Alba
conocer, compartir y superar las adversidades

ALBA somos un grupo de personas relacionadas con el albinismo y entre nuestros objetivos principales están las tareas de orientar y ayudar.

ALBA

ASOCIACIÓN PARA LA AYUDA
A PERSONAS CON ALBINISMO

ALBA es la asociación española para la  ayuda a personas con albinismo. Creada en Valencia en 2005, reúne a personas con albinismo y sus familias, así como a profesionales interesados en esta condición genética. Fue declarada entidad de Utilidad Pública en 2014.

En ALBA, nos mueve el deseo de que toda persona con albinismo pueda crecer, estudiar, trabajar y desarrollarse en una sociedad libre de intolerancias y mitos sobre esta condición genética.

Conocer, compartir sus experiencias y superar las adversidades dentro de un marco de inclusión social es nuestro principal objetivo.

Cooperar con instituciones tanto públicas como privadas ya sean de ámbito nacional como internacional.

Nuestra metodología de trabajo es sencilla: escuchar cuales son las necesidades y problemas tanto de las personas como de las familias y desarrollar proyectos y acciones encaminadas a darles solución.

 

Visión

En ALBA creemos en la posibilidad y la necesidad de un mundo en el que las personas con albinismo tengas las mismas oportunidades que el resto de las personas para desarrollar sus capacidades y talentos, en el que sean eliminadas las barreras al pleno desarrollo personal y social y desaparezcan la discriminación y el estigma que siguen soportando las personas con albinismo. Un mundo en el que la información e imagen social sobre el albinismo se corresponda con la realidad y en el que se produzca la plena inclusión de las personas con esta condición genética.

Misión

ALBA trabaja para contribuir al mejor conocimiento social del albinismo y para ofrecer a las personas con albinismo y sus familias la ayuda y el acompañamiento necesario para superar sus temores, barreras y dificultades individuales y sociales, tanto en España como en el resto del mundo. Para ello, ALBA desarrolla unas jornadas anuales sobre albinismo que reúnen a las familias y a los profesionales y participa en las iniciativas de investigación y colaboración relacionadas con el albinismo en cualquier ámbito en el que se desarrollen. Por eso ALBA forma parte del Grupo Albinism Europe y de la Global Albinism Alliance.

Historia

2005

El sábado 22 de enero, Carlos Catalá, padre de un niño con albinismo de 6 años, envía un correo electrónico a Lluis Montoliu, investigador científico del Centro Nacional de Biotecnología que hacía años que trabajaba con esta condición genética. En él le pregunta si puede llamarle al teléfono que ha localizado en internet para comentar algunas dudas sobre el albinismo.

Lluis Montoliu imparte la primera conferencia sobre albinismo, en la delegación de la ONCE de Alicante.

El 7 de julio tiene lugar, en la sede de la ONCE de Valencia, la primera reunión del grupo fundacional de ALBA.

2006

El 20 de enero ALBA aprueba sus estatutos y se constituye oficialmente en Valencia como asociación (inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el Nº 587536, Grupo 1 Sección 1).

Segunda conferencia sobre albinismo impartida por Lluis Montoliu en el Club del diario Información, alicante, 3 de Febrero.

El 15 de Julio de 2006 se desarrolló en la sede de la ONCE de Valencia la Primera Jornada multidisciplinar sobre Albinismo, la Primera de las Jornadas ALBA.

2007

El 26 de mayo tuvieron lugar las II Jornadas ALBA, en Rivas-Vaciamadrid.

2009

ALBA edita el libro Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal. Con fotos de Ana Yturralde y testimonios recogidos por Lucía Sapiña comparando la realidad del albinismo en España y en Senegal. Este libro fue editado en francés con financiación de la asociación Genespoir.

28 de noviembre, en la Delegación Territorial de la ONCE en Valencia, IV Jornada ALBA.

2010

El 1 de octubre se inauguró la exposición sobre Albinismo en el Museo Domus de A Coruña, compuesta por 55 imágenes de la fotógrafa Ana Yturralde

16 de octubre, en el Centro Nacional de biotecnología (CNB), en Madrid, se desarrollaron las V Jornadas ALBA.

2012

Los días 27 y 28 de octubre ALBA participa en París en los Primeros Días Europeos sobre Albinismo (European Days of Albinism, EDA)

VI Jornadas ALBA, “Albinismo y Dermatología” en Valencia, el día 24 de marzo.

2013

ALBA edita el libro Albinismo. Un reto educativo. Con testimonios de jóvenes con albinismo acerca de su experiencia en el colegio recogidos por Patty Bonet. Hay versión Kindle.

Primer proyecto europeo coordinado por ALBA: ALBA’s diary. Se creó un diario online interactivo donde jóvenes europeos con albinismo comentaban sus impresiones sobre sus quehaceres diarios. Se realizaron varias exposiciones sobre albinismo y se editó el libro “Albinismo, un reto educativo”, que recoge testimonios de jóvenes con albinismo sobre cómo hacer frente a sus dificultades.

Los días 4, 6 y 7 de abril se desarrollaron en Huelva las VII Jornadas ALBA, dedicadas a «Albinismo y deporte».

