Son nuestro mayor evento anual.
Desde nuestros comienzos tuvimos claro que visualizar y relacionarse con otras familias y personas con albinismo era primordial para quitar miedos y dar respuesta a las dudas surgidas.
Estas Jornadas, son el motor de la asociación, ya que en ellas no solo se ven los resultados de las acciones y proyectos realizados sino que se proponen las futuras líneas de actuación.
Hemos ido creciendo tanto en las personas asistentes como en la estructura organizativa. Son un espacio de trabajo en el que para cada etapa de la vida tiene su propio taller y actividades:
CONFERENCIAS
Destinadas a los adultos ya bien sean personas con albinismo, padres, familiares, profesionales de la educación, sanitarios, trabajadores sociales y toda aquella persona que esté interesada en informarse sobre el albinismo. Desde nuestras primeras jornadas siempre hemos contado con la colaboración de expertos que no solo nos han informado sobre diferentes aspectos, sino que han resuelto las dudas de los asistentes.
También realizamos mesas redondas donde las propias familias y personas con albinismo expresan y comparten sus experiencias.
HAPPY ALBA
(de 0 a 8 años)
Cumple con dos funciones básicas: la primera y principal que los más pequeños tuvieran un espacio lúdico coordinado por profesionales de la pedagogía y voluntarios, donde conocer e interrelacionarse con niños y niñas con albinismo, ya que uno de los principales problemas es el no conocer en su entorno más próximo a otros como ellos. Con el paso de los años hemos constatado que estas relaciones han mejorado tanto su autoestima como la percepción positiva del albinismo en el entorno familiar.
La segunda función, también importante, que los padres y familiares pudieran asistir a las conferencias en un ambiente relajado para dar respuesta a todas sus dudas.
ALBA JUNIOR
(9 a 13 años).
Son múltiples los problemas en estas edades: educativos, sociales y de autoestima. Crear un espacio único y exclusivo para los más jóvenes con albinismo donde puedan expresarse y compartir experiencias es vital para su crecimiento y desarrollo personal.
ENJA. Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo
(de 14 a 18 años)
Una vez pasada la adolescencia, estos jóvenes se enfrentan a nuevas situaciones: el instituto, la formación profesional, las relaciones sociales y su inicio laboral. Son además, el futuro de la asociación y por ello les prestamos una especial atención a todo lo que nos cuentan y proponen.
TALLER DE HERMANOS
Al igual que la guardería, los hermanos, amigos y familiares más jóvenes debe de conocer el albinismo y normalizarlo dentro de su entorno. Todos los voluntarios que nos ayudan en la organización de estas jornadas han salido de este taller.
JORNADAS REALIZADAS
2022 16ª Jornadas: Jornadas sobre albinismo. El Escorial (Madrid).
2021 15ª Jornadas: ENJA y albinismo. El Escorial (Madrid).
2020 14ª Jornadas: Videoconferencia. (Pandemia COVID-19).
2019 13ª Jornadas: “Albinismo: Día a día” . Sevilla.
2018 12ª Jornadas: “Rompiendo Mitos”. Segovia
2017 11ª Jornada “Albinismo: Un reto educativo”. Teruel
2016 10ª Jornada: “Mirando Juntos”. Valencia
2015 9ª Jornada: “Albinismo y Genética”. Madrid
2014 8ª Jornada: “Albinismo: adaptación y sociedad”. Santander
2013 7ª Jornada: “Albinismo y Deporte”. Huelva
2012 6ª Jornada: “Albinismo y dermatología”. Valencia
2010 “5ª Jornada Multidisciplinar sobre albinismo”. Madrid
2009 4ª Jornada: “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal”. Valencia
2007 “3ª Jornada Multidisciplinar sobre albinismo”. Madrid
2006 “2ª Jornada Multidisciplinar sobre albinismo”. Barcelona
2006 “1ª Jornada Multidisciplinar sobre albinismo”. Valencia
