EL Día 19 de septiembre de 2020 a las 11:001h se convoca a todos los socios a participar en las 14ª Jornadas ALBA sobre albinismo que en esta ocasión y de manera excepcional se van a realizar en formato telemático a través de una videoconferencia.
Como todos los años en torno al mes de septiembre ALBA organiza las Jornadas ALBA sobre albinismo. Este año y ante las especiales circunstancias que estamos viviendo debido a la pandemia de la Covid-19 no se pueden organizar en formato presencial, pero no por ello íbamos a dejar de organizar las 14ª Jornadas ALBA y por tanto se van a realizar en formato telemático mediante videoconferencia .
La videoconferencia se divide en dos bloques, un primer bloque a cargo de especialistas en albinismo y un segundo bloque dedicado a la asociación.
El primer bloque escucharemos a tres reconocidos especialistas en albinismo, en los campos de genética, oftalmología y dermatología, que nos aportaran valiosísimos conocimientos sobre el albinismo en estos tres campos. Seguro que nos aportarán valiosísimos conocimientos sobre esta condición y nos informan de primera mano de las últimas novedades sobre esta condición genética.
Comenzaremos el primer bloque escuchando la siempre esperada charla del Dr. Lluis Montoliu, Investigador Científico del del CNB-CSIC y del CIBERER-ISCIII, uno de los mayores expertos mundiales en albinismo con más de 30 años de experiencia en albinismo. Autor de varios libros sobre albinismo y pionero en las novedosas técnicas de edición genética basadas en CRISPR.
A continuación escucharemos al Dr. Honorio Barranco. Especialista en Oftalmología Infantil en el Hospital La Fe de Valencia, con una amplia experiencia profesional en el seguimiento de personas con albinismo. Nos hablará de oftalmología aplicada a personas con albinismo.
La ultima charla de este bloque corresponde a la Dr. Lorea Bagazgoitia, Especialista en Dermatología en el Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, y participante e impulsora de diversos proyectos de apoyo al albinismo en África. Es autora del libro «Lo que dice la ciencia sobre el cuidado de la piel» y responsable del “Blog de Dermatología – Dra. Lorea Bagazgoitia.”
Tras estas tres charlas se abrirá un turno de preguntas a los ponentes, ocasión que podrán aprovechar los participantes en la videoconferencia podrán hacer sus preguntas a cualquiera de los tres ponentes.
A continuación se iniciará el segundo bloque dedicado a los temas sobre la asociación.
Comenzaremos haciendo entrega del Fondo Solidario ALBA 2020 al mejor proyecto solidario orientado a la mejora de la calidad de vida de las personas con albinismo, un fondo creado por ALBA para reconocer el trabajo realizado por otras entidades sociales en favor de las personas con albinismo y para promover y ayudar a la realización de proyectos orientados a mejorar la calidad de vida de las personas con albinismo.
A continuación celebraremos la Asamblea General de socios de ALBA. Donde conoceremos las actividades realizadas durante este año y cuáles son los planes de futuro de la asociación.
Unas horas antes del inicio de la videoconferencia se enviará un correo electrónico a los socios a modo de recordatorio que incluirá, el enlace para poder acceder a la videoconferencia a través de ZOOM, y unas normas básicas para que la Jornada se desarrolle de la mejor manera posible, se cumplan las previsiones de tiempo y todas las personas que participan puedan hacerlo de manera adecuada. La videoconferencia también se emitirá abierta al público en directo mediante Youtube en https://youtu.be/k2bqakK05Rg pero no se podrá participar ni hacer preguntas desde esta plataforma.
Esperamos contar con la participación de todos vosotros y queremos haceros saber que para futuras ediciones de las Jornadas ALBA seguiremos apostando por un encuentro en formato presencial, que además de ser una oportunidad para aumentar nuestros conocimientos sobre el albinismo y de disipar algunas de nuestras dudas sobre el albinismo, son también la mejor forma de conocer a otras personas alrededor de esta condición genética y de generar nuevos lazos de amistad.
