escorial

XV JORNADAS ALBA 2021

5º ENJA 2021. 

«NO HAY LIMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: POLÍTICOS Y JÓVENES DIALOGAN PARA LA EMPLEABILIDAD DE LOS JÓVENES CON ALBINISMO»

Pese a nuestros esfuerzos, debido a la persistencia de la pandemia de la Covid-19, creemos que la organización de unas Jornadas como todos conocemos no es aún posible, dado que su celebración implicaría correr unos riesgos para los participantes que no vemos, en este momento, razonable asumir.

 

Este año, las 15ª Jornada ALBA sobre albinismo se van a realizar básicamente en formato telemático a través de una videoconferencia en la que esperamos contar con todos vosotros.

Además de este encuentro telemático se va a realizar el  5º Encuentro Nacional de Jovenes con Albinismo con el título «NO HAY LIMITES PARA LOS JÓVENES CON DISCAPACIDAD: POLÍTICOS Y JÓVENES DIALOGAN PARA LA EMPLEABILIDAD DE LOS JÓVENES CON ALBINISMO», coofinaciado por la Unión Europea, un encuentro presencial muy reducido contando sólo con un grupo de 20-25 personas con albinismo mayores de 16 años y que cuenten con la pauta completa de vacunación de la Covid -19 con 15 días de antelación.

Como todos los años, las personas con albinismo que se inscriban en este encuentro tendrán todos los gastos manutención y estancia pagados por la asociación.

Para nosotros ha sido muy doloroso asumir que muchos de vosotros quedáis fuera del encuentro presencial, pero estamos seguros que entendéis nuestros motivos, tanto para que sea un grupo tan reducido, como de haber elegido que esté formado exclusivamente por personas adultas con albinismo.

Los detalles ya os los iremos contando, pero la Jornada ALBA telemática se realizará el día 26 de septiembre de 2021 a las 11:00 h. El orden del día provisional que hemos preparado es el siguiente:

10:00 h Bienvenida por parte del Vicepresidente de ALBA, Pepe Solves.

10:05 h Conclusiones del Encuentro Presencial de Personas con Albinismo.

–          Mesa redonda

10:50h Conferencias Técnicas

–          Genética por Lluis Montoliu.

–          Oftalmología por Honorio Barranco.

–          Dermatología por Lorea Bagazgoitia.

–          Preguntas a los ponentes.

12:30 h Asamblea General de la Asociación 2020.

–          Exposición de Actividades ALBA 2020-2021

–          Asamblea General

13:00 h Cierre de la Jornada por parte de la Presidenta de ALBA (Mónica Puerto)

El Encuentro Presencial de Personas con Albinismo se desarrollará previamente, el sábado 25 de septiembre en las instalaciones de El Escorial y los participantes se unirán a la Jornada telemática del domingo desde allí. En unos días os enviaremos un correo para que las personas de este grupo puedan inscribirse.

 

Esta ha sido, de nuevo, una decisión difícil, porque creemos que el encuentro anual es muy importante para la asociación, ya que, además de una oportunidad de aumentar nuestros conocimientos sobre el albinismo y disipar algunas dudas, es un reencuentro de personas que, alrededor de esta condición genética, hemos generado lazos de amistad que se renuevan cada año.

Como ya os dijimos el año pasado, no debéis tener duda de que creemos firmemente en el formato de Jornada que bien conocéis y que nos volveremos a reunir todos en cuanto sea posible. Continuaremos con nuestros encuentros que tan beneficiosos han sido para la asociación.

Esperamos contar con todos vosotros en este formato que pensamos que es el único posible este año.

Un saludo.

La Junta de ALBA