ROMPIENDO MITOS

Queremos que la sociedad europea sepa lo que implica ser una persona con albinismo a través de materiales audiovisuales. Estos materiales mostrarán la vida cotidiana de unos jóvenes con albinismo en cada uno de los países participantes, así como las diferencias entre ellos.

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La vida de los jóvenes con albinismo se presenta dura y con muchas dificultades. La más importante es, sin duda, los problemas de visión. 

El impedimento visual crea una sensación de vulnerabilidad, inseguridad y miedo en la persona con albinismo, que los no albinos rara vez son capaces de comprender. Para nosotros, una persona que pasa de nuestro lado es algo normal, pero para una persona con albinismo es una sombra difusa cuando está a un metro y medio de distancia. Una apariencia distorsionada que emerge repentinamente en el espacio personal de los jóvenes.

Esta vez, los jóvenes con albinismo somos los verdaderos responsables de la gestión y la implementación de este proyecto, como una estrategia para fortalecernos y empoderarnos para impulsar a los jóvenes a emprender su propio camino. Este proyecto responderá a sus demandas e intereses.

Hemos creado un nuevo método de trabajo para promover la participación de los jóvenes con el albinismo

DATOS DEL PROYECTO
REUNIONES DEL PROYECTO

1ºReunión Valencia

El pasado sábado 1 de Abril de 2017 se reunieron en El Hotel Casual Vintage de Valencia las entidades participantes en el proyecto Europeo «Broken Myths: A Look Of The Albinism», cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea. El objetivo del proyecto es la realización de una película-documental europeo sobre los falsos mitos asociados a las personas con albinismo.

A la reunión asistieron representantes de las entidades participantes en el proyecto: ALBA – Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo, DFFA – Asociación Alemana de Personas con Albinismo , NFFA – Asociación Noruega de Personas con Albinismo , ALBINIT – Asociación Italiana de Personas con Albinismo, y GENESPOIR, la Asociación francesa de personas con albinismo.

La productora encargada del rodaje y realización de la película documental será Flare Producciones. Por lo que Patty Bonet y Miguel Camino, de Flare Producciones, también acudieron a la reunión para explicar a los socios participantes cómo van a llevar a cabo este proyecto. Nos adelantaron algunas personas y las actividades peculiares que van a filmar, así como algunas de las fechas y lugares de rodaje. También las asociaciones participantes en el proyecto facilitaron candidatos que podrían encajar con lo requerido para el rodaje de la película documental.

Grabación en Italia

El cortometraje documental ‘Breaking Mthys’ llevó a cabo su segunda etapa de rodaje a finales del mes de septiembre en diferentes localizaciones de Italia. 

Breaking Myths’, dirigido por Patty Bonet, muestra a diferentes jóvenes con albinismo de diferentes países europeos que desempeñan un trabajo, un hobby, un deporte o afición que de primeras se puede tender a pensar que no pueden realizarlo debido a su escasa agudeza visual, su fotofobia o su exposición al sol. Como su título indica, con este cortometraje se pretende romper mitos, superar barreras y prejuicios y demostrar que los límites se los pone uno mismo.

Es esta segunda etapa de rodaje, el equipo se trasladó en primer lugar a unos laboratorios instalados en Legnaro (Padua) pertenecientes al Instituto de Física Nuclear donde trabaja Vincenzo, un joven con albinismo que en su día a día trabaja con números, cálculos y reactores, además de jugar al fútbol con sus amigos en su tiempo libre siendo un excelente guardameta.

En esta ocasión, también pudieron contar con la presencia de Marian, un joven alemán con albinismo ocular que juega semi profesionalmente al baloncesto además de ejercer como agente bursátil. Ha estudiado un master en Harvard y fue un claro ejemplo de superación en todo momento. Al igual que Julien, un joven francés que además de trabajar como diseñador gráfico es un mago del monopatín. Para poder grabar las hazañas de estos dos participantes, el equipo se trasladó hasta Cinisello Balsamo (Milán).

Primer Plano

El equipo encargado de realizar este cortometraje documental, Flare Producciones, volvió a España con la satisfacción de un trabajo bien hecho gracias a todas las personas que están colaborando y siendo parte de un proyecto que a la espera de una tercera etapa de rodaje en Noruega y los consiguientes procesos de edición, montaje y postproducción, espera ver la luz a mediados de este año.

 

Montaje de varias foto en Noruega

El cortometraje documental que pretende romper mitos sobre el albinismo continúa su realización y esta vez tuvo a Noruega como escenario principal para rodar nuevos perfiles de jóvenes europeos que con su trabajo, afición o gustos ponen en duda muchas cuestiones preconcebidas sobre su condición genética.

En esta ocasión, participantes como Silje, Helene o Alessio mostraron habilidades como montar a caballo, dibujar extraordinariamente o manejar un coche, entre otras. El rodaje coincidió con la celebración de las IV Jornadas Europeas sobre Albinismo (4EDA) y la III Edición de la YPA (Young People with Albinism), por lo que el cortometraje también contará con algunas imágenes de estos encuentros.

El equipo de rodaje, de Flare Producciones, se vio envuelto en condiciones climatológicas poco vistas anteriormente, con nevadas, lagos helados, nieve virgen de medio metro… Pero, sin duda, fue toda una experiencia que junto al buen clima de todos los participantes, hicieron que fueran unos días de trabajo muy satisfactorios y memorables.

Presentación Documental

El 22 de septiembre del 2018 en Segovia durante el desarrollo de las XIII Jornadas ALBA se estrenó el documental “Rompiendo mitos”, presentado por su directora Patty Bonet, junto a Miguel Camino, fundadores ambos de “Flare Producciones” productora encargada de su filmación.

El documental, que daba título a las XII Jornadas ALBA sobre albinismo, muestra la capacidad de superación de las personas con albinismo, con ejemplos de diferentes jóvenes con albinismo de diferentes países europeos que desempeñan un trabajo, un hobby, un deporte o afición que pensaríamos no pueden realizar debido a su escasa agudeza visual, su fotofobia o por la sobreexposición al sol. Como su título indica, con este cortometraje se pretende romper mitos, superar barreras y prejuicios y demostrar que los límites se los pone uno mismo.

Durante la presentación y estreno del documental contamos con la presencia de cuatro de los protagonistas: Caroline Schroeder de NOAH (Alemania), Javier Andres, Jose Carretero de ALBA y el Dr. Lluís Montoliu.

Proyección documental

RESULTADOS Y PRODUCTOS DESARROLLADOS

GUIA AUDIOVISUAL PARA PROFESIONALES Y VOLUNTARIOS TRABAJANDO CON JÓVENES CON ALBINISMO

Guía audiovisual para jóvenes profesionales que trabajan con albinismo, y que se llevará a cabo con la ayuda del Departamento de Biología Molecular y Celular del Centro Nacional de Biotecnología. Desde una perspectiva realista y científica, esta guía permitirá a los profesionales poder situarse en el lugar de un joven con albinismo y recibir una explicación de las consecuencias de esta enfermedad rara.

DOCUMENTAL "ROMPIENDO MITOS"

Documental

https://youtu.be/UtclzajM5wc
https://www.youtube.com/watch?v=dHojY5GhyHQ

Cesta de compras