Creación de la Unidad de Referencia de Albinismo

Unidad de Referencia en el hospital la Fe

La Generalitat Valenciana acaba de anunciar la puesta en marcha en el Hospital La Fe de la primera Unidad de Referencia Oftalmológica sobre albinismo creada en el Estado español. El anuncio se produce en el marco de la celebración, hoy 13 de junio, del Día Internacional de Concienciación del Albinismo.

La creación de esta Unidad de referencia fue uno de los compromisos que Ximo Puig, President de la Generalitat Valenciana, formalizó ante la Junta Directiva de ALBA, la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo, en febrero de 2019, en una reunión en la que tuvimos ocasión de expresar las necesidades y propuestas de las personas con albinismo ante el gobierno autonómico. Y es el resultado del esfuerzo del Hospital La Fe y, especialmente, del Doctor Hororio Barranco, oftalmólogo pediátrico de este hospital.

Reunion representantes de ALBA con el presidente de la Generalitat Valenciana

En la imagen aparece la directiva de ALBA reunida con el president de la generalitat valenciana Ximo Puig

Según el comunicado de la Generalitat, “La unidad de referencia sobre albinismo de la Comunitat Valenciana incluirá, además de la atención oftalmológica que se contempló cuando se planteó su creación hace ahora tres años, Genética, Neurofisiología, Dermatología y Pediatría”. El objetivo es estructurar “estas atenciones para convertir la asistencia, como se preveía originariamente, en una unidad de referencia nacional”.

“De este modo –como afirma el comunicado–, se brindará a los y las pacientes una atención integral porque, aunque el denominador común de todos ellos es la afectación visual, no todas las personas con albinismo manifiestan los mismos síntomas ni con la misma intensidad. De hecho, las alteraciones visuales que presentan las personas con albinismo incluyen el menor desarrollo de la retina central, el movimiento involuntario de los ojos, la fotofobia y una visión tridimensional reducida o inexistente. Además, existen otros tipos, menos frecuentes, con síndromes más complejos: hemorragias, alteraciones respiratorias, digestivas o del sistema inmunológico”.

Como ha indicado el propio doctor Barranco, este planteamiento multidisciplinar de la unidad permitirá “a los profesionales implicados profundizar en su experiencia clínica en enfermedades raras o poco frecuentes; emplear medios diagnósticos específicos y terapias avanzadas; integrar asistencialmente a las diferentes especialidades implicadas para evitarle al paciente desplazamientos innecesarios; así como la posibilidad de desarrollar estudios de investigación».

Desde ALBA queremos agradecer a los gestores del Hospital La Fe y al doctor Barranco todos los esfuerzos que han realizado para hacer realidad esta Unidad, que es una aspiración largamente buscada por nuestra asociación y que estamos seguros de que supondrá una mejora extraordinaria en la investigación de esta condición genética, la atención sanitaria de las personas con albinismo, su diagnóstico y su tratamiento. Lo que, sin duda, contribuirá a la mejora de sus condiciones de vida.

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