PROGRAMA DE VISIBILIDAD Y SENSIBILIZACIÓN DE LAS PERSONAS CON ALBINISMO
Una de las líneas de trabajo de la asociación, son las campañas de visualización y sensibilización tanto del Albinismo como de las personas con albinismo. Es de vital importancia, por dos razones: las personas con albinismo se dan cuenta de que no están solas y de que existe una organización a la que se pueden dirigir para solicitar información y solventar dudas y por otro lado, la visibilidad del Albinismo permite concienciar y sensibilizar a la ciudadanía y a los sectores sociales implicados (Sanidad, Educación, Psicólogos y Trabajo Social) de que sean conscientes de las problemáticas derivadas del albinismo y nos ayuden para solucionarlo.
En estos últimos años, ALBA ha potenciado sus actividades y propuestas de visualización y sensibilización con:
- Publicación libros y guías informativas.
- Realización de charlas y conferencias.
- Producción de documentales y videos.
- Presencia y Campañas en Redes Sociales.
Actividad «Lo Ves»
Dado el éxito de estas experiencias por separado, decidimos además de seguir con estas líneas independientes, juntarlas en una sola actividad conjunta y conformar un proyecto global para el objetivo de visualización y sensibilización del albinismo que denominamos “Lo Ves”.
Esta actividad conjunta consta de:
- Conferencias sobre el albinismo realizadas por profesionales del sector sanitario y científicos, así como miembros de la asociación.
- Exposición Fotográfica de Ana Yturralde en la que se muestran retratos de personas con albinismo.
- La emisión de los documentales “Lo Ves” y “Rompiendo mitos del Albinismo” de Patty Bonet.
En esta actividad además de conocer vivencias personales de alguien que se enfrenta a su día a día con esta condición genética y su discapacidad visual, se interactúa con los asistentes para que ellos mismos puedan ponerse en “los ojos de una persona con albinismo”.
Pero la actividad quiere ir más allá. A través de unas gafas con filtros, se plantean diversas situaciones a los asistentes para que experimenten en sus carnes o, mejor dicho, en sus ojos, los obstáculos a los que se enfrenta una persona con albinismo y se les hará reflexionar sobre los recursos necesarios para subsanarlos.
¿A quién va dirigido?
- Colegios e institutos con niños/as a partir de 12 años: con una duración de la actividad aproximada de 2 horas, en la que los alumnos que con esta edad ya cuentan con una madurez suficiente para escuchar, participar, reflexionar, preguntar e incluso debatir sobre el albinismo y la percepción que la sociedad tiene de esta condición genética.
- Jornadas o congresos sobre educación, sanidad, medicina o ámbito social: con una duración de la actividad de 1 a 2 horas dependiendo de las necesidades del evento. Respecto a la educación es un claro ejemplo de tolerancia, empatía, trabajo en equipo, superación de los obstáculos, aceptación, entre otros. En cuanto a la sanidad y la medicina, ayuda a conocer más datos sobre el albinismo e intentará que profesionales del sector se pongan en los ojos de una persona con albinismo. Dentro del ámbito social podemos abarcar la discriminación, la inclusión e integración de una persona con discapacidad dentro del mundo laboral y de la sociedad en sí.
- Colegios de médicos, universidades, hospitales, empresas, asociaciones, fundaciones: con una duración de la actividad de 1 a 2 horas dependiendo de las necesidades del evento. Se pretende, además de dar a conocer el albinismo, ser un ejemplo de motivación, de superación y de empatía con nuestros semejantes.
Impacto:
Trata de contribuir a la formación integral y equilibrada de la personalidad de la ciudadanía a través de la educación en valores. La pluralidad, el respeto, el rechazo a la discriminación, la constancia, la igualdad… Son valores constantes en este proyecto y de una sociedad plural en la que viven y de la que forman parte.
Se trabaja con los asistentes la empatía, la iniciativa personal o el trabajo en equipo, actitudes y destrezas fundamentales para su formación. Les ayuda a desarrollar y fortalecer sus capacidades afectivas con personas distintas a ellos, a tomar decisiones y a asumir responsabilidades ante determinadas situaciones. Crea, por lo tanto, condiciones favorables para proporcionar a los alumnos una mayor formación en aspectos sociales.
Les da la oportunidad de tomar contacto con el medio audiovisual desde una perspectiva diferente a la que están acostumbrados y así poder apreciar la creación artística del mismo y las diferentes manifestaciones que puede tener.
Enseñarle no solo una metodología para la resolución de problemas propios de la edad sino también de trabajo dentro de la asociación como medio para ayudar a los más pequeños.
#MiroPorElAlbimiso.
Desde el 2015, ALBA se unió a la campaña de divulgación en redes sociales del «Día Internacional de la sensibilización sobre el albinismo» que cada años se realiza el 13 de Junio.
Cada año hemos ido aumentado el número de participantes nacionales y queremos dar las gracias a todos los que participáis en ella.
ACCIONES REALIZADAS
2020
Inauguración de la Exposición Fotográfica de Ana Yturralde “Albinismo: Día a Día” Palacio de Colomina Valencia.
2019
Inauguración de la Exposición Fotográfica de Ana Yturralde “Albinismo: Día a Día” Facultad de Trabajo Social de Valencia
Publicación de los Cuadernos sobre “Albinismo: Día a Día”
Conferencia sobre Albinismo Centro Integral Público de Formación Profesional de Mislata, en Valencia.
Conferencia sobre Albinismo en Universidad CEU Cardenal Herrera Valencia
Reunión con el Presidente de la Generalitat Valencia
Reunión con Europarlamentarios. Parlamento Europeo Bruselas
2018
Actividad “Lo Ves” IES La Foia d’Elx (Alicante)
Publicación del libro de Dr.LLuis Montoliu “¿Qué es el Albinismo?”
Actividad “Lo Ves” Mancomunidad intermunicipal del Barrio del Cristo Aldaya – Quart de Poblet, Valencia.
Actividad “Lo Ves” Centro Cultural “Asunción Balaguer” de la localidad Madrileña de Alpedrete,
Estreno del documental “Rompiendo Mitos” de Patty Bonet
Publicación en el Canal YouTube del documental “Lo Ves”
Actividad “Lo Ves” Colegio Público CRA Elena Fortun es un centro rural agrupado formado por cuatro pueblos de Cuenca: Fuentes, Chillaron, Villar de Olalla y Arcas.
Actividad “Lo Ves” IES Santa Pola, Cap del L’Aljub y el CEIP Ramón Cuesta (Alicante)
Actividad “Lo Ves” Colegio Público El Quijote (Madrid).
2017
Actividad “Lo Ves” Colegio Escolapias Valencia.
ALBA presente en el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras. Con el Lema “Construyendo redes, consolidando proyectos, hacia una sociedad inclusiva”
ALBA beneficiaria de una de las ayudas concedidas por la Fundación Inocente, Inocente, por la “Publicación y difusión del libro «Albinismo. Un reto educativo»”
2015
Conferencias sobre Albinismo. Facultad de Enfermería de Valencia.
(Estas conferencias se imparten anualmente)
Curso para profesionales de la educación infantil. “Albinismo e Infancia”. Centro de Educación Infantil Piu Piu en San Isidro (Alicante)
2014
Exposición Fotográfica “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal”. Parlamento de Cantabria. Santander
Publicación del Libro: “Albinismo: Un Reto Educativo”
2012
Exposición Fotográfica “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal”. Museu Valencià d’Etnologia. Valencia
2010
Exposición Fotográfica “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal”. Museo Domus. La Coruña
2009
Publicación del Libro: Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal”
