Valencia, España – 11 de mayo de 2019: Como acto previo al Día Internacional de Concienciación sobre el Albinismo el jueves 13 de junio, un grupo de organizaciones estadounidenses y europeas que trabajan por las personas con albinismo en todo el mundo* alzan su voz en defensa de sus hermanos y hermanas aún en serio peligro en partes de África; pero también para resaltar los avances que se han producido.
Hoy reconocemos los grandes avances que se han logrado para desmitificar el albinismo en el ámbito de la opinión pública mundial. Si bien aún queda mucho por hacer, muchos de nosotros nos estamos beneficiando de la gran concienciación que se está generando. Los medios de comunicación han desempeñado un papel importante en este progreso. Así como muchas personas dentro de nuestra comunidad, demasiado numerosas para mencionarlas a todas. Saludamos a todos nuestros héroes, luchadores por la mejora de la calidad de vida de las personas con albinismo: a los conocidos o desconocidos, alabados o no, con o sin albinismo.
Pero también aprovechamos este día para denunciar los actuales ataques contra personas con albinismo en ciertos países del África subsahariana. Si bien estas atrocidades parecen lejanas e inconcebibles para la mayoría de nosotros, sin embargo, somos conscientes de que un ligero cambio en nuestro lugar de nacimiento hubiera cambiado nuestro destino. Instamos encarecidamente a todos los gobiernos interesados y a todos los organismos internacionales pertinentes, como las Naciones Unidas, a que continúen esforzándose por prevenir estas formas horribles y abominables de violencia.
Además, hay demasiadas personas con albinismo en todo el mundo que mueren precozmente por cáncer de piel, una enfermedad que se puede prevenir. Instamos a los gobiernos a mejorar el acceso a la educación y al más alto nivel posible de salud. Los gobiernos también deben considerar los filtros solares como un medicamento esencial y proporcionárselos a las personas con albinismo a bajo coste o sin coste alguno. También demandamos incansables esfuerzos para poner fin a todas las formas y niveles de discriminación, desde el bullying en las aulas hasta la discriminación en el acceso a la vida comunitaria y al empleo.
Finalmente, celebramos el lema global de este día: Still Standing Strong (Seguimos siendo fuertes). Un lema para reconocer, celebrar y fomentar la fuerza en las personas con albinismo. Que a pesar de todos los desafíos pasados y presentes, tenemos razones para la esperanza; razones para seguir siendo fuertes. Sabemos que nuestro mundo, en toda su amplitud, está llamado a convertirse en un lugar mejor para todas las personas con albinismo, independientemente de la discapacidad, el color de la piel y la ubicación geográfica. Tenemos el sueño de que algún día las personas con albinismo ocuparán el lugar que les corresponde, en todos los ámbitos de la sociedad, y que los días de discriminación se convertirán en un mal recuerdo.
Nos dedicamos de nuevo a que ese sueño se haga realidad hoy.
#StillStandingStrong #iaad2019
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*ORGANIZACIONES (En orden alfabetico)
Australia: Albinism Fellowship of Australia
Canada: Under the Same Sun
Denmark: DFFA – Dansk Forening For Albinisme
Europe: Albinism Europe
Finland: Suomen albinismiyhdistys ry
France: Genespoir
Germany: NOAH Albinismus Selbsthilfegruppe e.V
Italy: Albinit
Japan: Japanese Albinism Network
Netherlands: Oogvereniging Albinisme
Norway: NFFA – Norsk Forening For Albinisme
Spain: ALBA – Asociación para la ayuda a personas con albinismo
Turkey: Albinizm Derneği
UK & Ireland: The Albinism Fellowship
United States: NOAH – National Organization of Albinism and Hypopigmentation