2014

ALBA coordina el Proyecto European meeting of Youth people with albinism: for new integration and employment policies. Este Proyecto tenía como objetivo crear una entidad de jóvenes europeos con albinismo. Se publicó una guía con las conclusiones del primer encuentro en Valencia, consejos y demandas por parte de los jóvenes

ALBA es declarada Entidad de Utilidad Pública

El 5 y 6 de abril ALBA organiza en la sede de la ONCE de Valencia las Segundas «European Days of Albinism», que reunieron a 40 investigadores y clínicos de todo el mundo, representantes de las asociaciones europeas y, por primera vez, jóvenes con albinismo de todo el continente.

Constitución del grupo YPA (Young People with Albinism), cuya primera reunión se realizó en Valencia ese año.

11 y 12 de octubre, Santander acogió la octava edición de las Jornadas Multidisciplinares sobre Albinismo, tituladas “Albinismo como reto educativo”.

2015

ALBA coordina el Proyecto europeo Strategic Partnership of European Youth with Albinism. Este Proyecto afianzó el grupo europeo de jóvenes con albinismo a través de interacciones mixtas (físicas y on line) y terminó con la edición de varias guías (Guía de ayuda para el nuevo niño con albinismo; Guía del joven con albinismo, propuestas de Aplicaciones para dispositivos móviles) y la organización de las 2YPA en Milán en 2016.

Los días 24 y 25 de julio, ALBA participa en Douala (Camerún) en la 1ª Reunión Internacional sobre albinismo oculocutáneo en África subsahariana.

ALBA desarrolla el Proyecto Youth with albinism empowerment! Our voice in the pillar of society, que sirvió para la organización de la primera reunión de jóvenes españoles con albinismo.

IX Jornadas ALBA, con el título «Albinismo y genética, Interpretación y avances» que se celebraron en Madrid los días 3 y 4 de octubre.

2016

Se desarrolla en valencia el primer ENJA. Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo.

ALBA coordina el proyecto europeo Broken myths: a look of the albinism. El objetivo era dar una visión positiva sobre el albinismo y romper los mitos que rodean esta condición genética. Se produjo el corto con este título, que muestra a muchos jóvenes europeos con albinismo practicando diversos deportes, dibujando, montando a caballo, es decir, haciendo actividades muy diversas sin ningún problema. Puede verse aquí:

ALBA coordina el proyecto europeo Together we can overcome barriers. Education Project. Tenía como objetivo comparar los sistemas de inclusión educativa de diversos países europeos para compararlos y aprender de las distintas propuestas en marcha. Terminó con la redacción de dos guías educativas sobre inclusión educativa para niños y jóvenes con albinismo.

El 23, 24 y 25 de septiembre, se desarrollan las X Jornadas ALBA, “Mirando juntos por el albinismo”, en el El Puig (Valencia)

2017

ALBA coordina el proyecto europeo Youth with albinism empowerment! Our voice in the pillar of society. Tuvo como objetivo la organización de las segundas jornadas de jóvenes españoles con albinismo, que se celebraron en Valencia en 2017.

Se desarrolla en Valencia el 2º Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (2ENJA)

ALBA coordina el proyecto europeo Youth with albinism inclusion and empowerment. Our voice in Europe. El objetivo fue reunir a los jóvenes del ENJA con representantes políticos del Parlamento europeo para exponerles las demandas y conclusiones más relevantes que se extraen de las guías educativas realizadas para el proyecto de 2016. Este encuentro se realizó el 21 de enero de 2019.

Del 22 al 24 de septiembre, XI Jornadas ALBA, «Albinismo: un reto educativo», en Orihuela del Tremedal

2018

ALBA coordina el proyecto europeo Obstacle race: The inclusion of young people with albinism through sports. Este Proyecto tiene como objetivo realizar un análisis de la situación de la práctica de deporte por parte de las personas con albinismo en Europa (especialmente los jóvenes) y redactar una guía educativa para convertir el deporte en una práctica de inclusión social y de mejora de la autoestima tanto en el colegio como en el entorno social.

XII Jornadas ALBA, con el título de “Rompiendo Mitos”, en San Rafael (Segovia), del 29 al 30 de septiembre.

ALBA cofinancia la producción del corto “¿Lo ves?, en el que se muestra cómo ve una persona con albinismo. Puede verse aquí

ALBA preside el Consejo de Pacientes del Centro de Investigación Biomédica en Red de enfermedades Raras (CIBERER), que es el órgano que reúne la voz de los pacientes de estas condiciones

2019

ALBA coordina el proyecto europeo Creating the classroom without barriers of the future: for the inclusion of students with albinism. Se acaba de realizar la primera de las reuniones de este proyecto. Continuando con el proyecto de 2016 y profundizando en el conocimiento obtenido con ese proyecto, el objetivo principal ahora es analizar la situación y las propuestas de inclusión educativa para personas con albinismo a través de las tecnologías y la digitalización.

ALBA edita el libro ¿Qué es el albinismo?, que reúne todo lo que sabemos sobre el albinismo explicado para padres, familias etc. Su autor es el profesor Lluis Montoliu. Este libro tiene versión electrónica y en formato audiolibro.

ALBA organiza en Irlanda el primer Summer Camp de jóvenes con albinismo.

XIII Jornadas ALBA, «Albinismo día a día», del 20 al 22 de septiembre en Sevilla.

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