se realiza todavía de manera asistemática, descoordinada e ineficaz. Muchas personas con albinismo carecen, de hecho, de un diagnóstico. Además, estas personas son tratadas de manera esporádica y descoordinada por parte de los médicos oftalmólogos, dermatólogos y genetistas, de forma que sus necesidades asistenciales transcurren muchas veces entre el desconocimiento de los profesionales y el desconcierto de los pacientes. ALBA cree que muchas de esas dificultades se resolverían con la creación de un Centro, Servicio o Unidad de Referencia (CSUR) sobre albinismo.
Por otra parte, Las personas con albinismo, en la mayoría de los casos, requieren del uso de cremas, bloqueadores o filtros solares para proteger su piel de los rayos UV y UVA del sol. Estas cremas se consideran cosméticos, de manera que no están incluidas en el catálogo de servicios que subvenciona el Sistema Nacional de Salud. ALBA solicitó durante la reunión con el President Puig la inclusión de estas cremas de protección solar en el catálogo de medicamentos que la Seguridad Social financia para atender las necesidades de este colectivo o, en su caso, un mecanismo de cofinanciación de estas cremas por parte de la propia Generalitat Valenciana.
El President Puig mostró una excelente predisposición para atender de manera efectiva estas reivindicaciones y, de hecho, al finalizar la reunión la propia Generalitat Valenciana daba por hecho a través de su cuenta de Twitter oficial que se creará una unidad de referencia sobre albinismo en el Hospital La Fe de Valencia.
De igual forma, el President abordó el resto de las cuestiones planteadas con el compromiso de resolverlas de la manera más rápida y eficaz posible.
ALBA quiere agradecer al President de la Generalitat que nos haya dado esta oportunidad excepcional de exponerle nuestras preocupaciones y propuestas, así como su conocimiento de las materias que se plantearon durante la reunión y su compromiso para dar una solución efectiva a estas demandas.
ACERCA DEL ALBINISMO
¿Qué es el albinismo? El albinismo es una condición genética (congénita, heredada) que afecta a los humanos (y al resto de animales) y que globalmente se caracteriza por alteraciones en la visión (agudeza visual disminuida) que puede, o no, aparecer asociada a la ausencia o disminución de pigmento (melanina) en la piel, los ojos o el pelo.
¿A cuántas personas afecta el albinismo? El albinismo afecta en España, aproximadamente, a una de cada 17.000 personas. Esto significa que debe haber unas 2.750 personas con albinismo en España, unas 300 en la Comunitat valenciana. Unas 50 de ellas, menores de 18 años.
ACERCA DE ALBA
ALBA nace en 2006 en Valencia con el objetivo de mejorar la información sobre el albinismo entre las familias de niños con esta condición genética, y los profesionales de la sanidad y la educación, así como para trabajar por establecer una imagen social de las personas con albinismo menos estigmatizante y más integradora. Actualmente, ALBA tiene más de 150 socios de todo el territorio del Estado Español. ALBA fue reconocida Entidad de Utilidad Pública en 2014.
Actividades:
Jornadas anuales en España: ALBA realiza anualmente unas jornadas sobre albinismo, que se han realizado en distintas ciudades del Estado, como Valencia, Barcelona, Madrid, Huelva, Teruel, Segovia o Santander.
Jornadas bianuales en Europa: ALBA ha participado en los European Days of Albinism (EDA) desde que se crearon, en 2012 (Paris); 2014 (Valencia); 2016 (Milán) (Italia); y 2018 (Hurdal, Noruega). ALBA creó los Meeting of Young People with Albinism (YPA), que se celebraron por primera vez en 2014 en Valencia, y que se han realizado posteriormente coincidiendo con los EDA de 2016 (Milán) y 2018 (Hurdal, Noruega).
Proyectos europeos: Ha sido una de las asociaciones fundadoras de Albinism.eu (red de asociaciones europeas de personas con albinismo). En la actualidad participan en esta red: España, Francia, Dinamarca, Noruega, Finlandia, Reino Unido e Irlanda, Turquía, Italia, Alemania y Países Bajos.
Ha impulsado y liderado los siguientes proyectos europeos Erasmus+:
2013:
– Edición de Libro Programa: La Juventud en Acción. Acción: Iniciativas juveniles (ES 12-E42-2013-R1);
– 1YPA Programa: La Juventud en Acción. Acción Encuentros de Jóvenes y Responsables de las Políticas de Juventud (ES 51-E75-2013-R3)
2015:
-2YPA Strategic Partnership of European Youth with Albinism.
2016:
– 1ENJA Youth with albinism empowerment! Our voice in the pillar of society» (ENJA).
– Together we can overcome barriers (educación).
– Broken myths: a look of the albinism (Cortometraje Documental Europeo)
2017:
– Training youth with albinism leaders: improving the inclusion in Europe.
– Youth with albinism inclusion and empowerment. Our voice in Europe
2018/2019: Nuevos proyectos europeos en curso
– “Obstacles of race: the inclusion of young people with albinism through sports”. El objetivo es confeccionar una guía metodológica de adaptación del deporte para la inclusión de personas con discapacidad visual.
– ENJA: K3 Dialogo con políticos. Objetivo: Jornada ALBA y Campus Ingles para jovenes españoles en verano de 2019.
– Campus de Ingles verano 2020. Participación de 25 jovenes europeos con albinismo de al menos 5 paises europeos. 5 jóvenes por país. A realizar en Irlanda o pais de habla inglesa.
– Proyecto de Educación. Aplicación de la tecnología para mejorar la integración.
ALBA ha publicado los siguientes libros sobre albinismo:
– Albinismo, Una Condición Genética, Dos Realidades. España y Senegal. (2009)
– Albinismo, Un Reto Educativo.(2017)
– ¿Qué es el Albinismo? Escrito por el Dr. Lluis Montoliu con fotografias de Ana Yturralde (2018)
– Entorno educativo para la educación de estudiantes con albinismo.(2018)
– Adaptación curricular individualizada para alumnos con albinismo.(2018)
ALBA ha financiado los siguientes documentales sobre albinismo:
– ¿Lo Ves? (2018)
– Breaking Myths about Albinism | Rompiendo mitos del albinismo (2018)
Además, ALBA posee una exposición fotográfica itinerante, titulada “Albinismo, Una Condición Genética, Dos Realidades. España y Senegal”, con imágenes de la fotógrafa Ana Yturralde, que ya ha sido exhibida en 2010 en el CSIC-CNB (Madrid), en 2010 en el Museo Domus (A Coruña), en 2012 en el Museo de Etnología (Valencia), en 2014 en el Parlamento de Cantabria (Santander), y en 2018 en el Ayuntamiento de Alpedrete (Madrid)
Más información en:
Página de ALBA: http://www.albinismo.es/
Página del Doctor Lluis Montoliu en el CNB-CSIC: http://wwwuser.cnb.csic.es/~albino/
Página de Albinism EU: www.albinism.eu
