El movimiento asociativo debe de ser abierto, no solo debemos trabajar para nuestros asociados, sino colaborar y participar con otros movimientos e instituciones que tengan las mismas necesidades y objetivos.
Desde ALBA agradecemos la ayuda que nos prestan desde nuestros inicios tanto la ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles como a la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
ALBA ha apostado desde los últimos años por la internalización y colaboración con las asociaciones de ayuda a personas con albinismo a nivel global.
Únicamente si nos unimos y somos capaces de transcender nuestros intereses más inmediatos y locales, de comprender la enorme diversidad del albinismo y la urgente necesidad de atender las carencias de las personas con esta condición genética, tendremos la fuerza que se requiere para conseguir afrontar todos los retos que tenemos por delante como colectivo.
La experiencia adquirida cada año con cada reunión o colaboración con estas entidades nos ha mostrado, que estén donde estén ubicadas estas asociaciones, tanto las necesidades como los problemas son los mismos en su base. Es verdad que hay grandes diferencias organizativas y de posibilidades de desarrollar acciones, al igual que la existente en este mundo globalizado, dependiendo del nivel de desarrollo tanto económico como social y jurídico en el que se trabaje.
ALBA al igual que otras entidades internacionales similares que han ido trabajando en los últimos años por la unión que refuerza y de visibilidad global al albinismo, ha dado como resultado la creación el 28 de Enero del 2020 de la…
ALIANZA GLOBAL EN APOYO A LAS PERSONAS ALBINISMO.
Miembros de la sociedad civil que representaban a personas con albinismo de los cinco continentes sentaron las bases de una alianza internacional para combatir los ataques, la estigmatización y la discriminación que sufren estas personas. Una nueva alianza que promoverá la solidaridad entre los grupos de albinismo de todo el mundo y luchará por sus derechos y su dignidad. El gran reto de la Alianza será diseñar respuestas específicas para enfrentar la variedad de vulneración de derechos humanos que afectan a las personas con albinismo.
Con este objetivo en el centro de sus esfuerzos, la recién creada Alianza ha de ser no solo el punto de encuentro de las preocupaciones y aspiraciones de las personas con albinismo de todo el planeta, sino también su mayor apoyo, el motor y el vehículo de una sola voz que se alce frente a las injusticias que demasiado frecuentemente continúan produciéndose contra este colectivo.
EUROPA
Desde el 2012, ALBA emprendió el camino de la unión con asociaciones de ayuda a personas con albinismo europeas. Esta unión ha permitido la posibilidad de compartir e intercambiar experiencias, entre países europeos.
Albinismo Europa es una herramienta útil que ayuda a combatir las desigualdades generadas a raíz de barreras y obstáculos que tiene las personas con albinismo y permiten al mismo tiempo que desempeñen una función activa en la sociedad y logren la plenitud del desarrollo personal.
Apoyar los esfuerzos de los países participantes en los proyectos europeos por utilizar de forma eficiente el potencial del talento humano y social atendiendo al principio del aprendizaje permanente, mejora las oportunidades de cooperación y movilidad con los países asociados.
AFRICA
ALBA y las asociaciones Europeas de personas con albinismo no pueden permanecer impasibles ante la inadmisible situación de persecución, asesinato y trata de personas con albinismo en algunos países de África. A pesar de todas nuestras necesidades inmediatas y de todos nuestros retos particulares, las asociaciones de personas con albinismo del mundo debemos ser conscientes de que este es, de hecho, nuestro mayor desafío en este momento: convencer a la humanidad de que esta persecución no es un problema de negros-blancos en un área concreta de África, sino de todos.
Resulta sorprendente como la misma condición genética, el albinismo, requiere diferentes aproximaciones en Europa y en África. En todo el mundo las personas con albinismo tienen las mismas limitaciones visuales y, en función del tipo de albinismo, y debido a la falta de pigmentación, los mismos problemas dermatológicos. Pero, mientras que en Europa la facilidad de acceso a cremas protectoras solares y vestimenta adecuada impide la aparición del temido cáncer de piel, convirtiendo al albinismo en una discapacidad visual, fundamentalmente, en África, con idénticos problemas visuales, la falta de acceso a productos para protegerse de la radiación solar y la constante exposición al sol provocan la aparición, gratuita y totalmente innecesaria, de tumores en la piel que, si no son extirpados a tiempo, pueden llegar a metastatizar y suelen tener consecuencias fatales para las personas con albinismo, convirtiéndose éste en el aspecto más importante a tratar y combatir del albinismo en estos países.
En ALBA esto lo sabemos bien y precisamente fue este uno de los primeros proyectos que se lanzaron desde nuestra asociación cuando en 2009 publicamos el libro “Albinismo. Una condición genética, dos realidades: España y Senegal”, recogiendo testimonios de personas con albinismo en Europa y en África. Este libro fue traducido al francés en 2012, gracias a una colaboración de ALBA con Genespoir, la asociación francesa de ayuda a las personas con albinismo. Genespoir donó copias del libro en francés que se repartieron entre los asistentes a la reunión en Camerún.
ALBA en la medida de sus posibilidades lleva varios años colaborando y apoyando acciones directas en África y en 2019 creó los Premios Solidarios ALBA destinados a colaborar con entidades internacionales para velar por el cumplimiento de los derechos fundamentales de las personas con albinismo en aquellos lugares donde sea necesario.
LATINOAMÉRICA
Aunque ALBA desde sus inicios mantuvo contacto con diversas organizaciones latinoamericanas como OLA (Organización Latinoamérica de Albinismo), no ha sido hasta el 2020 que decidimos conjuntamente dar el primer paso para comenzar un proyecto conjunto que vea el futuro desde una perspectiva colaborativa más profunda.
CLAVE
Conferencia Latinoamericana de Albinismo: Voces y Experiencias
Esta primera conferencia (CLAVE 2020) no es, por supuesto, la primera ocasión en que se reúnen las personas con albinismo y sus asociaciones de América Latina y España. Precisamente este año, se han desarrollado algunas iniciativas en este sentido, y fundamentalmente la reunión del Día Internacional de Sensibilización del Albinismo, del día 13 de 2020, que, a propuesta de la ONU, reunió a representantes de muchas de esas asociaciones en una Happy Hour específica en Español.
Pero la CLAVE 2020 sí que tienen la vocación de ser el primer momento en el que, de manera formal, se reúnen las distintas asociaciones y personas que trabajan por la mejora de la calidad de vida de las personas con albinismo del ámbito latinoamericano y español, y se proponen como la primera de unas jornadas que podrían ser anuales.
Los principales objetivos de la CLAVE 2020 serían:
Compartir información de calidad y actualizada acerca de la situación del albinismo en el ámbito latinoamericano y español:
Situación y expectativas de la investigación y la atención clínica del albinismo: genética, oftalmología, dermatología, etc.
Situación y necesidades sociales: en los ámbitos de la educación, el trabajo, etc.
Compartir percepciones, formas de concebir y de afrontar el albinismo desde las distintas culturas o sensibilidades del ámbito latinoamericano y español:
Estereotipos y prejuicios
Percepciones o construcciones culturales
Formas de afrontamiento de la exclusión, etc.
Compartir la experiencia de las distintas asociaciones y personas participantes en la lucha por la mejora de las condiciones de vida de las personas con albinismo:
Trayectoria de las asociaciones
Retos con los que se han encontrado y su forma de abordarlos
Buenas prácticas: iniciativas que puedan ser buenos ejemplos para el resto de los participantes en la CLAVE 2020.
